La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 11 juil. 2022

La sclérose en plaques et la myasthénie, par Jallyla.

« Je vais vivre ma vie
comme je le peux
et comme je le veux ! »

« Bonjour à tous, 😊

Diagnostiquée en 2012, j’ai rédigé ce texte pendant un moment douloureux où j’avais besoin d’écrire mon ressenti, ce qui n’a pas beaucoup changé. Et je n’ai pas parlé de l’AAH, des retours de mon entourage difficile et du covid. J’en parlerai certainement dans un autre témoignage.

Je me sens seule, incomprise, perdue : mon cerveau fume. 
J’avais, et j’ai, tellement de projets, d’envies, de rêves à réaliser. Ces maladies dégénératives sont venues me rendre visite il y’a plus de 20 ans et n’ont plus jamais voulu repartir. Elles prennent de plus en plus de place en moi. Je voudrais vous demander d’arrêter, vous me faites trop mal. Vous me faites perdre des minutes, des heures, des jours, des mois, des années de ma vie. Laissez-moi reprendre ma vie en main. Je ne veux plus dépendre de vous ! Je ne veux plus de ces troubles de concentration, de mémorisation, d’articulation de la mâchoire donc de prononciation et de mastication. De cette fatigue permanente (j’insiste sur « chronique »), la perte de force dans mes jambes et mes bras… La liste est longue, mais je n’ose pas en parler parce que beaucoup de personnes diraient que j’en rajoute. Je ne me reconnais plus ! 

Depuis quelques années, tout évolue à une vitesse folle… Je ne peux plus faire mon ménage correctement, ne tenant pas debout très longtemps, et un rien m’épuise. Ça a l’air fou ce que j’écris, mais j’aurais préféré que tout soit faux et écrire plutôt de belles histoires, étant moi-même une personne qui aime le monde des bisounours. 

Je me suis tournée, en partie, vers la médecine alternative (douce) et naturelle, que je ne connaissais pas et qui me fait du bien. Je suis en train de changer ma façon de manger, sans gluten, sans produits laitiers et soja, sans alcool. Un changement radical et difficile. Quand tu n’es pas habituée, tout est compliqué… Je suis prête à le faire pour mon bien-être, ma santé, ma vie…

Je me rappelle encore ces doux moments quand je pratiquais le vélo, quand j’avais gagné mes médailles de natation : c’était ma fierté. Quand je me baladais sur mes hauts talons aiguilles, j’avais besoin de cette féminité. Je pensais que rien ne pouvait m’atteindre. J’étais libre de faire ce que je voulais, quand je voulais et certainement pas de dépendre d’une maladie.
J’avais perdu plus de 20 kilos, je me trouvais enfin jolie, j’avais deux boulots, le premier pour payer mes factures, le second pour me faire plaisir.
C’était une joie d’aller travailler, je m’entendais avec tout le monde, j’avais confiance en moi… Cette vie me manque !

Sinon, je vais tous les 6 mois à l'hôpital Gui de Chauliac à Montpellier pour une perfusion d'Ocrevus® et j’ai des comprimés à prendre tous les jours, à vie, de Mestinon LP 180® pour la myasthénie.

Aujourd’hui, je ne peux plus travailler et il y a des jours où je ne peux pas me lever. Mes états intellectuels, de concentration et physique se détériorent : je bafouille de plus en plus quand je parle, même si cela reste discret pour les autres. J’ai du mal à articuler pour échanger, comme tout adulte. Ils ne comprennent pas l’effort que je dois faire pour parler.

Aujourd’hui, je ne peux pas faire rentrer un homme dans ma vie, ils ont du mal à me comprendre et moi, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus supporter.

J’avais réussi à avoir confiance en moi grâce à mon enfance, mais ces deux maladies m’ont transformée en ce que je ne suis pas. Depuis mes 20 ans, elles gâchent ma vie, de jour en jour. J’ai perdu de nouveau cette confiance durement gagnée.

Mes connaissances et les soi-disant amies s’éloignent, parce que je ne peux pas suivre : mon comportement est changeant, ce n’est pas ma faute. Je suis devenue un poids. Elles ne comprennent pas ce que je vis tous les jours. J’ai surtout des critiques, des jugements, des regards. C’est douloureux ! Je suis la première à en souffrir !

Imaginez-vous avec des douleurs de dos, de jambes, de ventre, dans les doigts, l’œil, les intestins, etc… Durant toute la journée, ou juste quelques heures ou même quelques minutes ! Imaginez-vous avec des problèmes de concentration, de mémorisation, d’articulation de la mâchoire, de manière constante et qui ne vous permettent plus d’avoir une conversation normale avec qui vous voulez. Moi je le vis tous les jours, toute l’année, et ce sera comme ça toute ma vie. 
J’essayais de cacher cette dégénérescence par mes sourires, mes blagues, en essayant de me faire jolie pour cacher ces maladies qui s’emparent de plus en plus de moi. Je voulais montrer que j’étais comme tout le monde, en bonne santé, mais je ne suis pas comme vous !

Je sais que cela ne s’arrêtera pas là car je n’ai que 44 ans. Je suis en plein doute sur mon l’avenir. Alors, aujourd’hui, je vais vivre ma vie comme je le peux et comme je le veux !
Il me reste les deux tiers de mes amis sur qui je peux compter à n’importe quel moment.
Merci pour leur écoute, leur bienveillance et leur empathie. »

Par Jallyla.

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6 commentaires
28/11/2022 à 18:45 par Jean Desbiens
Bonjour,
J’ai été diagnostiqué avec la myasthénie grave en 2008.
Je suis traité depuis avec du prednisone, mestinon, immurant, j’ai eu des traitements d’albumines plasmaphérèse, immunoglobuline.
J’ai appris à vivre avec toujours en travaillant.
Je savais que j’avais autre choses qui me travaillait a l’intérieur.
J’ai été diagnostiqué au mois d’aoust 2022 avec la sppp.
Slerose en plaque primaire progressive.
Toute une nouvelle a absorbé.
Arrêter de travailler depuis Mars 2022
Je suis en traitement présentement avec une physio thérapeute deux fois semaine et une ergothérapeute deux fois semaine.
Aucun changement de mon côté.
Mon évaluation sur 56 est de 23 !!!!
J’attend pour commencer le traitement d’octevus, ce qui devrait débute avec la nouvelle années.
Je vie au jour le jour et apprend à négocier les obstacles.
Par chance que j’ai ma conjointe qui m’aide et me supporte beaucoup ainsi que ma famille proche.
Ont ce croise les doigts.

13/07/2022 à 08:33 par Jallyla
Bonjour à tous
Je voudrais vous remercier pour vos retours 🥰
Ce n est peut-être pas grand chose pour certains mais pour moi cela veut dire beaucoup 😍😉

12/07/2022 à 15:43 par corinne regnier
BONJOUR DELPHINE SURTOUT NE BAISSER PAS LES BRAS POUR VOUS DIRE QUE POUR MOI JE PEUT VOUS DIRE QUE CA ETAIT DUR J'AI SOIGNER MON PERE PENDANT 5 ANS JE PEUT VOUS DIRE 22 FOIS AUX URGENCES IL A FINI EN MAISON DE RETRAITE SOUS DECISION MEDICALE ON M'AVAIT DIT SI IL RESTE CHEZ LUI ET QU ' IL TOMBE IL RISQUE DE SE TUER j'ai un mari qui ne m'a JAMAIS SOUTENU DEPUIS l'année dernière au moi d'aout l a perdu son père je ne veut pas que l'histoire se rèpete sa mère n'habite pas loin de *chez de chez nous mais il a é frères et une soeur je ne suis pas la pour servir de bobonne je vous laisse mon adresse mail Corinne.bazin@univ-littoral.fr

11/07/2022 à 23:13 par Christelle
Bonjour, je trouve ton témoignage très proche de ce que je vis.
Lorsque tu dis que ton comportement est changeant, je ne sais pas si c est la maladie qui fait ca ou bien si à moment donné on n en peut plus de supporter les remarques insignifiantes. C est fatiguant, et déjà que la fatigue est difficile à supporter!!
Pareil pour avoir un homme dans sa vie, difficile de trouver la bonne personne qui comprend et qui ne soit pas un boulet à traîner en plus des symptômes.
Si tu veux que l on échange, ça sera avec plaisir. Surtout ne baisse pas les bras et continus d avancer même à petits pas.

11/07/2022 à 12:08 par ZITOUN Mohamed
Bonjour, je me vois bien dans ton histoire je suis atteint aussi par la SEP je saus bien ce que tu ressens je sais que c'est dur lais reste forte courage à toi big love 💪

11/07/2022 à 09:05 par Ouriaghli
Bonjour ma belle je me vois beaucoup dans ton témoignage j’ai eu vraiment les larmes aux yeux en lisant mais malheureusement notre destinée est déjà écrit à nous de la rendre plus belle comme tu es en train de faire : incompréhension le mot que tu as qui rend la chose encore plus difficile solitude Manque d’aide autour de moi même par la famille prop et c’est quelque chose que psychologiquement c’est dur à supporter en tout cas une chose est sûre on est plus pareil et une autre maison elle est plus pareil non plus courage à toi et force à nous gros bisous carmela

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