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Le 14 août 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie.
« Ma responsable m’a demandée
ce qu’il se passait et je fus incapable
de lui fournir la moindre explication. »

« Bonjour,

Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans.
Quand le diagnostic de la sclérose en plaques(SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !
J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !
Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandée ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

Rediffusion du 10/01/2008.

12 commentaires
10/01/2008 à 11:25 par claudie
Bravo à vous pour votre énergie et aussi à votre entourage professionnel. c'est très rare une telle compréhension !

Cordialement,

Claudie, non SEP.

11/01/2008 à 12:30 par Vincent
Merci pour votre témoignage, pour votre courage et de nous
montrer le positif !!

Vincent

11/01/2008 à 13:39 par Aurélie
J'ai témoigné car c'est nécessaire de montrer que meme avec une SEP on reste des personnes qui peuvent bénéficier de reclassement professionnel... Chose peut faite encore de nos jours !

Cordialement
Aurélie

11/01/2008 à 19:38 par guimauve
ton histoire ressemble beaucoup à la mienne.....j'étais serveuse quand la sep est apparue, je suis devenue secretaire suite à un reclassement et j'ai travaillé pendant 2 ans en tant qu'assistante administrative dans une petite entreprise
actuellement, je suis en invalidité à cause de problèmes de vue qui m'handicapent énormément (je ne peux plus conduire, j'ai du mal à lire)
tu as raison de dire que la sep n'empêche pas de travailler mais elle engendre parfois certains handicaps qui rendent une vie professionnelle impossible (problèmes de fatigue, de vue, de mobilité, etc....)

11/01/2008 à 22:53 par catimini34
Moi je trouve ça fou de garder quelqu'un à l'hôpital pendant 1 MOIS juste parce qu'il a une atteinte du nerf optique et pour confirmation de la SEP !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pour moi ça s'est passé autrement .. (mais j'ai eu droit aussi à l'offre de ponction lombaire :(( mais je l'ai refusé ... j'ai préféré attendre 3 mois pour refaire les IRM : la névrite optique ne s'est pas vue :-((((

Les bolus s'imposent aussi en cas de troubles oculaires ? Je pose la question car je trainte une névrite optique depuis + d'un mois .. malgré une injection intramusculaire pour booster ma cortisol
je ne supporte plus les effets secondaires de ce produit ...
j'ai pas envie de nouveaux bolus l(es derniers remontent à y a 4 mois), mais j'ai pas non plus envie de vivre sans bien voir :(((
Votre témoignage montre comment la SEP peut nous arriver en pleine poire sans pouvoir s'y attendre !!!

12/01/2008 à 16:17 par Handi@dy
Merci pour ce témoignage encourageant qui montre que tu as cru en toi et retravaillé malgré les épreuves rudes de ta sep!. Je pense que je vais passer en invalidité (aussi pour harcèlement moral, mais je ne peux pas porter plainte, devoir de réserve et pas de collègue prêt à risquer son petit confort pour témoigner...) et pense demander un reclassement. J'ai eu récemment un nouveau trouble de la vision, sep ou pas, sais pas, pas de diplopie... J'attends de passer une irm en mars. Je suis suivie par le SAMSAH, mis en place par mon APF t suis à nouveau chez moi après 4 mois d'hosto pour soin d'escarres talon (sous la plante des pieds, ai pédalé sur ma moquette, une escarre complètement guérie, l'autre encore là car on a privilégié les transferts et mon autonomie en fauteuil. @mitiés

08/09/2018 à 09:27 par Anne
Bonjour et merci pour ton témoignage, tu dis avoir 27 ans? Je crois que tu as oublié une dizaine lol comment es tu aujourd'hui ? Traitements, symptômes etc.. au plaisir de te lire.

08/09/2018 à 10:37 par Sylvie 60 ans
Bravo pour votre courage

08/09/2018 à 19:38 par Cathy4
Merci pour ce beau témoignage qui donne de l'espoir. Malgré la SEP, un travail est indispensable, non seulement pour le côté "alimentaire ', mais aussi pour l'activité sociale et pour garder le moral en édulcorant les désagréments de la maladie. J'ai la SEP depuis 14 ans. Je suis travailleur handicapé. J'ai connu des hauts et des bas, Copaxone, Avonex, Bétaféron et je suis sous Aubagio depuis novembre 2016. Quand on peut garder ou avoir un emploi pour se rendre utile, c'est formidable et valorisant. Si on se sent soutenu par les collègues et les chefs ç'est encore mieux! J'en parle par expèrience et en connaissance de cause. BRAVO à vous d'avoir pu et su rebondir après l'épreuve.

08/12/2018 à 15:18 par SePossible
Bravo Aurélie pour votre courage et énergie qui permet de garder le cap et de progresser.

26/08/2019 à 18:39 par Aurélie
Me voici en 2019...

39 ans et plus de 20 de SEP. Je ne travaille plus depuis 2016. Invalidité 2. Je profite de mes 2 enfants de 7 et 9 ans.
J'ai toujours la pêche mais je garde mon peu d'énergie pour mes enfants, mon mari , ma famille et mes amis.

Pour le côté physique, j'oscille entre FRM , FRM à assistance électrique et FRE.

Mot du soir : toujours garder le moral :D

27/08/2019 à 16:56 par amastaibou
Bonjour moi aussi j'ai la sclérose en plaques depuis 3 ans qui a été diagnostiqué mais j'ai pu avoir ça a bien avant car j'ai eu plein de symptômes qui prouver que j'avais la SEP mets-moi le problème c'est que je suis nul dans les paperasses et du coup j'ai aucune aide j'ai juste mon médicament qui est pris à 100 % car j'ai aussi le diabète ça je suis né avec de type 1 et la SEP j'ai 33 ans j'ai travaillé 10 ans dans la restauration du jour au lendemain cette maladie m'a ralenti j'aurais bien aimé voulu avoir de l'aide mais comment faire à qui demander trop de paperasse à faire je suis nul dans ça c'est bien dommage car de base je suis quelqu'un qui bouge qui as toujours fait du sport j'ai été abandonné par la femme avec qui je devais faire ma vie car sexuellement je ne pouvais plus donner comme je donnais auparavant et comme elle était accro elle a préféré aller voir ailleurs comme quoi tt peut t'arriver maintenant je me retrouve seul heureusement je fais beaucoup de sport auparavant ce qui me permet d'avoir cette force mais je n'ai pas d'adresse je ne suis même pas reconnu en tant qu' handicapé je voudrais faire un dossier j'ai besoin d'aide qui voir à qui parler y a qui pour moi personne mais bon je garde espoir Nasser Al-Khelaifi n'est pas mon copain dommage lol moi qui aime le foot.

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