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Le 22 juil. 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Chaynes.
« J’essaye de tenir le coup
jusqu’au jour où je trouverai
une autre voie professionnelle… »

« Bonjour,

Difficile de m’orienter dans la vie.
Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

Tout allait bien jusqu’à un jour de fin octobre 2016. J’étais de sortie avec des amis à la terrasse d’une brasserie. Je fumais une cigarette mais elle est tombée de ma main plusieurs fois. Je m’étais dit que ça devait être la fatigue car j’avais peu de jours de repos. Je travaillais dur pour mettre de l’argent de côté pour passer mon permis et acheter une voiture.

Le 3 novembre, je travaillais de nuit dans une clinique, je me sentais affaiblie et tout le côté droit fonctionnait mal. J’ai failli chuter plusieurs fois, je montais les escaliers avec difficulté et je je m'occupais des patients en faisant plus d’efforts que d’habitude. Je me trouvais bizarre. J’ai parlé de mes symptômes à une ancienne collègue. Inquiète, elle m’avait conseillée d’aller à l’hôpital en urgence. À la fin de mon boulot, je suis rentré chez moi et je me suis endormie. Au réveil, je ne sentais ni mon bras ni ma jambe du côté droit. Inquiète, j’ai pris mes constantes et tout était normal. J’ai quand même appelé le SAMU en expliquant mes symptômes et en précisant que mes constantes étaient normales.

Le SAMU est venu me chercher et je me suis retrouvée aux urgences de la Timone à Marseille. J’ai attendu de 18h à 3h du matin. Un médecin est venu me voir en m’expliquant que sur l’IRM cérébrale des anomalies étaient présentes et qu’il fallait m’hospitaliser. Une semaine avec 1g de cortisone par jour. J’ai souffert de douleurs sur tout mon corps, ce qui m'empêchait de dormir. Le simple fait de respirer était douloureux. En sortant de l’hôpital, je me suis sentie soulagée mais ce n’était que temporaire car une semaine plus tard, j’ai repris le travail et j’ai vite déchanté. J’ai effectué des transferts du lit au fauteuil, j'ai accompagné les patients d’un endroit à un autre, je leur ai donné les repas, je les ai couchés… Bref, une journée atroce. De plus, j’ai commis des erreurs comme par exemple lors d’un transfert d’une patiente du lit au fauteuil : j’ai failli la lâcher car je n’avais pas récupéré toutes mes capacités physiques. Donc j’ai pris peur de reprendre mon travail.
J’ai passé 2 mois sans travailler. J’étais malheureuse car le fait de ne rien faire était pour moi déprimant. J’ai décidé de ne travailler que la nuit car je n’avais pas à porter les patients ni à les déplacer…

Février 2017, on me diagnostique la sclérose en plaques mais je ne réalise pas vraiment que j’ai cette maladie. Je reprends le travail comme si de rien n’était. Mars 2017, je commence un traitement par interféron. À partir de ce moment-là, mes problèmes ont commencé : isolement social, fatigue, douleur musculaire, fièvre et malaises. À chaque injection, je restais cloîtrée dans mon lit car je n’avais pas la force de sortir ou même faire le ménage. J’ai quand même signé un CDI de nuit dans un EHPAD en mai 2017.  Je m’organisais pour faire mes injections pendant mes jours de repos. Ma vie se résumait à boulot, piqûre et dodo. Pas de sorties, je ne pouvais plus voir mes amis car je ne pouvais pas me déplacer à cause des effets secondaires de mon traitement. Je ne pouvais même pas profiter de ma jeunesse ! 
Pour mon entourage, la seule chose qu’on me disait c’était : « tu dors trop ». J’étais consciente de tout ça mais j’étais impuissante et ça me rongeait moralement. 
J’ai donc changé de neurologue. Il m’a conseillé de ne plus prendre de traitement et de le voir une fois par mois. Je me sentais mieux, je me suis remise à sortir et à profiter un max ! Et je me sentais à l’aise au travail.

Mi-octobre, je refais une poussée avec une hémiparésie du côté droit. Résultat, une semaine d’hospitalisation avec 1g de cortisone par jour (le cauchemar !). 
Je reprends le travail deux jours après l’hospitalisation. Ça a été très difficile.  J’ai essayé de cacher mes symptômes devant mes collègues. Je les évitais au maximum. 
J’ai réussi à surmonter tout ça mais fin janvier 2018, je suis de sortie avec mon copain et il m’offre une paire de chaussures à talon. Donc je les ai portées pour lui faire plaisir mais durant la soirée, je fais une chute en ratant une marche d’escalier et je me retrouve avec une fracture du pied. 

Deux semaines plus tard, je me rends compte que je ne sens plus mon côté gauche et surtout la jambe. Je me refais encore une hospitalisation avec encore une poussée. Dans ma tête, c’était l’hospitalisation de trop ! Je pète un câble et je finis par faire une crise d’angoisse. Je me rends compte que cette maladie va me mettre des bâtons dans les roues dans ma vie professionnelle. Aujourd’hui, je me retrouve à avoir des trous de mémoire, une fatigue constante, je réfléchis difficilement et j’ai des douleurs musculaires et articulaires. Mon médecin traitant, mon neurologue et même la médecine du travail me conseillent d’arrêter mon emploi d'aide-soignante et de me réorienter. Le problème, c’est que je ne sais plus où je vais, moi qui me voyais travailler en tant qu’infirmière… Maintenant, tout s’effondre avec cette maladie. Je ne peux plus prendre en charge d’autres malades. Mon poste demande une grande responsabilité car, la nuit, il n’y a ni médecin ni infirmière. C’est trop risqué. La moindre erreur peut me coûter cher. Donc que faire ? Je n’ai toujours pas trouvé un métier qui me conviendrait. Je cherche encore mais je ne baisse pas les bras.

Pour 2019, je me fixe comme objectif de reprendre mes études, je saurais alors quel chemin choisir. Pour conclure, on croit connaître son avenir mais dans la vie, il faut faire certains sacrifices pour avoir d’autres opportunités et découvrir autre chose. 
Aujourd’hui, je ne sais pas ce que je vais faire mais je ne perds pas espoir. Travailler en tant qu’aide-soignante n’est plus un plaisir mais un devoir et une nécessité financière. Je suis livrée à moi même et je suis donc obligée de prendre des risques. Pour le moment, j’essaye de tenir le coup jusqu’au jour où je trouverai une autre voie professionnelle… »

Par Chaynes.


6 commentaires
21/05/2018 à 11:40 par Val
Quand il ne s’agit pas d’un emploi mais d’une passion il est difficile de faire le deuil de son métier tant adoré. J’en sais quelque chose. Pour trouver votre nouvelle voie essayez de faire un bilan de compétences. C’est coûteux mais certains employeurs dans le cadre d’une reconversion le prennent en charge. Sinon quelques échanges avec un psychologue peuvent aider dans une démarche de nouvelle vie professionnelle. Un point de vue extérieur à la famille et aux proche. Quelqu’un qui ne juge pas hâtivement et qui prend le recul nécessaire sur la situation est souvent d’une aide précieuse.
Sinon encore et toujours du courage comme il nous en faut tous les jours avec cette foutue SEP. De tout cœur avec vous. Val

21/05/2018 à 21:58 par Marie-Laurence
Rapproche toi de la SAMETH, ils t'aideront pour faire un bilan de compétence et/ ou choisir une autre formation. Puisque tu aimes être au service des autres, pourquoi pas assistante sociale? C'est un travail assis la plupart du temps. Surtout prends du temps pour toi et fais des choses que tu aimes. Sois à l'écoute de ton corps et surtout, surtout, évite le stress! C'est le pire pour nous, ça peut m
ême induire des poussées. Bon courage de la part d'un infirmière sépienne, reclassée secrétaire médicale...mais après trente ans de SEP.

22/05/2018 à 17:08 par Christine
C''est difficile d'accepter cette saleté de maladie. C'est dommage quand on aime un métier qu'on doive le quitter à cause de cette maladie. Bon courage Chaymes.

04/06/2018 à 12:28 par Kim
Je suis au bout du bout
Essaye ts les traitements sauf ocrevus
Passé de rémittente à secondaire progressive depuis 2 ans

Chaque pas est un challenge
Adieu Avant
L issue fatale j y pense chaque jour

11/10/2018 à 12:40 par Lydiq
Bonjours je l'appel Lydie j'ai 35 ans j'ai une sep depuis 14 ans tout ce qui des arriver mais arriver aussi retournée toi auprès des mdr de chez toi tu refera tout formation bilan de compétences etc etc tout cela a ton aise avec un salaire et de nouveau tu auras se contacte avec les autres ce dont j'ai souffert aussi aller bon courage tu vas y arriver

22/07/2019 à 09:34 par Frederique
Bonjour, comme beaucoup d’entre nous, il faut adapter sa vie professionnelle. Je suis passée du secteur privé à la fonction publique (moins payée évidemment) mais je peux travailler ! Je vous envoie plein d’ondes positives et de force !

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