Témoignage : La sclérose en plaques et le travail, par Chaynes.

« Bonjour,

Difficile de m’orienter dans la vie.
Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

Tout allait bien jusqu’à un jour de fin octobre 2016. J’étais de sortie avec des amis à la terrasse d’une brasserie. Je fumais une cigarette mais elle est tombée de ma main plusieurs fois. Je m’étais dit que ça devait être la fatigue car j’avais peu de jours de repos. Je travaillais dur pour mettre de l’argent de côté pour passer mon permis et acheter une voiture.

Le 3 novembre, je travaillais de nuit dans une clinique, je me sentais affaiblie et tout le côté droit fonctionnait mal. J’ai failli chuter plusieurs fois, je montais les escaliers avec difficulté et je je m'occupais des patients en faisant plus d’efforts que d’habitude. Je me trouvais bizarre. J’ai parlé de mes symptômes à une ancienne collègue. Inquiète, elle m’avait conseillée d’aller à l’hôpital en urgence. À la fin de mon boulot, je suis rentré chez moi et je me suis endormie. Au réveil, je ne sentais ni mon bras ni ma jambe du côté droit. Inquiète, j’ai pris mes constantes et tout était normal. J’ai quand même appelé le SAMU en expliquant mes symptômes et en précisant que mes constantes étaient normales.

Le SAMU est venu me chercher et je me suis retrouvée aux urgences de la Timone à Marseille. J’ai attendu de 18h à 3h du matin. Un médecin est venu me voir en m’expliquant que sur l’IRM cérébrale des anomalies étaient présentes et qu’il fallait m’hospitaliser. Une semaine avec 1g de cortisone par jour. J’ai souffert de douleurs sur tout mon corps, ce qui m'empêchait de dormir. Le simple fait de respirer était douloureux. En sortant de l’hôpital, je me suis sentie soulagée mais ce n’était que temporaire car une semaine plus tard, j’ai repris le travail et j’ai vite déchanté. J’ai effectué des transferts du lit au fauteuil, j'ai accompagné les patients d’un endroit à un autre, je leur ai donné les repas, je les ai couchés… Bref, une journée atroce. De plus, j’ai commis des erreurs comme par exemple lors d’un transfert d’une patiente du lit au fauteuil : j’ai failli la lâcher car je n’avais pas récupéré toutes mes capacités physiques. Donc j’ai pris peur de reprendre mon travail.
J’ai passé 2 mois sans travailler. J’étais malheureuse car le fait de ne rien faire était pour moi déprimant. J’ai décidé de ne travailler que la nuit car je n’avais pas à porter les patients ni à les déplacer…

Février 2017, on me diagnostique la sclérose en plaques mais je ne réalise pas vraiment que j’ai cette maladie. Je reprends le travail comme si de rien n’était. Mars 2017, je commence un traitement par interférons. À partir de ce moment-là, mes problèmes ont commencé : isolement social, fatigue, douleur musculaire, fièvre et malaises. À chaque injection, je restais cloîtrée dans mon lit car je n’avais pas la force de sortir ou même faire le ménage. J’ai quand même signé un CDI de nuit dans un EHPAD en mai 2017. Je m’organisais pour faire mes injections pendant mes jours de repos. Ma vie se résumait à boulot, piqûre et dodo. Pas de sorties, je ne pouvais plus voir mes amis car je ne pouvais pas me déplacer à cause des effets secondaires de mon traitement*. Je ne pouvais même pas profiter de ma jeunesse !
Pour mon entourage, la seule chose qu’on me disait c’était : « Tu dors trop ». J’étais consciente de tout ça mais j’étais impuissante et ça me rongeait moralement.
J’ai donc changé de neurologue. Il m’a conseillé de ne plus prendre de traitement et de le voir une fois par mois. Je me sentais mieux, je me suis remise à sortir et à profiter un max ! Et je me sentais à l’aise au travail.

Mi-octobre, je refais une poussée avec une hémiparésie du côté droit. Résultat, une semaine d’hospitalisation avec 1g de cortisone par jour (le cauchemar !).
Je reprends le travail deux jours après l’hospitalisation. Ça a été très difficile. J’ai essayé de cacher mes symptômes devant mes collègues. Je les évitais au maximum.
J’ai réussi à surmonter tout ça mais fin janvier 2018, je suis de sortie avec mon copain et il m’offre une paire de chaussures à talon. Donc je les ai portées pour lui faire plaisir mais durant la soirée, je fais une chute en ratant une marche d’escalier et je me retrouve avec une fracture du pied.

Deux semaines plus tard, je me rends compte que je ne sens plus mon côté gauche et surtout la jambe. Je me refais encore une hospitalisation avec encore une poussée. Dans ma tête, c’était l’hospitalisation de trop ! Je pète un câble et je finis par faire une crise d’angoisse. Je me rends compte que cette maladie va me mettre des bâtons dans les roues dans ma vie professionnelle. Aujourd’hui, je me retrouve à avoir des trous de mémoire, une fatigue constante, je réfléchis difficilement et j’ai des douleurs musculaires et articulaires. Mon médecin traitant, mon neurologue et même la médecine du travail me conseillent d’arrêter mon emploi d'aide-soignante et de me réorienter. Le problème, c’est que je ne sais plus où je vais, moi qui me voyais travailler en tant qu’infirmière… Maintenant, tout s’effondre avec cette maladie. Je ne peux plus prendre en charge d’autres malades. Mon poste demande une grande responsabilité car, la nuit, il n’y a ni médecin ni infirmière. C’est trop risqué. La moindre erreur peut me coûter cher. Donc que faire ? Je n’ai toujours pas trouvé un métier qui me conviendrait. Je cherche encore mais je ne baisse pas les bras.

Pour 2019, je me fixe comme objectif de reprendre mes études, je saurais alors quel chemin choisir. Pour conclure, on croit connaître son avenir mais dans la vie, il faut faire certains sacrifices pour avoir d’autres opportunités et découvrir autre chose.
Aujourd’hui, je ne sais pas ce que je vais faire mais je ne perds pas espoir. Travailler en tant qu’aide-soignante n’est plus un plaisir mais un devoir et une nécessité financière. Je suis livrée à moi même et je suis donc obligée de prendre des risques.

Pour le moment, j’essaye de tenir le coup jusqu’au jour où je trouverai une autre voie professionnelle… »

Par Chaynes.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

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Rediffusion du 22/07/2019.

« Bonjour, Difficile de m’orienter dans la vie. Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire. Tout allait bien jusqu’à un jour de fin octobre 2016. J’étais de sortie avec des amis à la terrasse d’une brasserie. Je fumais une cigarette mais elle est tombée de ma main plusieurs fois. Je m’étais dit que ça devait être la fatigue car j’avais peu de jours de repos. Je travaillais dur pour mettre de l’argent de côté pour passer mon permis et acheter une voiture. Le 3 novembre, je travaillais de nuit dans une clinique, je me sentais affaiblie et tout le côté droit fonctionnait mal. J’ai failli chuter plusieurs fois, je montais les escaliers avec difficulté et je je m'occupais des patients en faisant plus d’efforts que d’habitude. Je me trouvais bizarre. J’ai parlé de mes symptômes à une ancienne collègue. Inquiète, elle m’avait conseillée d’aller à l’hôpital en urgence. À la fin de mon boulot, je suis rentré chez moi et je me suis endormie. Au réveil, je ne sentais ni mon bras ni ma jambe du côté droit. Inquiète, j’ai pris mes constantes et tout était normal. J’ai quand même appelé le SAMU en expliquant mes symptômes et en précisant que mes constantes étaient normales. Le SAMU est venu me chercher et je me suis retrouvée aux urgences de la Timone à Marseille. J’ai attendu de 18h à 3h du matin. Un médecin est venu me voir en m’expliquant que sur l’IRM cérébrale des anomalies étaient présentes et qu’il fallait m’hospitaliser. Une semaine avec 1g de cortisone par jour. J’ai souffert de douleurs sur tout mon corps, ce qui m'empêchait de dormir. Le simple fait de respirer était douloureux. En sortant de l’hôpital, je me suis sentie soulagée mais ce n’était que temporaire car une semaine plus tard, j’ai repris le travail et j’ai vite déchanté. J’ai effectué des transferts du lit au fauteuil, j'ai accompagné les patients d’un endroit à un autre, je leur ai donné les repas, je les ai couchés… Bref, une journée atroce. De plus, j’ai commis des erreurs comme par exemple lors d’un transfert d’une patiente du lit au fauteuil : j’ai failli la lâcher car je n’avais pas récupéré toutes mes capacités physiques. Donc j’ai pris peur de reprendre mon travail. J’ai passé 2 mois sans travailler. J’étais malheureuse car le fait de ne rien faire était pour moi déprimant. J’ai décidé de ne travailler que la nuit car je n’avais pas à porter les patients ni à les déplacer… Février 2017, on me diagnostique la sclérose en plaques mais je ne réalise pas vraiment que j’ai cette maladie. Je reprends le travail comme si de rien n’était. Mars 2017, je commence un traitement par interférons. À partir de ce moment-là, mes problèmes ont commencé : isolement social, fatigue, douleur musculaire, fièvre et malaises. À chaque injection, je restais cloîtrée dans mon lit car je n’avais pas la force de sortir ou même faire le ménage. J’ai quand même signé un CDI de nuit dans un EHPAD en mai 2017. Je m’organisais pour faire mes injections pendant mes jours de repos. Ma vie se résumait à boulot, piqûre et dodo. Pas de sorties, je ne pouvais plus voir mes amis car je ne pouvais pas me déplacer à cause des effets secondaires de mon traitement*. Je ne pouvais même pas profiter de ma jeunesse ! Pour mon entourage, la seule chose qu’on me disait c’était : « Tu dors trop ». J’étais consciente de tout ça mais j’étais impuissante et ça me rongeait moralement. J’ai donc changé de neurologue. Il m’a conseillé de ne plus prendre de traitement et de le voir une fois par mois. Je me sentais mieux, je me suis remise à sortir et à profiter un max ! Et je me sentais à l’aise au travail. Mi-octobre, je refais une poussée avec une hémiparésie du côté droit. Résultat, une semaine d’hospitalisation avec 1g de cortisone par jour (le cauchemar !). Je reprends le travail deux jours après l’hospitalisation. Ça a été très difficile. J’ai essayé de cacher mes symptômes devant mes collègues. Je les évitais au maximum. J’ai réussi à surmonter tout ça mais fin janvier 2018, je suis de sortie avec mon copain et il m’offre une paire de chaussures à talon. Donc je les ai portées pour lui faire plaisir mais durant la soirée, je fais une chute en ratant une marche d’escalier et je me retrouve avec une fracture du pied. Deux semaines plus tard, je me rends compte que je ne sens plus mon côté gauche et surtout la jambe. Je me refais encore une hospitalisation avec encore une poussée. Dans ma tête, c’était l’hospitalisation de trop ! Je pète un câble et je finis par faire une crise d’angoisse. Je me rends compte que cette maladie va me mettre des bâtons dans les roues dans ma vie professionnelle. Aujourd’hui, je me retrouve à avoir des trous de mémoire, une fatigue constante, je réfléchis difficilement et j’ai des douleurs musculaires et articulaires. Mon médecin traitant, mon neurologue et même la médecine du travail me conseillent d’arrêter mon emploi d'aide-soignante et de me réorienter. Le problème, c’est que je ne sais plus où je vais, moi qui me voyais travailler en tant qu’infirmière… Maintenant, tout s’effondre avec cette maladie. Je ne peux plus prendre en charge d’autres malades. Mon poste demande une grande responsabilité car, la nuit, il n’y a ni médecin ni infirmière. C’est trop risqué. La moindre erreur peut me coûter cher. Donc que faire ? Je n’ai toujours pas trouvé un métier qui me conviendrait. Je cherche encore mais je ne baisse pas les bras. Pour 2019, je me fixe comme objectif de reprendre mes études, je saurais alors quel chemin choisir. Pour conclure, on croit connaître son avenir mais dans la vie, il faut faire certains sacrifices pour avoir d’autres opportunités et découvrir autre chose. Aujourd’hui, je ne sais pas ce que je vais faire mais je ne perds pas espoir. Travailler en tant qu’aide-soignante n’est plus un plaisir mais un devoir et une nécessité financière. Je suis livrée à moi même et je suis donc obligée de prendre des risques. Pour le moment, j’essaye de tenir le coup jusqu’au jour où je trouverai une autre voie professionnelle… » Par Chaynes. *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).