La sclérose en plaques et le travail, par Juliette.

« Bonjour, Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière !  Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir.  J'ai entamé des démarches pour faire un bilan de compétences. Cette décision a été très importante pour moi sur plusieurs aspects : avoir un projet qui me fera sortir la tête hors de l’eau, me découvrir à travers des échanges bienveillants et précieux. J'ai été ravie de le faire et j'étais très impliquée dans ce changement de vie professionnelle.  Je suis désormais en alternance pour passer un CAP Fleuriste. C'est un métier qui me passionne beaucoup. Sauf que voilà, j'avais ma vie de malade qui était toujours présente et ça a été difficile de parler de ma pathologie à mes supérieurs. Je me sentais mal de leur cacher mes rendez-vous de santé que je ne pouvais annuler car il ne s'agissait pas d'un rendez-vous chez le dentiste mais quelque chose d'important.  J'en ai beaucoup discuté avec la médecin du travail qui m'a mise en confiance dans le fait d'en parler en me conseillant de ne pas attendre pour éviter gamberger et que ça impacte mon travail.  Entretemps j'ai changé d'entreprise et je me sentais bien mieux dans celle-ci. Seulement voilà, les mêmes remarques sont réapparues : « Tu as beaucoup de rendez-vous médicaux, etc… ». C’est à ce moment-là que j'ai ressenti le besoin d'en faire part à ma référente du CFA pour me faire accompagner dans cette annonce.  Ça s’est bien passé, ma patronne a été à l'écoute et bienveillante. Le dialogue s'est fait naturellement, au fur et à mesure.  Maintenant j'ai une reconnaissance d’handicapée dans le cadre de ma formation pour avoir des aménagements et les collègues sont attentionnés vis-à-vis de ma forme qui parfois est plus affaiblie. On en parle sans problème. Quand j'ai besoin de repos, ma patronne est à l'écoute de mes besoins et n'hésite pas à me poser quelques jours pour que je puisse être de nouveau performante.  Je dirais que le plus important est de pouvoir en parler car les choses se débloquent au fur et à mesure. Ça a été bien plus facile pour moi, plus viable au quotidien ! » Par Juliette. (Lire son témoignage sur la sclérose en plaques et le confinement de 2020). ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.