La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 janv. 2023

La sclérose en plaques et le travail, par Juliette.

« Ma patronne a été à l'écoute
et bienveillante. »

« Bonjour,

Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière ! 

Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir. 
J'ai entamé des démarches pour faire un bilan de compétences. Cette décision a été très importante pour moi sur plusieurs aspects : avoir un projet qui me fera sortir la tête hors de l’eau, me découvrir à travers des échanges bienveillants et précieux. J'ai été ravie de le faire et j'étais très impliquée dans ce changement de vie professionnelle. 

Je suis désormais en alternance pour passer un CAP Fleuriste. C'est un métier qui me passionne beaucoup. Sauf que voilà, j'avais ma vie de malade qui était toujours présente et ça a été difficile de parler de ma pathologie à mes supérieurs. Je me sentais mal de leur cacher mes rendez-vous de santé que je ne pouvais annuler car il ne s'agissait pas d'un rendez-vous chez le dentiste mais quelque chose d'important. 
J'en ai beaucoup discuté avec la médecin du travail qui m'a mise en confiance dans le fait d'en parler en me conseillant de ne pas attendre pour éviter gamberger et que ça impacte mon travail. 

Entretemps j'ai changé d'entreprise et je me sentais bien mieux dans celle-ci. Seulement voilà, les mêmes remarques sont réapparues : « Tu as beaucoup de rendez-vous médicaux, etc… ».
C’est à ce moment-là que j'ai ressenti le besoin d'en faire part à ma référente du CFA pour me faire accompagner dans cette annonce. 
Ça s’est bien passé, ma patronne a été à l'écoute et bienveillante. Le dialogue s'est fait naturellement, au fur et à mesure. 

Maintenant j'ai une reconnaissance d’handicapée dans le cadre de ma formation pour avoir des aménagements et les collègues sont attentionnés vis-à-vis de ma forme qui parfois est plus affaiblie. On en parle sans problème. Quand j'ai besoin de repos, ma patronne est à l'écoute de mes besoins et n'hésite pas à me poser quelques jours pour que je puisse être de nouveau performante. 

Je dirais que le plus important est de pouvoir en parler car les choses se débloquent au fur et à mesure.
Ça a été bien plus facile pour moi, plus viable au quotidien ! »

Par Juliette. (Lire son témoignage sur la sclérose en plaques et le confinement de 2020).

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Rediffusion du 03/07/2019.

6 commentaires
23/01/2023 à 21:00 par Putoud Annick
J'ai la SEP depuis octobre 2014.
J'ai de la chance car j'ai la moins forte.
Depuis le neurologue m'a prescrit du Fampyra et de l'aubagio
Si il y en a qui connaissent le traitement que je prends.
Dites-moi ce que vous en pensez.
Merci beaucoup à vous tous de me répondre.
Bon courage à tous et toutes.

01/09/2020 à 21:27 par Eric
Mon nouveau patron m’a dit en arrivant qu’il connaissait bien la SEP ...Passé ce rdv la DRH m’a indiqué que je pouvais rentrer chez moi : depuis un an je suis payé pour rester chez moi ! ... Maintenant ils veulent que j’utilise la somme de mon DIF pour me trouver une autre entreprise !!!
Licenciement déguisé... je ne céderai pas

24/08/2020 à 10:29 par jouffroy
J'ai occupé un poste à l'EDUCATION NATIONALE , au sein d'un CDI ; cela a duré cinq ans ; je me suis entendu dire : on a pas envie d'avoir un boulet!
Dommage que l'EDUCATION NATIONALE réagisse ainsi , vis à vis de moi, qui n'est pas fait exprès d'avoir une SEP,mais qui ai fait exprès d'obtenir à mon époque le baccalaureat au lycée HENRI IV à PARIS : est ce un HANDICAP d'obtenir le baccalaureat au lycée HENRI IV ? Si c'est le cas alors monsieur MACRON s'en est bien sorti, en tant qu'ANCIEN d' HENRI IV !

03/07/2019 à 22:06 par Ghareeb
Enormémement triste

03/07/2019 à 12:01 par Jeannette
Bonjour,

Super contente pour vous !
Si seulement ça pouvait être de cet ordre là pour tous !
La compréhension et la bienveillance n'est pas le fort de chaque employeur.
Quand vous êtes super actif et que la maladie vous tombe dessus l'employeur publique vous fait comprendre que vous n'êtes plus bonne à rien, vous fait faire une formation pour pouvoir être reclasser et à la fin de celle-ci ne crée pas de poste et le pire dans tout ça il vous demande de vous mettre en maladie... bien entendu j'ai abrégé mon récit car l'histoire est bien plus compliquée que cela....

03/07/2019 à 11:55 par Frédérique
Oui, il faut absolument en parler ! Nous avons la chance, dans notre pays, d’avoir cette reconnaissance travailleur handicapé. Courage et force à toi 😚

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