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Le 7 juin 2021

La sclérose en plaques (ou pas), par Alexe.

« La fatigue intense demeure. »

« Bonjour à vous tous,

Je me lance car j'ai envie de me confier et d'être comprise… peut-être ?

Début mars 2021, j'ai passé 4 jours avec des étourdissements intenses (difficulté à lever la tête de l'oreiller, à marcher, etc…). J'avais également une énorme fatigue, j'ai dormi sans cesse. Des engourdissements dans mes mains se faisaient sentir, puis une compression dans mon pied gauche. Mais tout ça disparaissait au bout de quelques secondes.
Après une consultation chez le médecin, on me fait des prises de sang puis je passe une IRM chez un neurologue.
Mes prises de sang révèlent que j'ai une énorme carence en vitamine D (même si je prends des suppléments chaque jour !). Cela m'inquiète, d'autant plus qu'il semble y avoir une corrélation avec la sclérose en plaques.

Visite chez le neurologue en avril dernier. Il constate une hyperréflexie (exagération des réflexes) et cela le questionne. Il me prescrit une IRM cérébrale et de la moelle épinière. Je suis donc en attente depuis 3 semaines de l'appel de l'hôpital pour me dire que c'est mon tour d'aller passer l’IRM.

Depuis début mars, je suis en arrêt de travail puisque la fatigue intense demeure. J'ai également des journées plus difficiles au niveau cognitif (problèmes de concentration, de mémoire...). Mais j'ai aussi de superbes belles journées ces derniers temps ce qui, d'une certaine manière, me soulage.
Je ne sais pas trop ce que je viens chercher en vous écrivant mais j'avais besoin d'en parler à des gens qui comprendront sans doute ce par quoi je passe actuellement.
Le médecin et le neurologue ont comme première hypothèse que ce soient des séquelles neurologiques d'une ancienne infection virale, mais ils ne veulent pas passer à côté d'une sclérose en plaques puisque je suis apparemment dans la tranche d'âge (j'ai 31 ans).

Merci de me lire et de m'écrire si le cœur vous en dit.
Ça m'a fait du bien de me confier surtout que mes parents sont actuellement dans une sorte de déni : « C'est certain que tu n'as pas la sclérose en plaques ! ». Il y a une frustration de leur part que, de mon côté, je fasse des recherches et que j'envisage peut-être que ce diagnostic me soit donné.

Merci.

Par Alexe.

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7 commentaires
07/06/2021 à 18:41 par Mathieu
Bonjour Alexe,

Je pense que comme moi, beaucoup de personnes te lisant se retrouveront ou retrouveront une partie de leur histoire dans ton commentaire. Ce sentiment d'inconnu. Ces questions sur ce qui arrive à notre corps..

Aujourd'hui tu es dans l'attente et je sais que ça peut être long, mais dit toi que de nos jours, le diagnostique tombe assez rapidement (moins de 6 mois pour ma part en 2019) et qu'il fut un temps (pas si lointain que ça), où le diagnostique pouvait prendre des années (on peut prendre ça comme un point positif 😅).

Dis toi aussi que quoiqu'il arrive tu sera très bien entourée, que ça soit par le corps médical ou par ta famille. Il est important d'ailleurs à ce sujet, de ne pas leur en vouloir, je pense que chacun réagit différemment (ma mère avait peur et mon père a fait un déni de plusieurs mois). Ils ne sont pas dans notre corps et ressentent un sentiment d'impuissance bien plus important que le notre face à nos symptômes. De plus, ils ont souvent une image erronée de la maladie, qui aujourd'hui est extrêmement bien prise en charge (tu vois encore une bonne nouvelle 😉).

Le plus important selon moi, c'est de croire en toi et quoiqu'il arrive de regarder le "bon" côté des choses. Si le diagnostique tombe ce n'est pas une fin en soi, c'est seulement une information que la vie t'envoie, prend la de façon optimiste 😁.

Si tu as des questions ou juste l'envie de parler n'hésites pas. Sur ce je te laisse, j'ai un tennis de 2h qui m'attend (je vais quand même pas laisser de petites lésions cérébrales, des vertiges et autres me dicter mon emploi du temps). Reste positive c'est important 👌🏻.

07/06/2021 à 14:20 par Alexe
Merci tout le monde pour vos commentaires. Ça me donne du courage ! J'attends mes IRM avec impatience mais d'ici là j'y vais un jour à la fois, et j'apprécie chaque moment à fond. Comme vous dîtes, ce n'est pas mortel comme maladie et je serai bien entourée si c'est ce diagnostic qui m'ait donné.
Merci beaucoup pour votre soutien!

07/06/2021 à 10:44 par Lavarande
Coucou Alex! Tu fais bien de témoigner ici tu seras toujours la bienvenue ! Il faut que le diagnostic soit posé, c'est vrai que ça ressemble fort à une SEP tu seras fixée après les IRM et une batterie d'examens. Ne t'inquiète pas, tu seras bien entourée. Lors de ma première hospitalisation une infirmière spécialisée est venue me rencontrer et m'indiquer une super association de médecins et patients de ma région, j'ai eu une formation "l'école de la sep" et il y a toujours quelqu'un de disponible pour me rassurer, et me donner toutes les informations importantes. C'est dur au début car c'est un peu l'inconnu mais ça va aller. Aujourd'hui j'ai de la chance ma vie n'a pas trop changé. Mais je profite de chaque jour d'autant plus. J'ai 47 ans et j'ai pu réaliser mes rêves. Étant toute jeune je peux te conseiller de réaliser ou du moins ne pas abandonner tes rêves !! Pourquoi attendre :) !! Plein de courage à toi !!!

07/06/2021 à 09:28 par jouffroy
Faire ce que l'on a envie !!
exact!
Ma deuxième vie a commencé après non pas le diagnostic de SEP , mais après mon opération du cancer au colon !!
Profite de la vie comme tu peux et ne pense pas trop à l'avenir!!

07/06/2021 à 09:22 par jouffroy
bonjour alex ;j'ai une SEP depuis 1989; je marche encore ! beaucoup moins qu'avant certes ;j'ai été opéré d'un cancer au colon fin 2017, deux fois au bloc car complication après l'opération ; ensuite , éventration ; opération à nouveau début octobre 2020 de l'éventration.
Maintenant ca va à part des problèmes intestinaux venant sans doute de la SEP .
Donc , il ne faut pas voir les choses en noir !!
Une SEP , ce n'est pas mortelle !!
Pour la fatigue , ce dont je souffre le plus , il faut aménager son emploi du temps !

07/06/2021 à 07:54 par Xavier Gostanian
Bonjour Alexe

J'ai la sep depuis 21 ans, suivis par le professeur Peletier, CHU de la timone Marseille, et celui-ci m'avait dit d'être suivis régulièrement par le neurologue, pour donner le traitement de font adéquat, pour ne pas avoir de séquelles, et vivre le mieux possible avec la sep, pour garder le moral. Je vous souhaite de bien vivre avec cette pathologie, courage, vivez le mieux possible Xavier

07/06/2021 à 07:28 par Julie
Bonjour Alexe, j'ai lu ton message et ce que j'ai retenu c'est ta situation d'inconnu et malheureusement c'est l'impression que j'ai ressenti aussi. Personne ne se prononce, on ignore tout de ce qui nous arrive et demain... Chaque cas est différent mais je pense que ce qui est commun à tous "fixe toi sur tes envies !" le comment faire viendra après. Ton objectif de vie ne doit pas changer avec ce diagnostic. À 18 ans le neurologue m'a dit que je n'aurai pas d'enfant, aujourd'hui j'ai 40 ans et j'en ai deux. Courage et fait ce dont tu as envie.

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