« Bonjour à vous tous,
Je me lance car j'ai envie de me confier et d'être comprise… peut-être ?
Début mars 2021, j'ai passé 4 jours avec des étourdissements intenses (difficulté à lever la tête de l'oreiller, à marcher, etc…). J'avais également une énorme fatigue, j'ai dormi sans cesse. Des engourdissements dans mes mains se faisaient sentir, puis une compression dans mon pied gauche. Mais tout ça disparaissait au bout de quelques secondes.
Après une consultation chez le médecin, on me fait des prises de sang puis je passe une IRM chez un neurologue.
Mes prises de sang révèlent que j'ai une énorme carence en vitamine D (même si je prends des suppléments chaque jour !). Cela m'inquiète, d'autant plus qu'il semble y avoir une corrélation avec la sclérose en plaques.
Visite chez le neurologue en avril dernier. Il constate une hyperréflexie (exagération des réflexes) et cela le questionne. Il me prescrit une IRM cérébrale et de la moelle épinière. Je suis donc en attente depuis 3 semaines de l'appel de l'hôpital pour me dire que c'est mon tour d'aller passer l’IRM.
Depuis début mars, je suis en arrêt de travail puisque la fatigue intense demeure. J'ai également des journées plus difficiles au niveau cognitif (problèmes de concentration, de mémoire...). Mais j'ai aussi de superbes belles journées ces derniers temps ce qui, d'une certaine manière, me soulage.
Je ne sais pas trop ce que je viens chercher en vous écrivant mais j'avais besoin d'en parler à des gens qui comprendront sans doute ce par quoi je passe actuellement.
Le médecin et le neurologue ont comme première hypothèse que ce soient des séquelles neurologiques d'une ancienne infection virale, mais ils ne veulent pas passer à côté d'une sclérose en plaques puisque je suis apparemment dans la tranche d'âge (j'ai 31 ans).
Merci de me lire et de m'écrire si le cœur vous en dit.
Ça m'a fait du bien de me confier surtout que mes parents sont actuellement dans une sorte de déni : « C'est certain que tu n'as pas la sclérose en plaques ! ». Il y a une frustration de leur part que, de mon côté, je fasse des recherches et que j'envisage peut-être que ce diagnostic me soit donné.
Merci.
Par Alexe.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 07/06/2021. « Bonjour à vous tous,
Je me lance car j'ai envie de me confier et d'être comprise… peut-être ?
Début mars 2021, j'ai passé 4 jours avec des étourdissements intenses (difficulté à lever la tête de l'oreiller, à marcher, etc…). J'avais également une énorme fatigue, j'ai dormi sans cesse. Des engourdissements dans mes mains se faisaient sentir, puis une compression dans mon pied gauche. Mais tout ça disparaissait au bout de quelques secondes.
Après une consultation chez le médecin, on me fait des prises de sang puis je passe une IRM chez un neurologue.
Mes prises de sang révèlent que j'ai une énorme carence en vitamine D (même si je prends des suppléments chaque jour !). Cela m'inquiète, d'autant plus qu'il semble y avoir une corrélation avec la sclérose en plaques.
Visite chez le neurologue en avril dernier. Il constate une hyperréflexie (exagération des réflexes) et cela le questionne. Il me prescrit une IRM cérébrale et de la moelle épinière. Je suis donc en attente depuis 3 semaines de l'appel de l'hôpital pour me dire que c'est mon tour d'aller passer l’IRM.
Depuis début mars, je suis en arrêt de travail puisque la fatigue intense demeure. J'ai également des journées plus difficiles au niveau cognitif (problèmes de concentration, de mémoire...). Mais j'ai aussi de superbes belles journées ces derniers temps ce qui, d'une certaine manière, me soulage.
Je ne sais pas trop ce que je viens chercher en vous écrivant mais j'avais besoin d'en parler à des gens qui comprendront sans doute ce par quoi je passe actuellement.
Le médecin et le neurologue ont comme première hypothèse que ce soient des séquelles neurologiques d'une ancienne infection virale, mais ils ne veulent pas passer à côté d'une sclérose en plaques puisque je suis apparemment dans la tranche d'âge (j'ai 31 ans).
Merci de me lire et de m'écrire si le cœur vous en dit.
Ça m'a fait du bien de me confier surtout que mes parents sont actuellement dans une sorte de déni : « C'est certain que tu n'as pas la sclérose en plaques ! ». Il y a une frustration de leur part que, de mon côté, je fasse des recherches et que j'envisage peut-être que ce diagnostic me soit donné.
Merci.
Par Alexe.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Je pense que comme moi, beaucoup de personnes te lisant se retrouveront ou retrouveront une partie de leur histoire dans ton commentaire. Ce sentiment d'inconnu. Ces questions sur ce qui arrive à notre corps..
Aujourd'hui tu es dans l'attente et je sais que ça peut être long, mais dit toi que de nos jours, le diagnostique tombe assez rapidement (moins de 6 mois pour ma part en 2019) et qu'il fut un temps (pas si lointain que ça), où le diagnostique pouvait prendre des années (on peut prendre ça comme un point positif 😅).
Dis toi aussi que quoiqu'il arrive tu sera très bien entourée, que ça soit par le corps médical ou par ta famille. Il est important d'ailleurs à ce sujet, de ne pas leur en vouloir, je pense que chacun réagit différemment (ma mère avait peur et mon père a fait un déni de plusieurs mois). Ils ne sont pas dans notre corps et ressentent un sentiment d'impuissance bien plus important que le notre face à nos symptômes. De plus, ils ont souvent une image erronée de la maladie, qui aujourd'hui est extrêmement bien prise en charge (tu vois encore une bonne nouvelle 😉).
Le plus important selon moi, c'est de croire en toi et quoiqu'il arrive de regarder le "bon" côté des choses. Si le diagnostique tombe ce n'est pas une fin en soi, c'est seulement une information que la vie t'envoie, prend la de façon optimiste 😁.
Si tu as des questions ou juste l'envie de parler n'hésites pas. Sur ce je te laisse, j'ai un tennis de 2h qui m'attend (je vais quand même pas laisser de petites lésions cérébrales, des vertiges et autres me dicter mon emploi du temps). Reste positive c'est important 👌🏻.