La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 26 févr. 2024

La sclérose en plaques, ou pas, par Estelle.

« Je suis dans le flou
depuis plus d'un an. »

 « Bonjour à tous,

Je me décide à témoigner, car je suis dans le flou depuis plus d’un an. 
Voici mon histoire :
En janvier dernier, je suis en train de conduire quand soudainement je ressens comme une décharge dans mon bras gauche : je n’arrive plus à le bouger, je sens juste des picotements, comme si on venait de me faire une piqûre d’anesthésie. En voulant dire à mon entourage que quelque chose ne va pas, j’ai l’impression que ma mâchoire se décroche et les seuls sons qui sortent de ma bouche sont « Aaaaaaaah ». Bref impossible de parler.

Ces symptômes durent quelques minutes je crois (je n’ai pas trop eu la notion du temps sur l’instant) j’arrive à me garer et à appeler les pompiers. Ils viennent me chercher et m’emmènent aux urgences. Je passe une IRM et on me dit : « Vous avez dû avoir un AIT (Accident Ischémique Transitoire = AVC) qui disparaît spontanément. On a juste noté des lésions dans la substance blanche, mais rien de grave ». Ça arrive parfois avec les migraines, soi-disant. « Quelques jours de repos, du Kardegic® à prendre tous les jours et tout va revenir comme avant. »
Je rentre donc chez moi, mais là rien n’est « comme avant ». Je suis un fantôme 👻. Je dors toute la journée tellement je suis épuisée, il y a des matins où je vois flou, j’ai parfois des fourmis dans le visage et très régulièrement dans ma main gauche, j’ai des troubles de l’équilibre (comme si j’étais ivre) et aussi des sensations bizarres dans les jambes, surtout la gauche (comme si elle était plus lourde). Mon médecin traitant est, au départ, compréhensif et me prolonge mon arrêt maladie. 

Deux mois plus tard, j’ai un rendez-vous avec le neurologue qui me suit pour mon « AIT ». Je lui explique tous mes symptômes, mais j’ai l’impression de ne pas être prise au sérieux.
Conclusion : « Reprenez le travail, ça va vous faire du bien, ces symptômes sont dans la tête ». Je suis donc ces conseils, mais au bout de 15 jours je suis prise d’un malaise sur mon lieu de travail. J’avais l’impression d’être dans un bateau en plein me tempête, je ne tenais plus debout !
De nouveau, les urgences pour passer une IRM mais rien à signaler, mis à part ces lésions dans la substance blanche qui sont toujours là, mais qui ne semblent inquiéter personne !
On me conseille d’aller voir un ORL pour les troubles de l’équilibre, ce que je fais dans la foulée, mais rien d’anormal au niveau des oreilles.
Je continue de vivre ma vie de zombie 🧟‍♀️ jusqu’en septembre où je reprends le travail.

Tous les symptômes décrits sont toujours présents, mais pas en permanence : ils vont et viennent… donc je fais avec. 
J’ai à nouveau rendez-vous avec le neurologue pour mon suivi. Je me plains encore de mes symptômes. Je repasse alors une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste. Résultat : les lésions de la substance blanche sont toujours là, mais elles n’ont pas évolué et ne sont pas « actives ». On me ressort l’excuse des migraines (que je n’ai jamais eues !!!), mais on me prescrit quand même une IRM de la moelle épinière « pour ne pas passer à côté de quelque chose ». 
Je fais donc ce nouvel examen et là, retournement de situation : j’ai aussi des lésions dans la moelle épinière (vers le cou) qui ne sont pas actives. 
Bilan : le neurologue me rappelle en m’expliquant qu’il y a un an ce n’était visiblement pas un AIT, mais une manifestation de la sclérose en plaques ! Comme les lésions ne sont pas actives, on m’explique qu’il faut confirmer ce diagnostic avec une ponction lombaire. Mon dossier est donc à l’heure actuelle transféré dans un autre hôpital et j’attends qu’on me contacte pour passer ce fameux examen (qui fait peur 😨). On doit me contacter dans les plus « brefs délais » mais le temps hospitalier n’est visiblement pas le même que le mien ! 

Cela fait donc un an que je suis dans le flou et que je me pose plein de questions : est-ce bien la sclérose en plaques, finalement ? Combien de temps vais-je encore attendre pour la ponction lombaire ? Que puis-je faire en attendant pour accélérer les choses ? Est-ce mauvais pour l’évolution de la maladie si le diagnostic de la sclérose en plaques est posé un an après ? Mes « séquelles » vont-elles disparaître si je prends des traitements adaptés, ou vont-elles rester ? 

Bref, merci de m’avoir lue jusqu’au bout (pas facile de résumer une année passée en quelques lignes) et merci d’avance de vos retours ! »

Par Estelle. 

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11 commentaires
06/09/2024 à 23:39 par Carine
Je vous souhaite a toute du courage l errance médical est vraiment pas facile , et merci a celle qui prendrons la peine de me répondre je suis vraiment stressée

12/05/2024 à 20:27 par Cruz Sofia
Bonjour, j’ai 36 ans et depuis 8 mois j’ai des vertiges déséquilibres sensations de tangages et instabilité. Des fourmillents mains et pieds . Des acouphène baisse de l’audition. Nystagmus et baisse de la vue œil gauche. Dépendance visuelle. Après plusieurs rendez-vous chez des médecins différents qui ne me comprennent pas et 2 irm cérébral ou j’ai plusieurs lésions et un irm médullaire normale je vis dans le floue moi aussi visite chez ORL ou l’on me parle de cristaux mais même avec leur manipulations rien ne change. Toujours les mêmes sensations quotidienne. J’ai l’impression de vivre avec une maladie invisible que personne ne voit et ne peut m’aider. Vos témoignages me parlent énormément et je me retrouve aussi dans vos histoires. Mon médecin me parle de la sclérose en plaques mais non confirmer par la neuro. Le monde médical m’était inconnu jusque là car j’étais en bonne santé mais je me suis retrouver perdu dans un monde où personne ne te comprends en vivant dans un corps que je ne reconnais plus et où l’on te prend presque pour une folle car ce que tu ressens les autres ne le voit pas… même si c’est dur ça fais du bien de voir que d’autre que toi sont passé par là … garder la foi et je pris que vous puissiez avoir vos réponses tout comme moi .

11/05/2024 à 20:13 par maelys
bonjour, tu n'es pas toute seule crois moi. je suis en errance depuis 12 ans et une perte d'équilibre en 2022. Je m'aperçois que je peux avoir la sep avec pleins de troubles sensitifs mais on me refuse une ponction lombaire ! mon calvaire va donc encore continué avec une maltraitance médicale plus les années passent..... courage 🙏!

27/02/2024 à 09:02 par Lae
Pour les personnes en errance médicale je vous conseille le Pr LAPLAUD David neurologue à l'hôpital, des délais d'attente en précisant à la secrétaire que vous le voulez pour un 2eme avis médical... Il est spécialisé dans la sclérose en plaque et fait des recherches avec une grande équipe... C'est lui qui su interpréter mon IRM CÉRÉBRALE et MEDULLAIRE car il y avait "lésions atypiques de la substance blanche" en expliquant tous mes symptômes, la durée... Il a pris son équipe pour analyser mon dossier... Et à peine 1 mois après mon rdv il a posé mon diagnostic... Pour une remittente en 2020 mis sous traitement OCREVUS puis en Août 2023 forme secondaire progressive. Par contre, c'est sa collègue qui poursuit avec moi après quelques rdv avec lui car trop de conférences... Mais il est top pour un 2eme avis.

26/02/2024 à 22:47 par Emilie
Bonsoir Estelle,

Je viens de lire ton témoignage. Je te souhaite pleins de courage, et j’espère que tu auras enfin bientôt ton diagnostique. Si je te laisse ce commentaire, c’est pour te rassurer: la ponction lombaire se passera bien. Tout comme toi, j’étais terrorisée à l’idée de faire la mienne, je lisais les témoignages sur internet et cela m’effrayée davantage … je l’ai passée en novembre 2021 et je n’ai ressenti aucune douleur. Nous étions 3: moi, le médecin et son élève interne. On m’a donné un oreiller pour m’aider à me positionner pour faire le dos rond et le médecin m’a piqué pendant que son interne le regardait. L’examen a duré quelques minutes … après ça je suis restée en surveillance 2 ou 3 heures et j’ai pu repartir sur mes deux jambes sans aucune douleur.
C’est un examen qui fait peur c’est vrai mais je n’en garde pas de mauvais souvenirs outre le diagnostique de la Sep qui a suivi.
Voilà, j’espère te rassurer un peu ! Courage à toi…

26/02/2024 à 19:32 par Emmanuel
Bonjour
À chaque cas et c’est pour quasi tout le monde une errance médicale …
Pour ma part j’ai une sep primaire progressive détectée le 1er avril 2022 et je marche aujourd’hui avec une canne depuis 8 mois faute d’équilibre
Mais avant le diagnostic de ma sep je marchais de plus en plus mal, ce qu’était juste le seul symptômes visible…outre les problèmes urinaires pour lesquels après plusieurs examen j’ai fait 1 an de rééducation du périne ..:
Et sans compter mes douleurs aux pieds qui devenaient de plus en plus intenses …
Au bout de 3 ans un doc a eu l’idée de me faire un irm médullaire mais sans comprendre le résultat …
Puis j’ai vu un neuro compétant qui m’a enfin diagnostiqué ma sep ….
Puis hospitalisation rapide pour compléments d’exam dont la ponction lombaire …
Courage à toi

26/02/2024 à 19:28 par Emmanuel
Bonjour
À chaque cas et c’est pour quasi tout le monde une errance médicale …
Pour ma part j’ai une sep primaire progressive détectée le 1er avril 2022 et je marche aujourd’hui avec une canne depuis 8 mois faute d’équilibre
Mais avant le diagnostic de ma sep je marchais de plus en plus mal, ce qu’était juste le seul symptômes visible…outre les problèmes urinaires pour lesquels après plusieurs examen j’ai fait 1 an de rééducation du peinet ..:
Au bout de 3 ans un doc a eu l’idée de me faire un irm médullaire mais sans comprendre le résultat …
Puis j’ai vu un neuro compétant qui m’a enfin diagnostiqué ma sep ….
Puis hospitalisation rapide pour compléments d’exam dont la ponction lombere …
Courage à toi

26/02/2024 à 13:50 par Miguel
Je me reconnais beaucoup dans votre message.
Pour ma part depuis longtemps 3-4ans je me plains de taches fixes qui apparaissent et disparaissent quelques semaines après avec peu de séquelles dans mes yeux: ophtalmologues (2 vues) ne voient rien!!! , auquel des vertiges ont apparus au même moment !!! Et J’ai des sensations depuis cet été d’engourdissement, de sensation par moment de brûlure et de démangeaisons, de fatigue, de troubles urinaires ( miction impérieuse) de troubles digestifs et de sensation de fatigue et j’en passe! Mais comme j’ai un peu d’hypertension depuis quelques mois on me dit ( médecin traitant et éventuel remplaçant) que c’est dû à cela alors que j’avais déjà ces même symptômes par moment bien avant mon hypertension !!!! Personne ne me prend au sérieux pourtant je voudrai être comme avant !!!

26/02/2024 à 13:16 par Chapelure
Bonjour, quelle histoire. Ces questions sont normales et ont se les posent tous au début dans le processus de diagnostic.
Pour la ponction lombaire déjà si on te la fait au service neuro ça se passera mieux que dans certains cas que j’ai lu où elles ont été faites aux urgences.
C’est un examen qui me terrorisais quand on l’avait annoncé que je devais en faire une j’ai fais tomber mon téléphone et me suis bloquée. Au final tout s’est bien passé, j’avais eu un patch anesthésiant, un cachet pour me calmer et j’ai eu du gaz hilarant (Kalinox) pendant le prélèvement. En soit je me souviens pas de la douleur juste de l’énorme pression qu’on ressent en bas du dos en soit ça m’a pas fait mal c’était juste une sensation nouvelle et inconnue.
J’ai eu des soucis ORL en plus des soucis d’équilibre liés à la SEP être bourrée sans boire en alcool je connais bien!
Si tu as un traitement qui fonctionne il y aura forcément du mieux. Mon premier traitement n’a pas fonctionné car j’y étais résistante donc j’ai passée presque 1an allitée parce que je tenais pas correctement assise.. depuis que j’ai changé de traitement je me sens bien mieux. Certes tout n’est pas parfait, mais je peux reprendre des activités à la maison que je ne pouvais plus faire avant!
J’espère que tu auras ton rendez vous rapidement pour être vite fixé! Et si tu as besoin hésite pas mes MPs sont ouverts 🫶🏻

26/02/2024 à 12:54 par Marina-Camille
Bon courage ❤️‍🩹 à toi
Pour ma part le cbd fonctionne bien sur moi pour me détendre et les douleurs neuro,

26/02/2024 à 12:33 par Amandine
Bonjour Estelle ,
Je viens de lire ton témoignage et je comprends tellement ta situation . La ponction lombaire confirmera pour la sclérose , et pour que ça soit plus rapide essaye de les appeler .. ( mais c'est toujours long pour avoir un rdv 😵) . Lors de l'examen respire bien et essaye de t'imaginer dans un endroit que tu aimes ( je sais que c'est facile à dire .. ) je m'étais mise une grosse pression pour la ponction et j'ai pris une peluche avec de la lavande et j'ai mis une vidéo de relaxation durant l'acte , j'ai aussi demandé de ne pas me dire au moment où il piquait ..
N'hésites pas si tu as plus de questions 😉
Je n'ai pas encore eut le courage d'écrire mon témoignage 🥺

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