La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 29 nov. 2021

La sclérose en plaques, ou pas, par Isabelle.

« Mes lésions ne sont pas
toutes assez typiques... »

« Bonjour,

Je m’appelle Isabelle, j’ai 49 ans. Ça fait quelque temps que je lis vos témoignages et cette fois je me suis dit, lance-toi…

Voilà mon histoire :
Tout commence après la naissance de mon fils, il y a 15 ans, après ma grossesse. Je me sens vidée et faible, puis j’ai eu des soucis avec ma vessie que je mets sur le compte de la grossesse. Puis en 2011, je tombe chez moi. Le lendemain, je me sens encore mal et je remarque que j’ai de la peine à parler.

Je vais aux urgences, on me fait une IRM et là, ils voient que j’ai fait une petite hémorragie cérébrale, mais surtout on me dit que j’ai plein de lésions cérébrales. 
Je vais chez un neurologue qui m’annonce que c’est certainement une sclérose en plaques : on me fait alors une ponction lombaire… Négative, donc ce n'est pas ça ! 

Ensuite plus rien. Et voilà que, tout à coup, j’ai des fourmillements dans les jambes et les mains. Après un nouveau contrôle, on ne sait toujours pas…

En 2014, je tombe à nouveau 3 fois, dont une fois dans les escaliers. Aïe !
IRM, suspicion de sclérose en plaques et toujours rien… En 2018, je commence à avoir des problèmes avec ma main gauche, puis avec le pied droit et je consulte un nouveau médecin. Lui, pense à une paralysie périodique. Il me prescrit des diurétiques, mais avec ma vessie c’est la cata.
Du coup, j’arrête et, en plus, ça va mieux !

Mais, depuis quelques mois, j’ai des douleurs au dos et ma doctoresse de famille me dit : « Je me demande si ce n’est pas une sclérose en plaques ». Elle me met sous gabapentine et ça marche !

Donc, retour chez un neurologue, nouvelles lésions dans le cervelet, avec pertes d’équilibre. Cette fois, la ponction lombaire est positive et au dernier rendez-vous, il me dit qu’il est embêté, car mes lésions ne sont pas toutes assez typiques...
Du coup, il m’envoie chez un autre spécialiste pour des troubles fonctionnels parce que ça serait « psychologique » !

Ma médecin et ma physio sont certaines que c'est une sclérose en plaques, mais pas le neurologue. 

J’en ai marre, j’ai envie de tout envoyer balader mais… j’ai des problèmes de déglutition, d’équilibre, de vessie, une fonte musculaire, des douleurs, des pertes de mémoire, des problèmes d’élocution et des fourmillements. Donc pas trop le choix de continuer à insister. J’espère que le prochain rendez-vous, avec cette nouvelle neurologue, donnera quelque chose…

À ceux qui ont eu le courage de lire mon pavé, merci beaucoup. »

Par Isabelle.


15 commentaires
15/12/2021 à 09:02 par xavierb gostanian
Bonjour Isabelle, Il faut que tu vois un neurologue dans un CHU pour qu'il te dise quelle forme de sep, tu as, pour te donner un traitement adéquat, pour que tu vive le mieux possible avec la sep, pour ton corps, et le moral si le traitement neurologique ce passe bien !

Bon courage Isabelle

03/12/2021 à 21:00 par Bénédicte
Re-coucou : du coup je te donne mon mail : bene40@orange.fr
A bientôt
Bénédicte

03/12/2021 à 19:23 par Isa 72
Coucou Bénédicte ,contente pour toi que tu aies enfin un diagnostic 🙂on m as envoyé dans un autre hôpital la et ils reprennent tout du début, je croise les doigts !! Oui je veux bien discuter avec toi mais je sais pas comment faire 😅
Et coucou Nine merci pour les infos sur la myasthénie mais ils ont déjà testés ça...et à voir non ..

03/12/2021 à 19:19 par Bénédicte
Coucou, je veux juste dire que j'ai aussi des multiples lésions non spécifiques, mais avec 2 pl positives....J'ai donc finalement eu un diagnostic de SEP après 5 ans de diagnostics alternatifs....mais le doc est parti à la retraite et le suivant à remis en doute le diagnostic car lui ne se base que sur l'irm....du coup J'ai été vraiment obligée de me fâcher....courage, ne tien lâcher. On peut dialoguer si tu veux ...

03/12/2021 à 18:14 par Nine
Bonjour Isabelle
Avez vous eu une prise de sang pour regarder si ce n'est pas une Myasthénie ?
Cette maladie auto immune est parfois confondue avec la SEP et vos symptômes y ressemblent aussi. Ça peut être intéressant de demander une prise de sang a votre médecin si ça n'a pas été regardé.
Courage a vous.

30/11/2021 à 19:18 par Isa 72
Nathalie
Je vous comprends....la première ponction lombaire faites il y a 8 ans était négative
Et cette année elle est positive et une trentaine de lésions dont une nouvelle en octobre...et toujours pas de diagnostic !
Bon la ,on m as envoyé dans un autre hôpital et ils reprennent tout du début !
On verra bien
Bon courage à vous

30/11/2021 à 19:04 par nathalie
bonsoir,alors moi je me pose beaucoup de questions ils y a presque 9 ans j'ai eu un souçi avec mes jambes ne les sentais plus,donc
je suis arriver en neurologie à Tours avec une batterie d'examens (ponction lombaire...)négatif mais j'ai des souçis de vessie prend
un médicament depuis des années sinom oups,des pertes de mémoires,un oeil plus fermé que l'autre moi je pense que j'ai deja j'ai du faire a l'époque un AIT.et j'ai 5 taches blanches au cerveau,des périodes de douleurs dans les jambes...mais le plus grave c que les gens
pense que j'invente tout.

29/11/2021 à 15:35 par xavier gostanian
Le premier neurologue que j'avais vu, à cause d'un problème de vision à 'année 2000, Padovani dans son cabinet avec l'IRM cérébral avait vu que j'avais la sep, quel forme ? j'avais 24 ans, en me disant que je finirais ma vie en fauteuil roulant ! alors apeuré j'étais parti, et voyant que je ne pouvais presque plus marcher, j'avais contacté le professeur Pelletier, qui m'avait dis que j'ai la forme de sep de sep Primaire Progressive, qui avec l'IRM cérébral, m'avait fait une ponction lombaire. et qu'à mon oïl gauche je n'avais que un dixième, haussement avec la cure de solumedrol , la sep s'était arrêté, et avec la cure de solumedrol j'avais récupéré une partie de ma vision, qui était remonté à 4 dixième

29/11/2021 à 13:04 par xavier gostanian
Oui toujours regarder les points positive de la vie, oui j'avais 24 ans quand un neurologue m'avait annoncé la triste nouvelle, et aujourd'hui j'ai 45 ans, et le fait des activités sportive, tapi de marche, marche, vélo à bras, et de faire tout ça m'apporte un bon moral,

Et quand je ne peux pas faire certaine chose physiquement, je m'adapte, en écoutant de la musique, car ça, ça vaut de l'or !

Passez une bonne journée.

29/11/2021 à 12:56 par Isa 72
Merci de vos soutiens

29/11/2021 à 12:05 par Lavarande
Bonjour Isabelle !
Je suis désolée que tu dois subir le parcours du combattant pour poser ton diagnostic... C'est vraiment terrible.
Ne baisse pas les bras . J'espère que tu auras des réponses avec la nouvelle neurologue, tiens nous au courant ! Je t'envoie plein d'ondes positives !

29/11/2021 à 10:19 par xavier gostanian
Comme traitement, tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et je fais régulièrement des activités physique, pour les bras, vélo à bras, et les jambes, tapi d

29/11/2021 à 10:12 par xavier gostanian
Bonjour Isabelle,
le professeur Pelletier, CHIU de la Timone Marseille m'avait fait une ponction lombaire, une irm cérébral, et avait vu que j'ai la sep, forme primaire progressive. en me disant de faire des activités physique régulièrement, ce qui est parfait pour la marche, voyant un kiné régulièrement, qui me fait utiliser un tapi de marche, l'équilibre.

J'avais remarqué que le lait, le gluten m'empêche de marcher, ce que j'ai supprimé, mes yaourts sont aux soja, comme le pain que je mange est sans gluten, le tapi de marche régulièrement, est parfait pour la marche !

Portez vous le mieux possible !

29/11/2021 à 09:15 par Isa 72
Bonjour Pierre ,
Alors je suis allée à l Inselspital de Berne la semaine dernière et ils reprennent tout depuis le début...
On verra ce que ça donne

29/11/2021 à 08:54 par Pierre
Bonjour

Si vous lisez ce message, pourriez vous nous partager la suite si vous rencontrez 1 neuro dans ce domaine et quels méthodes de soin proposent ils?

Merci

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