« Bonjour,
Je m’appelle Isabelle, j’ai 49 ans. Ça fait quelque temps que je lis vos témoignages et cette fois je me suis dit, lance-toi…
Voilà mon histoire :
Tout commence après la naissance de mon fils, il y a 15 ans, après ma grossesse. Je me sens vidée et faible, puis j’ai eu des soucis avec ma vessie que je mets sur le compte de la grossesse. Puis en 2011, je tombe chez moi. Le lendemain, je me sens encore mal et je remarque que j’ai de la peine à parler.
Je vais aux urgences, on me fait une IRM et là, ils voient que j’ai fait une petite hémorragie cérébrale, mais surtout on me dit que j’ai plein de lésions cérébrales.
Je vais chez un neurologue qui m’annonce que c’est certainement une sclérose en plaques : on me fait alors une ponction lombaire… Négative, donc ce n'est pas ça !
Ensuite plus rien. Et voilà que, tout à coup, j’ai des fourmillements dans les jambes et les mains. Après un nouveau contrôle, on ne sait toujours pas…
En 2014, je tombe à nouveau 3 fois, dont une fois dans les escaliers. Aïe !
IRM, suspicion de sclérose en plaques et toujours rien… En 2018, je commence à avoir des problèmes avec ma main gauche, puis avec le pied droit et je consulte un nouveau médecin. Lui, pense à une paralysie périodique. Il me prescrit des diurétiques, mais avec ma vessie c’est la cata.
Du coup, j’arrête et, en plus, ça va mieux !
Mais, depuis quelques mois, j’ai des douleurs au dos et ma doctoresse de famille me dit : « Je me demande si ce n’est pas une sclérose en plaques ». Elle me met sous gabapentine et ça marche !
Donc, retour chez un neurologue, nouvelles lésions dans le cervelet, avec pertes d’équilibre. Cette fois, la ponction lombaire est positive et au dernier rendez-vous, il me dit qu’il est embêté, car mes lésions ne sont pas toutes assez typiques...
Du coup, il m’envoie chez un autre spécialiste pour des troubles fonctionnels parce que ça serait « psychologique » !
Ma médecin et ma physio sont certaines que c'est une sclérose en plaques, mais pas le neurologue.
J’en ai marre, j’ai envie de tout envoyer balader mais… j’ai des problèmes de déglutition, d’équilibre, de vessie, une fonte musculaire, des douleurs, des pertes de mémoire, des problèmes d’élocution et des fourmillements. Donc pas trop le choix de continuer à insister. J’espère que le prochain rendez-vous, avec cette nouvelle neurologue, donnera quelque chose…
À ceux qui ont eu le courage de lire mon pavé, merci beaucoup. »
Par Isabelle.
Bon courage Isabelle