La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 25 mars 2024

La sclérose en plaques, par Adam.

« Si on se bat pour garder le moral,
alors oui, on continuera à vivre. »

« Bonjour,

Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023.
J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien. J’avais la tête qui tournait et des nausées qui ont provoqué des vomissements.

Le lendemain tout allait mieux, je suis donc allé au travail. Mais j’ai commencé à faire des malaises avec des pertes de connaissances. Suite à ces malaises, je suis allé consulter aux urgences, mais l’hôpital des Minguettes à Vénissieux n’a pas cherché à comprendre. J’avais des D-dimères hautes mais l’infirmier à l’accueil m’a mal parlé comme si je le faisais exprès, alors que mon médecin traitant m’avait appelé pour me dire de me rendre au plus vite aux urgences.
Ma mère m’a donc emmené dans un autre hôpital (HPEL du groupe Ramsay) et là, j’ai été accueilli parfaitement mais pour une suspicion d’embolie pulmonaire. Finalement je suis sorti même si je n’étais vraiment pas bien et que je continuais à avoir des malaises. Je commençais également à ne plus sentir mon bras droit et ma jambe droite. Ma mère m’a donc emmené à l’hôpital où elle travaillait à Saint Joseph Saint Luc. Là-bas, j’ai été hospitalisé pour un bilan cardio-neuro. Une fois que nous avons découvert que ce n’était pas le cœur et qu’à l’IRM j’avais un hypersignal flair dans la substance blanche, tout s’est accéléré : ponction lombaire, IRM médullaire avec injection, etc. Et finalement le diagnostic a été posé, c’était la sclérose en plaques.
À ce moment-là, je me suis dit alors : « Ouf, ça va se soigner ». Le médecin a été très sympa avec moi à ce moment-là, comme toute l’équipe du service de neurologie de l’hôpital Saint Joseph Saint Luc et je les en remercie. Le médecin m’a expliqué que ce n’est pas une maladie qui se guérit à l’heure actuelle, mais qui se traite.
J’ai donc décidé de la combattre, car elle m’avait apporté du stress notamment. J’avais des troubles neurologiques fonctionnels qui ont finalement réussi à partir grâce à la rééducation que j’ai pu faire en activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) aux Lilas Bleus.

Aujourd’hui je vis avec, c’est un poids, mais c’est surtout plein de bonnes rencontres. Je vais au ski avec le réseau SEP Rhône-Alpes et quand je vais à l’hôpital faire mes examens, on a toujours quelques fous rires avec les équipes médicales et ça fait du bien.

Donc s’il y a une chose à retenir, c’est que la maladie est certes mauvaise moralement et physiquement, mais si on se bat pour garder le moral, alors oui, on continuera à vivre. Car ce n’est pas la sclérose en plaques qui nous définit, mais nous qui la définissons.

Par Adam.

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5 commentaires
29/03/2024 à 01:23 par Adam
Merci à tous pour vos messages. Je ne le dis pas ici mais ce qui est le plus dure quand on est jeune et malade c’est le fait que certaines personnes pensent que on se fou de leurs tête alors que non. Je n’ai pas une carte handicapé pour rien je suis malade. Je n’ai pas un déambulateur car je suis fatigué c’est pour m’assoir dessus non je suis malade et comme on le dis souvent la SEP c’est a vie.

28/03/2024 à 20:11 par nass54
Salut à toi Adam garde ta joie de vivre même si c'est dur. T es fort dans ta tête alors continu
Je trouve que des nouveaux témoignages sont plus rare pourtant cette maladie ne l est pas
Force vraiment à tous car cette maladie est dure très dure on passe le temps a tenter de régler les symptômes anciens puis nouveau mais parfois on est oublie de vivre.
Portez vous le mieux possible et merci aux aidants

28/03/2024 à 20:09 par reda
courage adam jai entendu ton temoignage sur la radio ,jai voulu voir ton temoignage sur ce site courage frero

26/03/2024 à 13:58 par Vero belile
Bonjour à toi!
Ma sep a été diagnostiquée en 2020 mais je la traîne depuis 30 ans...On me parlais de sciatique de hernie...
Bref 30 ans d'errance medicale...
Aujourd'hui j'ai une sep progressive 2.
Je viens d'inaugurer mon premier fauteuil roulant et je fais de la kine 2 fois par semaine
Grâce à tout ça je mène une vie quasi normale mais pas toujours facile d'affronter le regard des autres..
Alors j'ai une arme : l'humour comme armure et tu verras ça aide beaucoup!
Et puis surtout il y a pire!
Alors courage ! Bats toi et avance à ton rythme.
Tu n'es pas seule!

25/03/2024 à 21:36 par Tisem
Bonjour Adam force à toi tu es tout jeune
Apprend à écouter ton corps si tu fatigues, repose toi et surtout fuis toutes les situations de stress je crois que c'est le plus important avec la sep.
Courage bonne continuation

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