Témoignage : La sclérose en plaques, par Adam.

« Bonjour,

Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023.
J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien. J’avais la tête qui tournait et des nausées qui ont provoqué des vomissements.

Le lendemain tout allait mieux, je suis donc allé au travail. Mais j’ai commencé à faire des malaises avec des pertes de connaissances. Suite à ces malaises, je suis allé consulter aux urgences, mais l’hôpital des Minguettes à Vénissieux n’a pas cherché à comprendre. J’avais des D-dimères hautes mais l’infirmier à l’accueil m’a mal parlé comme si je le faisais exprès, alors que mon médecin traitant m’avait appelé pour me dire de me rendre au plus vite aux urgences.
Ma mère m’a donc emmené dans un autre hôpital (HPEL du groupe Ramsay) et là, j’ai été accueilli parfaitement mais pour une suspicion d’embolie pulmonaire. Finalement je suis sorti même si je n’étais vraiment pas bien et que je continuais à avoir des malaises. Je commençais également à ne plus sentir mon bras droit et ma jambe droite. Ma mère m’a donc emmené à l’hôpital où elle travaillait à Saint Joseph Saint Luc. Là-bas, j’ai été hospitalisé pour un bilan cardio-neuro. Une fois que nous avons découvert que ce n’était pas le cœur et qu’à l’IRM j’avais un hypersignal flair dans la substance blanche, tout s’est accéléré : ponction lombaire, IRM médullaire avec injection, etc. Et finalement le diagnostic a été posé, c’était la sclérose en plaques.
À ce moment-là, je me suis dit alors : « Ouf, ça va se soigner ». Le médecin a été très sympa avec moi à ce moment-là, comme toute l’équipe du service de neurologie de l’hôpital Saint Joseph Saint Luc et je les en remercie. Le médecin m’a expliqué que ce n’est pas une maladie qui se guérit à l’heure actuelle, mais qui se traite.
J’ai donc décidé de la combattre, car elle m’avait apporté du stress notamment. J’avais des troubles neurologiques fonctionnels qui ont finalement réussi à partir grâce à la rééducation que j’ai pu faire en activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) aux Lilas Bleus.

Aujourd’hui je vis avec, c’est un poids, mais c’est surtout plein de bonnes rencontres. Je vais au ski avec le réseau SEP Rhône-Alpes et quand je vais à l’hôpital faire mes examens, on a toujours quelques fous rires avec les équipes médicales et ça fait du bien.

Donc s’il y a une chose à retenir, c’est que la maladie est certes mauvaise moralement et physiquement, mais si on se bat pour garder le moral, alors oui, on continuera à vivre. Car ce n’est pas la sclérose en plaques qui nous définit, mais nous qui la définissons.

Par Adam.

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« Bonjour, Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023. J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien. J’avais la tête qui tournait et des nausées qui ont provoqué des vomissements. Le lendemain tout allait mieux, je suis donc allé au travail. Mais j’ai commencé à faire des malaises avec des pertes de connaissances. Suite à ces malaises, je suis allé consulter aux urgences, mais l’hôpital des Minguettes à Vénissieux n’a pas cherché à comprendre. J’avais des D-dimères hautes mais l’infirmier à l’accueil m’a mal parlé comme si je le faisais exprès, alors que mon médecin traitant m’avait appelé pour me dire de me rendre au plus vite aux urgences. Ma mère m’a donc emmené dans un autre hôpital (HPEL du groupe Ramsay) et là, j’ai été accueilli parfaitement mais pour une suspicion d’embolie pulmonaire. Finalement je suis sorti même si je n’étais vraiment pas bien et que je continuais à avoir des malaises. Je commençais également à ne plus sentir mon bras droit et ma jambe droite. Ma mère m’a donc emmené à l’hôpital où elle travaillait à Saint Joseph Saint Luc. Là-bas, j’ai été hospitalisé pour un bilan cardio-neuro. Une fois que nous avons découvert que ce n’était pas le cœur et qu’à l’IRM j’avais un hypersignal flair dans la substance blanche, tout s’est accéléré : ponction lombaire, IRM médullaire avec injection, etc. Et finalement le diagnostic a été posé, c’était la sclérose en plaques. À ce moment-là, je me suis dit alors : « Ouf, ça va se soigner ». Le médecin a été très sympa avec moi à ce moment-là, comme toute l’équipe du service de neurologie de l’hôpital Saint Joseph Saint Luc et je les en remercie. Le médecin m’a expliqué que ce n’est pas une maladie qui se guérit à l’heure actuelle, mais qui se traite. J’ai donc décidé de la combattre, car elle m’avait apporté du stress notamment. J’avais des troubles neurologiques fonctionnels qui ont finalement réussi à partir grâce à la rééducation que j’ai pu faire en activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) aux Lilas Bleus. Aujourd’hui je vis avec, c’est un poids, mais c’est surtout plein de bonnes rencontres. Je vais au ski avec le réseau SEP Rhône-Alpes et quand je vais à l’hôpital faire mes examens, on a toujours quelques fous rires avec les équipes médicales et ça fait du bien. Donc s’il y a une chose à retenir, c’est que la maladie est certes mauvaise moralement et physiquement, mais si on se bat pour garder le moral, alors oui, on continuera à vivre. Car ce n’est pas la sclérose en plaques qui nous définit, mais nous qui la définissons. Par Adam. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.