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Le 5 avr. 2021

La sclérose en plaques, par Adé.

« Je lutte contre cette fatigue
qui est devenue une habitude
et mon quotidien. »

Bonjour à tous,

J’ai pris le temps de lire certains témoignages et commentaires. C’est une première pour moi et, après de nombreuses recherches, j’ai enfin trouvé l’endroit où je peux m’exprimer sans devoir me demander si on me comprendra vraiment. 

Pour ma part en 2009, j’avais d’énormes moments de fatigue qui, pour moi, étaient tout simplement le manque de sommeil dû à quelques soirées passées entre amis et famille, en plus d’être maman. Forcément, on court après le temps sans trop se poser de questions sur le fait que cela pourrait être une maladie. Finalement, je prends l’initiative d’aller chez le médecin pour faire un « check-up » en pensant que j’avais une carence (fer, magnésium, vitamines...) car, par moment, je ressentais une fatigue anormale et continue. Tout est bon sauf, bien évidemment, le manque de vitamine D ce qui, pour la plupart des gens vivant dans le Nord, est normal. 

Les années passent et je lutte contre cette fatigue qui est devenue une habitude et mon quotidien. 

2017, après un malaise au boulot, j’ai fait un abandon de poste (burn-out) qui m’a d’ailleurs coûté un renvoi. 
Depuis, le temps s’est écoulé et je ne me suis pas remise sur le marché de l’emploi car, entre nous, je n’y arrive plus. 
Mes 3 enfants me demandent beaucoup d’énergie bien qu’ils soient 8 heures par jour à l’école et une semaine sur deux chez leur père. 

En août 2020, après de multiples maux de têtes et migraines ainsi qu’une cécité temporaire de mon œil droit (névrite optique), le verdict médical a finalement été prononcé en novembre 2020, après la fameuse ponction lombaire. La voici, la voilà : « La sclérose en plaques ». Quel choc !!!

Sur le moment, je n’ai pas vraiment réalisé l’ampleur de cette maladie mais tout devenait plus clair avec toutes ces années qui se sont écoulées. 
Depuis ma première vraie poussée, plus rien n’est comme avant. La fatigue, que j’ai supportée depuis toutes ces années, n’est clairement pas la même qu’à présent. 
Mon traitement est la Copaxone® 40 mg, 3 injections par semaine (lundi, mercredi, vendredi), ce qui m’évite de me piquer tous les jours. 

Depuis ce lundi, j’ai commencé une diète* spécifique sans gluten, sucre et gras ainsi que de la marche quotidienne d’une heure pour améliorer mon métabolisme en espérant tenir car j’ai déjà envie d’arrêter. Mais si ça peut m’aider, pourquoi pas !

Pour l’instant, pas de poussée mais, quand même, quelques douleurs physiques. 
J’ai des courbatures, engourdissements, la tête qui tourne et l’œil qui, par moment, me fait mal. 
J’ai eu une perte d’équilibre, une fois, mais très légère. Depuis, plus rien.

Me voilà aujourd’hui à témoigner pour vider une partie de ma fatigue morale qui me préoccupe et accepter au mieux ma meilleure amie, « ma nouvelle compagne » : la sclérose en plaques. 

Par Adé.

*Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) qui répond à la question de Laura, de Clisson, qui se demandait : « On m’a conseillé un régime alimentaire, qu’en pensez-vous ? ».

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


4 commentaires
06/04/2021 à 16:22 par Adé
Bonjour Christophe, Xavier et Amandine,
Merci pour vos mots cela m’encourage deux fois plus et forcément je me sens moins seule dans cette aventure.
Je suis tout à fait d’accord sur le fait que certains médecins (neurologues) ne savent pas vraiment comment faire pour qu’on puisse se sentir moins fatigué malgré le traitement adapté à chacun. Pour ma part et heureusement j’ai une cousine qui travaille dans le milieux de la santé et dès qu’elle à apprit pour mon état m’a directement pris en charge niveau nutrition et franchement mais qu’est ce que je me sens mieux!!!! Pourquoi les médecins ne veulent pas admettre que la nourriture y est pour quelque chose?? J’ai pourtant posé la question et on m’a certifié que cela ne changera en rien m’a fatigué mais c’est faux. J’ai même voulu faire un test allergène et on me la refusé car je ne présentais aucune allergie et que selon l’allergologue cela ne changerais non plus rien au fait que j’ai la sep. Est ce un crime de vouloir bannir toute choses néfastes de mon corps pour me sentir mieux? J’ai encore tellement de questions à ce sujet et jusqu’ici aucun médecins n’a pus être convaincant sur les réponses qu’ils fournissent. Est ce moi qui en fait trop ou suis je trop positive en espérant trouver une solution à mes moments de fatigue? En tout les cas je reste toute ouïe sur vos conseils et avis. Merci pour la force que vous m’apportez moralement 🥰

06/04/2021 à 13:46 par Amandine
Bonjour Adé,

Tu es très courageuse et il faut essayer de garder le moral quoi qu'il arrive, même si ça nous arrive à tous d'avoir des coups de mou. Pour ma part cela fait 1 an que j'ai arrêté le gluten, et bien je me sens drôlement mieux! Rien qu'au niveau digestif déjà c'est le jour et la nuit, je me sens moins fatiguée et j'ai eu une poussée qui était beaucoup moins intense qu'avant d'avoir changé mon alimentation. J'essaye de réduire au maximum le lactose également;
Concernant une activité physique, je suis persuadée que nous forcer à se maintenir "actif" nous maintient en forme; la marche est une très bonne alternative :)
Sinon, dernièrement, j'ai essayé la cryothérapie: et bien c'est miraculeux les bienfaits que cette cure m'a apporté (notamment les fourmillements qui ont fortement diminués / voir quasiment disparus). Alors ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale malheureusement mais bon... la santé n'a pas de prix...
Concernant le traitement de fond, ils sont plus ou moins bien tolérés selon les personnes donc si tu supportes bien celui que tu as actuellement c'est une bonne chose :)

J'envoie pleins d'ondes positives à tous les SEPien(ne)s :)

05/04/2021 à 18:38 par Xavier Gostanian
Bonjour Adé.

Jai aussi la sep, forme primaire progressive, et tous les six mois se suis une cure de solumedrol, qui est en rapport avec la forme de sep que j'ai : primaire progressive.

Et en parallèle de cette cure, j'ai supprimé le lait et le fromage, qui m'empêche de marcher, et c'est le cas de tous les patients sep, ce que ne diront jamais les neurologues.

Le matin avant le petit déjeuné, je prends un cachet de Toviaz 8 mg , un cachet de Cranberry, un cachet Ergyobre, après le petit déjeuné je prends un cachet Vitamine C magnésium, ou acérola, vitamine C 100 % naturelle.

Les yaourts que je mange sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten

Le soir je prends un cachet de ergyonagre, un cachet de A fuzosine

Ce que je prends depuis que j'ai la sep, j'avais 24 ans, et là je vais fêter mes 45 ans, et je continuerais à manger comme je mange, avec tout jours des exercices physiques qui sont bons pour le corps !

Vivez le mieux possible avec la sep, et toujours gardez le moral !

05/04/2021 à 17:31 par Christophe
Salut Adé,
(Je vois que je serais le premier à laisser un commentaire, ce qui m'encourage à le faire)
Pour moi aussi, c'est la fatigue qui accompagne chacune de mes actions (au plutôt la SEPtigue selon cet article https://www.facebook.com/notes/ml-gambi%C3%A9/la-fatigue/10153170264882222/)
Je pense te comprendre totalement, et t'encourage à ne pas, comme moi, tomber dans le cercle vicieux décrit par ce kiné : https://m.youtube.com/watch?v=96mS-xCcmdA&feature=youtu.be#menu
Continue à faire ton heure de marche et à bien t'occuper de tes 3 enfants mais sans t'oublier et en étant à l'écoute de tes besoins (en te reposant chaque fois que c'est nécessaire)..
J'espère effectivement que le fait de témoigner
t'aura fait du bien et je t'apporte tous mon soutien pour la suite avec cette nouvelle compagne.

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