La sclérose en plaques, par Adé.

Bonjour à tous, J’ai pris le temps de lire certains témoignages et commentaires. C’est une première pour moi et, après de nombreuses recherches, j’ai enfin trouvé l’endroit où je peux m’exprimer sans devoir me demander si on me comprendra vraiment.  Pour ma part en 2009, j’avais d’énormes moments de fatigue qui, pour moi, étaient tout simplement le manque de sommeil dû à quelques soirées passées entre amis et famille, en plus d’être maman. Forcément, on court après le temps sans trop se poser de questions sur le fait que cela pourrait être une maladie. Finalement, je prends l’initiative d’aller chez le médecin pour faire un « check-up » en pensant que j’avais une carence (fer, magnésium, vitamines...) car, par moment, je ressentais une fatigue anormale et continue. Tout est bon sauf, bien évidemment, le manque de vitamine D ce qui, pour la plupart des gens vivant dans le Nord, est normal.  Les années passent et je lutte contre cette fatigue qui est devenue une habitude et mon quotidien.  2017, après un malaise au boulot, j’ai fait un abandon de poste (burn-out) qui m’a d’ailleurs coûté un renvoi.  Depuis, le temps s’est écoulé et je ne me suis pas remise sur le marché de l’emploi car, entre nous, je n’y arrive plus.  Mes 3 enfants me demandent beaucoup d’énergie bien qu’ils soient 8 heures par jour à l’école et une semaine sur deux chez leur père.  En août 2020, après de multiples maux de têtes et migraines ainsi qu’une cécité temporaire de mon œil droit (névrite optique), le verdict médical a finalement été prononcé en novembre 2020, après la fameuse ponction lombaire. La voici, la voilà : « La sclérose en plaques ». Quel choc !!! Sur le moment, je n’ai pas vraiment réalisé l’ampleur de cette maladie mais tout devenait plus clair avec toutes ces années qui se sont écoulées.  Depuis ma première vraie poussée, plus rien n’est comme avant. La fatigue, que j’ai supportée depuis toutes ces années, n’est clairement pas la même qu’à présent.  Mon traitement est la Copaxone® 40 mg, 3 injections par semaine (lundi, mercredi, vendredi), ce qui m’évite de me piquer tous les jours.  Depuis ce lundi, j’ai commencé une diète* spécifique sans gluten, sucre et gras ainsi que de la marche quotidienne d’une heure pour améliorer mon métabolisme en espérant tenir car j’ai déjà envie d’arrêter. Mais si ça peut m’aider, pourquoi pas ! Pour l’instant, pas de poussée mais, quand même, quelques douleurs physiques.  J’ai des courbatures, engourdissements, la tête qui tourne et l’œil qui, par moment, me fait mal.  J’ai eu une perte d’équilibre, une fois, mais très légère. Depuis, plus rien. Me voilà aujourd’hui à témoigner pour vider une partie de ma fatigue morale qui me préoccupe et accepter au mieux ma meilleure amie, « ma nouvelle compagne » : la sclérose en plaques.  Par Adé. *Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) qui répond à la question de Laura, de Clisson, qui se demandait : « On m’a conseillé un régime alimentaire, qu’en pensez-vous ? ». 🧡  Soutenons la recherche ! 🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche sur la sclérose en plaques.