La sclérose en plaques,
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Le 11 août 2018

La sclérose en plaques, par Adéline.

« Je suis restée presque 5 mois
sans retrouver une vue correcte. »

« Et bien voilà…

Pas d’HÉSITATION, il faut en P.A.R.L.E.R !!! C’est mon combat, c’est NOTRE combat !!!
Je me présente, je m’appelle Adéline.
J’habite à Toulon avec mes 3 enfants, mes “3 petites cannes” celles qui m’aident à avancer, à me battre contre cette p***** DE MALADIE !

Tout s’est déclaré fin juillet 2010, j’étais énormément fatiguée, je venais de vivre un divorce, un déménagement, une mutation… j’avais des maux de tête, des vertiges, ma vue diminuait et je voyais double, je perdais la mémoire… mes enfants, étaient ma première préoccupation et moi je m’oubliais… au bout d’un mois, je me suis décidée à aller chez un ostéopathe car je croyais que ça venait peut-être de mes cervicales, qu’elles devaient être déplacées… et là, il s’interroge, me parle et me dit “je peux rien faire pour vous, je vais juste pouvoir vous aider à trouver un neurologue, vous souffrez d’une paralysie faciale côté gauche”… en effet mon œil ne bougeait plus, ma lèvre était figée, je regardais sur le côté...

J'ai passé une IRM quelques jours plus tard et le diagnostic a été prononcé 2 jours après : “Vous avez une sclérose en plaques”. Ouah on sait enfin ce que j’ai ! Comme un soulagement, vous me direz mais tu es folle, mais non, c’est en moi, c’est comme ça et il faut que je me batte, c’est pour ça mes fourmillements, c’est pour ça que je ne trouvais plus mes mots !... On va enfin me soigner, me soulager…
J’étais à mon travail quand j’ai appris la nouvelle, j’ai foncé dans le bureau de ma chef, j’ai pleuré un bon coup, et quand je suis ressortie je me suis dit “maintenant ma petite Adèle tu vas être FORTE !”.
J’ai été hospitalisée 3 jours après : 3 gr de cortisone, ponction lombaire, etc... les points positifs : j’ai lu mes BD, mes livres, on m’a servi à manger, j’avais mes copines qui venaient me faire rire, mes enfants qui venaient me faire des bisous… bref on peut en trouver des moments agréables ! Ok c’est pas drôle non plus ce qu’il m’arrive…

Je suis restée presque 5 mois sans retrouver une vue correcte. Ah oui mon traitement, Copaxone® (injection quotidienne).

J’ai repris mon travail en janvier, en mi-temps thérapeutique. J’adore ce que je fais et mes collègues sont compréhensibles avec moi, des amours ! Quand je suis fatiguée et que je n’arrive plus à rien, ils sont toujours là pour me remonter le moral, et me pousser mon fauteuil (euh c'était juste une journée ce fameux fauteuil !), et oui ils entretiennent une activité physique grâce à moi ! Mes jambes flanchent, et ma main droite n'arrive plus à écrire parfois...

J’ai repassé une IRM fin septembre 2011, 2 nouvelles lésions actives alors re-perfusion à domicile... et maintenant et bien j’attends avec impatience mon nouveau compagnon… le fingolimod.

Message à tous : SOYEZ P.O.S.I.T.IF !!! et surtout CARPE DIEM !!!

Je vous envoie pleins de bisous de courage à chacun, et continuez à vous battre ! »

Par Adéline.

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Rediffusion du 16/11/2011.

13 commentaires
31/12/2019 à 14:12 par Assia
Bonjour
Ca fait 5 mois que j'ai su que j'ai un debut de sclerose en plaque mon neurologue m'informe qu'il ya plusieurs traitement jai fait des injections d'Avorex 1 fois par semaine pendant 4 semaines jessaye de regarderde mon côtépour voirun ostéopathe vue que jai des problèmes de marche jai encore informé ma famille ca me fait peur bon courage à tous resptons fort bonne année 2020

12/03/2019 à 22:28 par Lyna
Moi reçu mon diagnostic en 2007 . Et mon neurologue me dit depuis plus de 10 ans que j'ai la SP ,vu sur la RM houlala .Des choc électrique du cervical au pieds Des douleurs par tout ,problème de vue ,paralysé je ne pouvais plus parler ,jai reçu tout les traitements qui existait Bétaceron ,kopacsone,intraveineux et plus . Mais se qui m'a aider c'est que je suis très Positive et je me suis toujours dit NON LA SP NE M'AURAS PAS .Aujourd'hui je marche avec ma canne ,,j'urine par cathétérisme parle nombril car je ne pouvais plus uriner normalement !Mais je suis très heureuse je Vie un jour à la fois et voilà.JE VOUS DIT À VOUS TOUS , GARDER LE CAP DU POSITIF,JE VOUS AIMENT 😍

01/11/2018 à 10:13 par Nkl
Sa fais 2 mois que j'ai appris que je suis atteinte par la sep. Jai très peur et je ne veux pas de traitement. On me la annoncé après une irm. Mes symptôme mal au cou et fourmillements dans la main de temps en temps.

12/08/2018 à 04:29 par Yassine
Tout ce qui ne se verbalise pas se cristallise

11/08/2018 à 13:48 par Haas patricia
Bonjour moi en 2005 et j avais 32 ans maman de trois enfants un matin je me lève et j avais un voile devant l oeit gauche le matin et arriver le soir c était le noir totale pendant 6 mois avant tout sa paralysie faciale fatigué et des énorme mot de tête après avoir passer un IRM en 2005 et avoir vu un ophtalmo pour me dire vous aller pas mourir demain mais vous avais la scléros en plaques comme sa du jour au lendemain et moi sa me fesais peut de voir tout plein de médecin et après le traitement à commencer avonex copaxone gelinea et maintenant j ai un traitement de 1950 mais l handicape c que je ne peut plus marché comme une personne normale ni rester trop longtemps debout ma vie à changer avec cette maladie je me dit pourquoi moi

10/01/2017 à 09:36 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Fatouma,

Vous pouvez nous envoyer un témoignage par mail : notresclerose@notresclerose.org afin qu'il soit visible sur ce site par la plus grand nombre.

Solidairement,
Arnaud - Notre Sclérose

10/01/2017 à 00:16 par Fatouma
SEP, notre combat !
Je suis confirmée depuis 2002 à 24ans, ma main a commencé a lâcher le stylo en 2001, sensation de sable sur mon lit, 3 jours d 'hopital et boom !!!
Je s'effondre en pleurs. Je me dit qu'ils ne savent pas ce que j'ai et m'inventent qqchose.
Puis je vis ma vie, fais 3 filles après mon fils . Qques moi après dernier enfant, je traîne d jambes, m'assois sur les bancs (fatigue). La neurologue me dit que la maladie dormait en moi, que je n'ai pas commencé de traitement assez top. Je suis sous Gylenia depuis 2 ans, avec qques poussées avec vue double, arrêt de la conduite passé avec les flashs en hôpital.
Actuellement je tiens pour mes enfants, plus avec séparation il y a 7 mois.
Je souhaite conseiller aux nouveaux malades de ne pas négliger les traitements, dès le début. Je pense qu'actuellement j'en récolte les pots cassés.
Je n'ai même pas de reconnaissance de la MDPH, avec une SEP après 4 recours. Parcours du combattant !
Désolée pour la longueur de mon récit .
Prenez toutes et tous soin de vous. Bisous bisous

09/01/2017 à 23:46 par Fatouma
SEP, notre combat !
Je suis confirmée depuis 2002 à 24ans, ma main a commencé a lâcher le stylo en 2001, sensation de sable sur mon lit, 3 jours d 'hopital et boom !!!
Je s'effondre en pleurs. Je me dit qu'ils ne savent pas ce que j'ai et m'inventent qqchose.
Puis je vis ma vie, fais 3 filles après mon fils . Qques moi après dernier enfant, je traîne d jambes, m'assois sur les bancs (fatigue). La neurologue me dit que la maladie dormait en moi, que je n'ai pas commencé de traitement assez top. Je suis sous Gylenia depuis 2 ans, avec qques poussées avec vue double, arrêt de la conduite passé avec les flashs en hôpital.
Actuellement je tiens pour mes enfants, plus avec séparation il y a 7 mois.
Je souhaite conseiller aux nouveaux malades de ne pas négliger les traitements, dès le début. Je pense qu'actuellement j'en récolte les pots cassés.
Je n'ai même pas de reconnaissance de la MDPH, avec une SEP après 4 recours. Parcours du combattant !
Désolée pour la longueur de mon récit .
Prenez toutes et tous soin de vous. Bisous bisous

25/02/2013 à 14:29 par chrystèle bourély
La SEP : Savoir En Parler !
Je suis d'accord avec toi qu'il est important de témoigner de ce que l'on vit .. de parler !
Mais savoir en parler n'est pas toujours simple ...
Dans la SEP comme dans d'autres maladies certains maux sont invisibles.
Donc Bravo pour ne pas te cacher et oser en parler ! En agissant ainsi tu aides aussi les autres malades.
chrystèle

19/11/2011 à 20:13 par kARINE
oui !! carpe diem ! le soleil est dans les coeurs !!! et on peut lire dans ton regard de la force et de l'éspoir big poutoux à toi et m..... pour la suite !!!

17/11/2011 à 15:03 par Jennifer
Avec un sourire comme ça, ça ne pourra qu'aller ! Moi plus je souris et plus je l'emmerde cette maladie !
Bon courage et bisous bretons !

17/11/2011 à 09:51 par sabattini
Bravo pour ton témoignage Adeline, je suis content de voir une personne qui se bat contre cette maladie avec courage, et en plus, tu en donne aux autre. Toi tu as trois cannes, moi j'en ai deux ma femme et ma fille ! Mais je me fais souvent engueuler de ne pas prendre ma vrai canne. Je fais le fier, j'ai parfois l'air d'un ivrogne quand je marche main tan-pis.
Je te renvoie pleins de bisous et de courage que tu nous donne en espérant que cette m....! te laisse un peu tranquille.
A la mère courage, je tire mon chapeau.
Bisou et bonne route avec tes petites cannes.

16/11/2011 à 11:44 par Bibiche
Nos enfants sont notre force pour avancer dans la vie avec cette foutue maladie !!! Mais surtout ne t'oublies pas et prends soin de toi pour toi aussi !!! Je sais de quoi je parle je suis maman de quatre enfants, diagnostic posé 3 mois et demi après la naissance de ma fille ... Moi aussi je ne suis pas allé consulter de suite mais au bout de 2 mois de symptômes assez flippant je me suis décidée à y aller !!! Ah ces mères toutes pareilles ;-)
Bizz et bonne vie à toi !!!!

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