La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 1 mars 2018
La sclérose en plaques, par Alain.
« Deux ou trois jours plus tard,
voile qui tombe sur l'œil,
puis borgne, mais sans douleur. »

« Bonjour,

Tout d'abord, bravo pour ce site que j'ai découvert lors d’une journée d'info sur la SEP.
Les idées reçues sont vraiment le reflet de la réalité, enfin pour ce qui me concerne et l'un des désagréments de cette maladie est effectivement "le regard des autres".
Mon histoire, avec Dame Sclérose, il était une fois…

À compter de 1997, je change d'activité professionnelle, passant d'un côté, jusqu'à lors, purement technique vers la face obscure de l'argent et la rentabilité !!!

Et là, je ressens les premières bizarreries : fourmillements dans les mains dans un premier temps, puis dans tout le corps, difficultés d'élocution, fatigue…
Je me dis bon, ça doit être lié à ce changement, il faut un temps d'adaptation, je laisse traîner.
Ces bizarreries persistantes, suivant avis de ma femme, hypocondriaque de base, je me décide à consulter mon médecin généraliste, qui me dit "ce n'est pas bien grave, ça doit être nerveux"… bien…
Après quand même insistance et autres consultations, ces phénomènes venus d'un autre monde, ne me lâchant pas, mon médecin me préconise quelques examens complémentaires, dont un électromyogramme.
Il en ressort que je serais "spasmophile" !!!???, d'ou nouveau traitement médicamenteux.
Inefficacité complète.

Plusieurs années se passent dans cet état, pour moi tant pis, je resterai comme ça.

2003, rentrée de séminaire de travail.
Sur le tarmac, je regarde à travers le hublot de ce bel oiseau d'acier et me dis "merde, pardon, flûte, crotte", cette compagnie aérienne, dont la réputation n'est plus à faire, devrait surveiller ses sous traitants, des hublots de meilleure qualité ne seraient pas du luxe, lorsque, tournant la tête, je découvre DEUX hôtesse, dans l'allée centrale !
Là, je me dis, y a un truc, 2 hôtesses spécialement pour nous, notre notoriété n’en est pas encore là !!!
Effectivement, de notoriété il ne s'agissait point, mais de diplopie (vision dédoublée).

Retour aéroport maison, spectaculaire, de nuit, je voyais des feux de positions rouges partout, je devais viser pour suivre les bons.

Comme d'habitude, je laisse traîner, je continue d’aller travailler, conduite en fermant un œil,... Que des conneries !!!

Toujours sous l'influence de ma bien aimée bienfaitrice, ma femme, je prends rendez-vous chez le médecin, qui m'expédie faire un scanner en urgence.
Pas de tumeur, rien de très perturbant révélateur d'une maladie inquiétante quelconque.

Nouvelle visite chez un neurologue, je feinte un peu, pour ne pas me retrouver "incarcérer en milieu hospitalier", je m'en sors bien avec quelques antidépresseurs et du repos.

Donc, repos et on verra.

2007, fin des vacances, douleur à l'œil droit, je ne pouvais plus y toucher, ni même le faire pivoter.
Retour d'Espagne, 1400 km, en voiture, avec un seul œil, pas facile, je compte sur toi pour ne pas me dénoncer auprès de la Maréchaussée :)

Retour au boulot.
Deux ou trois jours plus tard, voile qui tombe sur l'œil, puis borgne, mais sans douleur.
Rebelote, médecin qui m'envoie chez un ophtalmo à l'hôpital.
À ce moment là, les deux petites nénettes optalmo, comprenant mon problème, mais ne sachant pas comment me l'annoncer et m'étant auparavant renseigner auprès des différents médias, recoupements d'infos, analyses et synthèse, je décide de prendre l'initiative et pose mon diagnostic : j'ai une sclérose en plaques.
"Malheureusement, nous croyons bien qu'il s'agit de cela, vous présentez une névrite optique rétrobulbaire, symptôme d'une SEP, qui doit être confirmé par une IRM. "
Nous vous proposons une hospitalisation pour vérifier tout ça.
Nouveau refus de ma part, préférant un peu de repos à la maison.

Diagnostic confirmé à l'IRM. Traitement de fond au Rebif®44.

Cette "poussée" a durée environ 1 mois, puis tout est revenu dans l'ordre.
Février 2010, douleurs aux chevilles, le matin au réveil, claudication de la jambe gauche, problèmes de coordination, conduite auto demandant de la concentration, les démarrages en côtes nécessitant une application dont je ne me souciais plus depuis des années, en bref, je redevenais un débutant !!!
Tant pis, je continue, je fais avec.

Septembre 2010, nouvelle diplopie, plus raideur dans la jambe gauche, impossible de marcher plus 1/2 heure, gênant dans l'exercice de mon métier.

Décembre 2010, IRM de contrôle décelant des zones actives de "poussée".
Visite chez mon neuro, toujours accompagné de ma surveillante bien aimée, je baisse les armes et accepte de débuter cette nouvelle année, les bonnes résolutions, sans doute, par des bolus de corticoïdes en hospitalisation de jour.
Au sortir de cette "cure", je ne me rappelais plus pouvoir aller si bien.
Depuis, je vais BIEN, je suis encore sous corticoïdes pendant une quinzaine, j'ai quelques séances de kiné, et au repos jusqu'à début février.

Pour terminer sur une note positive, j'ai appris à profiter de l'instant présent, bien incapable de le faire auparavant, toujours préoccupé par l'avenir.
Aujourd'hui, tout baigne, demain on verra bien.
Voilà comment je vis avec Dame Sclérose.

J'espère que ma prose ne vous a pas saoulé.
A bientôt, bonjour et, bonne et heureuse année à tous.

FAUT PAS MOLLIR »

Par Alain.

Rediffusion du 19/01/2011.

11 commentaires
19/01/2011 à 08:53 par Bibiche
Passer et repasser, feinter, jouer le jeu de l'ignorance pour ne pas voir l'évidence, reculer pour mieux sauter ... Oui mais mettre sa vie en danger est-ce bien raisonnable, raisonnables le sommes-nous (tout un chacun j'entends bien !!!)?
Ah "spasmophilie" quelle dos large a-t-elle celle-ci !!! Combien d'entre nous ont entendu ce mot....
Aujourd'hui il faut lutter avec les armes qui nous sont proposées et ce avant de ne plus y avoir accès !!!
Courage à toi, à tous, à nous quoi...
Et surtout CARPE DIEM !!!

19/01/2011 à 10:11 par Adrienne/Handiady
Quelle perte de temps due à l'ignorance, l'incompétence des médecins! A pleurer!

19/01/2011 à 10:21 par Didl
Hello,
J'ai le même problème pour les démarrages en côtes. Deux solutions : ne pas respecter le signalisation ou alors une boite automatique ?
Je ne ferai pas de commentaire sur le corps médical car sinon je vais encore faire grimper ma tension.
Bon courage pour les corticoïdes et merci pour la photo au ski qui me rappelle mes dernières vacances. Au fait, j'ai trouvé difficile le ski avec mes pertes de sensibilité au pied. C'est un peu au petit bonheur la chance ! Mais j'ai acheté un casque pour compenser ;-)
Didier

19/01/2011 à 10:57 par MACHEN lucette
Bravo !

J'ai bien aimé cette lecture, cette prose ne m'a pas du tout saoulé.
Hé oui, on se rend compte, on n'est pas tout seul à vivre sensiblement les mêmes choses.
Moi je vis avec depuis 30 ans et à l'époque, on le connaissait pas bien.
j'ai un traitement depuis 14 ans, 1 piqûre avonex pas semaine (le même jour et à peu prés à la même heure.)
Je marche avec une béquille et les longs trajets , je me sers de mon fauteuil comme une canne et au retour je m'assois. je suis en invalidité et j'ai une carte de stationnement. Je regarde que les bons côtés.je vis bien.
Je pense à l'avenir que positivement et ça marche.
30 ans de maladie, 1 mari, 2 enfants 27 et 24 ans. travaillé pendant 20 ans das les bureaux (poste à responsabilité). Déménagé 3 fois (nord -Hérault-Seine-maritime) et en passe de redéménager.
L vie ne s'arrête pas , mais elle prend un autre chemin.
Merci pour cette lecture avec "Dame sclérose"

20/01/2011 à 16:13 par Tannier Sonia
Bonjour ,
J'ai eu l'impression au début que vous racontiez ma Sep ! C'est incroyable les similitudes et finalement toujours autant de lenteur pour trouver la maladie ! Je trouve votre manière d'écrire très jolie , et vous encourage à continuer.
Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses , à votre épouse et vous , et ne laissez pas Dame Sclérose vous ternir trop le moral.
Amicalement .
Sonia

21/01/2011 à 19:21 par Agnès d'Angoulême
Bonsoir ! je viens de lire votre témoignage qui ne m'a pas du tout saoulée bien au contraire. Il est toujours "réconfortant de constater que l'on est pas seul dans cette galère ! Bon courage à vous.

24/01/2011 à 09:30 par LEMAHIEU
pas saoulée du tt..lol.. j'ai relu une partie de "mon histoire..." Je vis bien à ce jour, même si inquiétude sur l'avenir présente par moment...J'vis avec Mme Sep depuis +10ans, sous Tysabri (29ème perf), toujours autonome malgré fatigue, j'travaille à maison avec RQTH.. J'ai revu ma façon de vivre et de penser, beaucoup plus "carpe diem" et j'ai vu qui étaient mes vrais amis !!
Je te souhaite le meilleur pour l'année à venir et bonne continuation. Oui la vie est belle !!!!
Pensées du Sud glacial
@nnick34

01/02/2011 à 13:16 par Filane
Bonjour Alain,
Non votre prose ne m'a pas saoûlée non plus. Mes "petits" pbs ont également commencé en 1997. Comme vous je n'ai pas écouté mon corps. Comme vous j'ai continué à travailler. Un jour après l'autre. En 1999 tt a basculé ...un peu. Névrite optique, douleurs, paresthésies, mais pas mal à la tête !! Je pouvais continuer à travailler mais avec un oeil pas pratique ! J'ai passé une IRM et le diagnostique est tombé : SEP. J'ai eu de nombreuses poussées, j'ai pris beaucoup de cortisone mais j'ai continué comme beaucoup d'entre nous. J'ai refusé un traitement en 2001. J'ai eu une poussée importante en octobre 2010. L'IRM passé en décembre n'est pas bon du tt. J'ai repassé un IRM (très long) la semaine dernière et un tas d'examens.Je me suis donc résignée à être suivie par un neurologue et demain je fais ma troisième injection d'Avonex toute seule, comme une grande !! Enfin la moitié de la seringue !! J'utilise le stylo injecteur après avoir un peu vidé la seringue. Même pas mal ! J'ai déposé un dossier à la MDPH. Je ne voulais pas mais c'est plus prudent m'a t'on dit.
Voilà ma petite histoire qui ressemble en fait à tant d'autres.
Bonne année à vous Alain et à vous tous.

17/02/2016 à 10:00 par Eric
LOL tu ne m'as pas saoulé, au contraire, tu m'as bien fait rire avec le passage des deux hôtesses alors en pleine diplopie, je traîne la SEP depuis 1991, soit bientôt un quart de siècle et ça va plutôt bien.

Si tu le souhaite tu peux me contacter par mail (ecoutou@gmail.com)
A bientot,
Eric

19/02/2016 à 14:18 par Cédric
Bonjour Alain
Il ne faut pas hésiter à tromper Dame Sclérose par le bonheur de vivre chaque jour et bien sur il faut la tromper tous les jours par le sourire la joie le soleil et parce que TU ET ON EST PLUS FORTS!
CARPE DIEM
Cédric

22/02/2016 à 12:10 par martine
Pas saoulé du tout. Mais quel perte de temps pour le diagnostic !
C'est fou comme, on peu se reconnaître. Pour moi, 39 ans de SEP, mais très vite diagnostiquée. 35 ans de traitements de fond, actuellement, Aubagio. Marche difficilement avec une canne mais avec les années ça pourrait être pire.Il faut garder le moral et bien profiter de la vie.
COURAGE
Martine

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