« Bonjour,
Je m'appelle Alexis, j'ai 37 ans et je suis diagnostiqué depuis très peu de temps, puisque ça date du 4 avril 2024, à la suite d’une hospitalisation.
Je ne sais pas trop comment m'y prendre, mais je ressens le besoin de témoigner quelque peu. J’ai le syndrome de Nash (stéato-hépatite non alcoolique) depuis mes 18 ans et on m'a alors annoncé qu’il ne me restait plus que 10 ans à vivre… Les spécialistes de l'époque étaient dans le faux, puisque je suis toujours là !
On m'a aussi diagnostiqué un diabète de type 2 en 2019, qui n'était pas équilibré et mal suivi. Je n’avais plus de médecin traitant et je n'en ai d'ailleurs toujours pas. Ce n’est pas faute de chercher, mais : « On ne prend plus de nouveaux patients » ou « On est déjà débordé ».
Il y a deux ans, j’ai eu des problèmes de motricité aux jambes, jusqu’à parfois me retrouver à terre, sans comprendre comment j’avais pu tomber. Suite à cela, se sont ajoutées des difficultés d'élocution.
J'ai consulté un médecin, qui m'a envoyé passer une IRM médullaire, qui a révélé des taches blanches dans le cerceau, mais le neurologue que j’ai vu à l’époque n'avait pas pris cela plus au sérieux que ça. Il m’avait m'indiqué que mon diabète était déséquilibré et que ça devait venir de là. J'ai donc continué ma vie sans savoir exactement ce qui se passait et en abandonnant l'idée de trouver un médecin pour m'aider.
Août 2023, parti en vacances au Portugal avec des amis, je me suis retrouvé, pendant la moitié de mes vacances, coincé dans la maison louée, en ayant mes jambes qui ne répondaient plus correctement. Persuadé que cela venait une fois de plus de mon diabète, j'en avais même commencé à croire que c'était le traitement de mon diabète qui créait ces soucis. J’ai alors cessé de prendre le traitement pour mon diabète depuis début décembre 2023. Tout s’est arrangé bizarrement, plus de problèmes d'équilibre et des jambes qui se sont mises à répondre comme il le faut. Il m’est arrivé d'avoir de petites faiblesses, mais rien d'alarmant selon moi.
C'est alors, que le 24 mai dernier, j'ai eu de très gros étourdissements et des vomissements, dès que je faisais 2 ou 3 mètres de marche. Dès le lundi matin du 25 mai, je suis donc parti aux urgences à 8h30, à deux doigts de faire un coma diabétique et j’ai été mis sous perfusion d'insuline pendant deux jours, puis une journée de pompe insuline. Toujours étourdi dès que j'étais en position assise, avec une impossibilité pour me mettre debout. J'ai eu également le côté droit du visage comme paralysé, engourdi. Ainsi, après les premiers jours en endocrinologie, on m'a envoyé directement au service neurologie. Et, pour les neurologues que j'ai vus, ce n'était clairement pas seulement le diabète qui était responsable de tout ça. Il y avait quelque chose d’autre : « Suspicion de sclérose en plaques ». Voilà ce qui pouvait expliquer tous les symptômes que j'ai pu avoir. Trois jours sous corticoïdes m'ont « remis sur pied ». Mais le diagnostic s'est confirmé, suite à une seconde IRM médullaire, les corticoïdes et une ponction lombaire. Je suis sorti de l'hôpital depuis le 4 avril 2024. Je remarche, à peu près correctement, même si je suis vite fatigué.
Je suis très bien entouré (famille et amis) et je les remercie pour leur soutien. Encore plus ma petite soeur, qui est la personne qui a appelé les pompiers en urgence ce lundi matin-là et qui m'héberge et s'occupe énormément de moi, avec son conjoint, car je ne peux pas encore me débrouiller seul et me faire à manger notamment.
Aujourd'hui, j'ai énormément d'inquiétudes, que ce soit niveau personnel ou au niveau professionnel. Comment ça va évoluer ? Vais-je pouvoir reprendre le travail ? Dois-je m'inquiéter pour mon permis, m'en occuper directement ? Je dois faire un dossier MDPH, est-ce que ce sera long et compliqué ?
Je sens que ma vie va prendre un tournant radical. Habitant actuellement dans un appartement au 3ème sans ascenseur, dois-je déménager ? Quel logement serait le mieux adapté ? Une maison ou un appartement en rez-de-chaussée…?
Pour tout dire, je suis du genre battant, mais j'avoue avoir peur de tout ça, de l'inconnu.
Je n'ai pas encore commencé mon dossier MDPH : dois-je directement contacter le service RH de la société qui m’emploie, ou attendre que le dossier MDPH soit lancé avant ?
Et plus personnellement, je me sens entouré pour le moment, mais les gens ne vont-ils pas finir par me tourner le dos avec cette maladie et se lasser de me voir fatigué ou incapable de faire telle ou telle activité… Je me pose mille questions et je sais que seul le temps me dira ce qu'il en est. Vais-je devenir un poids pour les autres ? Vais-je continuer à être utile à la société qui m'emploie ?…
Je suis rempli de doutes et d'inquiétudes.
Je voulais laisser ce témoignage « à chaud », après la découverte de la maladie, afin de pouvoir revenir lire ces lignes dans quelque temps et voir si je suis arrivé à répondre à toutes mes 
questions. »
Par Alexis.
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