Témoignage : La sclérose en plaques, par Amandine.

« Bonjour,

Je m’appelle Amandine, j’ai 28 ans, je vis avec ma sclérose en plaques que je surnomme Tod, depuis 12 ans.
C’est à partir de mes 16 ans, en 2010, que les premiers symptômes sont apparus : engourdissements/paresthésies dans tout le corps pour se loger dans la main gauche à l'âge de mes 17 ans.

Un voile par-dessus la main est toujours présent à ce jour. La sensibilité et la force sont plus faibles : ma première séquelle. Je fais tomber presque tout, je ne suis pas très douée de ma main mais je le prends avec humour ! Je ne me souviens pas de la sensation « normale » de ma main gauche.

Mon état s’est empiré : des pics de fièvre à 40°C avec des douleurs abdominales sévères, une dépression, 2 jours d'hospitalisation sans succès et sans examens plus poussés. Tout s’est enchaîné, en deux semaines. J’ai perdu 10kg. On m’a alors annoncé que c’était le stress, l’anxiété. On me le répétait souvent. Je me sentais folle, comme on me le faisait remarquer, de ressentir des choses aussi étranges dans mon corps. Je comprends maintenant que les médecins voulaient me « protéger », je sus qu’il fut noté une « possible sclérose en plaques » dans mon dossier médical à l’époque, en 2010.

3 ans plus tard, ma grande sœur âgée à l'époque de 22 ans, manifeste une paresthésie à la main et au bras droit (elle avait déjà eu 2 névrites optiques au compteur). On lui fait passer une IRM et on lui découvre la sclérose en plaques. J’en effectue une aussi, par précaution. Nous découvrons alors plusieurs anciennes lésions cérébrales et sur la moelle épinière.

Au bout de deux ans de suivi, une légère activité est présente à l'examen cérébral. J’ai été mise sous interférons. Pendant deux ans et demi, j’ai été sous Avonex^® (2 ans) et Plegridy^®(6 mois). C'était une horreur, je faisais les injections chez moi le week-end. Hormis ma famille, personne n’était au courant. J’ai eu des états grippaux, nausées, vomissements, fièvre, œdèmes à répétition*. Je ne les supportais plus. On m’avait assez répété que c’était le stress et que je n’étais pas malade. Mes week-ends n’existaient plus, je devenais de plus en plus angoissée.

En septembre 2016, je décidais d'arrêter les traitements**, je revivais.
3 mois plus tard, des symptômes sont apparus crescendo : une altération de l’état général avec amaigrissement, asthénie (fatigue), fièvre, douleurs abdominales sévères…
Je faisais un lien avec ce qui m’était arrivé en 2010 mais cette fois-ci c’était beaucoup plus violent. Ça a commencé par une douleur à l’estomac provoquant des nausées pendant 2 semaines en novembre 2016. Puis ces symptômes se sont empirés, je n’arrivais plus à manger, et les douleurs étaient de plus en plus violentes. Mes parents m’ont emmenée deux fois aux urgences.
La seconde fois, j’ai attendu 7 heures sur un brancard dans le couloir parmi d’autres patients. Je vomissais sans cesse, je ne tenais plus debout et j’étais dans un état fébrile. On ne m’a rien donné pour me soulager. J’ai vu un médecin en fin de journée, sans plus. Dans la soirée, on m’a fait passer des examens. J’ai d’ailleurs passé un scanner, puis dans la nuit, une fibroscopie. On m’a demandé de me détendre, je n’ai pas été endormie, on m’a bloqué la tête, je n’étais pas bien du tout, j’avais toujours envie de vomir. Ils m’ont passé le tuyau pour l’examen, j’avais l’impression que l’on m’étouffait… c’était horrible.
Je suis sortie dans la nuit, RAS d’après l'interne.

Le lendemain, l’hôpital m’appelle pour que je vienne en observation quelques jours en décembre 2016. J’y suis restée presque 1 mois. Ils n’ont pas su me soulager. J’avais l’impression d’être un cobaye. On m’a injecté de l’Acupan^® (puissant antidouleur), donné des antibiotiques (je ne savais même pas pourquoi !), d’autres antidouleurs comme le Tramadol^® et bien d’autres dont je n’ai pas connaissance. Mon corps ne les a pas supportés. Je ne pouvais plus manger, mon corps rejetait tout. Je vomissais en continu, j’étais scotchée à la lunette des toilettes. Plus les jours passaient, plus mon état empirait, je ne pouvais plus bouger de mon lit, j’étais amorphe. Je suis restée une semaine sans boire ni manger pour reposer l’appareil digestif. J’étais perfusée pour m’hydrater. J’ai perdu beaucoup de kilos, passant de 52 à 44 kg, en à peine deux semaines. J’étais très angoissée, je ne supportais plus la douleur, je voulais qu’on me soulage. Je n’en pouvais plus. Je voulais que ça s’arrête.

J’étais très bien entourée par la famille, les amis et les collègues. Ils étaient tous présents et m’envoyaient de bonnes ondes. Ils m’ont aidée à retrouver de la force. Au bout de 3 semaines, j’ai recommencé à manger, par très petites quantités, en fractionnant les repas. Je me promenais dans les couloirs avec une certaine difficulté à me déplacer. Je comprenais alors ce que vivent les personnes âgées en grande difficulté.
Les médecins ne voulaient pas avancer un diagnostic de sclérose en plaques. J’ai eu toutes sortes d’examens sauf ceux pour vérifier l’évolution de ma maladie. Je me souviendrais toujours la première phrase de mon premier jour d’hospitalisation : « Quand on a une maladie auto-immune, il est fréquent d’en avoir plusieurs. Vous avez peut-être la maladie de Crohn ». L’hypothèse d'une seconde maladie fut écartée en février 2017.

Noël 2016, j’avais réussi à négocier ma sortie avant les derniers examens.
Les fêtes furent très spéciales, mais mon entourage s’est mis en quatre pour qu’elles soient uniques. Les derniers examens n’ont rien donné (IRM abdominale, fibroscopie et coloscopie).

Le début d’année 2017, je l’ai passé allongée. Mon médecin traitant m’a alors prescrit un médicament pour les douleurs neuropathiques. C’était le dernier essai pour aller mieux.
En mars, mon état s’était un peu amélioré, je repris le travail en mi-temps thérapeutique. En CDD à l’époque jusqu’à mai, je voulais me prouver que je pouvais y arriver.

Je passe des IRM de contrôle en mars, qui étaient prévus depuis l’arrêt des traitements, montrant plusieurs nouvelles lésions cérébrales et médullaires. La maladie avait bien progressé. J’étais effondrée mais aussi soulagée de savoir d’où tout cela venait. Je l’avais bien senti, c'était Tod ! Je repris un traitement : Copaxone^®.

Fin mars, de nouveaux symptômes sont apparus : extrême fatigue et membres inférieurs faibles plus des troubles anxieux généralisés (déjà présent mais renforcés par les événements). Je marchais de plus en plus difficilement. Une nouvelle poussée sévère est apparue. Des bolus de corticoïdes me sont prescrits afin de traiter cette poussée. Malheureusement, cela a eu un effet contraire, les symptômes se sont aggravés. D’avril à juin, je suis restée couchée tellement la fatigue était pesante. Je remarchais difficilement avec l’aide de deux cannes anglaises. J’ai commencé la rééducation chez un kiné. Cela m’a permis de retrouver une mobilité beaucoup plus rapidement.
J’essayais d’accuser le coup. J’étais bien malade.

En mai 2017, malgré les arrêts prolongés, mon employeur me propose un CDI. Un nouvel avenir était en perspective ! On m’a laissé le temps de me remettre et de finir ma rééducation. Je n’en revenais toujours pas !
En septembre 2017, je repris le travail à temps plein en tant que developpeuse : « front-end » dans une banque française.
Octobre 2017, je me remets à marcher sans aide.
Novembre 2017, nouvelle petite poussée aux jambes.
Changement de traitement, début du Tysabri^® en janvier 2018.

Depuis, en cette année 2020, Tod s’est stabilisé, le traitement Tysabri^® fonctionne pour moi. Je n’ai pas refait de poussée. J’ai mis en « stand-by » ma rééducation qui a duré 2 ans. Les symptômes classiques sont présents, notamment la fatigue, que je n’avais pas avant, ainsi que les séquelles aux jambes (faiblesses musculaires, douleurs).

Je ne regrette pas toutes ces épreuves. Elles m’ont permis de prendre du recul. Ça a été extrêmement dur, autant physiquement que psychologiquement. Je me rends compte aujourd’hui que la vie est bien trop courte pour ne pas en profiter. J’ai ouvert les yeux. Je travaille tous les jours sur l’acceptation de la maladie et de mes faiblesses. Je suis en recherche permanente du mieux-être en développement personnel. Ces épreuves m’ont rendu plus forte et plus à l'écoute des belles choses que peut nous offrir la vie. Rester positif est notre arme du bonheur !

Retrouvez-moi sur Instagram @hamhamandine, ainsi que ma sœur @dubonheurendouble.

Par Amandine.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »
**Vous ne devez jamais stopper votre traitement sans l’avis de votre neurologue.

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Rediffusion du 11/05/2020.

« Bonjour, Je m’appelle Amandine, j’ai 28 ans, je vis avec ma sclérose en plaques que je surnomme Tod, depuis 12 ans. C’est à partir de mes 16 ans, en 2010, que les premiers symptômes sont apparus : engourdissements/paresthésies dans tout le corps pour se loger dans la main gauche à l'âge de mes 17 ans. Un voile par-dessus la main est toujours présent à ce jour. La sensibilité et la force sont plus faibles : ma première séquelle. Je fais tomber presque tout, je ne suis pas très douée de ma main mais je le prends avec humour ! Je ne me souviens pas de la sensation « normale » de ma main gauche. Mon état s’est empiré : des pics de fièvre à 40°C avec des douleurs abdominales sévères, une dépression, 2 jours d'hospitalisation sans succès et sans examens plus poussés. Tout s’est enchaîné, en deux semaines. J’ai perdu 10kg. On m’a alors annoncé que c’était le stress, l’anxiété. On me le répétait souvent. Je me sentais folle, comme on me le faisait remarquer, de ressentir des choses aussi étranges dans mon corps. Je comprends maintenant que les médecins voulaient me « protéger », je sus qu’il fut noté une « possible sclérose en plaques » dans mon dossier médical à l’époque, en 2010. 3 ans plus tard, ma grande sœur âgée à l'époque de 22 ans, manifeste une paresthésie à la main et au bras droit (elle avait déjà eu 2 névrites optiques au compteur). On lui fait passer une IRM et on lui découvre la sclérose en plaques. J’en effectue une aussi, par précaution. Nous découvrons alors plusieurs anciennes lésions cérébrales et sur la moelle épinière. Au bout de deux ans de suivi, une légère activité est présente à l'examen cérébral. J’ai été mise sous interférons. Pendant deux ans et demi, j’ai été sous Avonex® (2 ans) et Plegridy® (6 mois). C'était une horreur, je faisais les injections chez moi le week-end. Hormis ma famille, personne n’était au courant. J’ai eu des états grippaux, nausées, vomissements, fièvre, œdèmes à répétition*. Je ne les supportais plus. On m’avait assez répété que c’était le stress et que je n’étais pas malade. Mes week-ends n’existaient plus, je devenais de plus en plus angoissée. En septembre 2016, je décidais d'arrêter les traitements**, je revivais. 3 mois plus tard, des symptômes sont apparus crescendo : une altération de l’état général avec amaigrissement, asthénie (fatigue), fièvre, douleurs abdominales sévères… Je faisais un lien avec ce qui m’était arrivé en 2010 mais cette fois-ci c’était beaucoup plus violent. Ça a commencé par une douleur à l’estomac provoquant des nausées pendant 2 semaines en novembre 2016. Puis ces symptômes se sont empirés, je n’arrivais plus à manger, et les douleurs étaient de plus en plus violentes. Mes parents m’ont emmenée deux fois aux urgences. La seconde fois, j’ai attendu 7 heures sur un brancard dans le couloir parmi d’autres patients. Je vomissais sans cesse, je ne tenais plus debout et j’étais dans un état fébrile. On ne m’a rien donné pour me soulager. J’ai vu un médecin en fin de journée, sans plus. Dans la soirée, on m’a fait passer des examens. J’ai d’ailleurs passé un scanner, puis dans la nuit, une fibroscopie. On m’a demandé de me détendre, je n’ai pas été endormie, on m’a bloqué la tête, je n’étais pas bien du tout, j’avais toujours envie de vomir. Ils m’ont passé le tuyau pour l’examen, j’avais l’impression que l’on m’étouffait… c’était horrible. Je suis sortie dans la nuit, RAS d’après l'interne. Le lendemain, l’hôpital m’appelle pour que je vienne en observation quelques jours en décembre 2016. J’y suis restée presque 1 mois. Ils n’ont pas su me soulager. J’avais l’impression d’être un cobaye. On m’a injecté de l’Acupan® (puissant antidouleur), donné des antibiotiques (je ne savais même pas pourquoi !), d’autres antidouleurs comme le Tramadol® et bien d’autres dont je n’ai pas connaissance. Mon corps ne les a pas supportés. Je ne pouvais plus manger, mon corps rejetait tout. Je vomissais en continu, j’étais scotchée à la lunette des toilettes. Plus les jours passaient, plus mon état empirait, je ne pouvais plus bouger de mon lit, j’étais amorphe. Je suis restée une semaine sans boire ni manger pour reposer l’appareil digestif. J’étais perfusée pour m’hydrater. J’ai perdu beaucoup de kilos, passant de 52 à 44 kg, en à peine deux semaines. J’étais très angoissée, je ne supportais plus la douleur, je voulais qu’on me soulage. Je n’en pouvais plus. Je voulais que ça s’arrête. J’étais très bien entourée par la famille, les amis et les collègues. Ils étaient tous présents et m’envoyaient de bonnes ondes. Ils m’ont aidée à retrouver de la force. Au bout de 3 semaines, j’ai recommencé à manger, par très petites quantités, en fractionnant les repas. Je me promenais dans les couloirs avec une certaine difficulté à me déplacer. Je comprenais alors ce que vivent les personnes âgées en grande difficulté. Les médecins ne voulaient pas avancer un diagnostic de sclérose en plaques. J’ai eu toutes sortes d’examens sauf ceux pour vérifier l’évolution de ma maladie. Je me souviendrais toujours la première phrase de mon premier jour d’hospitalisation : « Quand on a une maladie auto-immune, il est fréquent d’en avoir plusieurs. Vous avez peut-être la maladie de Crohn ». L’hypothèse d'une seconde maladie fut écartée en février 2017. Noël 2016, j’avais réussi à négocier ma sortie avant les derniers examens. Les fêtes furent très spéciales, mais mon entourage s’est mis en quatre pour qu’elles soient uniques. Les derniers examens n’ont rien donné (IRM abdominale, fibroscopie et coloscopie). Le début d’année 2017, je l’ai passé allongée. Mon médecin traitant m’a alors prescrit un médicament pour les douleurs neuropathiques. C’était le dernier essai pour aller mieux. En mars, mon état s’était un peu amélioré, je repris le travail en mi-temps thérapeutique. En CDD à l’époque jusqu’à mai, je voulais me prouver que je pouvais y arriver. Je passe des IRM de contrôle en mars, qui étaient prévus depuis l’arrêt des traitements, montrant plusieurs nouvelles lésions cérébrales et médullaires. La maladie avait bien progressé. J’étais effondrée mais aussi soulagée de savoir d’où tout cela venait. Je l’avais bien senti, c'était Tod ! Je repris un traitement : Copaxone®. Fin mars, de nouveaux symptômes sont apparus : extrême fatigue et membres inférieurs faibles plus des troubles anxieux généralisés (déjà présent mais renforcés par les événements). Je marchais de plus en plus difficilement. Une nouvelle poussée sévère est apparue. Des bolus de corticoïdes me sont prescrits afin de traiter cette poussée. Malheureusement, cela a eu un effet contraire, les symptômes se sont aggravés. D’avril à juin, je suis restée couchée tellement la fatigue était pesante. Je remarchais difficilement avec l’aide de deux cannes anglaises. J’ai commencé la rééducation chez un kiné. Cela m’a permis de retrouver une mobilité beaucoup plus rapidement. J’essayais d’accuser le coup. J’étais bien malade. En mai 2017, malgré les arrêts prolongés, mon employeur me propose un CDI. Un nouvel avenir était en perspective ! On m’a laissé le temps de me remettre et de finir ma rééducation. Je n’en revenais toujours pas ! En septembre 2017, je repris le travail à temps plein en tant que developpeuse : « front-end » dans une banque française. Octobre 2017, je me remets à marcher sans aide. Novembre 2017, nouvelle petite poussée aux jambes. Changement de traitement, début du Tysabri® en janvier 2018. Depuis, en cette année 2020, Tod s’est stabilisé, le traitement Tysabri® fonctionne pour moi. Je n’ai pas refait de poussée. J’ai mis en « stand-by » ma rééducation qui a duré 2 ans. Les symptômes classiques sont présents, notamment la fatigue, que je n’avais pas avant, ainsi que les séquelles aux jambes (faiblesses musculaires, douleurs). Je ne regrette pas toutes ces épreuves. Elles m’ont permis de prendre du recul. Ça a été extrêmement dur, autant physiquement que psychologiquement. Je me rends compte aujourd’hui que la vie est bien trop courte pour ne pas en profiter. J’ai ouvert les yeux. Je travaille tous les jours sur l’acceptation de la maladie et de mes faiblesses. Je suis en recherche permanente du mieux-être en développement personnel. Ces épreuves m’ont rendu plus forte et plus à l'écoute des belles choses que peut nous offrir la vie. Rester positif est notre arme du bonheur ! Retrouvez-moi sur Instagram @hamhamandine, ainsi que ma sœur @dubonheurendouble. Par Amandine. *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » **Vous ne devez jamais stopper votre traitement sans l’avis de votre neurologue. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.