La sclérose en plaques, par Ambre.

« Bonjour,  Je m'appelle Ambre et je vais vous expliquer mon histoire par rapport à la sclérose en plaques.  Je me réveille un jour d'avril 2021, avec une sensation de jambe engourdie. Jusque-là, rien de spécial. Je me dis que j'ai peut-être dormi trop longtemps sur le côté gauche et donc que ça va passer. Malheureusement, les journées défilent, ensuite les semaines et mon engourdissement commence à monter vers la région ombilicale, mais toujours localisé à gauche. J’ai une difficulté à lever la jambe et à marcher sur une distance de plus de 500 mètres. Étant sportive, c'est très compliqué pour moi… Je décide donc de prendre rendez-vous avec mon médecin traitant. Lors de l'auscultation, il me fait des tests pour éliminer une hernie discale ou une éventuelle sciatique. Tout étant ok, il me pose d'autres questions et m'indique que je vais devoir prendre un rendez-vous en urgence chez un neurologue. Chose faite, deux jours plus tard j'avais un rendez-vous. Celui-ci a duré au moins une heure, avec de nombreuses questions. Il m'indique que je vais devoir réaliser une IRM cérébrale et une IRM médullaire. J'avais déjà réalisé ces deux imageries cinq mois auparavant pour un autre problème, mais RAS. Il a quand même voulu que je les refasse rapidement. Un mois plus tard, me voilà avec les deux imageries. IRM médullaire : présence d'une lésion et IRM cérébrale : 3 lésions. Le stress monte, car personne ne m'a évoqué de pathologie éventuelle. Le neurologue me dit qu'effectivement il y a des ''images'' et qu'il faut aller au CHRU afin d'être prise en charge en intégralité et de faire une ponction lombaire. Sans m'en dire davantage… Me voici en mai 2021 à attendre dans ma chambre d'hôpital pour une grosse prise de sang et la fameuse ponction lombaire. Puis en juin 2021 l'ultime rendez-vous avec la neurologue du CHRU qui, lui, a duré 1h30, presque 2 heures. Le diagnostic est donc posé : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente. C’est un choc, mais pas immédiatement. Sur le coup, je ne m'en rends pas compte. Mon cerveau ne réagit pas. C'est une fois rentrée chez moi que je commence à réaliser. C’est un dur moment à passer, avec toutes les questions qu'on peut se poser après cette annonce.  S'en sont suivis des rendez-vous au laboratoire, avec le neurologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique, le neuro-psychologue, le kiné, les dossiers ALD et MDPH, puis la mise en place du premier traitement.  À l'heure actuelle, presque 2 ans après le diagnostic, j'en suis à mon 3ème traitement (Mavenclad® ), car les précédents m'ont provoqué de gros effets secondaires*. J'espère qu'il fonctionnera bien. En attendant, je n'ai aucun effet secondaire, mis à part une perte de cheveux durant les 8 premiers mois du traitement.  J'ai pris du recul par rapport à cette maladie et je me suis bien rendu compte que le principal dans tout ça, c'était de profiter ! Il faut profiter du moment présent, faire ce dont on a envie, car c'est un peu la roulette russe. Si quelque chose vous fait du bien ou vous fait plaisir, faites-le ! Profitez aussi de votre entourage, même si parfois il ne comprend pas votre maladie. Essayez de vivre votre vie à fond, car on ne sait pas de quoi demain sera fait. Je vous souhaite à toutes et tous : « Bon courage, soyez forts ». 💪🏻 » Par Ambre. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.