La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 2 juin 2024

La sclérose en plaques, par Ambre.

« Il faut profiter
du moment présent. »

« Bonjour, 

Je m'appelle Ambre et je vais vous expliquer mon histoire par rapport à la sclérose en plaques. 

Je me réveille un jour d'avril 2021, avec une sensation de jambe engourdie. Jusque-là, rien de spécial. Je me dis que j'ai peut-être dormi trop longtemps sur le côté gauche et donc que ça va passer. Malheureusement, les journées défilent, ensuite les semaines et mon engourdissement commence à monter vers la région ombilicale, mais toujours localisé à gauche. J’ai une difficulté à lever la jambe et à marcher sur une distance de plus de 500 mètres. Étant sportive, c'est très compliqué pour moi… Je décide donc de prendre rendez-vous avec mon médecin traitant.

Lors de l'auscultation, il me fait des tests pour éliminer une hernie discale ou une éventuelle sciatique. Tout étant ok, il me pose d'autres questions et m'indique que je vais devoir prendre un rendez-vous en urgence chez un neurologue.
Chose faite, deux jours plus tard j'avais un rendez-vous. Celui-ci a duré au moins une heure, avec de nombreuses questions. Il m'indique que je vais devoir réaliser une IRM cérébrale et une IRM médullaire. J'avais déjà réalisé ces deux imageries cinq mois auparavant pour un autre problème, mais RAS. Il a quand même voulu que je les refasse rapidement.

Un mois plus tard, me voilà avec les deux imageries. IRM médullaire : présence d'une lésion et IRM cérébrale : 3 lésions.
Le stress monte, car personne ne m'a évoqué de pathologie éventuelle. Le neurologue me dit qu'effectivement il y a des ''images'' et qu'il faut aller au CHRU afin d'être prise en charge en intégralité et de faire une ponction lombaire. Sans m'en dire davantage…

Me voici en mai 2021 à attendre dans ma chambre d'hôpital pour une grosse prise de sang et la fameuse ponction lombaire. Puis en juin 2021 l'ultime rendez-vous avec la neurologue du CHRU qui, lui, a duré 1h30, presque 2 heures. Le diagnostic est donc posé : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente.
C’est un choc, mais pas immédiatement. Sur le coup, je ne m'en rends pas compte. Mon cerveau ne réagit pas. C'est une fois rentrée chez moi que je commence à réaliser. C’est un dur moment à passer, avec toutes les questions qu'on peut se poser après cette annonce. 

S'en sont suivis des rendez-vous au laboratoire, avec le neurologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique, le neuro-psychologue, le kiné, les dossiers ALD et MDPH, puis la mise en place du premier traitement

À l'heure actuelle, presque 2 ans après le diagnostic, j'en suis à mon 3ème traitement (Mavenclad® ), car les précédents m'ont provoqué de gros effets secondaires*. J'espère qu'il fonctionnera bien. En attendant, je n'ai aucun effet secondaire, mis à part une perte de cheveux durant les 8 premiers mois du traitement. 

J'ai pris du recul par rapport à cette maladie et je me suis bien rendu compte que le principal dans tout ça, c'était de profiter !
Il faut profiter du moment présent, faire ce dont on a envie, car c'est un peu la roulette russe. Si quelque chose vous fait du bien ou vous fait plaisir, faites-le !
Profitez aussi de votre entourage, même si parfois il ne comprend pas votre maladie. Essayez de vivre votre vie à fond, car on ne sait pas de quoi demain sera fait.

Je vous souhaite à toutes et tous : « Bon courage, soyez forts ». 💪🏻 »

Par Ambre.

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Rediffusion du 12/06/2023.

4 commentaires
05/06/2024 à 22:57 par Corine
Bonjour les Sepiens,
j'ai été diagnostiqué à l'age de 15 ans suite à la perte de ma vue d'un œil et ponction lombaire immédiate aux urgences.
Prise de cortisone fortement dosée et ma vue est revenue tant bien que mal.
Quelques petits soucis sensitifs des mains mais rien de très méchant.
Je me suis mariée en 1999 et nous avons eu un enfant 2ans après.
Ma grossesse c'est royalement bien passée suivi d'un accouchement 5* mais le pire est arrivé lorsque j'ai dû reprendre le travail et arrêter l'allaitement.
Un mois après ma reprise lors du réveillon de Noël, une grande fatigue c'est emparée dans mon corps et je suis tombée car mes jambes ne me tenaient plus et la j'étais entrain de subir une poussé foudroyante.
Je suis maintenant en fauteuil, j'ai perdue mon travail et mon très cher mari m'a demandé le divorce.
Je reste une femme très positive heureusement et tous ce qui ne tue pas, rend plus fort !
Je vous fais à tous, des gros Câlins.

04/07/2023 à 12:15 par julien
Bonjour,

Courage à toi... Je me suis reconnu dans la description que tu fais. Le diagnostique m'a été posé de la même manière et comme toi j'en suis sorti sans trop me rendre compte de tout, cétait surtout dû au fait que je ne connaissais pas cette satanée maladie, mais à l'age de 23 ans tout ca nous passe au dessus de la tête, faut profiter de la vie, et surtout s'orienter correctement professionnellement. J'ai aujourd'hui 36 ans, 13 ans que je vis avec elle, soit plus d'un tiers de ma vie, mais je m'y suis fait, nous n'avons pas le choix de toute façon.. Voyager, profiter de ses proches et apprendre...
Courage à tout les sépiens qui me liront.

Force et honneur

14/06/2023 à 18:46 par MILOT
Bjr Ambre mon histoire est la même que toi sauf que moi les lésions sont au cerveau suite à une NORB Névrite optique retrobulbaire j'ai était diagnostiquer 4 jours après mon hospitalisation en urgence. Ma névrite m'avait enlever l'usage de mon oeil droit cécité ( le noir Total), j'ai fait tests en 1 journée IRM médullaire et cérébrale ponction lombaire et multitude de flacons de sang prélevé, et comme j'avais dès lesions anciennes avec de nouvelles, j'ai pu avoir un diagnostic rapide et un traitement en sortant le 5 jours après avoir fait des perfusions non stop pendant 3 jours, mon oeil est revenu à peu prèt mais pas le top avec tout cela, mais par rapport à toi je savais déjà le diagnostic avant que ma neuro rentre dans ma chambre avec des recherches sur internet avec tout les symptômes que j'avais. Je te souhaite beaucoup de courage 🤞🫶 Céline

12/06/2023 à 18:21 par Barbara Bryan
Bonsoir c'était juste pour vous encouragez ✅💡. Et surtout ne pas abandonner car moi aussi je suis dans le même cas j'ai aussi la j'ai eu la sclérose en plaques à mes 17 ans et maintenant j'en ai 26 ans .

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