La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 mars 2022

La sclérose en plaques, par Annie-Flore.

« L’attente d’un diagnostic
est un chemin tumultueux mais
il m’a poussée à l’introspection. »

« Bonjour,

Une drôle de colocataire s’est installée définitivement dans ma vie le mardi 8 février 2022. Elle a bien essayé de s’immiscer par surprise ces derniers mois, depuis presque 2 ans, à vrai dire. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai décidé de nommer cette intruse, afin de dédramatiser la situation. Voici donc, avec son entrée fracassante : Mariolle. On y est et j’ose dire, enfin : « Madame, c'est une sclérose en plaques »

Je me présente, Annie Flore, « Nini » pour les intimes 🙂. J’ai 41 ans, un cher mari et 3 adorables enfants ❤️. Très active, toujours en action, je n’ai pas imaginé une seule seconde l’arrivée de Mariolle dans ma vie. Ça n’arrive pas qu’aux autres me direz-vous !

Plusieurs poussées sensitives sont arrivées comme des vagues, me laissant exténuée et déstabilisée. Beaucoup de doutes et d’incertitudes autour du diagnostic.

Des inquiétudes, des questionnements, énormément de contraintes également pour les examens, puisque je suis bi-implantée cochléaire et que les IRM n’aiment pas les aimants (je suis dans de beaux draps pour le suivi ! 😅). Et cette fameuse ponction lombaire ratée, le pire moment de toute ma vie…😕

L’attente d’un diagnostic est un chemin tumultueux mais il m’a poussée à l’introspection. Et maintenant ? On y est et c’est sûr. Désormais je devrai vivre avec toi… 

Que me réserves-tu ? Notre cohabitation marque le début d’un nouveau chemin ensemble. Un périple où tu lesteras tes bagages qui seront, je l’imagine, de plus en plus lourds à porter. Peu importe où cela nous mènera, tu ne m’empêcheras pas de profiter du moment présent 🌞. Et puis, de toute façon, tu n’es qu’une Mariolle ! 🙂

Merci à mes proches, merci à vous d’être là ❤️. Merci à vous tous pour vos témoignages empreints de sincérité, d’humilité, d’encouragements mais aussi de difficultés. ❤️
Ils m’aident énormément… à accepter.

Au plaisir de vous lire. Et « Carpe diem ». 🤞 »

Par Annie Flore.

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5 commentaires
09/03/2022 à 17:09 par xavier gostanian
Oui, nous avons des formes de sep différente,et le professeur Pelletier, avec une ponction lombaire, l'irm cérébral avait vu que j'ai la forme de sep, primaire, progressive.

Et comme traitement neurologique je prends une cure de solumedrol : qui stoppe l'avancée de la sep, et régulièrement je fais des exercices physiques.

Tout en suivant le régime seignalet, ce docteur avait montré que le lait, et le gluten posent des problèmes de marche.
Donc je ne prends pus de lait, plus de gluten : mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et c'est parfait pour moi, car je peux encore marcher !

08/03/2022 à 13:36 par Annie-Flo
Merci pour vos encouragements 😊

Alain, je ne manquerai pas de lire votre témoignage !
« Squatteuse indélogeable »c’est également bien trouvé 😅…
Garder son humour coûte que coûte !

Lavarande, effectivement la médecine avance, c’est une bonne chose…. Même si ces lourds traitements peuvent effrayer, il faut faire confiance… je vais bientôt passer le cap ( début traitement en avril) j’essaie de ne pas trop m’inquiéter des effets secondaires…

Xavier, j’essaie d’avoir une bonne hygiène alimentaire c’est important.
Oui mes enfants sont mon moteur❤️

08/03/2022 à 13:19 par xavier gostanian
Bonjour Annie Flore.
Dans le forum de solumedrol,, je suis le régime seignalet, c'est à dire que j'ai supprimé mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, car ces produits posent des problèmes pour la marche, comme ça je peux me permettre de faire du sport

Occupe toi bien de tes enfants, car ils sont un cadeau de la vie, et qui apportent un plus pour le moral, pour avoir le moral, et la force de mener régulièrement un combat pour vivre le mieux possible !

Courage !

07/03/2022 à 10:17 par Lavarande
Bonjour Nini !!!
Merci pour ton témoignage et bon courage pour la suite, mais avec ton moral d'acier et tout ton entourage et l'amour qu'il te donne.. je ne m'inquiète pas pour la suite !! Surtout que la médecine avance !!!

07/03/2022 à 07:32 par Alain Assié
Bonjour Annie-Flore,
Quel jolie nom que "Mariolle" (terme du sud de la france dont je suis), pour ma part je l'ai appelée "Ma squatteuse indélogeable" (mon témoignage sera publié le 04/04/2022.
Votre force de vivre et de combattre cette intruse fait plaisir à lire et même si certain témoignages sont des appels au secours ou des entrèes dans la spirale de l'abandon du combat, je constate que beaucoup de témoignages de "sépeux et sépeuses" (pas mal non plus pour nous identifiernon?) démontrent une pêche d'enfer et que tous sont sur leur cheval de bataille pour lutter avec une rage de vivre hors du commun.
Bravo et n'abandonnez jamais votre force, votre auto dérision, et votre foie en LA VIE.
Amicalement
Alain

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