La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 juin 2017
La sclérose en plaques, par Anthony.
« Je regrette d'avoir tant tarder
pour faire les examens. »

« Bonjour

Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.
Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé.

En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer la SEP. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

À chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la SEP, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais: troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la SEP. Que de temps perdu.

J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.
Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostique. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher...Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.
Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour pas que le diagnostique tombe. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostique. »

Par Anthony.

Rediffusion du 04/02/2010.

8 commentaires
03/02/2010 à 11:56 par Mary Kat
Jolie leçon de vie... malgré la Sournoise... témoignage positif et très enrichissant ! Merci.
Bien à vous.

03/02/2010 à 14:25 par Adrienne/Handiady
Peur personnelle, incompétence répétée des médecins, que de temps perdu! Mais tu as repris le contrôle, si je puis dire, Anthony, et tu aides même les autres SEPiens, bravo!

03/02/2010 à 19:09 par anza
Jolie Témoignage Anthony, moi aussi j'ai atendu trop de temps pour qu'on me diagnostique cette merde.

Bien à toi.

anza

08/02/2010 à 20:40 par annabelle
Oh lalala, oui des années de perdues, c'est fou nous sommes nombreux à nous douter que quelque chose "clochait"... le jour de mon diagnostic je n'étais même pas surprise.
bravo pour ton engagement Anthony!

Nabelle

10/02/2010 à 15:24 par Kléolia
Kikou Gab !;-)
Heureuse de te lire !
J'espère que ton témoignage t'a fait du bien et sans nul doute servira à d'autres...
CARPE DIEM FRÉROT ! Bisous !!

27/08/2011 à 18:15 par Dany de Fanal Safran
C'est humain de faire l'autruche ! Suis contente de voir que le PL ne vous a pas fait souffrir, car j'en garde un souvenir douloureux. Mais exament utile, car il faut savoir et voir notre maladie en face.
Belle soirée Anthony et merci au site de repasser des témoignages de quelques années.
Amicalement à tous
Danielle

10/07/2014 à 00:34 par gonz
Bonjour à toutes et à tous,

Après des mois d’examens neurologiques, prises de sang et ponction lombaire dernièrement, mon neurologue m’informe que je suis atteinte de la sclérose en plaques.
Il est resté, je trouve, plutôt évasif, sur cette maladie et les aides éventuelles pour gérer ma nouvelle vie.
j'ai 50 ans, je suis plutôt perdue……

04/07/2017 à 17:15 par marie laure
idem , mais je suis moins perdue que mon généraliste et mon neurologue , qui me dit que la surdité brutale, il l'a met a part !!!!!alors c'est moi qui ai trouvé toute seule et par pur hasard le témoignage de ..
Glaclis qui reprend presque mot pour mots mon parcours .... ,,???????? surdité puis troubles visuels , puis perte visuelle , motricité etc....

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