Le 17 juil. 2023

La sclérose en plaques, par Anthony, de Belgique.

« En une fraction de seconde,
ma vie défile. »

« Bonjour à tous,

J'ai envie d'apporter mon témoignage parce que tout ça c'est nouveau pour moi et ça me fait peur !

Moi, c'est Anthony. Dans 2 mois j'ai 40 ans, j’ai 2 enfants de 18 et 16 ans et je vis en Belgique.

Le matin du 4 mai 2023, je me réveille avec la paupière droite semi-fermée et la vision floue, sans aucune douleur. Je décide de me rendre aux urgences. On me fait des tests ophtalmologiques qui ne concluent rien.

L'ophtalmologue me renvoie vers les urgences pour passer une IRM cérébrale qui révèle de nombreuses lésions hyper intenses. Ensuite, je passe un scanner thoracique et une IRM médullaire. Le neurologue suspecte une sclérose en plaques et me programme une ponction lombaire pour le 15 mai.

En attendant, je suis une cure de Solumedrol^® (1gramme par jour pendant 5 jours) pour récupérer la vue de mon œil droit. Il ne me dit qu'au bout de ces 5 jours que mon œil devrait redevenir correct. Finalement il faudra 3 semaines pour que mon œil et ma vision reviennent !
Je suis content, mais stressé dans l'attente des résultats de ma ponction lombaire. Le 6 juin, je vais à mon rendez-vous chez le neurologue et le verdict tombe : « Vous avez une sclérose en plaques ». En une fraction de seconde, ma vie défile.

Depuis le 7 juillet, je réalise que je suis malade. J'ai reçu mon traitement de fond (Aubagio^®)que j’ai commencé le 10 juillet. Je suis angoissé d'avoir une autre poussée. L'épisode de mon œil était pour moi le premier, car avant ça je n'avais jamais rien ressenti d’autre.

Voilà ! J'espère que mon traitement fera effet… ».

Par Anthony.

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8 commentaires

27/07/2023 à 17:43 par Muleta

Idem pour moi, j’ai su que j’avais la scerose en plaque depuis bientôt deux ans, j’avais 56 ans c’est dur de vivre avec cette maladie, je me pose beaucoup de questions sur mon avenir. Bon courage à vous tous.

21/07/2023 à 17:41 par Cyp

Bonjour
J’espère que le traitement te stabilisera la maladie comme il le fait pour moi depuis 9 ans, bon courage et reste optimiste

18/07/2023 à 16:59 par Sandrine

Bonjour Anthony,
C'est tout à fait normal de s'inquiéter d'avoir peur au début surtout, ça nous tombe dessus comme ça..il faut repenser différemment et être bienveillant avec nous même, on l'apprivoise au fil du temps. J'apprends encore.
Moi cela fait 1 an et demi presque et pas de poussée, sous tysabri en 2ème intention car le Tecfidera pas assez efficace : nouvelles lésions en février dernier mais je me sens bien !
J'essaie de profiter un max avec ma famille et mon fils mon moteur ! Sans eux ce serait plus dur.
La première année peut être difficile à gérer émotionnellement, essaie de vivre le moment présent ! Courage à toi💪🙏
Sandrine

18/07/2023 à 16:38 par Magali

Bonjour Anthony, merci pour ton témoignage,
Pour moi aussi c’est cette année, diagnostiquée en février quelques mois avant mes 40 ans…
Pour moi c’est le côté sensoriel dès pied et des mains et une grosse oppression au niveau du diaphragme.
Poussée traitée pareil que toi avec une cure de Solumedrol.
Moi aussi j’ai eu très peur, je ne sais pas si je me considère comme une malade, c’est encore compliqué dans ma tête…
Il faut de nouveau apprendre à se connaître et à écouter son corps.
La seule chose que je peux te dire c’est de vivre encore plus qu’avant et de profiter de ta famille et d’accepter leur aide car ça fait beaucoup de bien, c’est ce que je me dis tous les jours, la chance d’avoir mon fils de 15 ans et mon mari auprès de moi.
Traitement par Tysabri en hospitalisation de jour tous les mois, j’espère aussi que ça va ralentir le processus,
Bon courage !
Magali

18/07/2023 à 11:15 par Céline

Bonjour 👋 je suis là pour te rassurer j’ai été diagnostiqué en juin 2008 je n’ai fait que 2 poussées depuis faut juste apprendre à vivre avec des fois elle refait surface c’est un peu comme une amie lol 😂 mais ne te décourage surtout pas et accroche toi à tes enfants et ta femme c’est le plus bien veillant et rassurant aussi courage

17/07/2023 à 23:22 par Lavarande

Hello Anthony,
Merci pour ton témoignage !
C'est normal d'être inquiet au début mais tu apprivoiseras ta sep, vis chaque jour intensément et n'imagine pas le pire, presque 5 ans après le diagnostic zéro poussée !
Courage pour les premiers moments !bises 😘

17/07/2023 à 22:06 par Sev

Bonjour Anthony,

Je sais que ce n'est pas simple,mais pour te rassurer dans notre famille la sclerose en plaques est bien présente, mais on vit avec .Ma maman a été diagnostiquée il y'a 20 ans,elle marche 20 kms régulièrement,fais du vélo et continue de profiter des plaisirs simples de la vie.Le plus dur pour elle,c'est la fatigue et les douleurs.Ma sœur et moi sommes aussi des sepiennes,moi j ai été diagnostiquée il y a 2 ans,cela a commencé comme toi par une nevrite optique,depuis je n ai pas refait de poussées.Moi je profites de chaque moments sans penser à demain,je fais du sport,voyage et advienne que pourra.Petit conseil: vis ta vie sans savoir de quoi sera fait demain et je peux t assurer que tu profitera doublement des bons moments !!

17/07/2023 à 14:47 par Chapelure

Bonjour Anthony! Merci de ton partage! Je suis une jeune sepienne aussi et l’angoisse d’une nouvelle poussée c’est compliqué à gérer faut se faire aider ou se dire que bah ça arrivera à nouveau et l’accepter (j’entends bien que c’est facile à dire et pas à faire haha)
Moi j’ai eu une poussée au niveau du nerf optique, des fourmillements dans les bras, la jambe qui traîne, des soucis d’équilibre tout ça étalé sur plusieurs mois, Et à l’époque je savais pas que c’était la sep et au final j’ai su vivre normalement à ces périodes (bon l’équilibre ça m’a tout gâché mais pour le reste ça allait)
Essaie de te focaliser sur ton quotidien et de ne pas penser à ce qui peut arriver car on a une imagination parfois tellement débordante qu’on s’imagine le pire du pire et c’est ça qui nous bouffe, courage à toi ☺️

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