La sclérose en plaques, par Antoine.

« Bonjour, Je m’appelle Antoine, j’ai 19 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente depuis septembre 2022.  Tout commence le 20 septembre 2022. Je me réveille avec une douleur au niveau de l’oreille gauche qui ressemble à une simple otite. Au bout de plusieurs jours, la douleur ne passant pas, je consulte un médecin qui me prescrit un antibiotique pour traiter mon otite. Le lendemain, je retrouve un engourdissement au niveau de ma main gauche, comme si je m’étais endormi dessus. Je n’y prête pas vraiment attention et mon otite finit par guérir. Plus les jours passent et plus l’engourdissement est intense et monte dans mon bras. À ce moment-là je suis toujours sous traitement antibiotique et je fais un lien étroit entre mon engourdissement et l’antibiotique, comme un effet secondaire de celui-ci. Je décide de consulter mon médecin généraliste pour savoir d’où vient le problème. Il ne voit pas de lien entre les deux et me demande d’arrêter l’antibiotique. Nous planifions un rendez-vous dans les quatre jours qui suivent pour voir l’évolution et il m’informe que si la situation s’aggrave d’ici-là, je dois aller aux urgences.  Au bout de 3 jours, je n’ai plus aucune motricité dans mon bras gauche, j’ai perdu toute sensation sur l’entièreté de mon côté gauche et je commence à avoir des difficultés à marcher et à articuler ma jambe gauche. Inquiet, je décide de partir aux urgences. Là, je vois pour la première fois une neurologue qui m’examine et me fait passer une IRM cérébrale. Celle-ci présente des lésions cérébrales sur les deux nerfs optiques et sur le début de la moelle épinière. La neurologue souhaite me garder en observation, mais faute de place je suis autorisé à sortir. Je n’ai pas de diagnostic et on n’évoque pas la sclérose en plaques. Je suis donc convoqué 4 jours plus tard, pour une hospitalisation au service de neurologie du CHRU de Lille.  J’arrive en hospitalisation et la poussée a beaucoup avancé, je suis totalement dépendant, je ne sais plus marcher seul, je ne peux plus me laver seul, je suis très fatigué et je développe des troubles de l’équilibre. Plusieurs médecins viennent me voir pour que je leur retrace mon histoire et pour passer des tests. Après une analyse de mon état clinique (marche, motricité, force, équilibre…), on me parle pour la première fois de la sclérose en plaques. La neurologue m’explique que je présente des symptômes qui sont similaires à ceux rencontrés dans cette maladie. Elle m’explique qu’elle n’est pas encore en mesure de poser un diagnostic final et qu’elle doit procéder à des examens complémentaires pour en avoir la certitude. Une ponction lombaire et une IRM médullaire (de la moelle épinière) sont prévues. La ponction lombaire est réalisée et c’est probablement la pire douleur que j’ai pu ressentir. L’IRM retrouve des lésions supplémentaires sur la moelle épinière.  Une fois les examens complémentaires terminés, on m’administre mes premiers bolus de corticoïdes. Je les supporte plutôt bien pour une première prise. Une fois les bolus terminés, les médecins m’informent que je vais pouvoir sortir de l’hôpital et que je serai convoqué, une fois les résultats de la ponction lombaire prêts. Trois semaines d’attente insoutenable. Pendant ce temps-là, j’entame une rééducation très efficace avec de la balnéothérapie, de la kiné sèche et de l’ostéopathie. J’ai pu compter sur deux kinés qui ont énormément contribué à mon rétablissement, il faut dire que c’était très soutenu : 3 heures de balnéothérapie 4 fois par semaine et 2 séances de kiné par semaine. J’ai pu compter sur un entourage que je ne remercierai jamais assez, mes parents, mes amis et mon petit ami qui se sont chargés de s’occuper de moi, de me conduire à mes rendez-vous médicaux, de me remonter le moral, de me conseiller et surtout d’être présents. Merci à vous !  Les 3 semaines se sont écoulées et je me présente à la consultation, accompagné de mes parents. La neurologue commence directement par les résultats et la ponction lombaire montre bien une trace inflammatoire. J’ai la sclérose en plaques. La neurologue refait le point de ce dernier mois et me réexamine. Elle finit par m’expliquer ce qu’est la sclérose en plaques, comment la maladie fonctionne, les possibles traitements, les symptômes que je peux ressentir etc. La neurologue me suggère le Kesimpta®, un traitement immunosuppresseur sélectif, visant à limiter le risque de poussées et donc à limiter le risque d’évolution de la pathologie. Avant de commencer ce traitement, je dois procéder à une série de vaccins. Avec les délais à respecter entre chaque vaccin, je ne peux commencer le traitement que fin décembre. Je sors donc de cette consultation avec cette nouvelle qui va impacter le reste de ma vie.  Entre-temps je me rétablis assez bien de cette poussée, bien qu’elle soit agressive et je commence à marcher sur des petites distances sans béquille. Je retrouve quelques sensations et un peu de ma motricité. La procédure de vaccination est terminée, je peux commencer mon traitement de fond. Je suis convoqué pour la première fois par une infirmière-psychothérapeute : son rôle est d’informer les patients. Elle me montre comment prendre mon traitement qui se présente sous une forme de stylo auto-injecteur. L’injection est à faire tous les mois. Je commence ce traitement et je le supporte très bien, aucun problème. Le mois de janvier passe et je « guéris » totalement de cette poussée.  Voilà qu’à mi-février, je ressens une faiblesse au niveau de ma jambe droite et de violentes pertes d’équilibre cette fois-ci. La marche devient de plus en plus difficile et je perds en motricité. Je contacte ma neurologue et je suis hospitalisé en hôpital de jour. Je fais un bilan : une deuxième poussée ! Je reprends des bolus de corticoïdes, et cette fois-ci je les supporte assez mal. J’ai des bouffées de chaleur, je fais de la fièvre, j’ai des vertiges, je perds du poids et surtout je déprime. Depuis cette corticothérapie, j’ai un suivi psychologique avec un professionnel de l’université, ce qui m’aide beaucoup à appréhender la pathologie.  Les mois passent, mais je ne me rétablis pas entièrement de cette poussée, la marche s’améliore certes, mais elle n’est pas aussi fluide et déroulée qu’avant. Et les pertes d’équilibres sont encore parfois présentes. Je décide d’attendre l’IRM de contrôle en mai 2023 et là, le résultat tombe : deux lésions supplémentaires. Ces lésions sont la cause de mes soucis. La consultation avec la neurologue se déroule deux semaines après l’IRM. La neurologue m’examine et m’informe que cette poussée me laissera des séquelles. En effet le traitement n’est efficace que 6 mois après la première injection et la poussée s’est produite 1 mois après la première dose.  Aujourd’hui je vis différemment, je ne sais plus monter d’escalier ou de pente comme avant, j’ai un périmètre de marche réduit en fin de journée, je subis des épisodes de fatigue chronique, j’ai des pertes d’équilibre et je ne supporte plus la chaleur.  Mais je n’abandonne pas, je me bas, parce qu’elle sera toujours là. » Par Antoine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.