Témoignage : La sclérose en plaques, par Aurélia.

« Bonjour,

Je m’appelle Aurélia, j’ai 35 ans et on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques il y a un peu moins de 2 ans, en juin 2022, un peu par hasard suite à un petit accident de voiture.
Je suis professeur de danse, je pense connaître mon corps par cœur. Les blessures, la fatigue, les douleurs musculaires ont toujours fait partie de mon quotidien avec ce métier, tout comme les examens médicaux suite aux blessures ! Mais tout ça était bien lié à mon métier. Je n’ai jamais eu de symptômes liés à la sclérose en plaques avant que l’on me la diagnostique !
Puis en février 2022, j’ai eu un accrochage en voiture en me rendant à un cours. Rien de grave, mais je me suis crispée, ce qui a déclenché de grosses tensions aux cervicales. Comme c’était un accident du travail, mon médecin traitant a souhaité que je passe une IRM des cervicales. Et là, on m’a trouvé une première tache. J’ai donc dû faire des examens complémentaires, IRM médullaire et IRM cérébrale, puis en juin 2022 le verdict est tombé. C’était bien la sclérose en plaques.

Je connaissais déjà cette maladie puisque mes cousins (jumeaux) en sont également atteints. Il a donc fallu accepter la maladie, mais surtout accepter d’avoir une nouvelle vie médicalisée… IRM, prise de sang, rendez-vous neurologue, traitement, prise de sang, encore. Bref, il fallait pouvoir caler tout ça dans le planning, moi qui venais d’avoir un bébé quelques mois avant.
Je suis très bien entourée avec ma famille et mes amis et mis à part les 3-4 jours après l’annonce où le moral a été en baisse, j’ai décidé que la vie allait continuer et je l’espère bien longue.
Donc j’ai décidé de ne pas faire de la maladie le centre de ma vie, de prendre la vie comme elle vient et même si ce n’est pas toujours évident, il faut voir le verre à moitié plein. Après tout, je venais d’avoir un bébé qui avait besoin de sa maman. Et j’ai toujours eu une joie de vivre, qui s’est accentuée avec l’annonce de la maladie.

Comme je l’ai expliqué, avec mon métier j’ai eu pas mal d’examens médicaux. Et ayant eu un souci à la tête, j’avais passé une IRM cérébrale en 2018, où tout allait bien. Fin septembre 2021 j’ai eu ma fille, mais mi-octobre 2021, on a dû l’hospitaliser car elle ne prenait pas de poids. Je vous passe les détails, mais il y a eu une erreur médicale de faite sur ma fille, ce qui nous a valu d’être transférées en urgence au CHU de Poitiers pour qu’elle soit opérée. Après 16 jours d’hospitalisation, et surtout après 16 jours de stress très intense pour moi, qui étais en pleine chute d’hormones, 3 mois plus tard on m’a découvert une tache sur la moelle épinière. Encore une fois, je n’avais pas de symptôme lié à la sclérose en plaques et si je n’avais pas eu l’accident de voiture, je ne sais pas comment je l’aurais su.
Évidemment, on ne sait pas comment la sclérose en plaques est arrivée dans ma vie, mais j’imagine que le choc émotionnel que j’ai eu, suite à l’hospitalisation de ma fille qui était nouveau-née, a peut-être déclenché ça…

En revanche, depuis j’ai surtout des problèmes d’équilibre, d’élocution, de fatigue intense et des décharges électriques dans la tête et les cervicales. Là, je sais que ce sont des symptômes liés à la sclérose en plaques et non à mon métier. Ce qui me gêne pour exercer d’ailleurs et je ne sais pas si je pourrai encore travailler sur le long terme.

Aujourd'hui mon traitement me convient très bien, ainsi que ma neurologue, ce qui n’était pas le cas au départ. J’avais un traitement qui ne convenait pas et une neurologue qui n’était pas à l’écoute de mes besoins… Mais ça, je pourrai vous en dire plus dans un nouveau témoignage. Il est important d’être bien entouré à la maison mais aussi par les professionnels de santé. Et il ne faut pas hésiter à en changer si vous n’êtes pas à l’aise ! ».

Par Aurélia.

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« Bonjour, Je m’appelle Aurélia, j’ai 35 ans et on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques il y a un peu moins de 2 ans, en juin 2022, un peu par hasard suite à un petit accident de voiture. Je suis professeur de danse, je pense connaître mon corps par cœur. Les blessures, la fatigue, les douleurs musculaires ont toujours fait partie de mon quotidien avec ce métier, tout comme les examens médicaux suite aux blessures ! Mais tout ça était bien lié à mon métier. Je n’ai jamais eu de symptômes liés à la sclérose en plaques avant que l’on me la diagnostique ! Puis en février 2022, j’ai eu un accrochage en voiture en me rendant à un cours. Rien de grave, mais je me suis crispée, ce qui a déclenché de grosses tensions aux cervicales. Comme c’était un accident du travail, mon médecin traitant a souhaité que je passe une IRM des cervicales. Et là, on m’a trouvé une première tache. J’ai donc dû faire des examens complémentaires, IRM médullaire et IRM cérébrale, puis en juin 2022 le verdict est tombé. C’était bien la sclérose en plaques. Je connaissais déjà cette maladie puisque mes cousins (jumeaux) en sont également atteints. Il a donc fallu accepter la maladie, mais surtout accepter d’avoir une nouvelle vie médicalisée… IRM, prise de sang, rendez-vous neurologue, traitement, prise de sang, encore. Bref, il fallait pouvoir caler tout ça dans le planning, moi qui venais d’avoir un bébé quelques mois avant. Je suis très bien entourée avec ma famille et mes amis et mis à part les 3-4 jours après l’annonce où le moral a été en baisse, j’ai décidé que la vie allait continuer et je l’espère bien longue. Donc j’ai décidé de ne pas faire de la maladie le centre de ma vie, de prendre la vie comme elle vient et même si ce n’est pas toujours évident, il faut voir le verre à moitié plein. Après tout, je venais d’avoir un bébé qui avait besoin de sa maman. Et j’ai toujours eu une joie de vivre, qui s’est accentuée avec l’annonce de la maladie. Comme je l’ai expliqué, avec mon métier j’ai eu pas mal d’examens médicaux. Et ayant eu un souci à la tête, j’avais passé une IRM cérébrale en 2018, où tout allait bien. Fin septembre 2021 j’ai eu ma fille, mais mi-octobre 2021, on a dû l’hospitaliser car elle ne prenait pas de poids. Je vous passe les détails, mais il y a eu une erreur médicale de faite sur ma fille, ce qui nous a valu d’être transférées en urgence au CHU de Poitiers pour qu’elle soit opérée. Après 16 jours d’hospitalisation, et surtout après 16 jours de stress très intense pour moi, qui étais en pleine chute d’hormones, 3 mois plus tard on m’a découvert une tache sur la moelle épinière. Encore une fois, je n’avais pas de symptôme lié à la sclérose en plaques et si je n’avais pas eu l’accident de voiture, je ne sais pas comment je l’aurais su. Évidemment, on ne sait pas comment la sclérose en plaques est arrivée dans ma vie, mais j’imagine que le choc émotionnel que j’ai eu, suite à l’hospitalisation de ma fille qui était nouveau-née, a peut-être déclenché ça… En revanche, depuis j’ai surtout des problèmes d’équilibre, d’élocution, de fatigue intense et des décharges électriques dans la tête et les cervicales. Là, je sais que ce sont des symptômes liés à la sclérose en plaques et non à mon métier. Ce qui me gêne pour exercer d’ailleurs et je ne sais pas si je pourrai encore travailler sur le long terme. Aujourd'hui mon traitement me convient très bien, ainsi que ma neurologue, ce qui n’était pas le cas au départ. J’avais un traitement qui ne convenait pas et une neurologue qui n’était pas à l’écoute de mes besoins… Mais ça, je pourrai vous en dire plus dans un nouveau témoignage. Il est important d’être bien entouré à la maison mais aussi par les professionnels de santé. Et il ne faut pas hésiter à en changer si vous n’êtes pas à l’aise ! ». Par Aurélia. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.