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Le 1 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Bérangère.
« On a l'impression que tout va bien,
mais pour combien de temps… »

 « Bonjour,

Après maintenant plusieurs mois que je vous suis, je me lance à mon tour…
Premiers symptômes en décembre 2016, à 29 ans. Je suis maman de 2 petits garçons. Mes collègues me disent que je parle bizarrement, que j'articule mal, mes mots ne sortent pas correctement, j'ai des petits « bugs ». 

Je décide, au bout de quelques semaines, de consulter mon médecin qui m'envoie passer un scanner qui ne montre rien. Donc, on me fait passer une IRM et on me parle de taches blanches un peu trop nombreuses pour mon âge… 
Il est alors évoqué, pour la première fois, la sclérose en plaque mais le diagnostic n'est pas confirmé. Cela faisait 2 mois que je venais de me remettre en couple (et maintenant, 2 ans et demi après, on s'aime plus que jamais).
Prises de sang, ponction lombaire, etc… tous les résultats sont bons et ne permettent pas de poser un diagnostic. 

Un peu moins d'un an et demi après et 2 IRM plus tard vient l’apparition d'un nouveau symptôme. : trouble sensitif de la main gauche et première lésion sur la moelle épinière. Le diagnostic fut alors posé… Je commence un traitement, l’Avonex®. Les effets secondaires* sont trop importants pour moi : état grippal, perte de cheveux et crise de goutte ! Je décide donc d'arrêter.

Aucun nouveau symptôme depuis plus d'un an, et pourtant à l'IRM de contrôle, il y a apparemment 2 nouvelles petites lésions. La neurologue m'a donc conseillé de recommencer un traitement. C’est ce que je vais faire et j'ai choisi Copaxone® mais que c'est dur de s'infliger ça quand, pour l'instant, on a l'impression que tout va bien, mais pour combien de temps…

Quand commence l'acceptation ? »

Par Bérangère.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.


4 commentaires
01/07/2019 à 09:25 par Leslie
Bonjour,
J'ai une sep depuis 19 ans (sep infantile), l'acceptation est longue et ne suis pas un parcours linéaire. Il y aura des moments où vous vous direz que vous n'êtes pas si malade que ça va, voire même des moments où vous culpabiliserez en vous disant que vous ne faites pas assez d'efforts... puis des fois où vous vous direz que vous ètes malade mais que vous ètes plus forte. Pour exemple, il m'a fallu 15 ans pour dire que je suis handicapée ! C'est un long parcours mais bon... Pas le choix ! Et vous sortirez victorieuse! Enceinte de mon 2ème enfant, j'affirme que tout est possible ! 😊 Bon courage !

01/07/2019 à 10:00 par Mehdi
Bonjour,
Je confirme que je vis pleinement et encore plus depuis une forme d'acceptation , je suis papa d'un garçon de 11 ans et en ce qui me concerne cela m'autorise a rester réactif , et plein de positivité.
Je travaille a 100% et je me refuse pour le moment de changer cela .....bien entendu aucun handicap mise a part des petits moments de repos utiles....Je veux vivre tout ce que la vie peut encore offrir c'est mon unique traitement actuellement ayant arrêté "Aubagio ".
Je souhaite a tous et a toutes pleins de belles choses et au plaisir de lire aussi vos témoignages car nous sommes aussi en quelques sortes dans une même bataille avec nos armes personnelles et notre complicité.
Mehdi.

01/07/2019 à 17:01 par Mina
Je salut le monde SEP de m'avoir donner cette occasion de lire vos témoignages pour connaître mieux ma maladie et tous se qui peu m'arrivée de jour au lendemain , après 2ans de maladie ce qui me dérange plus c'est la fatigue , une fatigue qui m'empêche de travailler et de m'occuper de mes 3 enfants de bouger de pratiquer du sport et... C'est difficile pour moi et pour mes enfants qui aiment voir leurs maman participer a tous ce qui beau dans leur vie.

01/07/2019 à 19:00 par Bérangère
Merci pour vos retours.
J'ai commencé mon traitement copaxone depuis plus d'un mois maintenant et la neurologue ne m'a pas menti, pas d'effet secondaire pour moi pour l'instant. Je préfère mille fois me piquer 3 fois par semaine sans effets qu'une seule fois/sem mais avec des effets comme j'avais sous Avonex.
J'ai eu la chance de rencontrer l'infirmière du réseau de ma région. C'est une personne formidable qui m'a permis de beaucoup relativiser...oui j'ai bientôt 32 ans et une sclérose en plaques...mais je vis! Un AVC, un accident, ça peut arriver à tout le monde à tout âge, des drames on en entends tous les jours malheureusement. Je travaille, j'ai un compagnon et 2 enfants formidables alors j'arrête de penser à demain et je profite du moment présent. 1 mois sans une larme, ça se fête 😊

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