La sclérose en plaques, par Cassandra.

Bonjour à tous
Merci pour vos retour
Finalement j’ai dû changer de traitement aubagio n’étais pas adapter , depuis là sep à évoluer et de nouvelle lésion apparaissent . Aujourd’hui je suis sous ocrevus depuis juin 2021 tous se passe mieux mais les symptômes recommence depuis décembre … j’ai une fatigue extrême qui parfois me décourage de tous mes douleurs sont présente mais ma vie continue avec ou sans .
Les dernier i.r.m montre bien l’évolution et les nouvelle lesion ont reste tous de même plus avec le même traitement ma sep et toujours active et évolutive
Ma prochaine perfusion es le 17janvier 2022 .j’ai hâtes de reprendre mon activité professionnelles et une vie un peu plus normal

Merci à tous et bonne soirée

Bonjour Cassandre,

Merci pour ton temoignage. J imagine tes craintes et tes questionnements.
Pour ma part, la Sep est apparue dans ma vie lorsque j avais 11 ans, plusieurs poussées surtout au début et traitement ponctuels de corticoides étant petite. (J ai 44 ans et m a foi ce cest pas trop mal.)
Aucun traitement de fonds jusqu à présent, j en ai refusé un à mes 20 ans car je récupère à chaque fois. Des signaux et sensations curieuses telles que dysesthesie, paresthésie fatigue intense me rappellent toutefois que la maladie est toujours là....et bien là. Je tente de me ménager le plus possible et les années passent.. J ai oublié de dire aussi que j ai deux enfants de 16 et 13 ans qui se portent bien. Je vois aussi un energeticien très régulièrement il me rebooste en énergie.
Cet été a été très compliqué pour moi car la maladie m a totalement mise à plat; je suis intimement convaincue que mon corps a réagi violemment suite au vaccin, (mais bon il ne faut pas le dire , c est un autre sujet, n empêche que ca coincide vraiment, mais personne ne veut le reconnaître bref) elle a refait surface muissance 20 et m a littéralement mise HS, troubles de l equilibre de la concentration....nécessitant un arret de travail long., RQTH demandée....Je viens tout juste de reprendre à mi temps thérapeutique...et ca le fait pour l instant même si 3eme injection dans 2 jours et j ai tres peur. ..mais advienne que pourra on n a pas trop le choix que de se faire vacciner. Je tente de marcher ou faire du vélo d appart chaque jour un peu, même si pas toujours très motivée j avoue. La vie est courte et il faut en profiter à fonds même si on doit composer et faire avec, je pense qu on est plus fort, plus attentifs et empathiques. la maladie nous apporte d autres valeurs, nous donne une vision du monde différente, on ne s appitoie pas sur des broutilles ou des petits bobos....
Là j attends les conclusions de la dernière IRM pour envisager un traitement de fonds, on avance avec ce qu on nous donne.... et on refaconne le quotidien quand il y a besoin....bonne journée à vous 🙏

Bonjour Cassandra'
J'ai était diagnostic de la sep depuis mai 2021 mais mes symptômes ont commencé janvier 2021, j'ai 30 ans et 2 garçon 3 ans et 7 ans ils sont ma force ☺️,j'ai eu un premier traitement tecfidera qui n'a pas fonctionné j'ai eu une très grosse poussée cet été ,donc il a fallu que je change de traitement , actuellement je suis sous AuBagio pour l instant ça va 🙂, j appreande toujours d avoir une poussée mais j essaie de vivre normalement en étant positive.
Il faut profité de la vie et essayer de rester positif
Bon courage a tous

Bonjour à tous, tous d'abord merci pour vos message c'est encouragent merci encore
Depuis J'ai eu d'autres poussée se n'est pas facile mais ont s'adapte comme ont peu
J'ai eu aussi un autre I. R. M ou l'ont peut voir que les lésion se sont développé et une nouvelle es apparue..
j'ai commencé mon traitement c'est aubagio pour l'instant j'ai beaucoup d'effet secondaire bouffé de chaleur...jai tous le bras droit engourdie et j'ai des fourmillements qui n'est pas agréable mais je continue la piscine qui me fait du bien..
Je reste positive et je garde aussi le moral
Merci à tous bonheur à vous tous 😊😊

oui il faut garder le moral, se mettre des objectifs, votre petit bout va vous booster illuminer votre vie.
J'ai 61 ans et la SEP depuis 1984 2 filles et heureuse mamy de trois petits enfants de 14, 8 et 2 ans.
Au début sep rémittente récurrente mais depuis quelques années je suis en secondairement progressive, problème surtout au niveau de la vessie et des intestins. Pour les longues distances j'utilise des béquilles. Je suis en retraite pour invalidité depuis 2004 je travaillais en milieu hospitalier, maison de retraite. J'ai eu plusieurs traitements de fonds, copaxone extavia endoxan et cellcept
ça fait un an que je n'ai plus de traitement de fonds car je ne supportais plus le cellcept problème au bronches
je vous souhaite plein de bonheur et joie avec votre bébé

Bonjour.
Surtout reste positive même si c est compliqué et ta force sera ton bébé. Ça a été la mienne. J ai été diagnostiqué à 25 ans et j ai eu mon bébé en suivant derrière son arrivé j ai été hospitalisé quand il avait 3 mois...poussées...maintenant il a 13 ans et je suis toujours debout après plusieurs étapes et j ai même eu un 2 ième enfants. Alors soir forte! Mais tu l es déjà! Des bisous

Bonjour,
La seule chose que je peux vous dire, il faut se soigner. J ai 50 ans, la sep c est déclarée j avais 28 ans. J ai eu plusieurs traitements de fond jusqu'à trouver celui qui me correspondait. J ai une fille de 15 ans que j ai eu à 35 ans, qui s'appelle aussi Cassandra. Aujourd hui, je vais plutôt bien avec des périodes difficiles par rapport à la fatigue et d'autres où cette fatigue me laisse tranquille. J ai continué à travailler, j étais Attachée commerciale, je me suis reconvertie en tant qu'assistant administrative à mi-temps. Dans cette maladie, il y a des jours avec et des jours sans, il faut composer avec elle. Il est vrai qu il est facile pour moi de parler comme ça, mais toutes les questions que vous vous posez, je me les suis posées aussi. Je vous souhaite beaucoup de courage et une belle vie !!!!

Bonjour Cassandra.
J'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans, et tous les six mois je fais la cure de solumedrol à l'hôpital, et j'en suis heureux.

En même temps chez moi je suis le régime seignalet, car moi et deux autres patients sep avions remarqué que le lait en boisson,le fromage empêchent de marcher, donc que l'on a supprimé ! les yaourts que je mange sont au soja, le pain et sans gluten,, et c'est parfait, question d'habitude.

Et tous les jours je fais des exercices physiques avec un tapi de marche, un vélo à bras et en plus je vois un kiné deux fois par semaine !e vois, et comme dis le professeur Pelletier toujours faire des exercices physiques pour le bien être du corps !

Portez-vous bien !
Xavier.

soyez courageuse!
pour vous remonter le moral , si vous ne l'avez pas toujours, j'ai une SEP depuis trente ans , je marche encore , pas très vite , mais je marche!! je fais aussi de la natation , c'est agréable et excellent!
BONNE JOURNEE