Le 21 sept. 2020

La sclérose en plaques, par Cassandra.

« J'essaie d'être positive
mais j’ai peur de l’évolution
de cette maladie. »

« Bonjour,

Je m'appelle Cassandra, j'ai 27 ans, un bébé de 4 mois et je suis coiffeuse à temps plein. J'ai appris, il y a maintenant 2 semaines, que j'ai la sclérose en plaques, suite à plusieurs douleurs (poussée). J'ai perdu la totalité du contrôle de ma jambe droite et j’ai aussi eu des troubles visuels de l’œil droit, des pertes de sensibilité et d'équilibre. Je suis également énormément fatiguée et j’ai de lourdes migraines.

J'ai été hospitalisée une bonne semaine lors de laquelle j’ai passé une IRM cérébrale où l'on peut apercevoir les lésions. J'ai aussi eu une ponction lombaire et un bilan sanguin complet. J'ai également suivi un traitement de 5 jours et mes douleurs se sont atténuées. Je recommence à marcher normalement.

Tout est arrivé très vite pour moi mais je garde le moral. J'essaie d'être positive mais j’ai peur de l’évolution de cette maladie. Pour le moment, je suis en arrêt maladie suite aux deux poussées de juillet 2020. J’attends la suite des examens avec impatience et de connaître les traitements qui me seront proposés. »

Par Cassandra.

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6 commentaires

22/09/2020 à 18:42 par Ricardo

Bonjour à tous, tous d'abord merci pour vos message c'est encouragent merci encore
Depuis J'ai eu d'autres poussée se n'est pas facile mais ont s'adapte comme ont peu
J'ai eu aussi un autre I. R. M ou l'ont peut voir que les lésion se sont développé et une nouvelle es apparue..
j'ai commencé mon traitement c'est aubagio pour l'instant j'ai beaucoup d'effet secondaire bouffé de chaleur...jai tous le bras droit engourdie et j'ai des fourmillements qui n'est pas agréable mais je continue la piscine qui me fait du bien..
Je reste positive et je garde aussi le moral
Merci à tous bonheur à vous tous 😊😊

21/09/2020 à 18:00 par marie-renée

oui il faut garder le moral, se mettre des objectifs, votre petit bout va vous booster illuminer votre vie.
J'ai 61 ans et la SEP depuis 1984 2 filles et heureuse mamy de trois petits enfants de 14, 8 et 2 ans.
Au début sep rémittente récurrente mais depuis quelques années je suis en secondairement progressive, problème surtout au niveau de la vessie et des intestins. Pour les longues distances j'utilise des béquilles. Je suis en retraite pour invalidité depuis 2004 je travaillais en milieu hospitalier, maison de retraite. J'ai eu plusieurs traitements de fonds, copaxone extavia endoxan et cellcept
ça fait un an que je n'ai plus de traitement de fonds car je ne supportais plus le cellcept problème au bronches
je vous souhaite plein de bonheur et joie avec votre bébé

21/09/2020 à 12:47 par Cynthia

Bonjour.
Surtout reste positive même si c est compliqué et ta force sera ton bébé. Ça a été la mienne. J ai été diagnostiqué à 25 ans et j ai eu mon bébé en suivant derrière son arrivé j ai été hospitalisé quand il avait 3 mois...poussées...maintenant il a 13 ans et je suis toujours debout après plusieurs étapes et j ai même eu un 2 ième enfants. Alors soir forte! Mais tu l es déjà! Des bisous

21/09/2020 à 11:57 par Mimi34

Bonjour,
La seule chose que je peux vous dire, il faut se soigner. J ai 50 ans, la sep c est déclarée j avais 28 ans. J ai eu plusieurs traitements de fond jusqu'à trouver celui qui me correspondait. J ai une fille de 15 ans que j ai eu à 35 ans, qui s'appelle aussi Cassandra. Aujourd hui, je vais plutôt bien avec des périodes difficiles par rapport à la fatigue et d'autres où cette fatigue me laisse tranquille. J ai continué à travailler, j étais Attachée commerciale, je me suis reconvertie en tant qu'assistant administrative à mi-temps. Dans cette maladie, il y a des jours avec et des jours sans, il faut composer avec elle. Il est vrai qu il est facile pour moi de parler comme ça, mais toutes les questions que vous vous posez, je me les suis posées aussi. Je vous souhaite beaucoup de courage et une belle vie !!!!

21/09/2020 à 11:49 par xavier gostanian

Bonjour Cassandra.
J'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans, et tous les six mois je fais la cure de solumedrol à l'hôpital, et j'en suis heureux.

En même temps chez moi je suis le régime seignalet, car moi et deux autres patients sep avions remarqué que le lait en boisson,le fromage empêchent de marcher, donc que l'on a supprimé ! les yaourts que je mange sont au soja, le pain et sans gluten,, et c'est parfait, question d'habitude.

Et tous les jours je fais des exercices physiques avec un tapi de marche, un vélo à bras et en plus je vois un kiné deux fois par semaine !e vois, et comme dis le professeur Pelletier toujours faire des exercices physiques pour le bien être du corps !

Portez-vous bien !
Xavier.

21/09/2020 à 11:34 par jouffroy

soyez courageuse!
pour vous remonter le moral , si vous ne l'avez pas toujours, j'ai une SEP depuis trente ans , je marche encore , pas très vite , mais je marche!! je fais aussi de la natation , c'est agréable et excellent!
BONNE JOURNEE

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