Le 17 août 2019

La sclérose en plaques, par Charlotte.

« Je réalise que la sclérose
en plaques m'a beaucoup
diminuée intellectuellement. »

« Bonjour à tous

Je m'appelle Charlotte, j'ai bientôt 28 ans (dont 7 de sclérose en plaques) et je suis actuellement en thèse.
Jusqu'à présent, je n'avais jamais ressenti le besoin de témoigner étant donné que je ne me suis jamais considérée comme malade.

J'ai toujours eu tendance à minimiser la maladie, à la dédramatiser pour moi mais surtout pour mon entourage. Globalement, je pense que je ne le vivais pas si mal, la maladie ne m’empêchait pas d'avoir une vie d'étudiante normal la plupart du temps.

Aujourd'hui, je m'adresse à vous car je traverse une période que ne peuvent pas comprendre mes amis. Je ne suis pourtant pas en poussée et mon état s'est nettement amélioré depuis un an. Du moins en apparence. Mon problème actuel vient de la fatigue que je ressens au quotidien, du manque de concentration dont je fais preuve dans mon travail, des pertes de mémoire... Des choses que les gens ne voient pas (sauf mon chef). Autant, je suis très entourée quand les signes de la maladie sont visibles autant personne ne s'intéresse à ma santé quand je marche droit ou que je vois bien. Être fatigué, c'est normal, surtout en thèse. Je n'ai pas le droit de me plaindre plus que les autres. Parfois, j'ai même l'impression qu'il est indécent de se plaindre parce que je dors beaucoup, que j'ai des horaires moins lourds que d'autres... Je sais que cela n'est pas volontaire et que la plupart du temps, mes amis ne réalisent pas que tout est un peu plus dur pour moi, que ce soit physiquement ou intellectuellement.

À l'heure ou je dois réfléchir à l'après thèse et au travail que je veux exercer, je réalise que la sclérose en plaques m'a beaucoup diminuée intellectuellement. C'est un constat assez dur à faire, ça remet en cause mon projet professionnel. Et c'est d'autant plus difficile que souvent, je ne me sens pas toujours comprise.

Je vous remercie de m'avoir lue. Ça fait beaucoup de bien de se confier et d'évacuer toutes ces idées noires !

Bonne continuation à toutes et à tous. »

Par Charlotte.

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Rediffusion du 12/12/2012.

« Bonjour à tous Je m'appelle Charlotte, j'ai bientôt 28 ans (dont 7 de sclérose en plaques) et je suis actuellement en thèse. Jusqu'à présent, je n'avais jamais ressenti le besoin de témoigner étant donné que je ne me suis jamais considérée comme malade. J'ai toujours eu tendance à minimiser la maladie, à la dédramatiser pour moi mais surtout pour mon entourage. Globalement, je pense que je ne le vivais pas si mal, la maladie ne m’empêchait pas d'avoir une vie d'étudiante normal la plupart du temps. Aujourd'hui, je m'adresse à vous car je traverse une période que ne peuvent pas comprendre mes amis. Je ne suis pourtant pas en poussée et mon état s'est nettement amélioré depuis un an. Du moins en apparence. Mon problème actuel vient de la fatigue que je ressens au quotidien, du manque de concentration dont je fais preuve dans mon travail, des pertes de mémoire... Des choses que les gens ne voient pas (sauf mon chef). Autant, je suis très entourée quand les signes de la maladie sont visibles autant personne ne s'intéresse à ma santé quand je marche droit ou que je vois bien. Être fatigué, c'est normal, surtout en thèse. Je n'ai pas le droit de me plaindre plus que les autres. Parfois, j'ai même l'impression qu'il est indécent de se plaindre parce que je dors beaucoup, que j'ai des horaires moins lourds que d'autres... Je sais que cela n'est pas volontaire et que la plupart du temps, mes amis ne réalisent pas que tout est un peu plus dur pour moi, que ce soit physiquement ou intellectuellement. À l'heure ou je dois réfléchir à l'après thèse et au travail que je veux exercer, je réalise que la sclérose en plaques m'a beaucoup diminuée intellectuellement. C'est un constat assez dur à faire, ça remet en cause mon projet professionnel. Et c'est d'autant plus difficile que souvent, je ne me sens pas toujours comprise. Je vous remercie de m'avoir lue. Ça fait beaucoup de bien de se confier et d'évacuer toutes ces idées noires ! Bonne continuation à toutes et à tous. » Par Charlotte. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

32 commentaires

15/06/2020 à 22:13 par Docteure

Bonjour,
Bien que le témoignage de Charlotte remonte à un certain temps je voulais t'adresser ainsi qu'a exs thesard(e)s mes remerciements pour ces messages qui, pendant ma thèse, m'ont poussée a terminer cette dernière malgré une sep diagnostiquée pendant la rédaction. J'espère que tu as pu poursuivre ton projet professionnel du mieux possible malgré cet hôte indesirable..
bien à toi

20/11/2019 à 09:48 par Didote

Bonjour à tous.
Vos témoignages me touchent profondément.
J'ai été diagnostiquée SEP en 2002, un an tout juste après la naissance de mon troisième enfant. Les poussées, la fatigue, les hospitalisations en début de maladie m'ont entraînée dans un angoisse vertigineuse. J'ai finalement décidé de me battre et de ne pas laisser cette maladie dicter mes choix. J' ai obtenu le concours de Profs des Écoles il y a 11 ans, j'ai eu un quatrième enfant avec une joie immense!
La SEP s'étant stabilisée pendant plusieurs années, j'ai même pris un poste de direction dans une école.
Cependant, petit à petit, la fatigue m'a rattrapée... Aujourd'hui, j'ai de gros troubles de la concentration, j'oublie ce que je viens de faire, je répète ce que je viens de dire. Même si mon poste et ce métier sont fatigants (ce qui pourrait expliquer ces symptômes), je vois bien que la SEP a grignoté une partie de mes capacités de concentration et de mémorisation. Je n'ai pas informé mes collègues du fait que j'ai une SEP, mais juste des problèmes de santé. Difficile de parler de cette maladie quand on est en responsabilité d'enfants en classe et de toute une équipe éducative à l'école!!!
Je suis actuellement arrêtée parce que je ne eux plus assumer pleinement mes responsabilités, épuisée.
J'ai une neurologue formidable qui me suit avec bienveillance et écoute.
Je suis d'accord avec beaucoup d'entre vous pour dire qu'il faut s'adapter à la maladie et accepter de travailler autrement pour ne pas la subir. Mais le chemin est difficile! Si certains d'entre vous sont dans cette démarche, ce serait riche de pouvoir partager nos expériences, qu'en pensez-vous?
Bravo à Charlotte pour ce témoignage!

21/08/2019 à 13:58 par Stéphanie

Bonjour Charlotte,
Merci beaucoup pour ton témoignage. Ca fait énormément de bien de lire que des gens se sentent comme moi : "diminué" psychologiquement.
Je suis jeune aussi, 31 ans, et parce que j'ai 31 ans, les gens ne comprennent pas que lorsque je dis que je ne "suis" plus ce qu'on me dit, que j'ai dû mal à rester concentré sur un chose, que je perds le fil, que j'oublie la plupart des choses même importantes, les personnes (entourage, famille, et même médecin !!) me disent que c'est le surmenage, qu'n ne peut tout faire à la fois donc c'est normal, qu'avec 2 enfants en bas âge (4 et 5 ans) + ceux que j'accueille étant nounou (pas plus d'un ou 2 enfants), on me dit que c'est normal !! Sauf que moi, malgré mes 31 ans, je vois bien que je n'y arrive plus, je ne suis plus , j'ai l'impression que 10 personnes me parlent en meme temps alors qu'il y en a qu'une ! Je n'ai pas toujours été comme cela donc non ce n'est pas normal ! Alors Charlotte, merci vraiment, ton témoignage me touche sincèrement…

19/02/2018 à 23:12 par Emilie T

Merci pour ton commentaire, je me retrouve complètement dans la description de tes ressentis avec en plus des soucis uro et digestifs très pesants psychologiquement. Je suis aussi prof des écoles atteinte d'une sep et je ne fais que tirer sur la corde en attendant les week ends et vacances avec hâte pour me reposer,bien qu'avec mes deux enfants en bas âge ce soit compliqué...malgré tous mes soucis, aucun de mes médecins (mes 2 neuros ou mon médecin traitant ou mon urologue ) ne m'a proposé de me déclarer comme travailleur handicapé alors que cela m'apporterait énormément en qualité de vie. Merci donc pour ce conseil qui m'évitera certainement de craquer...

13/05/2013 à 21:37 par Steve Jermyn

J'e habite dans Angleterre. Try MODAFINIL.

Sincerely
Steve

10/05/2013 à 13:50 par Artefact

Bonjour Charlotte,
Je découvre ton témoignage à l'occasion de sa rediffusion. Je ne fréquente plus beaucoup la communauté virtuelle des "sepiens", ayant eu besoin de m'en éloigner un peu, mais j'avais témoigné ici même après mon diagnostic, il y a un peu plus de 5 ans. A l'époque, j'étais en pleine thèse. J'ai soutenu en 2009, et j'ai passé et réussi en 2010 le concours du CNRS. Ton histoire, bien sûr, me rappelle beaucoup la mienne. Sans m'étendre davantage sur le sujet, je voudrais te dire qu'avoir son doctorat et faire une belle carrière dans la recherche (académique ou privée) est possible avec une SEP. En parler ou pas lors du concours, ou ensuite à ses collègues et sa hiérarchie, est un choix personnel. Le monde de la recherche est un monde professionnel très compréhensif, très ouvert (je crois - autour de moi c'est le cas, peut-être pas partout). Dans mon cas, il a été plus confortable et plus facile de n'en faire ni mystère ni étalage : l'expliquer tout simplement, une bonne fois pour toutes à l'occasion de ma première poussée "post-recrutement", expliquer mes besoins pour qu'on puisse travailler tous ensemble au mieux. Quand on débarque tous les quatre matins avec une canne, trouver des excuses devient vite fatiguant. J'ai reçu beaucoup de compréhension et cela me permet d'exercer mon métier correctement : que les collègues sachent qu'il vaut mieux planifier une pause au milieu d'une réunion longue de trois ou quatre heures, que les co-auteurs d'un poster sachent qu'ils auront besoin de te relayer lors de la présentation en conférence car tu ne pourras pas rester debout 2 heures de suite, c'est possible et ça simplifie la vie. On peut être sepien, chercheur, dans de bonnes conditions. J'ai passé le concours comme tout le monde et sans traitement de faveur. Une fois recrutée, j'en ai parlé car c'est venu naturellement, et ça permet des aménagements qui ne sont pas un traitement de faveur ou tirer au flan, mais juste une organisation adaptée pour permettre de faire son travail comme tout le monde.
En tous cas, je te souhaite tous mes voeux pour ta rédaction et ta soutenance, et pour l'avenir professionnel que tu choisiras : il n'y a pas de raison que la SEP t'en empêche.
Si tu souhaites en parler, n'hésite pas à m'envoyer un e-mail : artefact@entierement.nu
Bien amicalement.

10/05/2013 à 10:55 par Caline

Bonjour Charlotte
Je comprend exactement ce que tu ressent car je me retrouve enormement dans tes écrits...
Problème de mémoire, de concentration ou cette perpétuelle fatigue alors que je travaille moins que tous le monde...
Courage et j'espère que tu arriveras à suivre tes projets professionnel malgré la sep.
Bizzzz, Pascaline

18/01/2013 à 14:54 par abderrahmane

bonjour,
je me joint à votre préoccupation car moi aussi ça fait 04 ans que j'ai la SEP; car au début je ressente une fatigue dans les membres inférieurs, j'arrive pas à faire des mictions normalement, ma libido à disparue, ma vue à diminuée. Maintenant, je marche difficilement à l'aide d'une canne, membres supérieurs commence à me faire mal, mes pieds tremblotes quand je me chausse ou mettre mon pantalon. Je suis devenue une charge pour ma famille. Actuellement je ne suis aucun traitement a l'exception de 2 médicaments qui m'aide à dormir le soir en espérant que mon nero me prescrit autre chose une fois que je l'aurais consulter ce dimanche car en parallele fait fait une huitiement IRM cérébrale et médullaire que je dois je vois pour un traitement.
La réeduction n'a rien donner.
Au boulot, je manque de concentration, la fatigue, je me désintéresse de tout, je suis devenu inactif et improductif. j'espere trouver une vie plus stable et heureuse et une approche sereine avec cette maladie.

youtube to mp3

03/12/2012 à 19:11 par isa

Bonjour Charlotte!

Bon courage et ne baisse pas les bras.... En étant sépien on développe aussi des qualités. Tu es forte j'en suis sure rien qu'à te lire! Et je le sais aussi parce que je sais à quel point il est difficile qqf de vivre avec la maladie et qu'il faut bien du courage pour passer outre!

Je t'embrasse.

Isa

30/11/2012 à 15:50 par Agnès d'Angoulême

Bonjour charlotte, ton témoignage m'a beaucoup touchée, j'ai moi aussi constaté les difficultés de concentration qui me pénalise dans ma vie professionnelle et personnelle. Comme tu l'as dit :
"personne ne s'intéresse à ma santé quand je marche droit ou que je vois bien." pourtant cela ne veut pas dire que tu es en pleine forme. N'étant pas touchée gravement par la sep, avec peu de séquelles physiques, même mon généraliste minimise ces effets et mon ressenti. Qu'il est difficile de se faire entendre ou comprendre...Courage à toi. :-)

29/11/2012 à 19:27 par Anick

Bonjour Musetta, effectivement mon alllègement est attribué pour une année scolaire.J ai renouvelé ma demande pour cette année que l Inspecteur d académie a acceptée. Il faut demander un rendez-vous au service de santé de son rectorat qui émet un avis et c est ensuite l Inspecteur ( pour le premier degré en tous les cas) qui accorde ou pas . Si tu veux communiquer sur le sujet , je te laisse mon email
anick.mignard18@gmail.com
À bientôt
Anick

29/11/2012 à 17:44 par ex thésard

Bonsoir à tous,
Merci pour vos mots Charlotte, Anick, Ex thésarde...
Ce témoignage m'a permis aussi de m'exprimer...Difficile cette aventure que de croiser la route de la SEP. De plus quand on s'engage dans des études de thèse on est déjà bien servis avec les doutes pour le futur (en plus de ceux de la sep).
J'ai voulu témoigner car je me sens tellement proche de toi Charlotte (bon ok avec qq années d’écart!) et de toi ex thésarde (je ne sais quel conseils te donner...).
Je voudrais juste avec mes mots maladroits te dire que tu es très belle (vite je termine mon post avant que ma femme le voit), qu'il est très normal de se poser des questions sur le futur en qualité de thésard. On m'a toujours dit et cela s'est vérifié dans mon entourage, les thésards qui prépare leur après thèse sont ceux qui réussissent à intégrer le plus vite un emploi stable le plus rapidement.
Et puis prend soin de toi (je me répète). Fais à ton rythme les choses. Surtout crois en toi, tu es très forte. Si tu en es persuadée les autres ne se poseront pas la question.*
Amitiés

29/11/2012 à 11:53 par Musetta

Bonjour Anick et merci pour ton commentaire. Ton adaptation de poste m'intéresse beaucoup : est-il "définitif", car j'avais lu que la réduction d'horaire était normalement pour une année (mais renouvelable) ? Je suis enseignante dans le secondaire et je n'ai jamais rien pu obtenir : je suis à temps partiel, mais payée à temps partiel (et cotisations retraites qui correspond), et pour les mutations je n'ai jamais pu me rapprocher de chez moi (j'ai une heure d'autoroute pour aller bosser), car pour avoir les points "maladie" qui me le permettent, je dois accepter tout poste, or je ne veux pas enseigner au collège (je suis agrégée, et puis, les classes de lycée, c'est tout de même moins fatigant). Si qq'un dans mon cas a pu obtenir quelque chose, ça m'intéresse, merci!

28/11/2012 à 16:10 par Charlotte

En ce qui me concerne, je n'ai jamais gardé ma maladie secrète. Ce n'est bien sur pas la première que je dis sur moi mais quand ça arrive dans la conversation (pourquoi j'allais au service médical toutes les semaines, pourquoi j'ai du arrêter mes leçons de conduite...), je ne mens pas.
La seule fois ou j'ai regretté mon honnêteté a été au service médical d'une grosse boite ou je faisais un stage. Le médecin du travail m'a dit que j'étais un danger publique, une future handicapée et que je ne pourrai jamais être embauchée là bas ou alors pour un boulot de bureau. Heureusement, c'est la seule expérience traumatisante que j'ai eu. Finalement, je rencontre plus souvent des gens moins passionnés qui réagissent comme si j'avais un rhume :)

Pour mon futur boulot, je ne sais pas vraiment ce que je veux faire. J'aime la recherche mais je ne suis pas suffisamment passionnée pour m'investir complètement, passer les concours... J'admire ceux qui ont réussi à faire carrière dans la recherche. Mais je ne suis pas faite pour ça (sep ou pas).
Je me renseigne donc sur des boulots dans l'industrie (mais toujours en rapport avec ma thèse) avec la possibilité d'avoir des horaires aménagés si besoin.

Passez une bonne journée !

28/11/2012 à 14:19 par Anick

Concernant le recrutement, je pense effectivement qu'il ne faut rien révéler, l'important dans un premier temps c'est d'obtenir ce que tu souhaites et je ne suis pas sûre qu'il y ait beaucoup de compassions dans les jurys qui rechercheront, comme tu le dis, la productivité avant tout. Moi, j'ai 50 ans et ma carrière est derrière moi, la tienne est devant toi et il faut mettre toutes les chances de ton côté pour réussir même si cela te coûte énormément.Une fois entrée dans notre administration tu sais que tu pourras exercer ton métier avec des aménagements possibles si cela est nécessaire mais avant tu es( à mon avis) condamnée au silence comme te l'ont conseillé les personnes du blog ayant eu le même parcours. Je te souhaite bonne chance et j'espère que tout ira bien pour toi, tu as tout notre soutien. Et n'oublie pas de nous donner des nouvelles!!!

28/11/2012 à 12:27 par ex-thésarde

Merci pour ces informations, je me réjouis que vous ayez trouvé votre rythme ! Oui, de telles mesures existent aussi dans l'enseignement supérieur et c'est une chance. La question que je me posais concerne surtout les recrutements et mutations : si les dossiers sont retenus, les candidats passent devant des comités de sélection constitués uniquement d'enseignants-chercheurs (une douzaine, parfois plus) qui, à l'issue des auditions, font un classement des candidats (selon leur expérience et leurs projets d'enseignement, recherche, investissement administratif, etc.). On n'est donc jugé que par des gens qui attendent le plus de productivité possible, et bien sûr le plus haut niveau intellectuel. Pas de système de points comme par exemple dans le secondaire. J'ai peur que déclarer mes ALD soit un obstacle et pas une protection. Mais j'ai beaucoup de mal à trouver quelqu'un qui puisse me renseigner.
Bonne journée à tous !

28/11/2012 à 11:05 par Anick

Je suis professeur des écoles et ayant des difficultés à tenir toute l'année à temps plein, j'ai obtenu il y a 2 ans un statut de travailleur handicapé.J'ai pu obtenir,grâce à cela, un allègement de service ( 75 %) en gardant l'intégralité de mon salaire grâce à un décret de 2007 (Dispositif d'accompagnement des personnels d'enseignement, d'éducation et d'orientation confrontés à des difficultés de santé). J'ai beaucoup hésité avant de faire cette requête, n'ayant pas de handicap (visible) mais la fatigue,les problèmes de concentration, d'équilibre et des douleurs musculaires m'obligeaient à des arrêts que je repoussais souvent pour ne pas pertuber le service de la classe ( manque de remplaçant) et de ce fait je passais mes week-ends à me reposer pour pouvoir repartir et n'arrivais plus à tenir jusqu'aux vacances (qui sont pourtant nombreuses dans notre métier). Grâce à cet allègement, je ne me suis pas arrêtée l'an dernier, je suis plus disponible pour mes élèves et plus efficace dans mon travail donc tout le monde y gagne finalement. Je reconnais que c'est une chance énorme d'avoir ce dispositif dans notre administration mais je ne sais pas s'il existe un dispositif équivalent dans l'enseignement supérieur. Bon courage à tous!

27/11/2012 à 21:51 par emilie

En ce qui conserne le statut de travailleur handicapé que j'ai eu 4 ans après le diagnostic, pour moi il m'a protégé, il m'a évité de me retrouver dans un poste stressant.... aujourd'hui cela fait 3 ans et la seule chose que ca m'a apporté c'est juste un statut...ca ne remet ni en cause mes compétences, mon profesionalisme. Je travaille à 60% car j'ai épuisé mes IJ donc j'ai une invalidité Cat 1.
Je ne connais pas le milieu universitaire mais dans le monde de la banque même la DRH le conseille.
Bonne continuation

27/11/2012 à 19:18 par ex-thésarde

Merci, je suis dans une situation similaire : SEP diagnostiquée lors du stress des derniers mois de thèse, grosse poussée en plein "sprint final" lors d'un séjour à l'étranger, alors que je postulais à de nouveaux postes d'ATER et prévoyais tant bien que mal un déménagement... Mais aussi une autre maladie auto-immune depuis 25 ans, qui bien souvent a empêché toute scolarisation. Je ne "dois" rien à ces deux ALD, du moins je ne les ai jamais utilisées pour obtenir un recrutement. Elles m'ont juste donné une rage de vivre et de me battre peut-être supérieure à la moyenne, comme cela est le cas pour un grand nombre d'entre nous.
Désormais, j'ai bien du mal à me déplacer, à assurer mes 192h, à rester concentrée sur mon travail, parfois simplement à faire cours : le simple fait de parler, d'articuler, d'écrire au tableau, d'interagir avec les étudiants peut parfois poser problème. Mon plus gros handicap reste la fatigue, souvent insurmontable pour aller chez moi d'une pièce à l'autre.
Je ne compte pas utiliser une éventuellement reconnaissance de travailleur handicapé comme un passe-droit,loin de moi cette idée. Je me demandais juste si, dans le cas où cela deviendrait nécessaire, ça ne risquerait pas d'être pénalisant si je demande une mutation dans quelque temps.
Bonne soirée et courage à tous !

27/11/2012 à 18:45 par ex thésard

Chère collègue,
Je ne saurais te conseiller.
Pour ma part je n’ai jamais déclaré mon handicap (il est apparent pour mon entourage que depuis un an ou je boite un peu).
Comme je l’écrivais pour Charlotte ma maladie s’est manifestée pendant mon après thèse dans les moments aussi de doutes ou j’enchainais postdoc US puis ATER avec des échecs (j’ai passé pdt 4 ans le concours MCU) à des recrutements ou on prenait souvent des candidats locaux …
J’ai finalement été recruté en 2004, puis qq années plus tard HDR et l’année dernière professeur. Aujourd hui encore je n’ai pas parlé de ma maladie. Je ne lui dois rien surtout pas mes recrutements.
Je les ai obtenus malgré elle et certainement pas grâce à elle.
Charlotte, si ta sep n’est pas trop « visible » je te conseille de ne pas en parler lors des oraux du concours MCU. SI jamais tu es recrutée (ce qui arrivera si tu persévères) je te souhaite de poursuivre une belle carrière le plus longtemps possible sans en faire état à ton administration.
Amitiés à toutes et tous

Ex thésard

27/11/2012 à 18:45 par ex thésard

27/11/2012 à 18:24 par ex-thésarde

Bonsoir, merci pour ces informations ! J'avais déjà consulté cette page il y a un petit moment mais ne parviens pas à me décider tout à fait à aller toquer à la porte de la MDPH.
Je pense à une éventuelle mutation (pas dans l'immédiat) : comment cela se passe-t-il si l'on se déclare ouvertement travailleur handicapé ? Je suis dans une petite discipline qui recrute très peu chaque année (8 à 10 postes au niveau national) et j'ai l'impression que lors de l'examen des dossiers puis des auditions, ils prendront le plus compétent, le plus performant, le plus dynamique... et que faire connaître son handicap, cela équivaut à se griller. Le statut de travailleur handicapé nous ouvre-t-il des droits particuliers au moment des recrutements ou mutations ?
Je serais très heureuse d'avoir des renseignements à ce sujet, pour l'instant personne n'a su vraiment m'éclairer.

27/11/2012 à 17:55 par ex thésard

Bonsoir Charlotte,
Pour te répondre sur mon recrutement : thèse soutenue en 2000, 2 ans postdoc USA, puis 2 ans ATER en France puis recrutement MCF en 2004. Depuis 1 an je suis PU.
Coté SEP (même si ce n’est pas facile de dissocier car elle était là tout le temps) : 1ere hospitalisation myélite 2002, puis dysarthrie en 2003 (super pour les oraux !) re hosto en 2011 (diagnotic sep) . J’ai tout gardé pour moi, tout caché.
Je suis marié et ai deux enfants. Je ne partage ma « sep » qu’avec ma femme et mes enfants. J’en ai pas encore parlé dans mon univers professionnel (je n’y arrive pas encore)…
Je ne sais te donner de conseils, les recrutements sont difficiles tu le sais. Il est vrai aussi que la fonction publique réserve un nombre de poste pour des personnes handicapées.
http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/pid24673/personnels-en-situation-de-handicap.html
Je ne sais quoi te dire d’autre que : gardes confiance en toi ! Garde ta motivation pour les choses que tu aimes.
Personnellement allongé en 2002 sur une table d’IRM à la Salpé je ne me voyais pas prof d’université un jour.
Amitiés,
Ex thésard

27/11/2012 à 14:50 par ex-thésarde

Bonjour Charlotte,
Pour ma part, j'ai passé le concours de maître de conf juste après la thèse. Mon directeur de thèse (un homme extrêmement compréhensif) était au courant de mes problèmes de santé et m'a beaucoup soutenue tout en restant très discret. Je ne les ai pas signalés au moment des recrutements car je crois que cela aurait joué contre moi et que je n'étais pas tenue d'en parler. Actuellement, mes collègues savent que j'ai de gros problèmes de santé, mais je ne suis jamais entrée dans les détails, malgré de longues absences lors de poussées de SEP. Mieux vaut être très prudent sur ce que l'on dit dans le milieu universitaire... Je te contacte par message privé, merci pour tes coordonnées !

27/11/2012 à 14:35 par Charlotte

Merci à tous pour vos encouragements et vos conseils (neuropsy, listes, post-it...). Témoigner sur ce site m'a donné le courage d'en parler autour de moi. Je n'ai pas l'habitude de me plaindre mais là, ça m'a fait du bien.

Je voulais m'adresser aussi à ex thésarde et ex thésard : avez vous passé les concours de maitre de conf ou êtes vous passé par le recrutement par voie contractuelle ?

Plus généralement, dans ma situation, j'imagine qu'il faut que je déclare mon handicap à mon futur employeur, même s'il n'est pas physique ?

Encore merci pour le réconfort !

PS : lachtitechacha@hotmail.fr pour ceux qui voulaient une adresse

26/11/2012 à 22:28 par emilie

Bonsoir Charlotte,
Les troubles de la mémoire , de l'attention, cette fatigue chronique déconcertante même en ayant dormi.....j'ai vu une neurospy qui m a conseillée de prioriser mes tâches de noter (miss post it) je fais des listes et je dors beaucoup même si j'ai un petit garçon de 2 ans et demi et bien qd je prévois une grosse sortie comme disney aujourd'hui et bien je me couche tôt et ne rentre pas trop tard pour faire une sieste...je travaille dans une banque j'ai été longtemps conseillère de clientèle mais les aléas de la maladie m'on entrainé sur un métier administratif avec moins de chose à réfléchir et à gérer....un deuil pour ma part de devenir mono tâche, mais après 7 ans de maladie je suis sur mes 2 jambes, 1 petit garcon un boulot à temps partiel et une joie de vivre qui me fait avancer alors prends ton temps et surtout ne te pose pas trop de questions car nos cerveaux sont déjà a 10000% naturellement.
Pour ta thèse ne te stresse pas tout va bien se passer priorise et surtout repose toi...
Bien à toi

26/11/2012 à 20:37 par mehdi

salut charlotte jspr que sa roule pr toi ben ton histoir ma bcp ému puisque moi meme je ss atteint de cette maladie depuis 2008 et jte comprend a propos des troue de memoire psk moi aussi sa m'arrive mais a propos de la fatigue je me sent pas fatigué + que sa enfin comme les autres koi.la chose qui ma touché dans ton témoiniage c'est quand ta dit que tu te considere pas comme etant malade curieusement moi aussi sauf que j'ai 3 picure a faire dans la semaine (rebif)enfin sa ma fait plaisir aussi de voir des gens qui comprenne notre maladie psq c'est dur d'entrouvé allé porte toi bien et bientot jsp sa seré cool si tu me laisse ton adress mail ou ton facebook histoir de resté en contact.

26/11/2012 à 17:47 par ex thésard

Bonjour Charlotte,
Moi aussi (comme ex thésarde) je suis un ex thésard maintenant enseignant chercheur. J'ai une sep "particularité" que je ne partage qu'avec ma famille et pas à mon travail...
La fatigue rend tout plus difficile...Je me permets juste ces conseils: prends soin de toi, gardes ta passion pour la recherche, fais ton travail à ton rythme.
Amitiés,

26/11/2012 à 17:40 par sophie

Bonjour Charlotte!
Courage! n'aies pas peur de faire une liste pour te souvenir des choses à faire afin de ne pas trop t'encombrer la tête avec du quotidien, de l'organisation. Tu vas trouver des astuces pour mémoriser des choses. Appuies toi sur ta neuropsy....et oui, tu vas y arriver et avoir ta thèse, je n'en doute pas un instant. Je t'envoie plein d'énergie pour que tu retrouves la pêche et que tu trouves des petits moyens de pallier ces petits "défauts de mémoire"....Quant à la fatigue, écoute là le plus que tu peux....
Bises bises
sophie

26/11/2012 à 12:00 par Chantal

il y a un an j'ai passé un test avec une neuro-psy à l'hôpital car j'étais de plus en plus "inquiète" du manque de concentration, de devoir relire le lendemain quelques pages lues la veille de mon livre de chevet (ayant l'impression d'avoir "perdu le fil".... de ne pas me rappeler en sortant les 3 tâches à accomplir (i.e retirer de l'argent au DAB, passer chez le boulanger, déposer la paire de chaussures au cordonnier...) Rien de bien méchant, la neuro-psy m"avait conseillée d'être moins "exigeante" avec moi-même : prévoir 2 tâches au lieu de 2. Dans un contexte au travail, c'est forcément moins facile à gérer. J'ai également remarqué qu'en cas de fatigue accrue "je suis bonne à rien !!!"Bon courage à toi

26/11/2012 à 09:55 par Anick Mignard

Comme je te comprends... Les troubles invisibles de la SEP sont très handicapants, font que tout est plus difficile :fatigue extrême, difficultés de concentration et de mémorisation qui font que toutes les tâches sont plus longues et difficiles à accomplir d où encore plus de fatigue et le cercle vicieux se met en place. Les personnes connaissent souvent les aspects visibles de la maladie( handicap physique) mais ne peuvent percevoir cet aspect de la maladie et c est vrai que c est dur à vivre et on se sent incompris'. Le danger est de vouloir ( ou d être obligé par les études ou le travail ) de vivre au même rythme que les personnes en bonne santé car c'est ce que j ai fait pendant longtemps et qui m a conduit à des épisodes dépressifs importants. Essaie de faire comprendre à tes amis ou supérieurs ce qu est vraiment la SEP , d expliquer tes difficultés, de sensibiliser grâce aux blogs ( celui d Arnaud est un bon exemple) les publications ( livres de témoignages'..) facebook...et surtout essaie même si c est difficile quand on est à ce niveau d étude de te préserver de te valoriser ( tu as dix fois plus de mérite à réussir que tes camarades, ne leur dis pas ....mais garde le bien à l esprit.
Bon courage à toi et n hésite pas à revenir te confier à nous quand ça ne va pas.

26/11/2012 à 07:32 par ex-thésarde

Bonjour Charlotte, y a-t-il moyen de t'envoyer un message privé ? ton histoire me touche, évidemment, car je m'y reconnais bien et aimerais en discuter avec toi. Ma SEP a été diagnostiquée au cours de ma thèse (mais je suis atteindre d'autre maladie auto-immune depuis mon enfance). Je suis maintenant enseignant-chercheur (ou plutôt "enseignante-chercheuse" :)) avec bien sûr des hauts et des bas, mais j'essaie de me concentrer sur les hauts. Puis-je te joindre pour discuter ?

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