Le 2 nov. 2022

La sclérose en plaques, par Cindy.

« Être malade et heureux
c'est possible. »

« Bonjour,

Je partage avec vous mon témoignage.
J'ai 29 ans et ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a deux ans.

Tout a commencé par de simples fourmillements dans les pieds et de la fatigue.

Les fourmillements n'étaient au départ que dans les pieds, ce n'était pas douloureux mais juste un peu embêtant parce que ça ne s'arrêtait pas et la nuit ça m'empêchait de dormir.
En quelques jours seulement, les fourmillements se sont accentués et sont montés jusqu'à envahir mes jambes.
Petit à petit j'avais de moins en moins de sensations dans les jambes jusqu'à ne plus rien sentir du tout.
En même temps, un voile blanc a fait son apparition dans mon œil droit.
Ce voile prenait de l’ampleur de jour en jour jusqu'à ce que je ne voie plus du tout de cet œil.
Mes jambes commençaient à devenir difficiles à contrôler, j'avais de plus en plus de mal à marcher.
Je tenais debout de moins en moins longtemps et je devais me tenir partout où je pouvais pour me déplacer.
Je me sentais faiblir et de plus en plus fatiguée.
Mon bras droit a commencé à faiblir aussi.
Une fourchette me paraissait lourde, tout devenait difficile.
En si peu de temps tous ces symptômes m'ont envahi.

J’ai mis un peu de temps pour prendre la décision de contacter un médecin.
J’ai finalement pris rendez-vous et là, le médecin a immédiatement appelé pour prévoir une hospitalisation en neurologie.
Deux jours plus tard, j’étais hospitalisée…
En à peine deux semaines, alors que tout allait très bien, je me retrouvais à l’hôpital très affaiblie et avec tous les symptômes…
C'est fou comme tout peut basculer !!!
Donc j'ai fait les examens nécessaires parce qu'il y a tout de suite eu une suspicion de sclérose en plaques (SEP)…
IRM cérébrale et médullaire, ponction lombaire…
D'ailleurs, la ponction lombaire j’en garde un très mauvais souvenir ! Quand c’est raté et que ça tape dans l'os c'est juste horrible ! Surtout qu'il ne faut absolument pas bouger ! Suite à cette ponction, je ne pouvais plus garder ma tête droite pendant plus de 2 mois. La douleur était juste insupportable il n'y avait que allongée avec ma tête posée que je n’avais pas mal.

Après une semaine d'hospitalisation, le verdict est arrivé et comme je m'y attendais… on m'a annoncé ma sclérose en plaques.
Même quand on s'y attend, l'annonce fait mal.
Parce que ça y est, c'est officiel et c'est confirmé... on sait que c'est incurable et on ne sait pas comment on pourra le gérer.
C'est effrayant.

Avec le temps, finalement, j'ai appris à vivre avec.
J'ai refait pas mal de poussées depuis et, petit à petit, je récupère de moins en moins mais j'ai fini par l'accepter.

Aujourd'hui ma sclérose en plaques est un sujet que j'aborde ouvertement parce que maintenant que je la vis, je me rends compte qu'il y a un énorme manque d'information sur ce sujet.
Je me rends compte des préjugés, des réactions des gens…
Mon témoignage, je le fais parce que j'ai envie que la sclérose en plaques sorte de l'ombre.
Parce que finalement, ça peut arriver à tout le monde, n'importe quand…
Les gens n'y sont pas forcément préparés tout simplement parce que la sclérose en plaques est trop méconnue.
Au début, j'avais peur parce que je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre, même si je connaissais un peu la maladie, je ne la vivais pas...

J'ai envie de dire que la sclérose en plaques est une maladie imprévisible avec laquelle tout peut arriver mais, malgré ça, je suis pleine de vie et justement ça me permet de prendre le temps d'apprécier les choses simples qu'on a tendance à oublier en général.
La sclérose en plaques me permet de voir les choses différemment.

Aujourd'hui je peux affirmer que je suis malade, je suis handicapée mais j'ai toujours le sourire.
Être malade et heureux c'est possible.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui luttent chaque jour, et je remercie tout ceux qui soutiennent notre combat.

Tous ensemble contre la sclérose en plaques mais, surtout, tous ensemble faisons-la connaître pour mettre fin aux préjugés. »

Par Cindy.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

Rediffusion du 21/09/2015.

« Bonjour, Je partage avec vous mon témoignage. J'ai 29 ans et ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a deux ans. Tout a commencé par de simples fourmillements dans les pieds et de la fatigue. Les fourmillements n'étaient au départ que dans les pieds, ce n'était pas douloureux mais juste un peu embêtant parce que ça ne s'arrêtait pas et la nuit ça m'empêchait de dormir. En quelques jours seulement, les fourmillements se sont accentués et sont montés jusqu'à envahir mes jambes. Petit à petit j'avais de moins en moins de sensations dans les jambes jusqu'à ne plus rien sentir du tout. En même temps, un voile blanc a fait son apparition dans mon œil droit. Ce voile prenait de l’ampleur de jour en jour jusqu'à ce que je ne voie plus du tout de cet œil. Mes jambes commençaient à devenir difficiles à contrôler, j'avais de plus en plus de mal à marcher. Je tenais debout de moins en moins longtemps et je devais me tenir partout où je pouvais pour me déplacer. Je me sentais faiblir et de plus en plus fatiguée. Mon bras droit a commencé à faiblir aussi. Une fourchette me paraissait lourde, tout devenait difficile. En si peu de temps tous ces symptômes m'ont envahi. J’ai mis un peu de temps pour prendre la décision de contacter un médecin. J’ai finalement pris rendez-vous et là, le médecin a immédiatement appelé pour prévoir une hospitalisation en neurologie. Deux jours plus tard, j’étais hospitalisée… En à peine deux semaines, alors que tout allait très bien, je me retrouvais à l’hôpital très affaiblie et avec tous les symptômes… C'est fou comme tout peut basculer !!! Donc j'ai fait les examens nécessaires parce qu'il y a tout de suite eu une suspicion de sclérose en plaques (SEP)… IRM cérébrale et médullaire, ponction lombaire… D'ailleurs, la ponction lombaire j’en garde un très mauvais souvenir ! Quand c’est raté et que ça tape dans l'os c'est juste horrible ! Surtout qu'il ne faut absolument pas bouger ! Suite à cette ponction, je ne pouvais plus garder ma tête droite pendant plus de 2 mois. La douleur était juste insupportable il n'y avait que allongée avec ma tête posée que je n’avais pas mal. Après une semaine d'hospitalisation, le verdict est arrivé et comme je m'y attendais… on m'a annoncé ma sclérose en plaques. Même quand on s'y attend, l'annonce fait mal. Parce que ça y est, c'est officiel et c'est confirmé... on sait que c'est incurable et on ne sait pas comment on pourra le gérer. C'est effrayant. Avec le temps, finalement, j'ai appris à vivre avec. J'ai refait pas mal de poussées depuis et, petit à petit, je récupère de moins en moins mais j'ai fini par l'accepter. Aujourd'hui ma sclérose en plaques est un sujet que j'aborde ouvertement parce que maintenant que je la vis, je me rends compte qu'il y a un énorme manque d'information sur ce sujet. Je me rends compte des préjugés, des réactions des gens… Mon témoignage, je le fais parce que j'ai envie que la sclérose en plaques sorte de l'ombre. Parce que finalement, ça peut arriver à tout le monde, n'importe quand… Les gens n'y sont pas forcément préparés tout simplement parce que la sclérose en plaques est trop méconnue. Au début, j'avais peur parce que je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre, même si je connaissais un peu la maladie, je ne la vivais pas... J'ai envie de dire que la sclérose en plaques est une maladie imprévisible avec laquelle tout peut arriver mais, malgré ça, je suis pleine de vie et justement ça me permet de prendre le temps d'apprécier les choses simples qu'on a tendance à oublier en général. La sclérose en plaques me permet de voir les choses différemment. Aujourd'hui je peux affirmer que je suis malade, je suis handicapée mais j'ai toujours le sourire. Être malade et heureux c'est possible. Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui luttent chaque jour, et je remercie tout ceux qui soutiennent notre combat. Tous ensemble contre la sclérose en plaques mais, surtout, tous ensemble faisons-la connaître pour mettre fin aux préjugés. » Par Cindy. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

45 commentaires

17/07/2025 à 13:36 par Lauriane

Bonjour,
Voilà je saute le cap ….
Cela fait 2 mois que j avais des fourmillements engourdissement dans le bras gauche …. J avais d’abord mis ça sur le fait de redresser mes patients en brancards de ce bras et du coup après 3 Osteo et un etiopathe j ai fini par m inquiéter de ces troubles … jusqu’à ce week end la jambe a commencer a présenter les mêmes symptômes … et la direction les urgences forcément scanner pour écarter traces AVC AIT et autre qui s est révélé bon et j ai eu le droit de sortir avec cette fameuse ordonnance d une irm cérébral et médullaire avec et sans injection ….
Aujourd’hui cela fait deux jours qu’une sensation de brûlure et un douleur à la nuque s est ajouté à tout ça …. Autant dire que c est difficilement supportable … j ai été voir le médecin urgentiste de mon établissement qui m’a dirigé vers potentiellement le même diagnostic en vu de mon âge ( 31 ) du fait que je sois une femme et de mes symptômes … résultat il m a prescrit de quoi tenter de soulager mes symptômes et m a confirmer de prendre rdv pour les irm …
J ai pu rapidement réaliser la première médullaire mais ils non pas injecté me disant qu’il y Avait pas de lésion , signaux donc pas nécessité … demain matin je réalise la cérébral … j ai beau me préparer au faite que cela va confirmer le diagnostic…. J ai beau essayer de l accepter en avance , je lui ai déjà trouvé son prénom , mais je dois avouer que jeune maman de deux enfant en bas âge cela me terrorise et pourtant étant soignante de profession je devrais mieux l accepter mais je crois que au contraire cela ne m aide pas …….
J ai passé ma semaine à lire les témoignages et grâce à vous je trouve de la force à surmonter l épreuve …. Merci à vous

24/09/2024 à 11:24 par Orange Sabrina

Bonjour

Mon partenaire depuis 22ans , ça fait 2 qu on lui a diagnostiqué la sclérose en plaques.
Après plusieurs petites poussées voile sur un œil maux de tête .....etc aujourd'hui c est les fourmillements dans 2 jambes et pieds et plus du côté gauche.
Je suis sa compagne et je ne sais comment faire pour l aider.
Il ne me parle plus beaucoup.
Il essaie du mieux qu'il le peut
D accepter cette maladie et ses évolutions.
Du coup on s éloigne alors que je suis la pr lui .
Pourriez-vous me dire comment vs avez réussi a aider l autre du moins l accompagné du mieux qu on puisse merci d avance 🙏

22/08/2024 à 15:26 par Odile sauvageot

J'ai la sep depuis 2003 aujourd'hui j'ai 63 ans suis retraitée et n'a jamais eu de traitement de fond ...J'ai u.e forme dite Progressive d'emblée ! Cad qu'elle fait ce qu'elle veut ou ce qu'elle peut ....Je ne me plains pas....et je m'incline un traitement quotidien chaque matin par de la marche à pied....jusqu'à la fatigue assez importante mais sans aller jusqu'à la Hernie
discale....! Je l'ai fait une seule fois , on ne m'y reprendra plus ...j'avais beaucoup trop marché ! Le matin au réveil impossible de me lever de mon lit donc je me suis laisser tombée sur ma carpette ....Jamais plus je ne marcherais bcp trop !...ça m'a servit de leçon car je ne pouvais m'en prendre qu'à moi-même. 21 ans de sep déjà et tjrs debout
Courage et volonté à tout ceux atteint de Sep !

29/04/2024 à 13:39 par Amandine

Bonjour,
Et bien je viens d’avoir le diagnostic samedi soir, j’ai une sclérose en plaque et en effet le diagnostic fait mal et c’est un mélange de tristesse et de colère mais de bon traitement existe maintenant mais je pense que en effet il va falloir maintenant à vivre avec et profiter plus de tous les bonheurs quotidien des balades des voyages dans le doute que mes jambes ne me suivent peut-être plus un jours.
Merci pour ton témoignage je viens d’arriver dans ce monde je suis un peu perdu mais te lire est rassurant et permet d’être un peu moins seul.
Bonne santé et bonne continuation !
Amandine

07/01/2024 à 04:46 par Cécile Houde

Je souffre d'engourdissements depuis plus d'un mois d'un seul coté du visage et pas de repit.
Je dois voir un neurologue car je sais pas ce que j'ai. J'ai plusieurs symptomes de SEP mais toujours sans diagnostic.

Est ce que quelqu'un a commencé par un engourdissement d'un seul coté du visage car les medecins ont ecartè AVC ???

24/02/2023 à 16:15 par Clémence

Bonjour à tous,
Depuis le mois de septembre j’ai des sensations bizarres dans le corps. Par moment ça passe , et 2 semaines après ça revient. J’ai eu des paresthésies, et un engourdissement qui m’a fait aller aux urgence en octobre.
Ils m’ont fait faire un scanner pour écarter l’AVC
J’ai eu des IRM à faire (cérébral et médullaire)
Tous les 2 sont négatifs pour la sclérose en plaques.
Depuis environ un petit mois j’ai des nouvelles sensations, des légères brûlures et je ressens également des gouttes d’eau sur la peau et sur tout le corps (de la tête aux pieds)
Le 14 mars je dois aller voir un neurologue.
Est ce que quelqu’un a déjà eu ce genre de sensations ?
Là SEP a été écartée aux IRM mais j’aimerais bien faire une ponction lombaire pour vraiment écarter cette saloperie.
Je vous souhaite à tous du courage

Clémence

23/12/2022 à 15:59 par BENDELE

Ma soeur Yolande âgée actuellement de 60 ans a la sclérose en plaque depuis l'âge de 56 ans . Cà s'est manifesté d'abord par de l'incontinence . Tous les 6 mois , elle fait 1 prise de sang , puis 1 IRM , puis 1 injection ( je ne connais pas le produit qu'on lui injecte ) qui dure près d'1 journée à l'hôpital de Bobigny . En 2020 est apparu 1 difficulté occasionnelle à la marche , en 2021 , la difficulté à la marche est régulièrement tous les jours ( canne pliable dans le sac à main ) . Fin 2021 , difficulté pour faire avancer la jambe droite. Elle a fait 1 cure à Ussat les Bains ( du 15/11/2021 au 5/12/2022 , elle n'était pas enchantée . En 2022 ( injection intramusculaire dans la cuisse droite ( 4 injections ) sans résultat . Se sert de la canne tous les jours , est cherché en voiture tous les jours par 1 taxi pour l'emmener au travail et retour . Travaille depuis cette année : mi-temps thérapeutique dans 1 Centre de formation à Montreuil , et habite Le Raincy = 1 semaine : travaille Lundi et vendredi et la semaine suivante L .Merc .et vendredi . Est en arrêt de travail depuis début novembre par la Médecine du Travail jusqu'au 1/01/2023 . N'a pas le moral à des idées noires : a envie de mourir , est suivi par 1 psychiatre , 1 neurologue , prends de la sérotine , a 2 anti-dépresseurs : 2 le matin et 1 le soir . De fin août à début novembre devait se rendre 2x par semaine dans 1 hôpital ( sans doute Bobigny ) où elle était en présence d'1 orthophoniste et d'1 kyné ( durée 1 journée ) tous les mardis et tous les jeudis ) . Les personnes qu'elles consultent ont mentionné , qu'elle devait se forcer à aller mieux , c'est peut-être plus facile à dire qu'à faire !!

04/11/2022 à 20:41 par DEGREZ

Bonjour votre témoignage est important sur cette maladie invisible pour ma part diagnostiquer en 2018 1er poussée au niveau des pieds fourmillements impossible de marché normalement à part sur les talons puis les symptômes ont monter jusqu'au bassin engourdissement dans le bas deu corps rdv neurologue irm et hôpital ponction verdict ceci 3 mois après les 1er symptômes sclérose en plaque puis 1er traitement piqûres copaxone tous les jours pendant 1ans puis nouvel poussé nevrite optique œil gauche récupération de mon oeil 2 mois après donc nouveau traitement gylenia depuis pas de nouvel poussée bilan aujourd'hui je vie avec ma copine sclérose douleurs et fatigue mais voilà profiter de tous les instants précieux de notre vie!!!

04/11/2022 à 17:46 par BOURLON David

Très bon témoignage de sa SEP qui sont toutes différentes avec des niveaux différents aussi où il faut l'accepter car elle fait partie de nous

10/03/2022 à 17:34 par DELPHINE

après une première poussée isolée à la jambe droite en 2001, nouvelle poussée en 2019 alors que je me croyais sauvée après tant d'années. névrite optique. je me suis retrouvée avec 1/10ème à l'oeil droit, hospitalisée, IRM médullaire et cérébrale, la fameuse ponction lombaire, qui s'est bien passée pour ma part, divers examens...et 7 jours de bolus de corticoïdes. diagnostic sans appel SEP RR. depuis 2 ans et demi malgré les difficultés de la maladie, et du traitement il faut le dire, je vais plutôt bien et sans poussée. j'essaie de balayer le stress et je profite autant que je peux, en me disant que peut être un jour ça sera moins bien. je vis l'instant présent.
je sais qu'il y a des cas plus difficiles que le mien
courage à tous

19/02/2022 à 19:24 par Corinne

Bonjour a tous
Je n' ai pas la sep mais j ai la peur au ventre car depuis 15 jr fourmillements dans les jambes jusqu'au doigt de pied et douleur impression de ne pas avoir de force dans les jambes je fais une IRM cérébrale le mois prochain je voulais savoir si on pouvait la détecte avec ce type d examen
Merci
Bon courage à tous vous m avez touché
PS je précise que suis une hypocondriaque la moindre douleur me fait pense à la moindre maladie je ne vis pas en fait je m interdit beaucoup de choses par peur

06/10/2021 à 15:33 par Laetitia

Bonjour,
On m'a trouvé un méningiome il y a 4 ans et on m'a dit que j'étais Bipolaire.... pourtant après avoir enlevé la tumeur qui n'est pas revenue, avoir pris le traitement pour la bipo, j'ai tj ces symptômes qui me font penser à une sep! Ya rien apparemment a mon IRM !?

14/06/2021 à 22:25 par Bonjour

Bonjour a tous j'ai été diagnostiqué de la sep il a 2 semaine après une diplopie je ne savais pas ce qui m'est arrivée comme.si j'étais dans un corps étranger je pleure tout les jour je suis maman d'une maman d'une petite fille de 10 ans je devais rentrer en école d inférmiere on a été deux a la prépa à l'avoir eu suite au vaccin de l hépatite b le.neurologue m'a dis la charge lesionel reste faible sa veut dire quoi d'après vous la moelle épinière n'est pas touché ? Svp aidez moi j'ai tellement peur

19/09/2020 à 18:51 par FELLA

Bonjour olivier diagnostiqué en 2000 a 20ans maintenant j'ai 40 ma famille ma soeur a profiter de l'occasion pour me mettre sous curatelle renforcée depuis plusieur moi je ne leur parle pas je vais prendre un bonne avocat pour me faire entendre en justice jamais je n'aurais pensez sa venant d'eux.

19/09/2020 à 16:11 par Serain

Super sourire 😊

31/07/2019 à 19:17 par Dominique pasquier

👏 cindy, vous êtes merveilleuse de dynamisme, d’acception, car oui c’est un véritable combat de chaque jour ; mon fils est atteint de la SEP (forme progressive) d depuis ses 18 ans , il en a 40 aujourd’hui ! Il est très fort , c’est un gagnant et garde toujours bcp d’espoir... bien que son état de santé s’est aggravé depuis quelques années. Continuer de vous battre, d’apprécier chaque petit bonheur simple ! Je vous soutiens sincèrement. Dominique.

08/11/2018 à 07:57 par Greg

Bonjour a tous mes amis
Le diagnostic est tombé en février dernier oui j ai la sep , j ai du mal à l accepter moi qui était sportif.
Peut etre avec le temp enfin j en suis sur.
Mais en tous cas j adore rigoler meme si sa ennerve les gens voila ma facon de cacher mon mal.
Je vous souhaite a tous mon courrage mes amis

21/10/2018 à 11:48 par Boutouili

Bonjour a tous jai mon cousin,le neveu de mon papa
Mon cousin a 25ans,il habite en algerie
Il a cette maladie
Jaimerais savoir mon comportement a faire et a pas faire je connais pas cette maladie
Je souhaite a tous courage, jaimerais tellement llaider
Merci beaucoup de voter conseil

30/09/2018 à 08:29 par volpi

Bonjour à tous j'ai la sep progrésive depuis 2 007
C'est vrai que le regard des gens font plus mal que la maladie. J'ai appris m'en foutre je fais du YOGA M'ÉVADE en écoutant de la MUSIQUE JE DANSE TOUTE SEULE ÇA ME FAIT DU BIEN DE LA KINÉ BIEN SÛR J'AI PAS PEUR JE PREND LE TRAIN L'AVION DOUCEMENT MAIS J'Y ARRIVE.
BISOUS A TOUS LES SÉCLOROSÉ

30/07/2018 à 20:44 par HOCINE TIZI-OUZOU ALGERIE

Bonsoir tout le monde et bravo Cindy pour ton bonheur de vivre avec la sep , et quant à moi j'ai 53 ans et j'ai la sep depuis 2003 , diagnostiquée en 2004 après avoir fait une IRM et une ponction lombaire .Malgré le handicap causé par la maladie j'oubli que je suis malade et je vie avec comme toi , mais ma sortie en invalidité pour mon incapacité a exercer mon métier (géologie) me ramène à la réalité de malade.

30/07/2018 à 11:37 par Yvette

Bravo Cindy et Merci pour votre temoignage . Nous on a deux filles avec la sclerose .. Tous les deux ils on beaucoup de courage comme vous . Courage 💞🤗💞

24/02/2017 à 11:26 par Arnaud - Notre Sclérose

Chère Fanny,

Votre texte sera en ligne prochainement sur le site notresclerose.org.
Bonne continuation et bon week-end.

Arnaud - Notre Sclérose

24/02/2017 à 09:36 par Fanny

Bonjour,
J'ai 19 ans et ont m'as diagnostiqué une SEP il y a un an et demi.
Ça a commencé par des fourmillements dans les orteils puis en quelques jours c'est remonté jusqu'au bas du ventre avec perte de sensibilité. Je souffrais d'une extrême fatigue. Rapidement les examens confirmé qu'il s'agit bien d'une sep.
Malgré le fait que ma famille et que mon copain me soutiennes énormément, il y a des jours où je me sens très seule. J'essaie d'expliquer ce que je ressens mais personne ne peux le comprendre vraiment. J'ai commencé suite à quelques petites poussées le traitement par voie orale @ajbagio" mais sans succès au bout de six mois j'ai même refait une ou déjà poussée avec. Je prends depuis deux mois "Tysabri" un traitement en perfusion apparement révolutionnaire... c'est étrange, je ne parle de tout.la a personne car j'ai peur que ce soit un préjudice pour moi. Je suis très joyeuse et souriante, dévouée dans mon travaille (je passe les concours pour être éducatrice spécialisée et bosse dans un institut médico éducatif). Souvent je me dis que cette sep à changé ma vie. Généralement j'y crois, mais parfois j'ai très peur comme si je venais de l'apprendre...

23/09/2015 à 22:44 par Héloïse

bonjour Cindy.

très beau témoignage et une forme de sclérose en plaques que je découvre.

J'ai 25 ans et la mienne a été diagnostiquée il y a 3 ans.
Au début, ça ne m'a pas fait peur.
Je ne connaissais pas cette maladie.

Mais elle bloque. Tels est le terme.

elle m'a bloquée dans mes études (je venais d'être diplômée), elle fait peur (mon copain m'a quittée) , on doit faire TRES attention (j'ai fait un choc sceptique, mois et mois à l'hôpital, greffe de peau, rééducation... ) et maintenant, je ne souhait qu'une chose : redevenir indépendante

donc à tous les sclérosés je vous souhaite bonne chance! nous ne sommes pas seuls, ça arrive à n'importe qui, n'importe quand.
l'union fait la force & sourions - la vie est belle

23/09/2015 à 12:14 par elisabeth

Bjr j'ai moi aussi 44 ans diagnostiquée il y a 3 ans mais vers 35 ans j'ai fait une poussée (pendant 1 mois 1/2 des vertiges 24/24 horribles).... Difficile de comprendre ce qui nous attend tellement aléatoire cette maladie... Parfois je ne sais pas si ma fatigue ou mes sensations bizarres sont liées ou si c psychologique... Courage a tous surtout aux plus touchés d'entre nous.

23/09/2015 à 07:56 par caro

bonjour moi aussi j'ai eu la totale avant que quelqu'un s'aperçoive et parle de SEP autour de mon lit moi genre allo je suis là ! vous causez français ou quoi !!!! jusqu'à me dise c la SEP comme si j'étais au courant ! donc avonex pendant 3 ans maintenant techfidera et des attitudes que je n'ai plus donc on est obligé de vivre en d'adaptant de la pédagogie du détour comme je l'appelle j'ai la "chance" d'avoir une maladie invisible donc mes collègues ne font pas attention et m'en demande trop mon corps me dit stop et là j'hurle car j'ai un poste aménagé et les gens abusent ! mais il ne faut pas se laisser faire ! j'habite nouméa alors imaginez les difficultés ici personne ne connait !! mais je dis courage à tous le monde et ne lâchons rien la vie continue avec notre "compagne!"

23/09/2015 à 04:37 par Bea

Salut Cindy,
J'ai 35 ans aujourd'hui,et une Sep déclarée à 15 ans.
Pas de crise d'adolescence pour moi, j'avais mieux à penser!!
Je souffre d'une forme peu évolutive. Mais je me suis toujours promis que la maladie ne contrôlerai pas ma vie, parce que ce n'est pas juste ce qui m'arrive!!
(Ce qui NOUS arrive!) alors j'ai construit ma vie comme ça.
Je m'arrange toujours pour me faciliter la vie! Autant que je peut...
Aujourd'hui j'ai 2 beaux enfants, et je travaille (je prends les transports!)
j'ai toujours été très bien suivi par mon neuro, qui m'a rapidement mise sous interféron. Il m'a toujours soutenu et même encouragé pour mes grossesses. Aujourd'hui il m'encourage à reprendre une "petite activité sportive!" Car c'est bon pour nous!!!
En 20ans de maladie j'ai certes que 3-4 poussés, toujours bien soigné car je consulte des qu'un truc cloche!! Je commence seulement maintenant à me sentir diminuer... Mais c'est parce que je veux en faire trop... Surtout avec mes loulous... (8a et 2a). Cindy, il ne faut pas s'arrêter... Jamais! La vie n'est pas toujours top, ni toujours facile, mais bouge tant que tu peux bouger! On peux être heureux même avec une sep! Il faut savoir composer avec pour qu'à nous aussi elle devienne presque invisible!! Courage à toi. Enormes biz

23/09/2015 à 00:06 par Rachid Derriche

Bonjour et bravo a vous tous de parler de cette horrible sep qui nous fait souffrir a ptit feu car moi je la presente depuis 20 ans et j'en ai 50 et j'ai goûté a bcp de souffrances avec et bcp d'experiences aussi avec mon entourage et mes sois disant amis et finalement j'ai trouvé que ma sep qui reste intime avec moi car depuis son évolution je me retrouvais seul sans rien comprendre alors passais des jrs a pleurer sur mon sort invisible et surtout ds mon pays qu'est Algerie les medecins m'ont meme pas informé sur cette sep et heureusement a l'époque 1986 j'ai pris le Courage entre mes mains et comme l'internet n'existais pas encore j'ai cherché apres une association qu'est l'ARSEP et je commençais a rediger et leur envoyer des lettres afin de trouver une reponse a mes questions et c'etais le grand soulagement pour moi et meme si je restais sans traitements depuis mon diagnostic et voila j'ai passé des années avec des cannes et actuellement sur fauteuil roulant et depuis 1995 j'ai arreté les bolus de corticoides et je gère les poussées qu'avec de la glace au dessous de ma nuque et tout se retablira 2 a 3 fois donc s'est devenue mon traitement efficace et voila mon histoire avec ma belle sep

22/09/2015 à 22:25 par emilie

Très beau témoignage Cindy.
ça fait 10 ans que je vis avec je n'ai pas de séquelles miseà part les douleurs et la fatigue mais ce n'est pas simple tous les jours et garder le sourire n'est pas si évident au bout de 10 ans....même si j'ai accepté ma maladie mon statut rqth faire une croix sur ma vie professionnelle et me recentrer sur mon travail à temps partiel ma famille moi et mes rêvesy a des jours ou....p....n raz le bolde devoir faire attention à la fatigue ne jamais être dans l'extrême au niveau de tout...
Y a 10 ans ma vie a basculé j'ai tout fait pour en ressortir le maximum en positif mais c'est pas facile de vivre avec...
bon courage à tous et toutes

22/09/2015 à 18:46 par nico

merci à toi! BISOUS!

22/09/2015 à 17:08 par Cindy

Coucou merci beaucoup et bon courage également :)

22/09/2015 à 14:55 par cindy

Merci a tous et bon courage.
Je suis consciente que certains cas sont plus difficiles, nous ne sommes pas tous égaux face a la SEP...
Pas toujours évident de garder une attitude positive mais c'est important.
Ne jamais abandonner et lutter jusqu'au bout...
Parlons en autant qu il le faudra pour faire connaître la maladie et surtout luttons tous ensemble et soutenons nous.
Merci a tous pour vos commentaires :)

22/09/2015 à 14:42 par Cindy

Merci a tous pour vos commentaires et surtout courage a tous :)

21/09/2015 à 21:33 par saulais

Bonsoir Cindy,

merci pour ce beau témoignage, et courage.
continue de te battre j'ai un beau frère qui a aussi cette
maladie et se bat tout les jours.
bisous

21/09/2015 à 20:43 par nico

Salut Cindy! euh c'est con ce que je vais dire mais j'ai fini ton article les larmes aux yeux, très touché pour le coup! je suis également atteint par la sep, ce qui explique cela sûrement... ^^ bref t'a l'air forte et ça fait du bien de te lire! Courage D bisous à toi!

21/09/2015 à 19:05 par Un parisien de 27 ans

Courage Cindy, n'aie pas peur. Tu as l'air d'être une fille courageuse et pleine de volonté. Tout ira bien :).

P

21/09/2015 à 19:04 par martine Rasson

Bonjour Cindy, tous les cas de SEP ne sont pas les mêmes, il est difficile de savoir à l'avance comment ça va évoluer, alors le mieux est de vivre le temps qui passe en évitant d'y penser. Ma sep a été diagnostiquée en 1992, j'avais 43 ans, j'en ai 66 et je marche avec des béquilles et un fauteuil roulant mais dans l'ensemble, ça ne va pas si mal! Profites de la vie sans te prendre trop la tête, dis toi que tout ira bien... c'est ce que je te souhaite !
Bisous

21/09/2015 à 15:24 par monik

cool Cindy , beau témoignage, bisous

21/09/2015 à 11:37 par BARACHE

Bonjour à toutes et à tous

La SEP est très méchante comment appréhender le BONHEUR réellement
Je ne suis ni optimiste ni pessimiste car je préfère le REALISME 'LA REALITE'

Bisous

21/09/2015 à 11:17 par LAURE

J'ai 44 ans "ma SEP" a été détectée a 35 ans,

"je suis pleine de vie et justement ça me permet de prendre le temps d'apprécier les choses simples qu'on a tendance à oublier en général"

Cette phrase me touche, les personnes en bonne santé oublient parfois l'essentiel.

Je te souhaite beaucoup de bonheur.

21/09/2015 à 11:02 par franz

Bonjour Cindy et merci pour ton intéressant et encourageant témoignage! De mon côté j'ai la sep depuis l'âge de 24 ans, j'en ai 40 aujourd'hui. OUI on peut vivre avec le sourire malgré cette cochonnerie! Bon courage à toi, prends soin de toi.

21/09/2015 à 10:40 par yolande

Merci Cindy pour ton témoignage et bon courage pour la suite !
J'ai 48 ans, une sep devenue proggressive, en Hospitalisation a domicile et bientôt opérée pour une poche urinaire, c'est dur à vivre ...Bye ;)

21/09/2015 à 10:17 par colette mansart

mon b frere a en la forme la plus grave .1l avait 50 ans ll a vecu 5 ans avec faut voir qu il a lutté voir le pr a paris kiné etc au debut il avait une canne .n arrivait plus a monter les escalier.le regard des gens m a blésse car il croyait qu il avait bu quand on allait en course je les regaradoit avec un regard furibond .la souffrance que cela engendre bon sang .depuis 90. je pense que rien n a ete fait il s etouffait en mangeant apres perte de la parole et tout ce qui s enchainent
que dire .il a pleure avec une personne de la famille dir de voir ça

svp^faites quelques choses pour tous ces gens qui sont atteint de ça
bon courage a tous la vie est si fragile .amities

21/09/2015 à 09:42 par CUREZ

mon épouse 54 ans à une sep progressive( la plus mauvaise) depuis 6 ans , elle maintenant en fauteuil depuis presque 2 ans poche urinaire ,lit médicalisé, verticalisateur ect c'est trés dur pour elle et son entourage!!!même avec beaucoup de volonté on ne vit pas si bien avec une sep!!!!

21/09/2015 à 08:57 par Eric

Cindy, merci pour ton témoignage et courage pour la suite. J'ai été diagnostiqué à 29 ans (j'en ai 53 aujourd'hui) et oui on vit bien avec la SEP.

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