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Le 10 févr. 2020

La sclérose en plaques, par Clémence.

« J'apprends à gérer mes émotions,
j'ai revu mes priorités. »

« Bonjour à tous. 

Je témoigne aujourd’hui pour partager mon expérience et peut être trouver une écoute, un soutien ou donner espoir à certains, qui sait ? Cela dépendra de chaque personne lisant ce témoignage.

Je m’appelle Clémence, j'ai 21 ans et diagnostiquée en février 2019.
Ma première poussée date pourtant de 2014. Du jour au lendemain, je ressens du sable sous mes pieds et un voile de coton se dépose sur mes jambes. Elles fonctionnent mais je ne les sens pas vraiment. Courir ? Impossible. Un peu perdue j’en parle, on ne comprend pas, on pense que c’est peut-être un médicament qui m’a fait ça ou un stress intense. Mon médecin traitant (mon sauveur) m’envoie voir un neurologue. Les tests effectués, il remarque des anomalies mais la sclérose en plaques est écartée car un symptôme n’y est pas. J'ai alors des anti-inflammatoires à prendre, 1 an d'arrêt de sport à l’école, à part la musculation. Je ne peux pas courir mais hors de question de rester sans rien faire. Puis ça disparaît, je réussis même le 3x500 haut la main. C'est donc un vieux souvenir mais qui reste présent dans mon inconscient. Je repense, par moments, à ces mots « sclérose en plaques ». 

Je réussis le BAC puis je pars en prépa, tout va bien enfin physiquement. 
Puis en février 2018 arrivent les concours et là commence un cercle vicieux. D’un coup, j’ai peur d’avoir envie de faire pipi et de ne pas pouvoir me retenir. Je me dis que c’est le stress. Plus le temps passe, plus ça devient difficile. Puis mes jambes me lâchent, j’ai du mal à marcher. Les concours ? Ratés. J’ai des crises d’angoisse à chaque épreuve. J’en parle autour de moi et on me dit : « C’est le stress, ça va passer ». 

Me voilà étrangère dans un corps que je ne maîtrise pas. Je marche très mal mais tout le monde reste sur sa position : « C’est le stress », « Tu te cherches des problèmes où il n'y en a pas », « Tu te regardes le nombril ». Je les écoute et mets de côté la petite voix dans ma tête criant qu’il y a un problème. Je redouble la prépa me disant que je travaillerai sur mon stress pour réussir mes concours. Mais je parle à un médecin de mes jambes en octobre 2018, suite à un nouveau symptôme : des vertiges en descendant les escaliers. Il ne cherche pas à approfondir et me fait passer une IRM des lombaires. J’y vais me disant : « On va enfin me dire ce qu’il se passe ». Et là, grande déception, rien ne l'explique. Le soir même, je retrouve le numéro du neurologue vu quand j’avais 16 ans et j’obtiens un rendez-vous en février. Je prends mon mal en patience et continue d'avancer telle « Bambi » qui apprend à marcher.

Février arrive, je vais seule au rendez-vous car « C'est le stress » donc on ne trouvera rien… et là, le bilan tombe : « C’est sûrement la sclérose en plaques, allez faire d'urgence des IRM ». Je fonds en larmes en sortant, j’appelle tout le monde, on est étonné mais on se dit que c’est sûrement le stress et que les IRM ne montreront rien. Coup dur, j’attends encore. Et là, les résultats de l’IRM tombent : 2 lésions au cerveau, 7 sur la moelle épinière.
Je revois le neurologue, c’est sûr c'est la sclérose en plaques. Il m’envoie vers un neurologue spécialisé dès le lendemain. On m’explique tout et c’est parti : bolus de cortisone et début d’un traitement. Je ressens alors un soulagement. Enfin on me prend au sérieux ! 

Depuis, j'apprends à gérer mes émotions, j'ai revu mes priorités, j'ai peur des risques des traitements, je suis dans un tourbillon et pour l'instant je suis perdue mais je garde espoir d'apprendre à m'écouter et à penser un peu plus à moi. Mais c’est difficile quand on a le cœur sur la main et l’envie d'être là pour les autres. Cependant avoir la sclérose en plaques est un fléau et une chance car c’est une expérience de vie hors du commun qui me fait grandir chaque jour. »

Par Clémence.

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7 commentaires
10/02/2020 à 23:11 par Clémence
Merci pour vos retours..

10/02/2020 à 18:06 par Gregory
Bonsoir,

J'ai la SEP depuis 2007 et comme toi il a fallu 1 an avant d'avoir un diagnostic.

Je ne sais pas ce qui vallait le mieux : attendre de savoir ou enfin savoir. Dans les deux cas ce fut dur.

Faire le tri dans les émotions et les priorités c'est je pense notre quotidien. Se faire une raison est un combat de chaque jour.

Perfectionnisme : apprendre à distinguer le trop peu de l'assez. Tu apprendras à faire un peu chaque jour et fractionner tes tàches... j'y travaille encore aprés 13 ans de SEP.

Bon courage à toi et à tes proches !

10/02/2020 à 15:38 par Martine
Merci pour ce magnifique témoignage

10/02/2020 à 12:17 par Céline AIMEDIEU
En ajoutant un "S" à escalier, c'est mieux...

10/02/2020 à 11:55 par Céline AIMEDIEU
Bonjour Clémence,
Merci pour ce témoignage qui résume bien les épreuves que nous vivons.
Je suis d'accord avec toi, les autres ont tendance à banaliser ce que nous ressentons. Le stress a bon dos!
Mais tu me sembles assez forte pour assumer.
Je te souhaite tout le courage nécessaire pour continuer ta route.
PS: moi aussi, j'ai des vertiges quand je descends les escalier...

Céline

10/02/2020 à 10:58 par Clemence
Merci Julie, ça me touche énormément.

10/02/2020 à 09:21 par Julie
Bonjour. Merci pour ce témoignage. Tu es diagnostiquée depuis peu et pourtant tu as déjà accepté la maladie. Tu sais enfin contre quoi te battre et au fond de toi tu le sentais malgré tout ce que les autres pouvaient dire. Ce qui prouve que tu sais t'écouter, ce qui est important avec la sep. Je te souhaite beaucoup de courage.
Je m'appelle Julie, j'ai 36ans, je l'ai appris à 22 ans.

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