La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 17 oct. 2023

La sclérose en plaques, par Clémence.

« J'apprends à gérer mes émotions,
j'ai revu mes priorités. »

« Bonjour à tous. 

Je témoigne aujourd’hui pour partager mon expérience et peut être trouver une écoute, un soutien ou donner espoir à certains, qui sait ? Cela dépendra de chaque personne lisant ce témoignage.

Je m’appelle Clémence, j'ai 21 ans et diagnostiquée en février 2019.
Ma première poussée date pourtant de 2014. Du jour au lendemain, je ressens du sable sous mes pieds et un voile de coton se dépose sur mes jambes. Elles fonctionnent mais je ne les sens pas vraiment. Courir ? Impossible. Un peu perdue j’en parle, on ne comprend pas, on pense que c’est peut-être un médicament qui m’a fait ça ou un stress intense. Mon médecin traitant (mon sauveur) m’envoie voir un neurologue. Les tests effectués, il remarque des anomalies mais la sclérose en plaques est écartée car un symptôme n’y est pas. J'ai alors des anti-inflammatoires à prendre, 1 an d'arrêt de sport à l’école, à part la musculation. Je ne peux pas courir mais hors de question de rester sans rien faire. Puis ça disparaît, je réussis même le 3x500 haut la main. C'est donc un vieux souvenir mais qui reste présent dans mon inconscient. Je repense, par moments, à ces mots « sclérose en plaques ». 

Je réussis le BAC puis je pars en prépa, tout va bien enfin physiquement. 
Puis en février 2018 arrivent les concours et là commence un cercle vicieux. D’un coup, j’ai peur d’avoir envie de faire pipi et de ne pas pouvoir me retenir. Je me dis que c’est le stress. Plus le temps passe, plus ça devient difficile. Puis mes jambes me lâchent, j’ai du mal à marcher. Les concours ? Ratés. J’ai des crises d’angoisse à chaque épreuve. J’en parle autour de moi et on me dit : « C’est le stress, ça va passer ». 

Me voilà étrangère dans un corps que je ne maîtrise pas. Je marche très mal mais tout le monde reste sur sa position : « C’est le stress », « Tu te cherches des problèmes où il n'y en a pas », « Tu te regardes le nombril ». Je les écoute et mets de côté la petite voix dans ma tête criant qu’il y a un problème. Je redouble la prépa me disant que je travaillerai sur mon stress pour réussir mes concours. Mais je parle à un médecin de mes jambes en octobre 2018, suite à un nouveau symptôme : des vertiges en descendant les escaliers. Il ne cherche pas à approfondir et me fait passer une IRM des lombaires. J’y vais me disant : « On va enfin me dire ce qu’il se passe ». Et là, grande déception, rien ne l'explique. Le soir même, je retrouve le numéro du neurologue vu quand j’avais 16 ans et j’obtiens un rendez-vous en février. Je prends mon mal en patience et continue d'avancer telle « Bambi » qui apprend à marcher.

Février arrive, je vais seule au rendez-vous car « C'est le stress » donc on ne trouvera rien… et là, le bilan tombe : « C’est sûrement la sclérose en plaques, allez faire d'urgence des IRM ». Je fonds en larmes en sortant, j’appelle tout le monde, on est étonné mais on se dit que c’est sûrement le stress et que les IRM ne montreront rien. Coup dur, j’attends encore. Et là, les résultats de l’IRM tombent : 2 lésions au cerveau, 7 sur la moelle épinière.
Je revois le neurologue, c’est sûr c'est la sclérose en plaques. Il m’envoie vers un neurologue spécialisé dès le lendemain. On m’explique tout et c’est parti : bolus de cortisone et début d’un traitement. Je ressens alors un soulagement. Enfin on me prend au sérieux ! 

Depuis, j'apprends à gérer mes émotions, j'ai revu mes priorités, j'ai peur des risques des traitements, je suis dans un tourbillon et pour l'instant je suis perdue mais je garde espoir d'apprendre à m'écouter et à penser un peu plus à moi. Mais c’est difficile quand on a le cœur sur la main et l’envie d'être là pour les autres.

Cependant avoir la sclérose en plaques est un fléau et une chance car c’est une expérience de vie hors du commun qui me fait grandir chaque jour. »

Par Clémence.

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Rediffusion du 10/02/2020.

12 commentaires
06/03/2022 à 16:17 par Isabelle
Ta dernière phrase a tout résumé !
La sep est là, on lui demande de rester la plus discrète possible et en même temps, elle nous pousse à vaincre nos limites.
Essayons toujours de rester positifs!

05/03/2022 à 14:37 par Alain Assié
Bonjour Clémence,
Mes félicitations pour ton témoignage à la fois touchant et plein de vitalité que l'on sent en toi.
Si je n'ai qu'un conseil à te donner (SEP depuis 15 ans et maintenant la plus mauvaise forme Secondaire Progressive et je vais sur mes 59 ans) c'est d'une part faire très attention au bolus de cortisone (moi ils m'ont désintégrés les veines (tout le coté gauche est atteint avec perte de 80% de la sensibilité (donc je connais parfaitement l'effet "coton" et la jambe qu'il faut lancer de la main si je n'ai pas ma canne anglaise avec moi) et si à droite l'épaisseur de mes veines sont redevenues normales, à gauche elle n'ont jamais pu reprendre une épaissseur satisfaisante.
Il faut savoir exactement qu'elle est le niveau de ta SEP (Pimaire progressive, ou rémittente).
A 21 ans on a toute la vie devant soi et tu dois te fabriquer une carapace en béton armé, t'entourer de personnes positives chez qui tu puiseras ta force de battante quand le moral est à la baisse et ne jamais baisser les bras même si tu te sens lasse.
Nous avons en nous des forces incroyables dont nous ingnorions même l'existance mais je sens en toi déjà cette force de te battre au travers de ton récit.
N'hésites pas à faire appel à la MDPH pour une reconnaissance de ta SEP et des aides (cannes fauteuil et autres matériels médicaux) dont nous avons besoin.
Le choix d'un neuro spécialiste de la SEP est primorial car comme chaque SEP est unique à chacun, ces spécialiste sont ultra compétants pour t'aider et trouver le médicament adapté.
Je te souhaite le meilleur du monde possible avec une personne qui saura t'aimer telle que tu es à l'intérieur et non à l'extérieur car la maladie fait peur et fait souvent fuir l'éventuel compagnon ou compagne (j'ai la chance d'avoir un compagnon extraordinaire qui tout en étant prévenant me traite comme un "valide" mais est là à mes coté dans mon combat au quotidien).
Ouvre toi aux autres n'ai pas peur de parler de ta SEP (tu verras les cons partent mais les AMIS restent)
Mais surtout MENAGES TOI, écoute ton corps et ne tentes de ne pas d'aller plus loin et de le pousser au risque d'accélérer l'évolution
Ne sachant pas ce que tu désires faire comme métier, saches que là aussi il y a des lois de protections des personnes handicapées (j'emploie le terme à juste titre car il faut appeller un chat un chat et ne jamais se voiler la face) et qu'une belle vie peux t'attendre à condition de le vouloir.
Je t'embrasse
Alain

09/02/2021 à 10:32 par JF Bellanger
Bonjour Clémence,
Merci pour ce beau témoignage et cette force, c'est un combat quotidien où il faut composer.
Moi non plus tous les critères n'étaient pas réunis pour le diagnostic et la période de doute voire d'incompréhension a été très longue. Cela ne règle pas les choses pour autant, mais tu as cette maturité et cette force. Je suis avec toi.

05/02/2021 à 23:35 par Lila8488
Hello, beau témoignage, il y a encore du progrès à faire dans la détection de cette maladie... Si toi aussi tu ressens de la fatigue intense, teste la cryotherapie corps entier (celle qui se fait dans une pièce type sauna mais dans le froid !), ça été magique pour moi ! Je suis plus en forme avec deux enfants dont un bébé que lorsque j'en avais un seul ! C'est fou le bien que cela fait mais aussi l'action sur la fatigue. Bon courage et à bientôt.

05/02/2021 à 10:41 par Serain
Bravo très beau témoignage

Je suis avec toi

10/02/2020 à 23:11 par Clémence
Merci pour vos retours..

10/02/2020 à 18:06 par Gregory
Bonsoir,

J'ai la SEP depuis 2007 et comme toi il a fallu 1 an avant d'avoir un diagnostic.

Je ne sais pas ce qui vallait le mieux : attendre de savoir ou enfin savoir. Dans les deux cas ce fut dur.

Faire le tri dans les émotions et les priorités c'est je pense notre quotidien. Se faire une raison est un combat de chaque jour.

Perfectionnisme : apprendre à distinguer le trop peu de l'assez. Tu apprendras à faire un peu chaque jour et fractionner tes tàches... j'y travaille encore aprés 13 ans de SEP.

Bon courage à toi et à tes proches !

10/02/2020 à 15:38 par Martine
Merci pour ce magnifique témoignage

10/02/2020 à 12:17 par Céline AIMEDIEU
En ajoutant un "S" à escalier, c'est mieux...

10/02/2020 à 11:55 par Céline AIMEDIEU
Bonjour Clémence,
Merci pour ce témoignage qui résume bien les épreuves que nous vivons.
Je suis d'accord avec toi, les autres ont tendance à banaliser ce que nous ressentons. Le stress a bon dos!
Mais tu me sembles assez forte pour assumer.
Je te souhaite tout le courage nécessaire pour continuer ta route.
PS: moi aussi, j'ai des vertiges quand je descends les escalier...

Céline

10/02/2020 à 10:58 par Clemence
Merci Julie, ça me touche énormément.

10/02/2020 à 09:21 par Julie
Bonjour. Merci pour ce témoignage. Tu es diagnostiquée depuis peu et pourtant tu as déjà accepté la maladie. Tu sais enfin contre quoi te battre et au fond de toi tu le sentais malgré tout ce que les autres pouvaient dire. Ce qui prouve que tu sais t'écouter, ce qui est important avec la sep. Je te souhaite beaucoup de courage.
Je m'appelle Julie, j'ai 36ans, je l'ai appris à 22 ans.

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