La sclérose en plaques, par Coralyne.

« Bonjour, Je m’appelle Coralyne, j’ai 30 ans. Mes symptômes ont commencé il y a deux ans et demi, juste après la naissance de ma fille en novembre 2021 : vertiges, perte d’équilibre. Je mets ça sur le dos de la fatigue puis, quelques semaines après, des fourmillements dans les jambes apparaissent. Je me dis que j’ai les jambes lourdes ou une mauvaise circulation du sang. Rapidement, je ressens des douleurs aux cervicales. Je commence alors des séances d’ostéopathie. C’est uniquement au bout de plusieurs mois que je commence à m’inquiéter. Et là, débute une errance médicale de deux ans… Je vois un ORL, une cardiologue, un ophtalmologue, un angiologue et même une neurologue. Je passe une IRM cervicale en novembre 2022, un an après les premiers symptômes et une IRM cérébrale en avril 2023. Les imageries sont demandées par mon médecin traitant qui, en lisant les comptes-rendus des radiologues, commence à se demander si je ne suis pas folle. Pendant ces deux années, je suis très fatiguée. Je vois mon corps faiblir. Je ne peux plus courir, je ne peux plus mettre de talons et je ne peux plus monter d’escalier sans me tenir. Je fais évidemment des recherches sur internet. Je tombe sur la sclérose en plaques, mais mes IRM sont bonnes et surtout mon état ne va jamais mieux. Dans cette maladie on parle pourtant de « poussées ». Moi, c’est plus linéaire que ça. Un symptôme s’ajoute à un autre, qui plusieurs mois après, se rajoute à un autre… Aucune maladie ne semble ressembler à la mienne. Moi aussi, je commence à douter de ma santé mentale. Jusqu’à ce jour du 15 novembre. En rentrant du travail après une longue journée, je vois trouble de l’œil gauche. Je décide d’aller aux urgences. On me parle à ce moment-là de sclérose en plaques, mais le médecin urgentiste m’invite à faire des examens en externe, me disant que « si c’est la sclérose en plaques, votre vie est fichue et que le plus tard vous serez diagnostiquée, le mieux ça sera ». Le lendemain, l’hôpital m’appelle. Je dois être hospitalisée pour passer des examens. L’urgentiste est peut-être « con », mais il a peut-être raison. Sur place, je passe une IRM cérébrale, une IRM médullaire, on me fait une ponction lombaire, une prise de sang. Le diagnostic tombe. C’est bien une sclérose en plaques. Ma première pensée est de me dire « Je ne suis pas folle » et pourtant je me mets à pleurer, car les mots de l’urgentiste résonnent en moi. « Ma vie est fichue, donc ». La neurologue intérimaire de l’hôpital m’envoie au Kremlin-Bicêtre en consultation. Elle décide de me traiter d’emblée avec le Tysabri®. Ma sclérose en plaques semble être agressive. Je n’en suis qu’au début de ma maladie et je me pose encore des tas de questions. J’essaie de continuer ma vie comme avant, mais je commence à croire que c’est impossible. La fatigue me gêne de plus en plus de travailler. Ma jambe gauche m’empêche de plus en plus de marcher et je n’arrive plus à jongler entre le travail, mes séances de kinésithérapie, ma maison et ma fille. Heureusement, j’ai une famille au top, qui est là pour moi et les nombreux témoignages et avis d’experts me réconfortent. Non, ma vie n’est pas fichue. Il va juste falloir m’adapter un peu. » Par Coralyne. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.