La sclérose en plaques, par Cynthia.

« Bonjour, Je vous suis depuis quelque temps et à chaque fois je me dis : moi aussi je peux partager mon expérience. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis mai 2006… Fin octobre de cette année-là, à l’âge de 24 ans, j'ai vécu un licenciement très compliqué et du coup j’ai fait plein de petits jobs… j’étais, tout le temps, très fatiguée. Les week-ends nous sortions beaucoup avec mes amis et je n’arrivais pas à rester éveillée. Du coup, mon copain Arnaud me disait que j'étais « chiante » car je l’empêchais de s’amuser… bref ! Nous avons eu quelques disputes mais rien de grave. 1ère alerte : la fatigue ! Moi et mes cheveux : une grande histoire d'amour… Je testais des couleurs pour la première fois et du coup il y a eu comme une petite erreur : mes cheveux sont devenus couleur « pipi de chat »… Oui, oui, « pipi de chat ». Donc, en février, je vais dans un salon pour retoucher tout ça car je dois me marier en juin !  La coiffeuse, une copine, me dit que je perds mes cheveux qui finissent par boucher son bac. Du coup, je repars avec des ampoules pour soigner mes cheveux… Elle me dit que mon problème est dû à une carence. Ok j’écoute ! 2ème alerte : mes cheveux tombent ! Je suis sportive à mon petit niveau. Je joue au foot féminin à 7.  Bizarrement, j’ai des fourmis dans les orteils gauches et le matin je ne sens plus mes doigts de pieds. Je mets ça sous le compte de mes crampons qui sont vieux et de mes 2 entraînements par semaine plus le match du dimanche matin. C’est la 3ème alerte ! Et puis vient la demi-finale de la coupe. Je pars jouer mon match avec mes copines et là : « boum » ! Je fais une grosse chute après un contact épaule contre épaule (1,58m et 44kg contre beaucoup plus lourd) et « bam » ! Une clavicule cassée.   Je pars à l'hôpital et je leur dis que j’ai mal à la nuque aussi, mais on me dit que c’est la douleur de la clavicule… Bon, ok, je ne suis pas médecin et en plus j’ai peur des hôpitaux et des piqûres (que j'ai refusées contre la douleur tellement j’angoisse, rien qu’en entendant le mot). Retour chez moi avec une grosse « Ola » de mes coéquipières quand je sors des urgences. On a gagné : on est en finale ! Le 7 mai, lors d’un repas entre copains chez mon frère, un de mes amis me dit en rigolant : « C’est bizarre, tu t’es cassé la clavicule et tu boîtes ! » Je n’étais pas bien car je savais que ce n’était pas normal mais j’ai souri gentiment. Le lendemain, 8 mai, j’ai du mal à me lever ! Je sens que mes jambes me gênent. Je ne les supporte plus. Il y a quelque chose qui ne va pas. Je fais une grosse crise de nerfs ! Pour me réconforter, mon copain appelle le médecin de garde et ma meilleure amie m’amène chez le médecin. Mon homme attend dans la voiture car, après, il part jouer un match de pelote.  Le médecin, très sympa, me pose des questions puis m’installe sur un banc. Là, pendant que je regarde mon amie, il me fait une tape et une piqûre sur mes membres inférieurs. Je ne sens rien. Je vois le regard de ma copine qui a changé mais rien qui m’alarme plus que ça. Le médecin me dit qu’il faut que j’aille aux urgences pour vérifier quelque chose. Je stresse et je lui dis que je ne veux pas y aller car j’ai peur des hôpitaux. Mon frère étant décédé là-bas d’un cancer, je suis terrorisée ! Le côté « hôpital » est pour moi un souvenir très douloureux. On repart et je dis à mon homme que je dois aller aux urgences : « T’inquiète, Myriam m’amène, et toi, va jouer à la pelote, je suis de retour se soir ».  On s’organise, Émilie, une amie, garde le fils de mon ami et nous prépare le repas pour ce soir. On se fait une soirée.  Nous partons toutes les deux à l’hôpital. J'y vais à reculons. Je trouve toutes les excuses possibles pour retarder mon arrivée aux urgences mais ma meilleure amie m’y traîne.  Il y a du monde ! Je me présente mais ils m’attendaient déjà.  Une infirmière me rassure pour me piquer. Je revois son sourire et sa douceur.  Me voilà donc avec un cathéter dans le bras. J’enchaîne prises de sang et analyse d’urine.  Ils appellent mon amie et lui disent : « On va lui faire passer un scanner, une IRM, une échographie du flux sanguin au niveau du cou… bref la totale.  Là, elle me fixe et me dit que ça ne va pas. J’appelle Arnaud, il faut qu'il vienne. Je m’effondre. Je ne veux pas qu’elle me laisse mais elle n’a pas le choix.  Entre-temps, je passe des examens.  Arnaud arrive et remplace ma copine pour être à mes côtés. Il me rassure.  Un médecin nous pose des questions puis il nous dit : « Il va peut-être falloir reporter votre mariage… ». Je pleure encore plus ! Mon copain me dit que quoi qu’il arrive il m’épousera le jour J, même si je suis à l'hôpital. Je pleure car mon frère s’est marié à l'hôpital et 18 jours après il était parti. Je ne veux pas refaire vivre ça à mes parents, mon frère et ma jumelle. Je continue les examens. Entre-temps, un autre médecin vient me voir et me fait des tests sous les pieds et autres. Il me dit : « Y a-t-il des antécédents de sclérose en plaques dans votre famille ? ». Je dis non. Je ne connais pas cette maladie mais rien que le nom me fait peur. Je pleure ! Il dit : « Ça y ressemble fortement ». Je pars faire l’échographie puis l’IRM. Il est très tard, tout est noir, il n’y a pas de bruit ni de vie ici. J'angoisse.  L’IRM a été un moment pénible pour moi. Je tremble comme une folle. La position me fait mal à ma clavicule cassée. Je pleure… Une horreur !  Juste après avoir passé l’IRM, je rencontre une neurologue qui me rassure. On me met dans une chambre du service de neurochirurgie vers 1 heure du matin. Je pleure beaucoup mais je ne suis pas seule dans la chambre. Il y a une dame.  Je ne dors pas, je ne mange plus, je pleure… Le lendemain, rebelote, on continue les examens. Ils cherchent un cancer car il y a une lésion sur la moelle épinière. Finalement, cette option est écartée au bout de quelques jours.  Mes parents ne méritent pas de revivre ça. Je pense à eux, à ma jumelle, mon frère et mon futur mari.  8 jours d'hôpital, d'examens, de pleures, de manque de sommeil. Je ne m’alimente presque pas mais, en revanche, je rencontre des infirmières qui m’ont fait du bien moralement. Des infirmières stagiaires m’ont tenu compagnie et rassurée et le neurochirurgien me dorlotait comme sa propre fille.  Je ressors sans savoir ce que j’ai. Rendez-vous dans 8 jours pour refaire une IRM. Le jour de l’IRM, un des urgentistes me reconnaît et vient me voir. Il me rassure pour l’examen.  Voilà, je repars dans cette boîte qui me terrorise. Je fais le vide dans ma tête. Je cale ma respiration sur le bruit du marteau piqueur… ouf, voilà c’est fini.  Je repars et attends le résultat. Le radiologue nous appelle. L’IRM n’est pas normale. Il y a beaucoup de lésions dont une grosse au niveau frontal.  Là, je tremble… Je lui demande juste si je vais devenir « neuneu » (excusez-moi pour l’expression). Il me dit que non et après je lui demande si je vais mourir. Là aussi, il me répond : « Non ».  Avec Arnaud, on essaie de prendre les choses à la rigolade. Je lui dis : « Ben tu vois, pour une blonde, j'ai des choses dans le cerveau ». On rigole il en rajoute… Ça nous rassure tous les deux de prendre les choses à la rigolade. Je suis prise en charge par mon neurochirurgien et une psychologue. Je fais le point avec lui et je lui dis : « J’ai tiré la bonne carte finalement ». Il me regarde et me répond : « Ben oui, entre une tumeur sur la moelle et ça, je préfère cette situation… ». Je sais, c’est bête de dire ça, mais moi, ça me permet de positiver.  Maintenant, il faut annoncer ça à ma jumelle. Je lui téléphone car elle vient d’avoir un bébé il a quelques jours. Elle pleure, moi aussi. On est fortes à 2 ! Je l’annonce également à mon frère. Un blanc. Il a déjà perdu son jumeau et je sais le mal qu’il a. Je le rassure.  On part chez mes parents, ils m’attendent.  On leur explique tout, ma mère pleure et mon père ne s’exprime pas. Ils souffrent une nouvelle fois !   Je garde le sourire et rassure tout le monde. Heureusement qu’il y a eu le mariage pour penser à autre chose. J'ai dû être la mariée la moins stressée du monde tellement j'étais zen.  J'ai eu la plus belle preuve d'amour. Le mariage était magnifique et mon mari est toujours là, après bientôt 14 ans de mariage ! Il m’a aussi offert 2 beaux enfants. Je me suis battue à chaque fois que j’ai fait des poussées. Aujourd'hui, après avoir passé des moments difficiles, je suis une sportive, une maman, une femme et je vis comme si de rien n’était. Je ne dis pas que c’est rose tous les jours mais elle est devenue ma moitié et je fais tout pour être, on va dire, « normale ».  Voilà mon histoire. » Par Cynthia. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).