Le 17 mars 2022

La sclérose en plaques, par Cyrielle.

« Je n'ai que 28 ans et vit mal
le fait d'être fatiguée. »

« Bonjour à tous,

C'est décidé je me lance, je viens raconter mon histoire et rechercher un peu de soutien.
J'ai 28 ans et suis maman d'un petit garçon « tout mignon tout plein » depuis 2 mois. Cela fait bientôt 2 ans que l'on me parle de forte suspicion de sclérose en plaques, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an mais n'ai pas pu commencer le traitement (interférons) "à cause" de ma grossesse. Cela dit, les médecins m'avaient informé que durant ma grossesse je serais immunisée, malheureusement cela n'a pas été le cas (lire l'article sclérose en plaques et grossesse). J'ai fait une poussée durant ma grossesse et ai été hospitalisée durant 4 jours pour des perfusions de corticoïdes. J'étais horriblement stressée car enceinte de 5 mois et je m'inquiétais beaucoup pour mon bébé (même si les médecins m'ont expliqué qu'ils savaient ce qu'ils faisaient).
Après l'hospitalisation il m'a fallu plusieurs mois pour aller mieux. Malgré tout, mes douleurs se sont atténuées mais ont persisté jusqu'à la fin de ma grossesse et encore maintenant. J'ai d'ailleurs de nouvelles douleurs et beaucoup de mal à porter mon fils car celles-ci se situent essentiellement en haut du corps (cou, épaules, omoplates, bras, main, dos, douleurs oculaires). J'ai des vertiges toute la journée et une sensation d'épuisement continuel. Je n'ai que 28 ans et vit mal le fait d'être fatiguée, ma vie sociale en pâti et côté professionnel c'est très difficile car j'ai énormément de mal a me concentrer et à me souvenir de quel dossier j'ai traité ou non.

Je dois bientôt reprendre le travail et ne me sens pas capable de reprendre à plein temps. J'ai rendez-vous avec la médecine du travail et la CPAM la semaine prochaine mais j'aimerais avoir l'avis d’autres personnes dans le même cas que moi. Savez-vous quelles solutions peuvent être envisagées dans mon cas ? De plus, après plusieurs cafouillage de l'hôpital mon traitement (Copaxone^®) ne cesse d'être repoussé à cause d'une série interminable de bourdes de la part du CHU. Je suis suivie à Nantes et aurais aimé savoir si vous auriez des noms de neurologue à me communiquer ? Je dois vous avouer me sentir seule face à cette malade invisible et j'ai souvent l'impression de ne pas être écoutée et encore moins prise au sérieux.

Je vous remercie de m'avoir lu, et si quelques uns peuvent apporter des réponses à mes questions, je vous en remercie par avance. »

Par Cyrielle.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Rediffusion du 23/04/2012.

« Bonjour à tous, C'est décidé je me lance, je viens raconter mon histoire et rechercher un peu de soutien. J'ai 28 ans et suis maman d'un petit garçon « tout mignon tout plein » depuis 2 mois. Cela fait bientôt 2 ans que l'on me parle de forte suspicion de sclérose en plaques, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an mais n'ai pas pu commencer le traitement (interférons) "à cause" de ma grossesse. Cela dit, les médecins m'avaient informé que durant ma grossesse je serais immunisée, malheureusement cela n'a pas été le cas (lire l'article sclérose en plaques et grossesse). J'ai fait une poussée durant ma grossesse et ai été hospitalisée durant 4 jours pour des perfusions de corticoïdes. J'étais horriblement stressée car enceinte de 5 mois et je m'inquiétais beaucoup pour mon bébé (même si les médecins m'ont expliqué qu'ils savaient ce qu'ils faisaient). Après l'hospitalisation il m'a fallu plusieurs mois pour aller mieux. Malgré tout, mes douleurs se sont atténuées mais ont persisté jusqu'à la fin de ma grossesse et encore maintenant. J'ai d'ailleurs de nouvelles douleurs et beaucoup de mal à porter mon fils car celles-ci se situent essentiellement en haut du corps (cou, épaules, omoplates, bras, main, dos, douleurs oculaires). J'ai des vertiges toute la journée et une sensation d'épuisement continuel. Je n'ai que 28 ans et vit mal le fait d'être fatiguée, ma vie sociale en pâti et côté professionnel c'est très difficile car j'ai énormément de mal a me concentrer et à me souvenir de quel dossier j'ai traité ou non. Je dois bientôt reprendre le travail et ne me sens pas capable de reprendre à plein temps. J'ai rendez-vous avec la médecine du travail et la CPAM la semaine prochaine mais j'aimerais avoir l'avis d’autres personnes dans le même cas que moi. Savez-vous quelles solutions peuvent être envisagées dans mon cas ? De plus, après plusieurs cafouillage de l'hôpital mon traitement (Copaxone®) ne cesse d'être repoussé à cause d'une série interminable de bourdes de la part du CHU. Je suis suivie à Nantes et aurais aimé savoir si vous auriez des noms de neurologue à me communiquer ? Je dois vous avouer me sentir seule face à cette malade invisible et j'ai souvent l'impression de ne pas être écoutée et encore moins prise au sérieux. Je vous remercie de m'avoir lu, et si quelques uns peuvent apporter des réponses à mes questions, je vous en remercie par avance. » Par Cyrielle. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

6 commentaires

19/03/2022 à 20:20 par Emily

Je pense que nous sommes bien nombreux à savoir à quel point cette fatigue tellement différente d'une fatigue apres un effort physique, cette chape de plomb qui arrive...Alors comme je vous comprends je m'endors même en réunion si je ne suis pas présentatrice....J'en ai eu des moments comme ça avec les remarques après "doucement les soirées"...aujourd'hui je m'en fiche j'ai tout expliqué aux RH et à ma manager qui doit s'en fiche mais royalement, et bien à 38 ans, je n'ai pasenvie que cette fatigue augmente alors oui je me repose plus quand je le sens, mais n'ayez pas surtout pas une sorts de culpabiliser ou autre. On s'en passerait bien non?...
Bon courage pour la suite

18/03/2022 à 11:41 par xavier gostanian

Bonjour Cyrielle.
J'ai aussi la sep, primaire progressive, depuis 21 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille, ce neurologue est une référence dans le domaine de la sep, pour toute la France, !

Le professeur Pelletier fait tout pour que tous les patients sep ce portent le mieux possible, pour faire du sport !

Pour moi tous les six mois je suis la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep !

En parallèle je suis le régime seignalet, c'est à dire que que j'ai supprimé le lait, mes yaourts sont aux soja, j'ai supprimé le pain, donc je mange du pain sans gluten, et je me porte bien, cars le lait, et le gluten posent des problèmes pour la marche.

Donc je mange du pain sans gluten, et c'est parfait.

Je te souhaite de bien te porter, bisous Cyrielle.

06/10/2020 à 18:27 par Dydouche

Coucou,
Sepienne et fatiguée aussi. C'est d'un banal ! Je me fiches des autres...mais c'est chiant. De devoir dire ça... J'ai 43 ans 😖

26/09/2020 à 23:56 par Céline

Bonjour, j'ai 28 ans aussi et j'ai été diagnostiquée en février 2018, quelques mois après la naissance de mon premier fils. Suite à Ça, nous avons décidé d avoir un deuxième enfant plus rapidement que prévu et après sa naissance en juillet 2019 j'ai commencé les injections de plegridy tous les 15 jours. Je supporte plutôt bien le traitement mais je vis très mal aussi le fait d'être une jeune maman fatiguée. Mon conjoint a parfois du mal à s'y faire aussi. Je suis en train de voir pour négocier un 80% avec mon employeur et je pense que cette solution me conviendrait parfaitement. J'ai revu mon point de vue sur pas mal de choses depuis l'annonce du diagnostic et clairement mon confort de vie et mes enfants passent avant tout. Pour les neurologues il me semble qu'à Nantes ils ont pourtant bonne réputation, mais dans un autre hôpital. Je vous souhaite bon courage dans votre parcours et j'espère que la médecine du travail vous aidera à trouver une solution adaptée

26/09/2020 à 11:18 par Mimi34

Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage. J'ai 50 ans et ma sep c est déclarée à 28 ans. J ai eu diverses poussées, une fatigue très importante parfois, des troubles cognitifs, la fatigue y est pour beaucoup. J ai eu plusieurs traitements de fond avant de trouver celui qui me correspondait copaxone. J ai travaillé à temps plein jusqu'à mes 35 ans. À cette âge là, j ai eu ma fille et c est devenu compliqué à gérer. J ai été en longue maladie pendant 2 ans. La cpam m a convoqué et m'a dit que j étais trop jeune pour cesser le travail et on m a octroyé une pension d invalidité de 1ere catégorie. J étais attachée commerciale et j ai du me reconvertir. Depuis mes 40 ans, je travaille à mi-temps et c est vraiment, me concernant, le bon équilibre. J ai des périodes compliquées par rapport à la fatigue. Avec le temps, on connaît sa sep et on vit avec elle. Je sais pas si mon expérience vous aide un peu, je vous souhaite du courage car il est vrai que souvent on se sent incompris que ce soit au niveau des médecins et de l entourage.
Myriam

26/09/2020 à 10:40 par Sabrina

Bonjour Cyrielle,

Votre message m'a interpelé car la fatigue, pour moi aussi c'est un gros soucis (sans parler des gens extérieur qui n'y comprennent rien et on la délicatesse du dire "tu es toujours fatiguée").
Là où j'ai réagi un peu plus c'est que je suis moi aussi suivi sur Nantes (mais au C.I.C. : centre d'investigation clinique). Je fais l'objet d'un protocole expérimental, je n'ai sans doute pas les même neurologues que vous.
Je vous laisse mon adresse mail que nous puissions échanger en privé si vous le souhaitez (sabrina0673@gmail.com); moi aussi je me sens isolée avec cette saleté de maladie; par contre j'ai fait d'office une forme primaire progressive (la pas sympa qui évolue tout le temps), je vous souhaite de ne pas faire la même.
J'ai obtenu du médecin du travail d'être déclarée inapte à mon travail : pas génial parce que je suis coupé de tout mais l'avantage c'est que je n'ai plus à subir le stress de mon travail sur cette maladie lourde à gérer.

Bon courage.
Sabrina

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