« Bonjour,
Je m’appelle Délia, j’ai 27 ans. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 14 ans. Ma première poussée s’est manifestée par une paralysie faciale du côté droit. Alors que je rentrais tout juste d’un voyage scolaire (dont les derniers jours commençaient à devenir difficiles : fatigue, sensation d’évanouissement, etc…), ma mère est venue me chercher à la sortie du bus. Elle était tellement contente de me revoir qu’elle a mis le CD de Diam’s que j’adorais à l’époque. Elle s’est mise à danser pour me faire rire et c’est là qu’elle me demande : « Tu le fait exprès ? » Moi : « Qu’est-ce que je fais exprès ? ».
Elle me répond : « Ton sourire ? tu le fais exprès ? ».
Je n’ai pas compris ce qu’elle voulait dire donc je suis allée me regarder dans un miroir… et j’ai souri. Mes lèvres ne bougeaient qu’à gauche. La partie droite était paralysée… Je ne vous raconte pas la dégaine du sourire ! Bien évidemment, ma mère m’a emmenée directement chez le médecin. Conclusion : rien de grave, une petite paralysie car je m’étais baignée dans La Manche qui était un peu trop froide à cette époque de l’année (mai 2006). Oui, j’aimais faire des bêtises à cette époque.
Suite à cette visite médicale, ma mère me demande donc d’aller à l’école, après tout, ce n’est pas une petite paralysie qui allait me permettre de louper les cours… Il ne faut pas rêver. Toutefois, il faut l’avouer, bien que j’adorais l’école, j’avais honte, mais vraiment honte d’aller en cours avec ce sourire (à 14 ans, les moqueries sont monnaie courante…). Ainsi, je faisais tout pour ne pas sourire. Mais soyons honnêtes, étant une jeune fille d’humeur plutôt joyeuse, ne pas sourire se relevait être un immense défi !
Et puis, le lendemain, en cours d’allemand, j’ai vu les lignes de mes feuilles à grands carreaux se dédoubler. Résultat, impossible d’écrire correctement, bizarre… Encore plus étrange, les mots inscrits au tableau sont apparus, eux aussi, en double… Et totalement incroyable, même les gens devenaient doubles. Je ne voyais pas la vie en rose mais bel et bien en double ! Je suis rentrée à la maison, une main sur l’œil droit pour ne pas avoir trop le tournis et surtout, j’ai fait attention à ne pas me prendre un poteau par inadvertance. J’ai averti tout de suite ma mère. Pendant quelques secondes, elle a pensé que je « mentais » pour ne pas aller à l’école avec ce fameux sourire hideux. Mais, bien évidemment, après un court instant de réflexion, à peine le temps de réaliser que je n’irais pas jusqu’à inventer un tel mensonge pour une simple question de honte, elle m’a conduite immédiatement chez le médecin que j’avais vu la veille. Pour une fois, cela a été rapide : petit exercice où je devais suivre le doigt du docteur qui allait de droite à gauche et de gauche à droite, et hop, pas d’hésitation, celui-ci a appelé les urgences.
Et voilà, c’est là, à cet instant précis, qu’a commencé ma vie de « sclérosée ». Enfin non, à deux ou trois jours près : juste le temps d’être hospitalisée, de faire une IRM et d’expérimenter la fameuse ponction lombaire ! (D’ailleurs, je ne savais même pas de quoi il s’agissait à l’époque, ma seule préoccupation était le fait de me retrouver nue sous une « tunique » (le mot est un peu trop joli pour qualifier cela), prêtée par l’hôpital, ou plutôt, exigée par les médecins, et me retrouver face à quatre ou cinq personnes (Oui, nous sommes encore pudiques à 14 ans !). Euh, disons que, quand j’ai aperçu la taille de l’aiguille, j’ai oublié ce détail ! Bon, ben, tous les examens faits, pas de doute, c’était la sclérose en plaques !
Bien évidemment, personne n’avait partagé, dans l’immédiat, la découverte de cette maladie avec moi, maladie que j’aurais à vie… Et de toute manière, soyons honnêtes, qu’est-ce que j'aurais compris de tout cela, à l’âge de 14 ans ? Rien, c’est certain mais, de toute manière, on finira par me le dire… Bien conservée dans mon petit cocon par les médecins et mes parents, il y avait tout de même une chose étrange : tous les membres de ma famille venaient me voir et tous été très attristés, tous me ramenaient des cadeaux. Forcément, moi j’étais joyeuse, mon père m’avait offert le jeu « Harry Potter et le prisonnier d’Azkaban », c’est vous dire, j’étais aux anges ! Ma tante : une ceinture « Temps des cerises ». La classe ! La copine de mon père : un magnifique tee-shirt blanc ! Je ne vous parle pas des magazines, des viennoiseries et de tout le tralala. Pourquoi étais-je autant gâtée ? Pourquoi étais-je si heureuse (oui, j’étais heureuse ! J’avais 14 ans et on me faisait plein de cadeaux !) face à des gens si malheureux ?
Il est 00h31, nous sommes le 12 juillet 2019, et je réalise enfin que je suis tombée malade à l’âge de 14 ans ! Je ne savais pas encore que cela bouleverserait ma vie, et bien sûr, celle de mes parents. C’est justement à eux que je pense en ce moment-même ! Comment fait-on pour vivre avec un enfant malade ? Je peux déjà vous dire que, bien qu’ils étaient séparés, ils ont chacun fait de leur mieux ! En tant que fille unique (heureusement), j’ai été leur priorité ! Certes, il y a eu des moments terribles, des crises d'angoisses, un papa souvent maladroit, une maman peut-être un peu trop portée sur la connaissance de cette maladie… Oui, il y a eu des moments bien plus que difficiles, des moments sans réponse pour personne, des moments, au final incompréhensibles… Une chose est sûre, si je pleure ce soir, c’est pour une raison précise : je me rends compte à quel point mes parents m’ont aimée. Et l’amour, ça efface la maladresse, ça efface la peur, ça efface la rancœur, ça efface la rage et, parfois même, ça permet d’effacer cette fameuse question que nous nous posons tous un jour ou l'autre : Pourquoi moi ? Alors non, il ne faut pas trop en demander, l’amour n’efface pas la maladie ni ses effets, ni ses conséquences irréversibles, ni ses contrecoups sur notre moral !
À cet instant, mon compagnon qui me voit en pleurs (pleurs de joie, de tristesse, de soulagement : c’est fou ce que ça fait du bien d’écrire) depuis je ne sais pas combien d’heures, de minutes et de secondes me demande inlassablement d’arrêter d’écrire. Je vais donc le faire en terminant sur une touche : demander à l’Association Notre sclérose de partager mon lien. Car oui, j’ai un rêve depuis l’adolescence : rêve que vous découvrirez en cliquant sur ce lien.
Nous sommes le 13 juillet, il est 11h30 et je termine mon texte. Alors non, il m’est impossible de tout vous expliquer. Je ne peux résumer treize ans de maladie en quelques mots. Mais, ce n’est pas bien grave, pour deux raisons. La première (et la plus importante) : je m’adresse à vous, vous qui partagez cette même maladie que moi ! Alors oui, vous connaissez ses conséquences ! Oui, vous savez à quel point, elle rend la vie plus difficile ! Parfois, elle nous isole ! Parfois, elle nous pousse à demander de l’aide ! Parfois elle nous donne totalement envie d’abandonner ! Mais, parfois, elle nous donne envie de nous battre et de vaincre ! Car oui, nous aussi nous sommes des individus avec une famille, des amis, des projets, des sentiments et des émotions ! Nous sommes tous des personnes à part entière qui ne se résument pas en un mot : des « sclérosés » ! Je n’aime pas ce mot ! Non seulement, il n’est pas joli mais en plus il fait peur ! Moi, je l’affirme, je suis Délia, une jeune fille de 27 ans qui a vécu beaucoup de moments difficiles, très difficiles, mais je suis surtout une jeune fille qui a un rêve et qui se bat pour le réaliser ! Toutefois, comme vous le découvrirez en cliquant sur ce lien, la sclérose en plaques m’empêche de le réaliser correctement ! J’ai contacté plusieurs associations, plusieurs personnes « importantes » : le maire de ma ville, par exemple, le ministère de la solidarité et de la santé mais il est très difficile d’obtenir de l’aide… Alors, hier soir (12 juillet), je me suis demandé qui mieux que des personnes vivant avec la même maladie que moi pourraient me comprendre ? C’est peut-être douloureux à écrire, parce que mes parents ont toujours été mon principal soutien, mais je pense que, même eux, ne peuvent pas le comprendre aussi bien que vous : comment comprendre une maladie si on ne la vit pas chaque jour ? C’est de cette façon que j’ai décidé d’écrire un mail à l’Association Notre Sclérose et que je me suis permise d’espérer une solidarité entre nous. Non pas entre les « sclérosés », comme je l’ai dit je n’aime vraiment pas ce mot, mais simplement entre NOUS !
Sachez que les montants des dons ne sont pas visibles et qu’il n’y a aucun montant requis ! Une simple participation d’un euro sur le site prouve que des gens me soutiennent ! Cela me permet d’être mise en avant sur leur plateforme !
Au fait, la deuxième raison pour laquelle je résume mes treize années de sclérose en plaques est bien plus agréable : j’ai un second rêve : écrire un livre ! Il racontera notre histoire : celle de ma sclérose en plaques et moi, le cache sur l’œil avec lequel il a été encore plus difficile d’aller à l’école, les changements de traitement pour essayer d’aller toujours mieux (Avonex®, Tysabri®, Gilenya®, Lemtrada®, et on verra pour la suite), les mésaventures, les années d’université loupées à cause de poussées aux jambes, à l’œil gauche et à la main droite mais aussi et surtout cette fierté, celle d’être malade et d’avoir compris une chose essentielle : « La vie, ce n’est pas attendre que l’orage passe, c’est apprendre à danser sous la pluie. » (Sénèque).
Cordialement. »
Par Délia.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 17/07/2019. « Bonjour,
Je m’appelle Délia, j’ai 27 ans. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 14 ans. Ma première poussée s’est manifestée par une paralysie faciale du côté droit. Alors que je rentrais tout juste d’un voyage scolaire (dont les derniers jours commençaient à devenir difficiles : fatigue, sensation d’évanouissement, etc…), ma mère est venue me chercher à la sortie du bus. Elle était tellement contente de me revoir qu’elle a mis le CD de Diam’s que j’adorais à l’époque. Elle s’est mise à danser pour me faire rire et c’est là qu’elle me demande : « Tu le fait exprès ? » Moi : « Qu’est-ce que je fais exprès ? ».
Elle me répond : « Ton sourire ? tu le fais exprès ? ».
Je n’ai pas compris ce qu’elle voulait dire donc je suis allée me regarder dans un miroir… et j’ai souri. Mes lèvres ne bougeaient qu’à gauche. La partie droite était paralysée… Je ne vous raconte pas la dégaine du sourire ! Bien évidemment, ma mère m’a emmenée directement chez le médecin. Conclusion : rien de grave, une petite paralysie car je m’étais baignée dans La Manche qui était un peu trop froide à cette époque de l’année (mai 2006). Oui, j’aimais faire des bêtises à cette époque.
Suite à cette visite médicale, ma mère me demande donc d’aller à l’école, après tout, ce n’est pas une petite paralysie qui allait me permettre de louper les cours… Il ne faut pas rêver. Toutefois, il faut l’avouer, bien que j’adorais l’école, j’avais honte, mais vraiment honte d’aller en cours avec ce sourire (à 14 ans, les moqueries sont monnaie courante…). Ainsi, je faisais tout pour ne pas sourire. Mais soyons honnêtes, étant une jeune fille d’humeur plutôt joyeuse, ne pas sourire se relevait être un immense défi !
Et puis, le lendemain, en cours d’allemand, j’ai vu les lignes de mes feuilles à grands carreaux se dédoubler. Résultat, impossible d’écrire correctement, bizarre… Encore plus étrange, les mots inscrits au tableau sont apparus, eux aussi, en double… Et totalement incroyable, même les gens devenaient doubles. Je ne voyais pas la vie en rose mais bel et bien en double ! Je suis rentrée à la maison, une main sur l’œil droit pour ne pas avoir trop le tournis et surtout, j’ai fait attention à ne pas me prendre un poteau par inadvertance. J’ai averti tout de suite ma mère. Pendant quelques secondes, elle a pensé que je « mentais » pour ne pas aller à l’école avec ce fameux sourire hideux. Mais, bien évidemment, après un court instant de réflexion, à peine le temps de réaliser que je n’irais pas jusqu’à inventer un tel mensonge pour une simple question de honte, elle m’a conduite immédiatement chez le médecin que j’avais vu la veille. Pour une fois, cela a été rapide : petit exercice où je devais suivre le doigt du docteur qui allait de droite à gauche et de gauche à droite, et hop, pas d’hésitation, celui-ci a appelé les urgences.
Et voilà, c’est là, à cet instant précis, qu’a commencé ma vie de « sclérosée ». Enfin non, à deux ou trois jours près : juste le temps d’être hospitalisée, de faire une IRM et d’expérimenter la fameuse ponction lombaire ! (D’ailleurs, je ne savais même pas de quoi il s’agissait à l’époque, ma seule préoccupation était le fait de me retrouver nue sous une « tunique » (le mot est un peu trop joli pour qualifier cela), prêtée par l’hôpital, ou plutôt, exigée par les médecins, et me retrouver face à quatre ou cinq personnes (Oui, nous sommes encore pudiques à 14 ans !). Euh, disons que, quand j’ai aperçu la taille de l’aiguille, j’ai oublié ce détail ! Bon, ben, tous les examens faits, pas de doute, c’était la sclérose en plaques !
Bien évidemment, personne n’avait partagé, dans l’immédiat, la découverte de cette maladie avec moi, maladie que j’aurais à vie… Et de toute manière, soyons honnêtes, qu’est-ce que j'aurais compris de tout cela, à l’âge de 14 ans ? Rien, c’est certain mais, de toute manière, on finira par me le dire… Bien conservée dans mon petit cocon par les médecins et mes parents, il y avait tout de même une chose étrange : tous les membres de ma famille venaient me voir et tous été très attristés, tous me ramenaient des cadeaux. Forcément, moi j’étais joyeuse, mon père m’avait offert le jeu « Harry Potter et le prisonnier d’Azkaban », c’est vous dire, j’étais aux anges ! Ma tante : une ceinture « Temps des cerises ». La classe ! La copine de mon père : un magnifique tee-shirt blanc ! Je ne vous parle pas des magazines, des viennoiseries et de tout le tralala. Pourquoi étais-je autant gâtée ? Pourquoi étais-je si heureuse (oui, j’étais heureuse ! J’avais 14 ans et on me faisait plein de cadeaux !) face à des gens si malheureux ?
Il est 00h31, nous sommes le 12 juillet 2019, et je réalise enfin que je suis tombée malade à l’âge de 14 ans ! Je ne savais pas encore que cela bouleverserait ma vie, et bien sûr, celle de mes parents. C’est justement à eux que je pense en ce moment-même ! Comment fait-on pour vivre avec un enfant malade ? Je peux déjà vous dire que, bien qu’ils étaient séparés, ils ont chacun fait de leur mieux ! En tant que fille unique (heureusement), j’ai été leur priorité ! Certes, il y a eu des moments terribles, des crises d'angoisses, un papa souvent maladroit, une maman peut-être un peu trop portée sur la connaissance de cette maladie… Oui, il y a eu des moments bien plus que difficiles, des moments sans réponse pour personne, des moments, au final incompréhensibles… Une chose est sûre, si je pleure ce soir, c’est pour une raison précise : je me rends compte à quel point mes parents m’ont aimée. Et l’amour, ça efface la maladresse, ça efface la peur, ça efface la rancœur, ça efface la rage et, parfois même, ça permet d’effacer cette fameuse question que nous nous posons tous un jour ou l'autre : Pourquoi moi ? Alors non, il ne faut pas trop en demander, l’amour n’efface pas la maladie ni ses effets, ni ses conséquences irréversibles, ni ses contrecoups sur notre moral !
À cet instant, mon compagnon qui me voit en pleurs (pleurs de joie, de tristesse, de soulagement : c’est fou ce que ça fait du bien d’écrire) depuis je ne sais pas combien d’heures, de minutes et de secondes me demande inlassablement d’arrêter d’écrire. Je vais donc le faire en terminant sur une touche : demander à l’Association Notre sclérose de partager mon lien. Car oui, j’ai un rêve depuis l’adolescence : rêve que vous découvrirez en cliquant sur ce lien.
Nous sommes le 13 juillet, il est 11h30 et je termine mon texte. Alors non, il m’est impossible de tout vous expliquer. Je ne peux résumer treize ans de maladie en quelques mots. Mais, ce n’est pas bien grave, pour deux raisons. La première (et la plus importante) : je m’adresse à vous, vous qui partagez cette même maladie que moi ! Alors oui, vous connaissez ses conséquences ! Oui, vous savez à quel point, elle rend la vie plus difficile ! Parfois, elle nous isole ! Parfois, elle nous pousse à demander de l’aide ! Parfois elle nous donne totalement envie d’abandonner ! Mais, parfois, elle nous donne envie de nous battre et de vaincre ! Car oui, nous aussi nous sommes des individus avec une famille, des amis, des projets, des sentiments et des émotions ! Nous sommes tous des personnes à part entière qui ne se résument pas en un mot : des « sclérosés » ! Je n’aime pas ce mot ! Non seulement, il n’est pas joli mais en plus il fait peur ! Moi, je l’affirme, je suis Délia, une jeune fille de 27 ans qui a vécu beaucoup de moments difficiles, très difficiles, mais je suis surtout une jeune fille qui a un rêve et qui se bat pour le réaliser ! Toutefois, comme vous le découvrirez en cliquant sur ce lien, la sclérose en plaques m’empêche de le réaliser correctement ! J’ai contacté plusieurs associations, plusieurs personnes « importantes » : le maire de ma ville, par exemple, le ministère de la solidarité et de la santé mais il est très difficile d’obtenir de l’aide… Alors, hier soir (12 juillet), je me suis demandé qui mieux que des personnes vivant avec la même maladie que moi pourraient me comprendre ? C’est peut-être douloureux à écrire, parce que mes parents ont toujours été mon principal soutien, mais je pense que, même eux, ne peuvent pas le comprendre aussi bien que vous : comment comprendre une maladie si on ne la vit pas chaque jour ? C’est de cette façon que j’ai décidé d’écrire un mail à l’Association Notre Sclérose et que je me suis permise d’espérer une solidarité entre nous. Non pas entre les « sclérosés », comme je l’ai dit je n’aime vraiment pas ce mot, mais simplement entre NOUS !
Sachez que les montants des dons ne sont pas visibles et qu’il n’y a aucun montant requis ! Une simple participation d’un euro sur le site prouve que des gens me soutiennent ! Cela me permet d’être mise en avant sur leur plateforme !
Au fait, la deuxième raison pour laquelle je résume mes treize années de sclérose en plaques est bien plus agréable : j’ai un second rêve : écrire un livre ! Il racontera notre histoire : celle de ma sclérose en plaques et moi, le cache sur l’œil avec lequel il a été encore plus difficile d’aller à l’école, les changements de traitement pour essayer d’aller toujours mieux (Avonex®, Tysabri®, Gilenya®, Lemtrada®, et on verra pour la suite), les mésaventures, les années d’université loupées à cause de poussées aux jambes, à l’œil gauche et à la main droite mais aussi et surtout cette fierté, celle d’être malade et d’avoir compris une chose essentielle : « La vie, ce n’est pas attendre que l’orage passe, c’est apprendre à danser sous la pluie. » (Sénèque).
Cordialement. »
Par Délia.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
J'ai personnellement lu "sclérose en plaques et talons aiguilles"
que j'ai bien aimé
Et le vôtre serait comment ?