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Le 25 sept. 2014

La sclérose en plaques, par Dolmen12 (avant/maintenant).

« Il faut profiter au mieux
du moment présent et des projets
réalisables à court terme. »

« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma sclérose en plaques (SEP) à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

 AVANT :

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.
À cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1 - Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2 - Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3 - Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4 - Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5 - Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6 - Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7 - Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

MAINTENANT :

1 - Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2 - La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3 - Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4 - Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5 - Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6 - Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'interféron qu'il fallait garder à une température < 8°C. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°C. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7 - La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
À l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12.

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Rediffusion du 20/10/2009.

10 commentaires
01/03/2012 à 21:50 par Didl
Bonsoir à tous,

Avant : je roulais dans une vieille Fiat Punto
Maintenant : j'ai acheté une bombinette qui nécessite des quantités monstrueuses d'essence.

C'est con. Mais ça soulage ;-)
Courage
Didier

01/03/2012 à 12:03 par Hacot
Oui merci à vous tous !

Quand je lis les témoignage j'ai pleins de larmes dans les yeux.

Je pense à vous tous , je pense égoïstement à moi.

Pleins de pensées à vous.
Astrid

26/10/2009 à 11:05 par isa
Cher Dolmen,

N'aie crainte, pas de jugement, surtout pas! Une des choses positives que m'a appris la SEP Ne pas juger, ne pas se fier aux apparences... ;-) Joli témoignage! JE vais moi aussi penser au mien dans ce sens... L'accouchement sera ss doute difficile... ;-)

Bisous

Isa

22/10/2009 à 10:07 par Arnaud - Notre Sclérose
Mais de rien Dolmens12 ! Merci à toi de participer au blog de Notre Sclérose !
Bien à toi,
Arnaud.

22/10/2009 à 10:05 par dolmens12
Merci à tous pour vos commentaires. Ce témoignage, je l'avais en tête depuis le mois de juillet. J'ai attendu la rentrée pour le mettre en ligne. J'avais peur qu'il ne plaise pas, pouvant donner l'impression de mettre en avant mes activités. Bien sûr là n'était pas mon but. J'ai vu par les commentaires que vous avez rédigé que vous l'avez très bien compris. Adrienne la joie de vivre qui apparait dans nos échanges n'est qu'une façade. La fatigue fait plutôt ressortir mon tempérament dépressif dans la vie de tous les jours. Ce sont nos échanges fréquents qui me mettent du baume au coeur et m'aident à supporter un sort qui nous est commun et que nous sommes en obligation de subir. Le blog nous offre le moyen d'endurer notre mal avec le moins de désagrément possible. Et pour cela je tiens à remercier l'association et surtout Arnaud pour son omniprésence à nos côté et pour la motivation qu'il nous transmet.

21/10/2009 à 14:36 par Sep à moi
Je me suis reconnu dans beaucoup de tes témoignages!

Courage !

Fred

21/10/2009 à 13:15 par annabelle
super démarche, de quoi faire réaliser que la SEP chamboule tout, vraiment tout...
bises de soutien Didier

21/10/2009 à 12:42 par Adrienne/handiady
Coucou toi!On se parle quotidiennement sur facebook, au moins la SEP n'a pas de prise là dessus!
Les deuils, nombreux et multiples...Les parades aussi. Ce que tu écris m'émeut beaucoup, je prépare mon texte! Gros bisous,je te connais par ton humour, tes photos et ta joie de vivre!!!

21/10/2009 à 11:11 par Kléolia
Kikou Dolminou °)

Je sais que les deuils prématurés sont une obligation de plus dans notre cas...
Le deuil existe et C la vie mais pas aussi précocement, quand on a 20 ans et que l'on a soi-disant la vie devant nous et tt plein de projets !
A 40 on ne peut même plus faire ce que beaucoup font encore à 80...

L'énumération serait bien trop longue quant aux Injustices créés par cette Saleté En Puissance mais une chose est sûre C que je ne gaspille plus une seconde de ma vie à passer à côté d'un moment de plaisir et de joie !

CARPE DIEM A TOI ET A TOUS même si ce n'est pas toujours évident comme en ce moment avec, en plus, l'automne qui s'installe !
Bises de courage l'ami !!!

21/10/2009 à 09:19 par Clalis
Bonjour Dolmens,

Super ton témoignage qui définit bien ce que l'on pouvait faire avant et maintenant. Comme toi j'adorais faire le marché le dimanche matin, mais c fini. Enfin il faut se soutenir et courage à nous tous. La recherche avance et j'espère va finir par trouver un médicament pour nous tous.
Bisous à toi et à bientôt sur le blog ou FB.

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