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Le 10 août 2019
La sclérose en plaques, par Émie.
« Je n’accepte pas encore
tout à fait ma maladie,
mais ça viendra… »

« Bonjour,

Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour…

Ma sclérose en plaques s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans.
Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi.
De retour chez moi, je décide d'aller travailler le lendemain, malgré cette tâche. Employée dans un EHPAD en tant qu'aide-soignante, je croise un médecin venant consulter une résidente et je lui parle de ma tache à l'œil en lui disant que celle-ci s'élargit de plus en plus et que cela me gêne vraiment. Il décide de me consulter et me dit d'aller aux urgences voir un ophtalmologue. Il me fait quitter mon poste.
Dans l'heure qui suit, un ophtalmo me prend en rendez-vous et me fait tous les examens. Il me dit, sans me donner plus explication : « Je vous envoie faire une IRM cérébrale ». J'angoisse…
Après l'IRM cérébrale, l'ophtalmo me dit de rentrer dans son bureau et m'annonce mot pour mot : « Je vous envoie voir un neurologue en urgence au CHU, il faut traiter. C'est une sclérose en plaques. » …Euuuuuhhhh…
Je passe par tous les états, cette phrase tourne en boucle dans ma tête, je me pose plein de questions, je suis très stressée. Personne n’est là pour m'accompagner dans cette épreuve. C'est lourd à porter seule, une telle annonce. Je pleure jusqu’à ne plus le pouvoir.
Arrivée au CHU, je vois un interne qui me dit, en essayant de me rassurer : « Mademoiselle, on ne peut pas diagnostiquer une sclérose en plaques juste avec une IRM ».
Il me dit qu'il va me garder, il n'y a plus de place dans le service de neurologie. Au bout d'une heure, on me trouve un lit dans le service neurologie gériatrique. Je me retrouve dans une chambre avec une dame d'un certain âge ayant des problèmes neurologiques (elle pousse des cris).
Je suis restée 7 jours hospitalisée, j'ai vu interne sur interne qui me faisaient faire les mêmes exercices. Au bout du cinquième jour, on décide enfin de me traiter par perfusion de cortisone. Le sixième jour, idem, cortisone. Au bout de six jours, je n'avais dormi que huit heures, car il m’était impossible de dormir avec ces cris qui résonnaient dans le couloir, mais aussi avec l'angoisse de savoir véritablement ce que j'avais. Chaque matin, je disais aux internes que je voulais dormir, que je n’en pouvais plus, que j’étais épuisée… je pleurais… je voulais juste fermer les yeux. Il décide de me donner du Xanax® et un somnifère. Malgré ça, je n'arrive toujours pas à dormir. Le sixième jour, à 21 heures, épuisée, je sors de ma chambre et demande à une infirmière de me faire dormir dans une chambre seule. Il y en avait une de disponible, au fond du couloir pour les hospitalisations de jour. Sinon, un brancard dans le couloir. J'étais prête à tout pour dormir ne serait-ce que 5 heures d'affilées.
Elle me répond : « Vous n'êtes pas à l’hôtel, retournez dans votre chambre ». Je sors dehors fumer une cigarette. Je remonte en pleurs car je me sens épuisée et incomprise. Je décide de faire mes affaires pour rentrer chez moi, pour dormir ! L'infirmière me traite d’hystérique, me dit que si je pars ça sera considéré comme une fugue, qu'il faut que je signe une décharge à l'interne. Il est 2 heures du matin et l’interne me dit qu'il me faut absolument la troisième perfusion de cortisone, qu'il me comprend mais qu'il ne comprend pas son équipe soignante et qu'il va faire remonter ça à sa hiérarchie.

Le lendemain, j'y retourne pour ma troisième perfusion. Je revois le neurologue qui s'excuse pour ce qu’il s'est passé. Il me convoque une semaine plus tard pour une ponction lombaire. Celle-ci confirmera la sclérose en plaques. Ce très bon neurologue, a su m'accompagner, me comprendre, m'écouter et me rassurer. Je ne le remercierai jamais assez.
Depuis, j'ai fait 4 poussées qui ont toutes touché le nerf optique. Mon premier traitement* était Extavia® mais comme j’ai fait 2 poussées sous ce traitement, mon neurologue décide de me mettre sous Tecfidera®. Une horreur* pour moi, j’ai trop d'effets secondaires…
J'apprends que mon neurologue arrête ses consultations pour faire des conférences sur la sclérose en plaques et que je vais être suivie par des internes. Je décide d’aller en clinique car je refuse d'être un cobaye aux yeux des internes (je sais bien qu'il faut qu’ils apprennent, mais je n'accepte pas ma maladie : alors devoir à chaque fois répéter ce qui m'est arrivé et refaire les mêmes exercices, non merci).
Mon nouveau neurologue (un remplaçant) me met sous Aubagio®. Il me conseille l’un de ses confrères dans une autre clinique et me fait comprendre que pour accepter ma maladie, il faut déjà que le courant passe entre moi et mon neurologue. Je l'écoute, prends rendez-vous avec l'appui de mon médecin traitant. Pas de rendez-vous sous 3 mois, je décide d'attendre. Je ne supporte pas mon nouveau traitement* : perte de cheveux, perte d'appétit, angine, bronchite, sinusite… la totale. J’ai des fourmillements dans les jambes, je suis épuisée et désespérée… je décide de l'arrêter.

Plus tard, je trouve un neurologue en or qui me comprend, m'écoute, me laisse choisir, m'accompagne… Je suis désormais sous Copaxone®, je débute ce traitement et je croise les doigts pour que tout se passe bien. Voilà, un peu plus de 2 ans se sont écoulés, j’ai de l’espoir et me force à aller de l’avant.
Je n’accepte pas encore tout à fait ma maladie, mais ça viendra… Cela fait du bien parfois de se livrer…

Bon courage a tous. »

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Par Émie.

Rediffusion du 10/10/2016.

12 commentaires
10/10/2016 à 19:29 par Yves
Bonjour et bon courage à toi aussi Émie.
Je confirme que délivrer son expérience de ce brusque changement de vie est essentiel.
Yves

11/10/2016 à 16:57 par festino
bonjour emie sa c passer comme toi sa va faire11 ans je l ai cette maladie

11/10/2016 à 17:00 par festino
et c vrai sa fait du bien t en perler personne nous ecoute

11/10/2016 à 17:00 par festino
et c vrai sa fait du bien t en perler personne nous ecoute

11/10/2016 à 17:00 par festino
et c vrai sa fait du bien t en perler personne nous ecoute

11/10/2016 à 17:00 par festino
et c vrai sa fait du bien t en perler personne nous ecoute

12/10/2016 à 15:53 par Mary-Jeanne
Nous somme tous dans le même bâteau, la même galère, qui est de plus en plus dure à gérer même avec tout le courage du monde. Amicalement à tous (je suis diagnostiquée depuis le 2 février 99)

12/10/2016 à 15:54 par Mary-Jeanne
idem pour moi, courage n'est pas le bon mot à dire mais je n'en trouve pas d'autre tellement c'est dur...

12/10/2016 à 15:55 par Mary-Jeanne
Tu as bien raison, personne ne nous comprend, personne n'essaye de nous comprendre, heureusement que nous sommes tous, nous sépiens unis... Merci à tous d'être là

12/10/2016 à 16:02 par Mary-Jeanne
Bonjour chère Emilie, j'ai lu ton récit avec beaucoup d'attention, disons que ma route est semblable à la tienne. J'ai la forme de sep dite secondaire progressive, donc jamais de poussée mais jamais de répit non plus, mon état se dégrade petit à petit, je suis diagnostiquée depuis février 1999, j'ai aussi mis du temps à "accepter" cette maladie si sournoise et tellement dure à vivre. Je ne sais te dire que ce mot (que je n'aime pas !) courage... Amicalement, ainsi qu'à vous tous atteints de cette sep qui décide de tout à notre place...

07/06/2018 à 11:32 par Juliette
Bonjour Emilie,

Ton témoignage est touchant comme tout ceux qui se trouvent ici sur la communauté.. Tu me donne un peu de courage pour écrire à mon tour mon histoire .. Bon courage !

01/11/2019 à 12:09 par Fat
Bonjour , j'ai lu attentivement ton témoignage et je me suis reconnue dans toutes tes étapes de cette douloureuse découverte de la maladie.
Suite à une forte douleur à mon œil droit avec une photophobie accompagnée d'une fatigue inhabituelle je consulte mon médecin traitant qui m'envoie chez l'ophtalmologue qui m'envoie chez le neurologue bref un cauchemar et le coup de massue tombe : SEP
Étant Infirmiere je m'y attendais car la névrite optique présageait la SEP .
Bref je décide de prendre un des ttt qui aurait levmpins d'effets secondaires : AUBAGIO comme me l'a conseillé mon neuro . Et depuis j'ai de violentes céphalées derrière la tête à en pleurer la nuit car elles ne cèdent pas aux antalgiques, ni aux anti inflammatoires ! Un cauchemar à devenir folle ! Je suis encore plus fatiguée du coup et cela commence à me déprimer . J'essaye de garder le moral , de reprendre le sport , mon boulot mais cette douleurs H24 m'épuise , c'est le ttt ou la maladie je ne sais plus quoi en penser . J'encaisse et attend le cap des 6 mois d'Aubagio avant de changer éventuellement de ttt . Et toi supportes tu l'Aubagio ?
En tout cas je te souhaite plein de joie et de courage car celle maladie nous apprendra à être plus fort .
Amicalement

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