La sclérose en plaques, par Émie.

« Bonjour, Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour… Ma sclérose en plaques s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans. Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi. De retour chez moi, je décide d'aller travailler le lendemain, malgré cette tache. Employée dans un EHPAD en tant qu'aide-soignante, je croise un médecin venant consulter une résidente et je lui parle de ma tache à l'œil en lui disant que celle-ci s'élargit de plus en plus et que cela me gêne vraiment. Il décide de me consulter et me dit d'aller aux urgences voir un ophtalmologue. Il me fait quitter mon poste. Dans l'heure qui suit, un ophtalmologue me prend en rendez-vous et me fait tous les examens. Il me dit, sans me donner plus explication : « Je vous envoie faire une IRM cérébrale ». J'angoisse… Après l'IRM cérébrale, l'ophtalmologue me dit de rentrer dans son bureau et m'annonce mot pour mot : « Je vous envoie voir un neurologue en urgence au CHU, il faut traiter. C'est une sclérose en plaques. » …Euuuuuhhhh… Je passe par tous les états, cette phrase tourne en boucle dans ma tête, je me pose plein de questions, je suis très stressée. Personne n’est là pour m'accompagner dans cette épreuve. C'est lourd à porter seule, une telle annonce. Je pleure jusqu’à ne plus le pouvoir. Arrivée au CHU, je vois un interne qui me dit, en essayant de me rassurer : « Mademoiselle, on ne peut pas diagnostiquer une sclérose en plaques juste avec une IRM ». Il me dit qu'il va me garder, il n'y a plus de place dans le service de neurologie. Au bout d'une heure, on me trouve un lit dans le service neurologie gériatrique. Je me retrouve dans une chambre avec une dame d'un certain âge ayant des problèmes neurologiques (elle pousse des cris). Je suis restée 7 jours hospitalisée, j'ai vu interne sur interne qui me faisaient faire les mêmes exercices. Au bout du cinquième jour, on décide enfin de me traiter par perfusion de cortisone. Le sixième jour, idem, cortisone. Au bout de six jours, je n'avais dormi que huit heures, car il m’était impossible de dormir avec ces cris qui résonnaient dans le couloir, mais aussi avec l'angoisse de savoir véritablement ce que j'avais. Chaque matin, je disais aux internes que je voulais dormir, que je n’en pouvais plus, que j’étais épuisée… je pleurais… je voulais juste fermer les yeux. Il décide de me donner du Xanax® et un somnifère. Malgré ça, je n'arrive toujours pas à dormir. Le sixième jour, à 21 heures, épuisée, je sors de ma chambre et demande à une infirmière de me faire dormir dans une chambre seule. Il y en avait une de disponible, au fond du couloir pour les hospitalisations de jour. Sinon, un brancard dans le couloir. J'étais prête à tout pour dormir ne serait-ce que 5 heures d'affilées. Elle me répond : « Vous n'êtes pas à l’hôtel, retournez dans votre chambre ». Je sors dehors fumer une cigarette. Je remonte en pleurs car je me sens épuisée et incomprise. Je décide de faire mes affaires pour rentrer chez moi, pour dormir ! L'infirmière me traite d’hystérique, me dit que si je pars ça sera considéré comme une fugue, qu'il faut que je signe une décharge à l'interne. Il est 2 heures du matin et l’interne me dit qu'il me faut absolument la troisième perfusion de cortisone, qu'il me comprend mais qu'il ne comprend pas son équipe soignante et qu'il va faire remonter ça à sa hiérarchie. Le lendemain, j'y retourne pour ma troisième perfusion. Je revois le neurologue qui s'excuse pour ce qu’il s'est passé. Il me convoque une semaine plus tard pour une ponction lombaire. Celle-ci confirmera la sclérose en plaques. Ce très bon neurologue, a su m'accompagner, me comprendre, m'écouter et me rassurer. Je ne le remercierai jamais assez. Depuis, j'ai fait 4 poussées qui ont toutes touché le nerf optique. Mon premier traitement* était Extavia® mais comme j’ai fait 2 poussées sous ce traitement, mon neurologue décide de me mettre sous Tecfidera®. Une horreur pour moi, j’ai trop d'effets secondaires*… J'apprends que mon neurologue arrête ses consultations pour faire des conférences sur la sclérose en plaques et que je vais être suivie par des internes. Je décide d’aller en clinique car je refuse d'être un cobaye aux yeux des internes (je sais bien qu'il faut qu’ils apprennent, mais je n'accepte pas ma maladie : alors devoir à chaque fois répéter ce qui m'est arrivé et refaire les mêmes exercices, non merci). Mon nouveau neurologue (un remplaçant) me met sous Aubagio®. Il me conseille l’un de ses confrères dans une autre clinique et me fait comprendre que pour accepter ma maladie, il faut déjà que le courant passe entre moi et mon neurologue. Je l'écoute, prends rendez-vous avec l'appui de mon médecin traitant. Pas de rendez-vous sous 3 mois, je décide d'attendre. Je ne supporte pas mon nouveau traitement* : perte de cheveux, perte d'appétit, angine, bronchite, sinusite… la totale. J’ai des fourmillements dans les jambes, je suis épuisée et désespérée… je décide de l'arrêter**. Plus tard, je trouve un neurologue en or qui me comprend, m'écoute, me laisse choisir, m'accompagne… Je suis désormais sous Copaxone®, je débute ce traitement et je croise les doigts pour que tout se passe bien. Voilà, un peu plus de 2 ans se sont écoulés, j’ai de l’espoir et me force à aller de l’avant. Je n’accepte pas encore tout à fait ma maladie, mais ça viendra… Cela fait du bien parfois de se livrer… Bon courage a tous. » Par Émie. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. **Note de Notre Sclérose : ne stoppez pas votre traitement sans en parler à votre neurologue. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.