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Le 14 juin 2010

La sclérose en plaques, par Émilie.

« 9 mois de pure tranquillité
face à la sclérose en plaques. »

La grande étape de ma vie !

« Bonjour,

J'ai témoigné il y a un peu plus d'un an et demi, j'ai arrêté mon traitement Tysabri® en juillet 2008 pour vivre et concrétiser le projet de « notre vie », fonder une famille !!!

Cette nouvelle étape dans mon parcours a rencontrer quelques difficultés, reprise du travail à temps plein en janvier 2009, une hiérarchie en face qui ne me croit pas quand je lui dis que je suis malade, fatiguée, je m'accroche tant que je peux... pour m'entendre dire « on dirait que tu n'es pas malade »… Alors là c'est bon, je suis fatiguée, recommence à chuter... le bébé qui n'arrive pas... en juin je dis STOP... hospitalisation, 3 bolus de cortisone, 1 mois d'arrêt, constitution du dossier de travailleur handicapé et reprise à mi temps thérapeutique.

Et là, je tombe enceinte... plus rien, plus de fatigue inexpliquée, plus d'engourdissements… 9 mois de pure tranquillité face à la sclérose en plaques… mais 4 mois de nausées, 3 mois ou je ne digère plus rien, du mal à me déplacer car manque d'oxygène, mais le plus beau je sens le bébé qui bouge !!!! (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse).

Je me renseigne sur l'"après accouchement" pour minimiser le risque de poussées et décide d'accoucher sans péridurale car ça dure moins longtemps, sur le côté pour protéger le périnée et surtout allaiter car d'après une étude canadienne, l'ocytocine protège encore des poussées car elle évite une chute trop rapide des hormones liés à la grossesse…

Le 18 mars, je donne naissance d'un magnifique petit garçon, sans péridurale mais pas sur le côté.

Aujourd'hui, mon petit loup a presque 3 mois, j'ai eu des moments de grosse fatigue, des engourdissements quand la fatigue est intense à cause d'une sciatique, mais je me suis accrochée et là j'allaite toujours mon petit loup. Les engourdissements se font de plus en plus discrets… j'ai mon statut de travailleur handicapé, pour que ma hiérarchie me prenne enfin au sérieux.

Je revois le neuro le 1er juillet pour effectuer un point et reprendre le traitement pour la rentrée, mais aussi voir si je vaccine mon petit loup contre l'hépatite B.

Je reprendrai le travail en septembre ; je vis toujours au jour le jour, reste terre à terre, la « positive attitude » et je vis le plus beau rêve de ma vie... Je remercie mon compagnon qui fait abstraction de la maladie et a accepté de fonder une famille avec moi, mes parents qui sont toujours là dans les durs et les bons moments, mes copines qui me soutiennent dans mon nouveau métier de maman malade et tout simplement la vie qui me laisse tranquille avec la sclérose en plaques en ces merveilleux instants...

Je sais qu'elle est tapis dans l'ombre et attend son heure pour venir me rendre une petite visite, mais après 5 ans de maladie, je gère mon stress et ma fatigue qui font que ses incursions. Ces dernières sont un peu moins violentes qu'au début. J'ai appris à m'écouter et à dire STOP, et surtout au niveau du travail à ne plus culpabiliser car je suis tout à fait remplaçable et absolument pas indispensable. Une fois que j'ai compris cela tout est devenu plus zen !

Je remercie Arnaud, l'association Notre sclérose pour tout et pense bien à vous toutes et tous... »

Par Emilie.

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13 commentaires
27/06/2010 à 15:28 par Martine
bravo ! bravo ! je souhaite très sincèrement tout le bonheur du monde à ta petite famille !

amitiés !

Martine

15/06/2010 à 09:31 par Sep à moi
Toutes mes félicitations et du bonheur !

14/06/2010 à 22:52 par moody
félicitations, très belle expérience et prise de conscience !

14/06/2010 à 22:42 par emilie
Merci Carolili3838 et Nabelle !!
et oui l'optimisme a toujours été présent avant et après la maladie !!! mais aussi avec de grands moments de solitude et de remise en question.

14/06/2010 à 21:47 par Annabelle
Bonjour Emilie !
quel témoignage plein de sincérité et d'optimisme !
gérer la maladie, la maternité, la vie de couple et le boulot, ça en fait du travail, que tu dois accomplir avec brio. Chapeau et tout plein de bonheur pour toi, ton p'tit loup et ta famille.
bizouilles !
Nabelle

14/06/2010 à 16:44 par carolili38
Quel beau témoignage !!!
Félicitations et tout plein de bonheur avec votre petit bout...
Bizzz

14/06/2010 à 12:03 par émilie
Merci pour vos messages !!
Prenez bien soin de vous

14/06/2010 à 10:57 par Adrienne/Handiady
Merveilleux témoignage, merci et belle vie à toi avec ta petite famille! BIZ!

14/06/2010 à 10:03 par Arielle
Bonjour Emilie,

Et bien, bravo pour la naissance et pour les décisions prises.
Ce que tu racontes, je l'ai moi même vécu : hiérarchie qui ne me croyait pas alors dépôt d'un dossier à la Cotorep. Puis mi-temps thérapeutique et aujourd'hui rupture à l'amiable avec mon employeur.
Maintenant, je suis grand-mère d'une petite fille de 4 mois et je suis même arrivée à la garder tte une semaine.
Positive attitude, la vie est longue et pleine de surprises.

14/06/2010 à 09:44 par guimauve
bravo !
jeune maman sep aussi, je te félicites pour le chemin parcouru...et te souhaite d'aller encore très loin avec ta petite famille !
bzzzz

14/06/2010 à 09:29 par anza
La positive attitude exact !

14/06/2010 à 08:56 par Clalis
Bonjour Emilie,

Félicitations pour ton petit loup. Profite bien, le temps passe à une vitesse !! J'espère que cette saloperie de sep va te lâcher un peu. C'est bien aussi que tu es fait le nécessaire pour ton boulot. Je suis sûr que maintenant c compris. Bisous et bonne chance.

14/06/2010 à 08:39 par nicole
toutes mes félicitations à toi Emilie et à ta petite famille, c'est magique un enfant et ca donne des ailes alors prenez votre envol à trois et surtout pas de panique tu vas avoir des hauts et des bas mais visiblement tu es bien entourée et je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous les trois

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