La sclérose en plaques, par Émilie.

La grande étape de ma vie ! « Bonjour, J'ai témoigné il y a un peu plus d'un an et demi, j'ai arrêté mon traitement Tysabri® en juillet 2008 pour vivre et concrétiser le projet de « notre vie », fonder une famille !!! Cette nouvelle étape dans mon parcours a rencontrer quelques difficultés, reprise du travail à temps plein en janvier 2009, une hiérarchie en face qui ne me croit pas quand je lui dis que je suis malade, fatiguée, je m'accroche tant que je peux... pour m'entendre dire « on dirait que tu n'es pas malade »… Alors là c'est bon, je suis fatiguée, recommence à chuter... le bébé qui n'arrive pas... en juin je dis STOP... hospitalisation, 3 bolus de cortisone, 1 mois d'arrêt, constitution du dossier de travailleur handicapé et reprise à mi temps thérapeutique. Et là, je tombe enceinte... plus rien, plus de fatigue inexpliquée, plus d'engourdissements… 9 mois de pure tranquillité face à la sclérose en plaques… mais 4 mois de nausées, 3 mois ou je ne digère plus rien, du mal à me déplacer car manque d'oxygène, mais le plus beau je sens le bébé qui bouge !!!! (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse). Je me renseigne sur l'"après accouchement" pour minimiser le risque de poussées et décide d'accoucher sans péridurale car ça dure moins longtemps, sur le côté pour protéger le périnée et surtout allaiter car d'après une étude canadienne, l'ocytocine protège encore des poussées car elle évite une chute trop rapide des hormones liés à la grossesse… Le 18 mars, je donne naissance d'un magnifique petit garçon, sans péridurale mais pas sur le côté. Aujourd'hui, mon petit loup a presque 3 mois, j'ai eu des moments de grosse fatigue, des engourdissements quand la fatigue est intense à cause d'une sciatique, mais je me suis accrochée et là j'allaite toujours mon petit loup. Les engourdissements se font de plus en plus discrets… j'ai mon statut de travailleur handicapé, pour que ma hiérarchie me prenne enfin au sérieux. Je revois le neuro le 1er juillet pour effectuer un point et reprendre le traitement pour la rentrée, mais aussi voir si je vaccine mon petit loup contre l'hépatite B. Je reprendrai le travail en septembre ; je vis toujours au jour le jour, reste terre à terre, la « positive attitude » et je vis le plus beau rêve de ma vie... Je remercie mon compagnon qui fait abstraction de la maladie et a accepté de fonder une famille avec moi, mes parents qui sont toujours là dans les durs et les bons moments, mes copines qui me soutiennent dans mon nouveau métier de maman malade et tout simplement la vie qui me laisse tranquille avec la sclérose en plaques en ces merveilleux instants... Je sais qu'elle est tapis dans l'ombre et attend son heure pour venir me rendre une petite visite, mais après 5 ans de maladie, je gère mon stress et ma fatigue qui font que ses incursions. Ces dernières sont un peu moins violentes qu'au début. J'ai appris à m'écouter et à dire STOP, et surtout au niveau du travail à ne plus culpabiliser car je suis tout à fait remplaçable et absolument pas indispensable. Une fois que j'ai compris cela tout est devenu plus zen ! Je remercie Arnaud, l'association Notre sclérose pour tout et pense bien à vous toutes et tous... » Par Emilie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).