La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 28 févr. 2018
La sclérose en plaques, par Fanny.
« J'ai l'impression d'évoluer
dans un monde de non-dits »

« Bonjour,

Je m'appelle Fanny, je vais bientôt fêter mes 27 ans et j’ai eu la confirmation de mon diagnostic de SEP il y a maintenant 4 semaines.
Ma première poussée remonte à l'année dernière…

J'avais perdu toute sensibilité, du crâne jusqu'au bout des doigts, du côté droit, et j'avais beaucoup de mal à utiliser mon bras. Il fonctionnait encore mais c'était épuisant. Les médecins ont tout d'abord pensé à une névralgie, et ont mis près de 2 mois avant de m'envoyer passer une IRM qui a révélé les fameuses taches blanches.
Du coup, rendez-vous chez un neurologue qui m'a expliqué que, oui c'était caractéristique d'une SEP, mais qu'il ne fallait pas faire de conclusion hâtive pour autant. Des épisodes uniques, on en voit souvent ! J'ai donc enchaîné avec une ponction lombaire, un bilan sanguin complet (35 tubes de prélevés, je n'avais jamais vu ça !) et trois jours de bolus de cortisone. Cela m'a beaucoup aidé et j'ai récupéré à 100% dans les mois qui ont suivi.

Depuis, j'ai régulièrement passé des IRM de contrôle pour vérifier l'évolution de la maladie (tout en continuant à dire que le diagnostic n'était pas posé…). Aucune nouvelle tache n'était à déplorer jusqu'à il a 4 semaines où le neurologue m'a annoncé que je pouvais maintenant bénéficier d'un 100% pour la sécu et qu'il allait falloir qu'on parle traitement de fond.
Et là, je vous avoue que je suis un peu perdue… Il faut d'une part que je digère la confirmation du diagnostic (même si je m'en doutais, je continuais à espérer que ce ne soit qu'un épisode unique…) et d'autre part, que je décide du traitement. Ça fait beaucoup. Il m'a expliqué que j'avais trois traitements possibles (les interférons, la Copaxone® ou un petit nouveau qui se prend en comprimé, deux fois par jour) et que lui ne pourrait pas choisir pour moi, car chacun réagit différemment. C'est à moi de choisir en fonction de l'impact du traitement sur mon quotidien, des effets secondaires que je suis prête à supporter, etc… Mais concrètement, comment choisir ?
Je suis preneuse de vos expériences sur ces 3 traitements : est-ce difficile de se piquer régulièrement ? Les impressions d'état grippal s'estompent-elles ? La douleur est-elle différente entre une injection sous-cutanée ou intramusculaire ? Les traitements fonctionnent-ils vraiment ? Le nouveau traitement en comprimés me semble plus facile, mais le peu de recul sur le médicament m'angoisse... et puis, il rend impossible tout projet de grossesse, ce qui est difficile à concevoir pour la jeune fille que je suis.

Toutes ces questions sont sans doute un peu stupides... mais je débute dans la maladie et j'ai beaucoup de mal à trouver ces informations auprès du monde médical. Depuis le début de mon histoire, j'ai l'impression d'évoluer dans un monde de non-dits où, moins on nous en dit, mieux c'est.  Alors, si l'un d'entre vous peut m'éclairer et m'aider dans ma décision, je suis preneuse !

Merci d'avance pour votre aide et surtout, bon courage à tous. »

Par Fanny.

Rediffusion du 02/06/2014.

24 commentaires
02/06/2014 à 09:59 par Arielle
Bonjour Fanny,

Effectivement chaque personne réagit différemment. Pour ce qui me concerne, le premier traitement de fond a bien fonctionné, près de 10 ans que je me pique à la copaxone et plus de poussée. Ce qui est sympa, c'est qu'au bout d'un certain temps, disons qqs mois de traitement régulier, on peut faire des pauses de qqs jours, car selon mon neurologue, c'est un médoc qui fonctionne par imprégnation, donc qqs jours de vacances sans piqures, c'est sympa. En revanche, mais je ne sais pas si ça concerne tt le monde , j'ai eu des épisodes très désagréables après certaines piqures, des malaises violents mais seulement environ une dizaine en 10 ans, alors je me pique plutôt le soir quand mon mari est là.
Sinon, se piquer, ce n'est pas bien difficile, maintenant je me vaccine tous les ans contre la grippe.
Maintenant,à toi d'essayer et de changer si ça ne te convenait pas, tu seras toujours la meilleure juge, meilleure que ton neuro.
Pour conclure, je te souhaite bon courage.Voilà plus de 20 ans que j'ai été diagnostiquée et malgré tout que j'ai eu une belle vie, quasi normale.Bien à toi, Arielle

02/06/2014 à 11:37 par Nathalie
Bonjour Fanny,

Pourriez vous que l'on discute en privé je vous donne mon adresse email pour discuter.

Merci d'avance.

Nathalie

02/06/2014 à 14:55 par magali
bonjour fanny je viens te raconté mon parcours, mon opinion pas facile d apprendre que l on est malade!!! pour moi voila 4 ans que je suis malade première poussée névrite optique juin 2010 j ai donc refait une irm 3 mois plus tard et bingo une tache en plus donc commencé traitement novembre 2010 !!! j ai choisi avonex 1 piqure la semaine(je la fait tout les dimanche soir) mon mari me la fait car moi je n y arrive pas!!! mais c est tres facile a faire et pas trop douloureux faut dire que je prend la facilité car mon mari ça ne le dérange pas!!! je vais bien!!! il me va plutot bien comme dit ma neuro et c est vrai les medicaments par voie oral a l air plus simple mais on a moi de recul a long terme!!! et surtout si tu desir avoir des enfants et a l heure actuelle on peut meme faire une grossesse sous avonex donc pas trop toxique d apres ma neuro!!! jai une petite fille qui vient d avoir 6 ans et mon desir d un deuxieme est tres present mais mon mari ne veut pas!!! j ai 33 ans et travail a mi temps tres important de te reposé conseil que je te donne !!! a bientot en esperant que je t ai éclaircie un peu car au debut on est perdu et c est normal.

02/06/2014 à 15:50 par Cyril
Bonjour Fanny,

Ça fait un peu plus d'un an qu'on m'a diagnostiqué cette clandestine.
Je suis sous interferon via rebif. 3 fois par semaine, les lundi, mercredi et vendredi. Un paracétamol, une heure avant et un ibuprofene trois heures après.
Si j'oublie le deuxième, le lendemain, je suis cassé.
J'ai failli changé en début d'année mais tout compte fait je suis resté la dessus. (vu les effets secondaires)
Bon courage, et seul toi à la réponse.

Cyril

02/06/2014 à 16:12 par Martine
Bonjour Fanny,
J'ai 65 ans, et la sclérose en plaques depuis l'âge de 43 ans, j'ai pris Avonex depuis le début car j'avais des poussées tous les 3 mois, et ce médicament venait de sortir... il m'a permis de passer à une poussée par an pendant 19 ans mais je faisais faire la piqûre par un infirmier, ma SEP se limitait à des impressions sensitives. Je l'ai arrêté maintenant car depuis 3 ans, je suis en phase secondairement progressive et légèrement handicapée pour marcher (cannes anglaises) j'ai l'espoir d'une stabilisation !
Pour revenir à l'Avonex, il faut prendre du paracétamol avant la piqûre (qui n'est pas douloureuse)au début, pour éviter l'impression grippale mais ça passe très vite. J'ai essayé aussi Copaxone mais ça ne me convenait pas.
Cette maladie ne m'a pas empêchée de travailler jusqu'à la retraite. J'ai eu deux enfants mais des années avant le début de la maladie et heureusement, ce n'est pas héréditaire !
Nous sommes tous différents et la SEP peut très bien s'arrêter
donc, vis ta vie le mieux possible en essayant de ne pas y penser !
Je te souhaite bon courage !
Martine

02/06/2014 à 20:05 par clémence
Salut fanny,
Je me retrouve dans tes questions, voilà pile 1 an que j'ai été diagnostiqué (je n'ai toujours pas réussi a temoigner)et je commence tout juste à avoir des réponses à mes nombreuses questions (projets perso, travail, vie quotidienne et surtout quel avenir). Je suis sous copaxone depuis 1 an, mes derniers irm sont stables, pas de nouvelles taches. Sincèrement, je ne sais pas quels vrais impacts à ce traitement sur le corps sur le long terme mais pour l'instant pas de nouvelles poussées. Le plus difficile ce n'est pas de se faire soi même la piqûre, c'est ce que ça représente au début, ça nous confronte à la maladie alors qu'on est encore dans le déni, pour moi ça a été brutal. Malheureusement, tu vas devoir y être confronté peut importe le traitement que tu choisiras. J'ai eu plusieurs effets secondaires pas très sympatiques après ils diffèrent selon les personnes. Finalement, je m'y suis habitué et il y a un bon suivi avec le programme "infirmière:(je ne sais pas si on t'a expliquer).
Je pense qu'il faut que tu choisisses ce que tu sens le mieux et ensuite tu verras comment ton corps réagit. Il est important que tu es confiance en ton neurologue, qu'il soit à ton écoute et que tu puisses lui poser toutes les questions. Moi j'ai du en changer car aucune empathie et aucun conseils.
N'hésites pas si te poses d'autres questions ou si tu veux juste parler, je sais à quel point il est difficile de se sentir comprise, même si on est entouré des gens qui nous aime on se sent bien seul dans ce bateau!
Bon courage et (je ne sais pas si c'est un peu tôt) Kiffe ta life! Ma devise : tant que je peux courir je galope! !
Clémence

02/06/2014 à 20:37 par Pauline
Bonjour Fanny , n hésite pas a venir vers moi par Mail, j'ai 28 ans et même galère que toi , j attends ton message

03/06/2014 à 14:43 par Fanny
Merci à tous pour vos commentaires qui m'aident beaucoup.

Ma décision n'est toujours pas prise (et je pense que j'hésiterai jusqu'au dernier moment : verdict le 24 juin !), mais ça fait du bien de se sentir comprise. Comme le disait Clémence, même si on est bien entourée, on se sent toujours un peu seule dans cette galère...

Encore merci à tous !

04/06/2014 à 14:04 par Fanny
Bonjour Pauline,

Avec plaisir pour échanger avec toi par mail, par contre je n'y ai pas accès car tu ne l'as pas renseigné en laissant ton commentaire. Du coup, n'hésite pas à me joindre de ton côté via mon mail !

A bientôt ++

05/06/2014 à 12:23 par pauline
paulineg@live.fr

06/06/2014 à 13:14 par sophie
Bonjour Fanny,
J'ai été diagnostiquée il y a 6 ans et comme toi on m'a laissé seule devant le choix d'un traitement...A l'époque il n'y avait pas de traitement par voie orale, j'ai donc choisi la Copaxone car j'avais peur des effets secondaires des interférons.
Voilà donc 6 ans que je me pique tous les jours et pas une poussée ! Je vis tout à fait normalement et élève mes trois enfants sans problème.
Bien sûr certains jours j'en ai marre de cette satanée seringue et des marques que les injections finissent par laisser, mais je n'ai jamais eu de malaise, ni de réaction allergique.
Il faut savoir que c'est le seul traitement pour lequel on est certain qu'il n'y aucun effet secondaire, même après 20 ans.
Mais maintenant que Tecfidera est sorti, j'avoue que je suis tentée d'abandonner les aiguilles...reste cependant la question des effets secondaires qu'on ne connait pas bien.
En bref, si l'injection quotidienne sous cutanée (donc facile à faire soi même) ne te fait pas peur je te recommande Copaxone, au moins tant que l'on n'en sait pas plus sur l'autre médicament par voie orale. Il sera toujours temps de changer de traitement s'il s'avère sûr...
N'ai pas peur, tu vois nous sommes aussi nombreux à rester longtemps (très longtemps) en forme et a mener une vie normale.
Pour ma part je n'ai jamais accepté la maladie mais j'ai accepté de me battre contre elle...
Il te faudra quelques mois pour digérer tout ça, mais ça ira.
Courage, et n'aies pas peur.

Sophie

07/06/2014 à 23:09 par Tcham
Salut Fanny,
je t'écris car je me reconnais un peu dans ton témoignage,
j'ai été diagnostiqué en novembre dernier et j'ai encore du mal à accepter cette maladie...
Je ne sais trop quoi te dire pour te réconforter si ce n'est que c'est important d'en parler de dire tout ce que tu ressens (colère, tristesse, injustice...) et que tes doutes sont normaux.
En tout cas moi je suis sous Rebif en stylo pour ma part je trouve cela contraignant, sans doute car je n'accepte pas encore ma maladie mais sinon je n'ai pas d'effet secondaire...
Je ne suis pas la mieux placée pour parler de la maladie et de ces effets secondaires du fait que je suis encore une récente malade mais si tu veux tout de même qu'on en discute il n'y pas de problème ^_^
Bon courage miss

10/06/2014 à 14:36 par chrystèle
Bonjour Fanny
Moi j'ai opté y a 4 ans pour la Copaxone et pas eu de regrets car 0 poussées depuis. MAIS mon neuro m'a annoncée que j'étais maintenant passée en SEP progressive.
Il a voulu me faire arrêter la Copaxone pour un traitement immunosuppresseur mais j'ai refusé pour des raisons perso.
Du coup, comme le risque de poussées n'est pas mi à zero, j'ai été voir un autre neuro qui lui est ok avec mon généraliste pour me laisser sous copaxone.
Voilà pour mon témoignage.

10/06/2014 à 22:23 par Émilie
Bonsoir Fanny,
j'ai bientôt 9 ans de maladie j'ai commencé par avonex pendant 1 an avec les etats grippaux j'ai fait 2 grosses poussées au niveau des yeux nevrite optique et une diplopie intermittente pendant 4 mois avec des vertiges et de l'accouphene j'ai pris tysabri en 2007 quand il venait de sortir, ça m'a super bien réussi car plus de poussée plus de fatigue je l'ai eu pendant 1 an. J'ai stoppé pour avoir un bébé qui est arrivé en 2010. Puis 2 ans tranquille j'ai eu une poussée en décembre 2011 sensitive et j'ai du reprendre un traitement j'ai choisi copaxone 2 effets secondaires nausees et au point d'injection je me suis piquée seule. J'ai refait une nouvelle poussée en février sensitive. J'ai mis du temps mais j'ai choisi de changer de traitement et avec le conseil de ma neurologue j'ai choisi tecfidera et je commence demain matin. Je sais qu'il y a des effets secondaires mais bon j'ai pris le tysabri qui a l'epoque 2007 venais de sortir et on connaissait pas le virus qui pouvait entrainer les lemp. Donc même si j'appréhende j'y vais. Pour choisir un traitement j'ai toujours choisi le côté réduction des fréquences de poussée avant les effets secondaires car pour le tecfidera ce sont les poussées congestive en gros on devient rouge et ça chauffe et les problèmes gastriques mais je passe de 30 à 50 % de réduction de poussée et j'espère être moins fatiguée.
Pour info je travaille à 60%, je suis RQTH et maman d'un petit garçon de 4 ans avec lequel je fais énormément de chose car ce qui ressort de 9 ans de maladie c'est que je profite de la vie à 100000%
Courage pour ton choix et surtout ne jamais perdre espoir.
bien à toi
Emilie

07/02/2017 à 07:58 par ludo
Je me présent je m'apel ludo diagnostiquer en 2012 plusieurs pousser environ 1 part moi au début en traitement jai eu avonex et tecfidera ces traitement fonctionner pas sur moi apres chaque personne reagie differament au traitement aujourduit j'ai le tysabry et ce fonctionne depuis 2014 2015 je fait beaucoup de sports plusieurs course au compteur marathon de Berlin 20km de paris tout ça pour vous dire ci vous pouvais faire du sport vélo piscine marche foncer le sports ces bon pour la tete et le corps
Ludo

07/02/2017 à 10:47 par Sarah
Bonjour Fanny.
Mon mari a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et paralysie côté gauche.
Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km....
Bref au départ suspicion d'AVC, ils l'ont gardé en observation et me l'ont renvoyé à la maison sans plus de chichis, toujours à moitié paralysé et par nos propres moyens....
Moins de 24h après je le faisais retourner aux urgences dans un état déplorable!
La semaine qui a suivi, a été éprouvante. Personne ne posait un diagnostic précis. Un médecin lui a même demandé s'il avait fait des recherches sur ses symptômes sur le net, à croire que personne ne voulait prononcer ces trois mots....
Une fois chose faite, ils lui ont laissé comme toi le choix....
N'aimant pas les piqûres, il a choisi les gélules de tecfidera. Nouveau traitement, pas beaucoup de recul mais bon.
Les 2 premiers mois ont été laborieux et les effets secondaires assez difficiles.
Depuis tout va pour le mieux. Il a récupéré toute sa mobilité, pratique du sport régulièrement
Supporte bien son traitement. On a même eu un troisième enfant.
Bon je mentirais en disant que tout est comme avant, il fatigué plus vite et à parfois du mal à se concentrer mais il a le moral et le mental pour se battre. Et il pratique le sport dans l'espoir de ne plus jamais faire de crise.
Courage à vous.
Sarah

07/02/2017 à 10:49 par Sarah
Oups....Je viens de voir la date initial du poste

07/02/2017 à 10:52 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Sarah,

Je m'occupe de ce site et nous nous intéressons également aux témoignages des proches de malades. Si vous le désirez, vous pouvez nous envoyer votre texte à notresclerose@notresclerose.org pour nous aidez à sortir la maladie de l'ombre.

Bonne journée.
Arnaud - Notre Sclérose.

08/03/2017 à 16:20 par Sarah
Bonjour Arnaud,
Je viens de vous envoyer mon témoignage.
Bonne fin de journée.
Sarah

08/03/2017 à 18:59 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Sarah,

J'ai bien reçu votre témoignage et je vous en remercie.
Bonne continuation à vous.

Bonne journée.
Arnaud - Notre Sclérose.

16/06/2017 à 21:06 par Estelle
Bonjour à tous,

Je m'appelle Estelle, j'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée SEP il y a 2 ans . Je suis sous immunosuppresseurs et je supporte bien le traitement . Ce qui est pénible pour moi, c'est que je souffre de paresthésies aux niveau des orteils . C'est dû aux lésions que j'ai sur la moelle épinière . Il n'y a donc rien à faire puisque ces lésions sont irréversibles et définitives . J'ai l'impression de marcher dans des chaussures quatre fois trop petites et remplies de cailloux brûlants , bref, l'horreur .... . Mais bon, j'essaie de garder le moral . En tout cas, je vous souhaite du courage à tous en espérant qu'on finisse enfin un traitement pour arrêter cette merde !

03/10/2017 à 01:15 par estelle
Bonjour,
J' ai des paresthés ies au niveau des mains et des pieds.
Des kinés et ergotherapeutes m' ont conseillés de faire rouler sous mes pieds et entre mes mains un rouleau en plastique , entre mes mains une balle plastique avec des piquants pendant quelques minutes plusieurs fois par jour. Ce materiel peut etre acheté sur les sites d'ergotherapie

06/01/2018 à 11:11 par Malika HOSPITAL
Bonjour à toutes et à tous,
Je m’appelle Malika et j’ai 39 ans, après 3 épisodes de la dite « Poussée «  et une IRM cérébral, on m’apprend que j’ai des taches blanches........verdict le mot SEP est prononcé par mon médecin.
J’ai rdv avec un neurologue à la fin du mois à l’hôpital de Créteil dans le 94, je ne sais pas comment ça va se passer ! J’espère seulement avoir le traitement qui me convient, je suis prête à tester plusieurs pour trouver celui qui m’aide à vivre un peu mieux cette maladie. J’ai bien compris que je vivrai avec .......je l’ai accepté, maintenant je dois juste apprendre comment faire.
Je vous souhaite à tous bon courage et que la vie nous réserve de bonnes choses malgré tout.

Malika.

28/02/2018 à 14:26 par Léa
Bonjour Fanny,
J'ai 28 ans et nous avons un parcours très similaire. J'ai eu une nevrite en décembre 2016, SEP suspectée en janvier 2016, ponction lombraire et compagnie mais un IRM qui ne bouge pas donc SEP "juste" suspectée. Ma dernière IRM a bougé, donc j'ai vu ma neuro lundi dernier pour choisir un traitement (ou pas de traitement). Perso je choisis la piquere tous les 15 jours, en me disant que je pourrai continuer pendant les essais bébés quand le moment sera venu, et parce que c'est le traitement où il y a le plus de recul. J'ai fait mon choix avec des deux critères, il faut que tu vois toi ce qui est important pour toi. Je n'ai pas encore fait ma première injection, j'attends que ma déclaration de maladie longue soit effectivement pour aller chercher le traitement à la pharmacie. On peut discuter en privé si besoin, on pourra être binome de SEP ca me ferait du bien aussi :)

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