« Bonjour,
Je m'appelle Fanny, je vais bientôt fêter mes 27 ans et j’ai eu la confirmation de mon diagnostic de sclérose en plaques il y a maintenant 4 semaines.
Ma première poussée remonte à l'année dernière…
J'avais perdu toute sensibilité, du crâne jusqu'au bout des doigts, du côté droit, et j'avais beaucoup de mal à utiliser mon bras. Il fonctionnait encore mais c'était épuisant. Les médecins ont tout d'abord pensé à une névralgie, et ont mis près de 2 mois avant de m'envoyer passer une IRM qui a révélé les fameuses taches blanches.
Du coup, rendez-vous chez un neurologue qui m'a expliqué que, oui c'était caractéristique d'une sclérose en plaques, mais qu'il ne fallait pas faire de conclusion hâtive pour autant. Des épisodes uniques, on en voit souvent ! J'ai donc enchaîné avec une ponction lombaire, un bilan sanguin complet (35 tubes de prélevés, je n'avais jamais vu ça !) et trois jours de bolus de cortisone. Cela m'a beaucoup aidé et j'ai récupéré à 100% dans les mois qui ont suivi.
Depuis, j'ai régulièrement passé des IRM de contrôle pour vérifier l'évolution de la maladie (tout en continuant à dire que le diagnostic n'était pas posé…). Aucune nouvelle tache n'était à déplorer jusqu'à il a 4 semaines où le neurologue m'a annoncé que je pouvais maintenant bénéficier d'un 100% pour la sécu et qu'il allait falloir qu'on parle traitement de fond.
Et là, je vous avoue que je suis un peu perdue… Il faut d'une part que je digère la confirmation du diagnostic (même si je m'en doutais, je continuais à espérer que ce ne soit qu'un épisode unique…) et d'autre part, que je décide du traitement. Ça fait beaucoup. Il m'a expliqué que j'avais trois traitements possibles (les interférons, la Copaxone® ou un petit nouveau qui se prend en comprimé, deux fois par jour) et que lui ne pourrait pas choisir pour moi, car chacun réagit différemment. C'est à moi de choisir en fonction de l'impact du traitement sur mon quotidien, des effets secondaires que je suis prête à supporter, etc… Mais concrètement, comment choisir ?
Je suis preneuse de vos expériences sur ces 3 traitements : Est-ce difficile de se piquer régulièrement ? Les impressions d'état grippal s'estompent-elles ? La douleur est-elle différente entre une injection sous-cutanée ou intramusculaire ? Les traitements fonctionnent-ils vraiment ? Le nouveau traitement en comprimés me semble plus facile, mais le peu de recul sur le médicament m'angoisse... et puis, il rend impossible tout projet de grossesse, ce qui est difficile à concevoir pour la jeune fille que je suis.
Toutes ces questions sont sans doute un peu stupides... mais je débute dans la maladie et j'ai beaucoup de mal à trouver ces informations auprès du monde médical. Depuis le début de mon histoire, j'ai l'impression d'évoluer dans un monde de non-dits où, moins on nous en dit, mieux c'est. Alors, si l'un d'entre vous peut m'éclairer et m'aider dans ma décision, je suis preneuse !
Merci d'avance pour votre aide et surtout, bon courage à tous. »
Par Fanny.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 02/06/2014. « Bonjour,
Je m'appelle Fanny, je vais bientôt fêter mes 27 ans et j’ai eu la confirmation de mon diagnostic de sclérose en plaques il y a maintenant 4 semaines.
Ma première poussée remonte à l'année dernière…
J'avais perdu toute sensibilité, du crâne jusqu'au bout des doigts, du côté droit, et j'avais beaucoup de mal à utiliser mon bras. Il fonctionnait encore mais c'était épuisant. Les médecins ont tout d'abord pensé à une névralgie, et ont mis près de 2 mois avant de m'envoyer passer une IRM qui a révélé les fameuses taches blanches.
Du coup, rendez-vous chez un neurologue qui m'a expliqué que, oui c'était caractéristique d'une sclérose en plaques, mais qu'il ne fallait pas faire de conclusion hâtive pour autant. Des épisodes uniques, on en voit souvent ! J'ai donc enchaîné avec une ponction lombaire, un bilan sanguin complet (35 tubes de prélevés, je n'avais jamais vu ça !) et trois jours de bolus de cortisone. Cela m'a beaucoup aidé et j'ai récupéré à 100% dans les mois qui ont suivi.
Depuis, j'ai régulièrement passé des IRM de contrôle pour vérifier l'évolution de la maladie (tout en continuant à dire que le diagnostic n'était pas posé…). Aucune nouvelle tache n'était à déplorer jusqu'à il a 4 semaines où le neurologue m'a annoncé que je pouvais maintenant bénéficier d'un 100% pour la sécu et qu'il allait falloir qu'on parle traitement de fond.
Et là, je vous avoue que je suis un peu perdue… Il faut d'une part que je digère la confirmation du diagnostic (même si je m'en doutais, je continuais à espérer que ce ne soit qu'un épisode unique…) et d'autre part, que je décide du traitement. Ça fait beaucoup. Il m'a expliqué que j'avais trois traitements possibles (les interférons, la Copaxone® ou un petit nouveau qui se prend en comprimé, deux fois par jour) et que lui ne pourrait pas choisir pour moi, car chacun réagit différemment. C'est à moi de choisir en fonction de l'impact du traitement sur mon quotidien, des effets secondaires que je suis prête à supporter, etc… Mais concrètement, comment choisir ?
Je suis preneuse de vos expériences sur ces 3 traitements : Est-ce difficile de se piquer régulièrement ? Les impressions d'état grippal s'estompent-elles ? La douleur est-elle différente entre une injection sous-cutanée ou intramusculaire ? Les traitements fonctionnent-ils vraiment ? Le nouveau traitement en comprimés me semble plus facile, mais le peu de recul sur le médicament m'angoisse... et puis, il rend impossible tout projet de grossesse, ce qui est difficile à concevoir pour la jeune fille que je suis.
Toutes ces questions sont sans doute un peu stupides... mais je débute dans la maladie et j'ai beaucoup de mal à trouver ces informations auprès du monde médical. Depuis le début de mon histoire, j'ai l'impression d'évoluer dans un monde de non-dits où, moins on nous en dit, mieux c'est. Alors, si l'un d'entre vous peut m'éclairer et m'aider dans ma décision, je suis preneuse !
Merci d'avance pour votre aide et surtout, bon courage à tous. »
Par Fanny.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).