La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 oct. 2024

La sclérose en plaques, par Gaëtan.

« Je ne suis pas un fainéant,
j'ai un handicap invisible. »

« Bonjour,

Tout a commencé à l'été 2022, je ressens des difficultés pour me relever lorsque je suis accroupi, je fatigue vite pour peu d'effort, je me dis que je suis trop sédentaire, qu'il est temps que les congés arrivent pour me remettre. Je pars en vacances avec ma famille et pendant une petite randonnée pour admirer une cascade, je laisse ma femme et mes enfants profiter du paysage et je continue de marcher. Au bout de quelques mètres supplémentaires, mes jambes répondent mal, j'ai l'impression que je vais tomber à chaque pas, je décide de faire demi-tour car je ne comprends pas ce qu'il se passe. Ne marchant pas beaucoup depuis cet événement, le temps passe et, à part la fatigue, rien d'alarmant.

En octobre, on se balade en famille et au bout de 2 kilomêtres mes jambes ne me portent plus, j'ai besoin de m’asseoir. Après quelques minutes, je reprends la marche mais ma jambe droite ne suit plus, ma femme m'aide pour ne pas tomber avant d'arriver à la maison. Je m'assois de nouveau sur le trajet et on finit par arriver, je m'assois plus longtemps et je montre à tout le monde que je vais bien et que j'arrive à sauter.

Puis, fin 2022, j'enchaîne les angines bactériennes, 4 au total et à chaque fois, j'ai une énorme fatigue et des symptômes bizarres, des faiblesses, je n'arrive pas à soulever mon verre d'une seule main, j'ai du mal à lancer ma jambe droite en marchant. Je cherche depuis longtemps sur internet et je me suis rappelé avoir eu le Covid fin mai 2022. Je me dis donc que c'est peut-être un Covid long, je demande à mon médecin qui, ne sachant pas quoi faire, m'envoie vers le service « Covid long » du CHU et me prescrit des antidépresseurs… Je fais plusieurs prises de sang qui ne décèlent rien d'anormal, donc pour moi tout va bien, il faut que je me bouge, j'ai des douleurs en bas du dos, donc je vois le kiné toutes les semaines.
Plusieurs semaines passent avant d'être pris en charge par le service « Covid long ». En attendant, je suis retourné voir mon médecin traitant qui m'envoie chez un neurologue. Le délai étant encore long, je me retrouve au centre « Covid long » et après plusieurs tests avec une infirmière qui me conseille de fractionner les efforts (conseil très utile), une consultation avec un psychologue, elle me dit que mes symptômes ne correspondent pas au « Covid long » et que je dois voir d'autres spécialistes…

Après plusieurs semaines d'inquiétude et de recherche sur internet, j'arrive enfin chez une neurologue qui me prescrit une IRM médullaire (je n'ai jamais fait d'IRM) et l'inquiétude grandit. Je m'attendais à un diagnostic précis mais l'imagerie montre seulement une saillie discale qui pourrait comprimer la moelle épinière et expliquer mes symptômes. Je dois refaire une IRM pour confirmer. Après 2 mois d'attente pour l'IRM, rien à signaler, pas d'anomalie apparemment…

Je reconsulte mon médecin qui m’envoie, cette fois, chez une angiologue, qui me trouve un syndrome du défilé thoraco-bracial. Enfin j'ai un diagnostic pour les faiblesses aux bras, mais rien qui explique mes problèmes de jambes et mon mal de dos… J’ai une ordonnance pour voir un kiné spécialiste de ce syndrome. J'essaie d'être plus attentif à mes symptômes, pour donner plus de précisions aux médecins. Je fais tomber mon stylo de plus en plus souvent, j'ai des envies pressantes d'uriner. Je revois mon médecin qui m'envoie chez un médecin du sport, qui me prescrit une IRM qui est normale évidemment…

Entre-temps, je revois ma neurologue, car mon médecin me prescrit un EMG (électromyogramme). L’EMG est normal et ma neurologue me demande si j'avale souvent de travers, c'est le cas, mais je n'y avais pas prêté attention. Elle décide de faire une IRM encéphalique sans me parler de quelconques maladies. Alors, d'un côté je m'inquiète en cherchant des infos sur mes symptômes sur internet et de l’autre côté, je m'auto-persuade que c'est dans ma tête, que ça va passer, je suis clairement dans le déni. En attendant l'IRM encéphalique (2 mois de délai), je revois mon médecin qui finit par me proposer de me tourner vers la médecine alternative… Je continue de travailler tant bien que mal et je ne fais plus rien à la maison.

En juin, la chaleur arrive et dans mon jardin je me prends un peu les pieds dans un pot.
En temps normal je me serais rattrapé, mais là, impossible, je m'étale par terre. Mes jambes ne répondent plus, j'arrive à me relever avec difficultés. Mon pied droit tombe et claque le sol quand je marche, je tiens ma jambe droite parfois avec la main quand je conduis, je le dis à mon médecin qui me parle de steppage (anomalie de la marche due à une atteinte nerveuse) et me propose un releveur de pied. Les vacances sont compliquées, j'ai du mal à suivre ma famille, au zoo je cherche les bancs, mon périmètre de marche commence à se réduire, mon pied droit tombe de plus en plus, je mets mon releveur de pied de plus en plus souvent. Arrive l'heure de l'IRM encéphalique.

Le 28 août 2023 sera le jour où tout a basculé, j'ai des lésions au cerveau ! La radiologue ne m'en dit pas plus, seulement que ça expliquerait mes symptômes, je dois revoir ma neurologue la semaine prochaine. Je vois le médecin du travail pour demander un temps partiel car je suis épuisé, il me demande mes derniers examens et si ma neurologue m'a parlé de sclérose en plaques. Je repars avec un mi-temps possible. Je retourne, épuisé, chez mon médecin avec mon résultat d'IRM, il me propose un arrêt de travail, enfin. Je lui parle aussi d'oppression thoracique, il me dirige vers un cardiologue, qui ne détectera rien car c'est neurologique.

Je revois ma neurologue qui me parle de sclérose en plaques, mais ne peut pas confirmer car les IRM médullaires sont bonnes. Elle m'explique que je dois en refaire une au CHU qui a une IRM de 3 tesla, plus précise, et je dois faire une ponction lombaire… J'ai toujours mal au dos et je décide de faire un bain chaud, très chaud, je dépasse la limite du mitigeur thermostatique, je suis bien, je me détends, mais lorsque je veux bouger, je n'y arrive presque pas, plus de force, je suis presque paralysé, je reste dans le bain un bon moment, l'eau refroidit, j'arrive à sortir du bain. Je me renseigne sur internet et là, je commence vraiment à me dire que c'est la sclérose en plaques, mais sans en être vraiment sûr. Je crains toujours une maladie plus grave encore, genre rapidement mortelle (maladie de Charcot). Je ne sais plus à quel moment je tombe sur un article qui explique qu'avant les IRM, le diagnostic de la sclérose en plaques se faisait en plongeant les gens dans un bain chaud…

Après quelques semaines, le radiologue de l'IRM n'est pas plus explicite, mais il me dit qu'il y a au moins 2 lésions sur la moelle épinière. Je fais la ponction lombaire qui dure une éternité selon moi car c'est un interne qui manque encore d’expérience, que j'ai gentiment autorisé à intervenir, mais qui finit pas laisser la main à sa collègue plus expérimentée. Je fais une crise d'angoisse, le prélèvement de LCR (Liquide Céphalo-Rachidien) se termine enfin. 😓

Au bout d'une semaine je reçois le résultat de ma ponction lombaire sur mon espace santé, avant de revoir ma neurologue. Du coup, je vais direct sur internet pour comprendre « la présence de bandes oligoclonales ». Plus de doute, c'est la sclérose en plaques, mais quelle forme ? Vais-je rester comme ça ? Que vais-je devenir ? Ouf, je ne vais pas mourir tout de suite. Je me pose trop de questions, je les garde pour ma neurologue.
Elle confirme la sclérose en plaques, ce serait une primaire progressive d'après la description de mes symptômes, elle me renvoie vers le CHU. J’ai rendez-vous au CRC SEP (Centre Expert dans la Sclérose En Plaques) de Rennes, avec une « neurologue SEP » qui confirme la forme primaire progressive. Les symptômes que j'ai eus après Covid et l’angine étaient dus à la fièvre, au phénomène d'Uhthoff, ce n'était pas des poussées… Elle me demande si j'ai eu des symptômes avant 2022 et je réalise que c’était le cas, mon pied droit tombait parfois sans que je comprenne pourquoi, ma jambe pliait parfois debout, je pensais que c'était dû à mes multiples fractures d'os et ligaments suite à des chutes accidentelles. Je comprends que je suis malade depuis longtemps et dans le déni, car le diagnostic est difficile à poser. Un seul traitement est disponible, ce sera le Rituximab®.  J’accepte, je dois faire des vaccins rapidement avant de commencer le traitement, je découvre avec l'infirmière le protocole du traitement : perfusion toute la journée, tous les 6 mois. Elle me donne de la documentation sur la sclérose en plaques et le même jour j’ai un rendez-vous avec la psychologue, puis ce sera la médecin MPR. Elle me parle de rééducation en centre MPR, de VSL etc. C'est la fin d'une journée éprouvante, je suis exténué. 😣

On est début novembre 2023, j'ai beaucoup de mal à marcher, je fais 300 mètres d'affilée maximum, j'ai des faiblesses, surtout du côté droit et je ne tiens pas longtemps debout (environ 15 minutes). Je dois commencer le traitement au CHU début décembre, je me demande si je vais le supporter sachant qu'ils donnent du paracétamol, un antihistaminique et des corticoïdes. Première prise en deux fois, à deux semaines d'intervalle, tout se passe bien. Je discute avec mon collègue de chambre du même âge que moi, mais qui a une récurrente rémittente depuis 8 ans. Nos symptômes sont différents, mais aussi très similaires. On se comprend en tout cas, ça me fait du bien de parler à un semblable, j'étais tellement incompris depuis des mois. Il me parle de ses difficultés, de la rééducation, des cartes CMI (Carte Mobilité Inclusion). Je tombe un peu de haut, on est handicapé…

Je commence la rééducation en parallèle et je découvre les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, les enseignants APA, je pleure chez la psy et l'assistante sociale qui me parle de dossier MDPH. Mais, ça me fait du bien d'être compris par plein de gens que je rencontre, je croise des « Sépiens » en rééducation même si peu ont la même forme que moi (souvent c'est secondaire progressive). Je découvre que nous sommes très peu avec cette forme de sclérose en plaques, j'utilise l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » et d’autres, je consulte les sites d'associations, des brochures, etc. Fin de cure MPR, j'arrive à faire 380 mètres au test de 6 min. À force de lire vos témoignages je demande à ma neurologue d'essayer le Fampyra®, cela me permet de faire 480 mètres en 6 min, mais après je marche très difficilement quand même.

Début 2024, je continue la rééducation à domicile en visioconférences, plus le temps passe et moins je suis dans le déni. Les spécialistes de rééducation m'ont fait prendre conscience de mes difficultés au quotidien, je marche désormais avec une canne si je dois faire plus de 100 mètres et j'ai un fauteuil roulant électrique démontable que je mets moi-même dans mon coffre pour faire les grosses journées (parc d'attraction, zoo). J’alterne avec la canne ou les bâtons de marche, je fractionne tout ce que je fais et qui demande un effort. J'arrive encore à faire du vélo mais avec l'assistante électrique. Je consulte une psychologue, ma femme n'arrive plus à m'écouter, je ne me rendais pas compte qu'elle prenait trop le rôle de la psy depuis des mois.

Mai 2024, je repars pour le CHU, IRM du SNC (Système Nerveux Central) pour un contrôle, pas de nouvelles lésions. Ouf ! Serais-je stabilisé ? C'est parti pour une journée à l'hôpital, l'infirmière qui me pose la perfusion me demande si ce traitement sera à vie ? Je réalise que oui, tant que je suis stabilisé, encore un coup à encaisser. J'ai trouvé un cabinet de kiné qui fait de la balnéo, ça me fait du bien.

Fin mai, le Covid s'invite à la maison, un matin j'ai plus de mal que d'habitude à me lever, j'arrive tant bien que mal dans la baignoire et j'essaie de me rafraîchir avec le pommeau de douche, mais je n'arrive plus à bouger. Malgré une 5ème vaccination, j'ai de la fièvre, ma femme me donne du paracétamol, je reste 1 heure dans la baignoire sans bouger et je finis par réussir à prendre ma douche. Je viens d'avoir 40 ans, mais j'ai parfois l'impression d'en avoir 80, je sais que je vais vivre avec la sclérose en plaques toute ma vie sans rémission, je tiens grâce à mes enfants et ma femme. C’est difficile, mais il va falloir tenir bon pour garder ce que j'ai récupéré un peu avec la rééducation. Je prends le Fampyra® matin et soir, une ampoule de vitamine D tous les mois et Rituximab® tous les 6 mois. Je comprends maintenant pourquoi j'ai toujours été fatigué, je comprends pourquoi je n'ai jamais aimé la chaleur, je ne suis pas un fainéant, j'ai un handicap invisible.

Je reste dans l'espoir qu'un jour un traitement curatif verra le jour, merci de m'avoir lu et courage à tous. »

Par Gaëtan.

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6 commentaires
08/10/2024 à 03:05 par Estelle
Merci pour le témoignage

Votre histoire est éprouvante
Délais d'attentes, incertitude et des symptômes très s dures.

Moi le 3 juillet 2024, je me lève un une gêne à l'œil ça dure 4 jours
Je vais au CHU DE QUIMPER
Je vous un ophtalmologue :1h30 d'examens

Je n'ai rien
Il me propose un de voir son collègue au 'puceau service de neurologie

Je dis oui

Le lendemain soit le 4 juillet 2024
Sur 2 jours en hôpital de jours de 9h a 17h

*** (J'AI JAMAUS S ÉTÉ MALADE DE MA VIEet j'ai accouché au 2nd étage MA MATERNITÉ de cette hôpital il y a 15 ans)

LE 4 ET LE 5 JUILLET 2024
Irm, scanner, ponction lombaire, l'électrocardiogramme, 15 fioles de prises de sang...

Le 7 juillet jusqu'au 11 juillet 2024
5Jours
Perf de 3h sous corticoide pour mon œil en hôpital de jour
De 10h à 14h
5 jours

Une super équipe
Un super neurologue

Le 18 juillet
De 10h à 13h
Ophtalmologue
MON ŒIL PARFAIT

J'AI RÉPONDU AU TRAITEMENT

LE LUNDI 19 Août 2024
Rdv avec le neurologue

Tout est parfait
Bonne hygiène de vie, sport ect.
MAIS des petites tâches systèmes nerveux
mon Médullaire est normal aussi
mon œil : c'était une NEPHRITE OPTIQUE

Je suis éligible à un traitement incroyable
LE TYSABRI
Vu les résultats de santé que j'ai qui sont bons
Je suis POSITIVE au traitement peu de personne le sont

Et depuis tous les jeudis
De 10h à 14h
En hôpital de jour
1h de perf

Je n'ai pas mal, ma vie est la même, je n'ai pas aucune fatigue, marche, gêné, effets secondaires ...

Oui J'AI LA SEP
Mais elle est différente pour moi, vous, pour chacun de nous

Courage à ceux qui souffre 🙏

07/10/2024 à 22:22 par Nass
Bonjour c est un témoignage poignant effectivement les sep primaire Progressive sont rares personnellement j accepte très doucement et difficilement mais bon je lâche pas même si ça me saoul en tout cas courage a tous et bravo

07/10/2024 à 14:37 par Santi
Bonjour je me retrouve en vous et oui notre maladie ne se voit pas à part un petit boitement du côté droit les gens ne comprennent pas que nous sommes épuisés. Mais donnons-nous du courage et battons-nous

07/10/2024 à 11:11 par Stéphanie
Bonjour Gaetan,
Je me retrouve complètement dans votre témoignage. J'ai moi aussi une sep primaire Progressive diagnostiquée par hasard il y a 3 ans et demi, cadeau de mes 50 ans... , et suis sous Rituximab depuis Juillet 2021. Je supporte bien le traitement qui a permis de stabiliser pour l'instant la sep, pas de nouvelles lésions mais les doses vont être divisées par 2 car je commence à faire des infections à répétition du fait de la faiblesse du système immunitaire. J'ai perdu environ 5 à 6 ans de diagnostique car mon médecin généraliste n'écoutait pas ce que je lui disais. J'avais fait une double entorse à la cheville droite en 2015 lors d'un week-end randonnée et malgré les séances de kiné, j'avais toujours mal 5 ans après. Je me plaignais d'avoir le pied droit qui tapait au sol et que je ne pouvais plus contrôler. Au bout d'un certain temps de marche, un problème de recurvatum des genoux apparaissait, Petit à petit c'est toute la jambe que je ne contrôlais plus. J'avais parfois l'impression de marcher comme les personnes ayant fait un AVC mais mon médecin mettait tout le temps cela sur le compte de l'entorse. J'ai passé plusieurs IRM de la cheville qui évidemment ne donnaient rien. En 2015, j'ai également fait un épisode de diplopie mais ni l'ophtalmo ni le médecin n'ont pensé à un problème neurologique. J'ai commencé à avoir des douleurs au dos, lombalgies, douleurs type sciatique ou cruralgie et aussi de violentes douleurs dans la colonne vertébrale. En Février 2021 j'ai passé une IRM cérébrale pour un risque de méningiome au cerveau suite à la prise d'un traitement hormonal pendant 30 ans qui pouvait en occasionner. La radiologue est venue me voir après l'examen pour m'annoncer que, effectivement il y avait un méningiome mais que ce n'était pas ce qui l'inquiétait le plus. Elle avait découvert des tâches blanches qu'elle ne s'attendait pas du tout à voir. Elle a fixé une IRM médullaire en urgence 15 jours plus tard qui a confirmé ce qu'elle avait vu mais elle ne m'a pas parlé de diagnostique. Elle m'a juste conseillé de voir un neurologue. C'est en décryptant un soir le compte-rendu de l'IRM cérébrale que j'ai découvert une semaine plus tard que j'avais une sclérose en plaques. J'ai pleuré une bonne partie de la nuit. Le lendemain au travail j'ai eu soudain des décharges électriques dans la colonne vertébrale accompagnées de douleurs insupportables, à en avoir les larmes aux yeux et à la fin de la matinée, 2 collègues ont dû m'aider à rejoindre ma voiture, je n'arrivais plus à marcher. Cela a duré la journée et tout s'est arrêté d'un coup. En Mars je voyais la neurologue du Chu de Nantes qui a confirmé le diagnostique et j'ai été hospitalisée 3 semaines plus tard pour un bonus de corticoïdes de 3 jours. Je n'ai pas eu besoin de ponction lombaire, le diagnostique était évident par les plaques dans le cerveau et la moëlle épinière. J'ai revu la neurologue en Avril et début Juillet je commençais le Rituximab. Depuis, mon périmètre de marche a un peu diminué mais j'arrive quand même à marcher une demi heure les jours où je suis en forme. Si je suis fatiguée, stressée ou n'ai pas le moral, l'impact sur les jambes et la marche se fait aussitôt sentir.J'ai remplacé la canne depuis peu par des bâtons de marche qui m'aident bien. Je suis très fatiguée pour un rien . Je ressentais cette fatigue depuis quelques années déjà et la mettais sur le compte de l'âge. J'ai commencé à travailler à temps partiel 3 ans avant de savoir le diagnostique. J'essaie de faire un maximum d'activité physique dans la mesure de mes possibilités pour maintenir la force musculaire et essayer de repousser le plus possible la progression du handicap (gym adaptée sep et aquagym). C'est difficile de toujours garder le moral, j'ai des périodes d'abattement et des épisodes dépressifs et en ai parfois assez de me battre contre la maladie et aussi contre le regard des autres, famille, collègues qui ne comprennent pas les symptômes invisibles et notamment la fatigue permanente qui pourri la vie. J'ai moi aussi l'impression d'être prise pour une feignante et on m'a même dit que j'étais favorisée car j'ai un aménagement de poste. Cela génère des jalousies et remarques blessantes. Heureusement je suis bien suivie au CHU et c'est pour moi une pause nécessaire quand je vais faire ma perfusion thérapeutique 2 fois par an. Au moins là il n'y a pas de jugement et le personnel soignant est adorable et bienveillant. Ce sont mes 2 journées sans charge mentale de l'année. Je fais aussi tous les ans une cure thermale Sep à Lamalou les bains. Cela me fait un bien fou tant physiquement que psychologiquement.
Désolée d'avoir été aussi longue. C'est la 1ère fois que je raconte mon parcours sur ce site.
Il ne faut pas baisser les bras Gaëtan et garder espoir dans la recherche médicale même si ce n'est pas toujours facile. Il y a des jours sans et il ne faut pas lutter contre. Il faut se concentrer sur les jours avec et sur tous les petits bonheurs de chaque jour, le chant des oiseaux, les belles couleurs d'automne...
Bon courage.
Stéphanie

07/10/2024 à 08:49 par Christelle
Bonjour,
Votre histoire me touche énormément. J ai l impression que vous racontez un peu la mienne. Je vous souhaite beaucoup de courage . J ai la sep de 18 ans, je suis sans traitement actuellement car problème d hypertension. Je verrai la suite. Les délais sont toujours très long. Pour l instant tout va bien......enfin si on peut dire cela.encore plein de courage à vous. J ai 49 ans une sep rr mais reste à voir si elle n est pas en train de devenir évolutive.....je suis en attente de résultats. Je travaille encore à 80 % pas facile tous les jours mais ça me tient. Courage et encore courage

07/10/2024 à 07:00 par JM
Bonjour Gaëtan.
J' ai une sep récurente remitente depuis plus de 20 ans. Mes premiers symptômes étaient légèrement différents mais le diagnostic, le même que toi 😞
J' étais sans traitement ni poussées pendant presque 8 ans, puis après quelques poussées sans séquelles je suis passé pendant 10 ans avec une auto injection d'Avonex une fois par semaine. Au bout d'une dizaine d'années ce traitement a montré ses limites d'efficacité de première ligne, donc je suis passé au Fongolimod (immunosuppresseurs) mais au bout de trois ans mon foie ne le supporté
plus ! Donc depuis le début de cette année je suis sous Kesimpta avec une auto injection tout les mois et IRM de contrôle tous les 6 mois pour le moment.
Je le supporte parfaitement et je pris pour que celui là fonctionne très longtemps ! 🙏👍
Courage !

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