La sclérose en plaques,
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Le 15 févr. 2019

La sclérose en plaques, par Greg.

« Les gens ne croient pas
que je suis malade. »

« Bonjour,

Je vais vous raconter mon histoire, ce dont je peux me rappeler.
Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 1998. D'après le bilan neurologique de mon neurologue, cela a commencé par des fourmillements dans les jambes jusqu'à la taille.
Étant inquiété de mon état de santé, je fis différentes analyses, prise de sang, IRM, etc… Cela me révéla, que j'avais des plaques blanches au niveau du cerveau (démyélinisation). Je ne savais pas ce que c'était, mon neurologue me disait que c'était certainement du à un insecte qui m'avait piqué et qui avait engendré une inflammation de mon cerveau.
Je venais de me faire embaucher, pour construire quelque chose de ma vie, fonder une famille, avoir une maison etc…

J'ai appris avec le temps, que les spécialistes ne confirmaient pas leur diagnostic, car les angoisses, les inquiétudes, le stress etc, pouvaient accentuer l'évolution de la maladie que l'on appelle la sclérose en plaques.
Ma vie continua, avec ses premiers symptômes de fourmillements.

Quelques années plus tard, après avoir vu un ophtalmo qui me dit que j'avais un problème de champs visuel du à mon nerf optique, je refis d'autres IRM et revu mon neurologue. Le diagnostic tomba « vous avez la sclérose en plaques ».

J'étais très perturbé, mais j’essayais de garder le moral malgré le diagnostic.
Les années passèrent, avec mon traitement (Betaferon®) une injection tous les deux jours en sous-cutanée, que je faisais moi-même. Depuis, ma copine est partie avec mes espoirs de fonder quelque chose. Depuis, je vis seul.
Mais j'ai des amis qui me soutiennent, qui ne m’ont pas laissé tomber.

Ma vie continuait avec mes douleurs, mes problèmes de vue, mes fourmillements, etc… Dans le secret et une certaine honte d'avoir cette maladie.

Et un jour, les angoisses et le stress de ne pas dire à mes collègues de travail ce que j'avais, tomba. Je me suis mis à pleurer et a raconter mon histoire.
Ils m'ont soutenu, même le patron. Je leur dis merci !!!
Je continue ma vie, mais une nouvelle poussée est survenue, plus importante que les autres. Comme d'habitude j'ai fait des IRM et mon neurologue m'a dit que le traitement ne me convenait plus, je suis actuellement en arrêt maladie depuis janvier de 2008.
D'autres symptômes viennent s'ajouter à ce que j'ai actuellement.
J'ai maintenant des problèmes pour marcher, perte d'équilibre, fatigue chronique, problèmes urinaires etc…

Mais je garde espoir malgré tout, espoir que l'on trouve un remède à cette merde (excusez-moi de l'expression), un espoir de pouvoir fonder une famille et autre.
Je suis allé voir différents organismes, comme la MDPH, APL, etc…
Pour obtenir une allocation logement ou handicapé.
Mais on m’a dit que je dépassais le plafond d'après les revenus de 2007.
Mais en 2007, je travaillais et ma maladie n'était pas aggravée.
Voilà, je suis un peu dans le désespoir, car malgré cette maladie, je travaille avec mes différents problèmes de santé, je vote, je paie des impôts (revenus, locaux) et toutes autres charges.

Mais malgré ces problèmes, je garde espoir que je puisse retravailler (comme on dit le travail c'est la santé) même si je suis toujours souriant, heureux avec une joie de vivre, les gens ne croient pas que je suis malade, car je me bats, car j'ai envie de vivre, et pouvoir un jour fonder une famille et toutes les choses de la vie.

PS : Merci Arnaud et toute l'équipe de Notre Sclérose, qui m'ont motivé pour raconter mon histoire.

Merci, à bientôt.

Par Greg, ayant une vie que je n'ai pas demandée, je mène un combat chaque jour mais cette maladie ne m’aura pas.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 11/03/2009.

12 commentaires
27/02/2019 à 19:28 par Fatima
Bonjour à tous maman solo diagnostic tomber le 15 septembre 2018 je vie avec traitement tecfidera j'ai peur d'être un poidsl pour mes enfants plus tard car comment refaire sa vie avec cette maladie

19/02/2019 à 06:06 par Swiderek Sylvie
J'ai la même maladie que ce monsieur c très dure

19/02/2019 à 03:29 par Christian bruant
Merci pour vos commentaires diagnostiqués en 1995 en arrêt depuis 2015 je subit en silence

18/02/2019 à 22:52 par Isa (Cha Rabia sur FB )
J'ai une SEP PP diagnostiquée en août 2014
Présente je crois depuis au moins 2012
Étant progressive, cette maladie de 💩 pour moi c'est comme une 💣
Je ne marche plus, ♿obligatoire
Que faire ❔
Lutter, ne jamais renoncer
Je suis et je reste une motarde
Je vais réaliser mon rêve
Aller au circuit de Barcelone mi-juin pour tout voir, rencontrer mon idole 💗Vale 💕Valentino Rossi
Garder ses passions, profiter des petits bonheurs, les petites victoires
On ne peut plus faire sans alors on va faire avec 🌞 et conserver notre caractère. moi mon humour assez caustique
Allez, courage ❗
Biz

18/02/2019 à 22:20 par cath
courage et optimisme. félicitations. essayez de rester dans cette optique afin de continuer à avancer.
pour ma part, premier symptôme 1993. avec certains symptômes que vous vivez et d'autres plus psychologiques et sociologiques. j'ai 51 ans et en retraite pour invalidité depuis novembre 2013.
je suis de tout cœur avec vous.

15/02/2019 à 14:49 par Chrystele
Temoignage poignant, c'est une pu... de sal...de maladie. Sclerose depuis au moins 98 diagnostiquée fin 2007. Je ne l'accepte pas!! Courage à vous!!

15/02/2019 à 11:03 par Nathalie
Je suis dans le doute,j'ai eu des souçis avec mes jambes il y a environ 6 ans. Après 1 mois à l hôpital en neurologie, suis ressorti avec une canne pendant plus de 2 ans. J'ai 5 tâches blanche dans le cerveau, souçis de vessie, fatigue et mal aux cuisses. mais les médecins me disent que j'ai rien

15/02/2019 à 10:34 par Sabrina
Vous êtes hyper courageux et je vous souhaites tout le bonheur du monde et tout l’amour du monde vraiment vous le méritez !!!!!!!!!

15/02/2019 à 09:57 par Cathy
Chaque jour est un combat Je le vis depuis plus de 30 ans et ce qui se voit s'ajoute à ce qui.ne se voit pas On n'a pas eu de chance sur ce coup là surtout que si on ne trouve pas l'origine de cette maladie les traitements médicamenteux ne sont que des pansements et n'apportent hélas pas le bénéfice escompté J'ai fait une greffe de cellules souches il y a deux ans malheureusement bien trop tard pour réparé les dégats incrustés dans mon corps depuis trop longtemps Je compatis avec vous tous surtout quand cette gangrène ne vous lâche pas

15/02/2019 à 09:48 par Pichaud
Je vis la même chose depuis 4 ans trouble de la marche perte d équilibre et très grosse fatigue il faut que l on reste positif même si cela est très difficile

15/02/2019 à 09:16 par Bilal Atoui
Vous êtes un brave combattant, bon courage, soyez fort et continuez de vivre.

15/02/2019 à 08:58 par PASCALE PADLO
Cette vie est trop dure et extrêmement cruelle Bonne Chances pour éradiquer tout ça et bon courage soutenir et aider toutes les personnes malades et altérées

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