« Bonjour,
Je vais vous raconter mon histoire, ce dont je peux me rappeler.
Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 1998. D'après le bilan neurologique de mon neurologue, cela a commencé par des fourmillements dans les jambes jusqu'à la taille.
Étant inquiété de mon état de santé, je fis différentes analyses, prise de sang, IRM, etc… Cela me révéla, que j'avais des plaques blanches au niveau du cerveau (démyélinisation). Je ne savais pas ce que c'était, mon neurologue me disait que c'était certainement dû à un insecte qui m'avait piqué et qui avait engendré une inflammation de mon cerveau.
Je venais de me faire embaucher, pour construire quelque chose de ma vie, fonder une famille, avoir une maison, etc…
J'ai appris avec le temps, que les spécialistes ne confirmaient pas leur diagnostic, car les angoisses, les inquiétudes, le stress, etc, pouvaient accentuer l'évolution de la maladie que l'on appelle la sclérose en plaques.
Ma vie continua, avec ses premiers symptômes de fourmillements.
Quelques années plus tard, après avoir vu un ophtalmo qui me dit que j'avais un problème de champs visuel dû à mon nerf optique, je refis d'autres IRM et revu mon neurologue. Le diagnostic tomba « vous avez la sclérose en plaques ».
J'étais très perturbé, mais j’essayais de garder le moral malgré le diagnostic.
Les années passèrent, avec mon traitement (Betaferon®) une injection tous les deux jours en sous-cutanée, que je faisais moi-même. Depuis, ma copine est partie avec mes espoirs de fonder quelque chose. Depuis, je vis seul.
Mais j'ai des amis qui me soutiennent, qui ne m’ont pas laissé tomber.
Ma vie continuait avec mes douleurs, mes problèmes de vue, mes fourmillements, etc… Dans le secret et une certaine honte d'avoir cette maladie.
Et un jour, les angoisses et le stress de ne pas dire à mes collègues de travail ce que j'avais, tomba. Je me suis mis à pleurer et a raconter mon histoire.
Ils m'ont soutenu, même le patron. Je leur dis merci !
Je continue ma vie, mais une nouvelle poussée est survenue, plus importante que les autres. Comme d'habitude j'ai fait des IRM et mon neurologue m'a dit que le traitement ne me convenait plus, je suis actuellement en arrêt maladie depuis janvier de 2008.
D'autres symptômes viennent s'ajouter à ce que j'ai actuellement.
J'ai maintenant des problèmes pour marcher, perte d'équilibre, fatigue chronique, problèmes urinaires etc…
Mais je garde espoir malgré tout, espoir que l'on trouve un remède à cette merde (excusez-moi de l'expression), un espoir de pouvoir fonder une famille et autre.
Je suis allé voir différents organismes, comme la MDPH, APL, etc… pour obtenir une allocation logement ou handicapé mais on m’a dit que je dépassais le plafond d'après les revenus de 2007.
Mais en 2007, je travaillais et ma maladie n'était pas aggravée.
Voilà, je suis un peu dans le désespoir, car malgré cette maladie, je travaille avec mes différents problèmes de santé, je vote, je paie des impôts (revenus, locaux) et toutes autres charges.
Mais malgré ces problèmes, je garde espoir que je puisse retravailler (comme on dit le travail c'est la santé) même si je suis toujours souriant, heureux avec une joie de vivre, les gens ne croient pas que je suis malade, car je me bats, car j'ai envie de vivre, et pouvoir un jour fonder une famille et toutes les choses de la vie.
PS : Merci Arnaud et toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose, qui m'ont motivé pour raconter mon histoire.
Merci, à bientôt.
Par Greg, ayant une vie que je n'ai pas demandée, je mène un combat chaque jour mais cette maladie ne m’aura pas.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Vous avez beaucoup de courage et je vous souhaites tout le bonheur possible.
Il faut monter un dossier pour RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et faire une demande d'invalidité à votre CPAM. cf Ameli.fr
pour ma part j'ai une SEP tardive (forme rémittente) diagnostiquée 1 an après ma retraite. pas facile tout les jours mais je me bas pour conserver ma mobilité.
Amitiés