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Le 15 août 2016

La sclérose en plaques, par GUIDO... la suite...

« Vivre avec cette épée de Damoclès
n'est pas chose facile. »

« Bonjour amies "SEPiennes" et amis "SEPiens",

Je suis comme vous : un "homo sapiens SEPien".
Pour moi le diagnostic a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP (sclérose en plaques).
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

À ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est "SEPienne".
Il se propose même d'expliquer lui-même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne "SEPienne" dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en termes de chiffre d'affaires ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travailler sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voire parfois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchaîné les poussées, en moyenne une tous les 10 mois, l’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continue malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Août 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…
Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fous. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis "SEPiens" soyez forts, la maladie nous affaiblit mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO.

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Rediffusion du 27/02/2009.

13 commentaires
24/04/2009 à 23:11 par Clalis
Bonsoir Guido,

Super contente pour toi.
Profite bien de ta poupée, c'est tellement formidable les enfants.
Profite bien aussi de la pêche.
Bizzzzzzzzzzz de courage

24/04/2009 à 22:14 par Sonia
Salut à toi,
Je tiens tout d'abord à saluer le courage dont tu fais preuve c'est énorme, tu as tout le mérite du monde. J'en connais beaucoup qui aurait baissé les bras depuis longtemps.
Tu mérite tout le bonheur du monde surtout en ces temps difficile.
Bonne continuation à toi et profite de la vie

24/04/2009 à 14:45 par karine
je te souhaite que ce bonheur continu !!! tu es bien entouré l'amour déplace les montagnes et il guérit bien des plaies
bonne continuation !!!

24/04/2009 à 13:40 par Kléolia
Ravie pour toi Guido !!!!

CARPE DIEM !!!

Amicalement !

24/04/2009 à 12:05 par GUIDO
Merci à tous pour vos témoignages
aujourd'hui je ne suis pas sous tysabri, mon neurologue préfère attendre, il ne veut pas utiliser son joker tout de suite
la SEP me fout la paix depuis août 2008 et depuis février j'ai repris à mi-temps.
j'ai une patate du tonnerre, mes amis et ma famille me disent de ralentir un peu mais comment faire quand on se sent bien. Je jardine, je vais à la pêche, je bricole, je suis à fond dans l'entretien de la maison : bref je prend peu de temps pour me reposer.
je veux profiter de ma fille, elle marche et je peux la suivre et la prendre dans mes bras, pourquoi me reposer ?
je profite aujourd'hui de ma "bonne santé", je me reposerais quand ça ira moins bien

amitiés
GUIDO

10/03/2009 à 13:26 par elodie
Cher Guido,
Ton témoignage est émouvant, d'autant que je me retrouve dans tes propos...Je suis cadre dans le commerce, et effectivement la fameuse RENTABILITE prime avant toutes choses!!!
Pour ma part, je suis en arrêt de travail depuis mars 2007...et je ne souhaite pas reprendre...je préfère profiter pleinement de ma vie, de mon entourage familial et amical.
L'annonce de cette maladie m'a fait réfléchir sur ma vie...
Moi aussi j'adorais mon job, et c'est également ma passion!

Actuellement, je suis sous Tysabri depuis 18 mois...Je suis très fatiguée les 2 jours suivant ma perf, mais je rencontre nettement moins d'effets secondaires qu'avec l'avonex.
Je suis plutôt réceptive à ce nouveau traitement, malgré de nouvelles lésions cérébral et une poussée en janvier, alors qu'avant j'ai eu une fréquence de 4 poussées par an, avec à chaque fois des bolus.
Je me rends également 5 semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle spécialisé dans la sep...ce qui est aussi bénéfique!
Voilà, je te souhaite beaucoup de courage.
Amitiés

03/03/2009 à 13:29 par isa
Courage Guido! et je comprends tout a fait qd tu dis qu'avoir un "patron" compréhensible et humain c important! Je connais cette situation et je sais à quel point je lui suis redevable de pouvoir travailler dans de bonnes conditions! Pourvu que ca dure...

Bisous

isa

03/03/2009 à 12:37 par Joëlle
Cher Guido,

D'abord bravo pour ton courage, tu as la chance d'être bien entouré. Je suis super heureuse pour toi.
Mais lorque je lis tes messages, tu parles d'une épée de Damoclès, elle le sera de Damoclès si tu lui donnes ce rôle là!!
Imagines la simplement comme une plume qui des fois tombe dans du ciment et ce ciment, tu peux le rincer pour radoucir cette plume qui te chatouille les cheveux.
Cette épée transforme la en ex ennemie.

Bien à toi,

Joëlle

01/03/2009 à 13:55 par Denis
Cher Guido,

Superbe récit, en effet. Enfin, sur la forme bien sûr : humour, volonté et courage annoncés, espoir aussi. Sur le fond, hélas, tu décris parfaitement l'attitude de nombre de personnes rencontrées dans le monde du travail et, parfois aussi dans la vie courante. Et c'est là qu'on se rend finalement compte que les véritables handicapés ne sont pas forcément là où on les attend (dans un fauteuil, roulant ou non) mais plutôt dans une position, souvent confortable, où ils déploient une grande force d'inertie en perdant leur vie à essayer de la gagner, en s'occupant de soi et en ignorant les autres et leurs différences : pour moi, CE SONT EUX LES HANDICAPES DE LA VIE.
Guido, ne perd pas courage et sois heureux auprès de ta fille et de ton épouse.

Denis.

27/02/2009 à 21:51 par Clalis
Bonsoir Guido,

Bonne philosophie. Bonne continuation avec ta petite famille et bon courage pour le Tysabri en avril.
Bizzzzzz de courage

27/02/2009 à 21:21 par Clalis
Bonsoir,

MERCI MAMYSEP.

Une sépienne

27/02/2009 à 20:18 par Handiady
Cher GUIDO! Je me reconnais dans ces patrons successifs sympas, puis le dernier carriériste. Le mien marchait sur les cadavres de ces précédentes victimes, il dégommait tout ce qui ne travaillait pas à 400%! En plus, à notre époque, avec Sarko et la crise, avoir la SEP peut freiner l'embauche ou accélérer le licenciement!!!
J'ai eu la chance d'avoir suffisamment bossé, j'étais bien classée, je m'en sors bien maintenant que je suis retraitée pour invalidité!
mais je comprends ton angoisse! Comme tu le soulignes, l'essentiel est ailleurs, et la SEP peut nous rendre forts! BIZ et bopnne continuation, sois heureux avec ta petite famille! ;)

27/02/2009 à 17:29 par mamysep
Cher Guido , superbe témoignage plein de douleur, de courage et de gentillesse.... comme le dit le neurologue de ma fille : "des malades courageux et attachants ...." et vous l'êtes tous !
Je t'envoie plein de bises d'amitié ainsi qu'à ta petite famille.

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