Témoignage : La sclérose en plaques, par GUIDO... la suite...

« Bonjour amies "SEPiennes" et amis "SEPiens",

Je suis comme vous : un "homo sapiens SEPien".
Pour moi le diagnostic a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP (sclérose en plaques).
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

À ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est "SEPienne".
Il se propose même d'expliquer lui-même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne "SEPienne" dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en termes de chiffre d'affaires ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travailler sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voire parfois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchaîné les poussées, en moyenne une tous les 10 mois, l’Avonex^®, la Copaxone^® et l'Immurel^® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continue malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Août 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…
Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fous. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri^® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis "SEPiens" soyez forts, la maladie nous affaiblit mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO.

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Rediffusion du 27/02/2009.

« Bonjour amies "SEPiennes" et amis "SEPiens", Je suis comme vous : un "homo sapiens SEPien". Pour moi le diagnostic a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout. Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque. J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique. J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer. Peu ordinaire mais c'est ma passion Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier. L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux. Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP (sclérose en plaques). Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite. À ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après. Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas). Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir. Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante. Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque. Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est "SEPienne". Il se propose même d'expliquer lui-même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles. Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après. Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne "SEPienne" dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en termes de chiffre d'affaires ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travailler sans stress et sans peur de licenciement. De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi. Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût. Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voire parfois de quatre personnes. Depuis juillet 2002 j'ai enchaîné les poussées, en moyenne une tous les 10 mois, l’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi. Pas d'effet car je continue malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps. La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines. Août 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal… Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée. Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois. Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat) Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers. Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009. Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1. Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes. Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fous. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre. Amis "SEPiens" soyez forts, la maladie nous affaiblit mais elle nous rend aussi plus fort. Amicalement. » Par GUIDO. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !