La sclérose en plaques, par Guido.

« Bonjour à tous, Mon pseudo c'est Guido, j'ai 32 ans. Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 2002 et mon histoire est comme les vôtres : peu ordinaire. Romans sur Isère (Drôme). Février 2002 je ressens des fourmis dans la main gauche, accentuées par le simple fait de baisser la tête. Je vais voir mon généraliste qui me fait faire une radio des cervicales. Résultat présence d'arthrose à 25 ans, pas banal mais possible avec mon travail au froid en permanence. Le médecin me parle alors d'une névralgie cervico-brachiale qu'il soigne avec une semaine de corticoïdes en cachet. Puis plus rien jusqu'en mai 2002. Je suis en plein changement de job, j'ai quitté mon ancienne boite et je suis en période d'essai dans la nouvelle, en plus il faut rajouter à cela un changement de département Chambéry (Savoie). En travaillant je m'aperçois que les fourmis sont de retour dans le pouce et l'index de la main gauche, comme je suis en période d'essai, je me dis que je me suis encore coincé un nerf et qu'avec un peu de temps ça passera. Grossière erreur de ma part, les fourmis persistent et appellent du renfort, du jour au lendemain j'ai les dessous des pieds envahis de fourmis. C’est très désagréable à chaque pas, à chaque instant, mais je suis une vraie tête de mule, le boulot avant tout. Je souffre et je me tais. J'en parle à ma compagne en minimisant les symptômes. Arrive le mois de juin et les premières grosses chaleurs, je bosse au froid (10/14°) de 4h à 14h et quand je reprends ma voiture par 30° je prends un gros coup de chaud, vertige, intensification des fourmillements… Un matin en me douchant, je me rends compte que je ne sens pas la différence entre l'eau chaude et l'eau froide dans ma jambe gauche, je ne sens pas non plus la douleur d'une aiguille, je me dis « bizarre », mais boulot boulot, en période d'essai, je ne dois pas flancher, j'ai tout quitté pour ce nouveau job, je ne peux plus faire demi-tour. Début juillet j'ai du mal à marcher, à monter les escaliers, à conduire, mais encore plus tête de mule qu'à mon habitude, je persiste à ne pas aller voir de docteur, boulot, boulot sont mes seules priorités. Je continue de minimiser les douleurs et les faiblesses à ma compagne mais un jour, je ne tiens plus. Je lui explique par téléphone que pour conduire je dois soulever avec la main ma jambe droite, je vous laisse imaginer le danger que je représente pour les autres et moi-même. Elle prend rendez-vous en urgence chez un neurologue indépendant et vient en train me récupérer ainsi que la voiture. La neurologue me fait un électromyogramme dans la jambe droite, les résultats ne semblent pas brillants. Elle me laisse dans son cabinet et va discrètement parler à ma conjointe en salle d'attente. Elles conviennent de me faire hospitaliser pour des examens plus poussés. Je rechigne mais devant le désarroi de ma compagne, j'accepte. La neurologue me dit que c'est une affaire de 2/3 jours, histoire de passer des examens, je dis OK ça ne devrait pas déranger pour mon job. C'était un mercredi et le lundi d'après je prenais officiellement mes nouvelles fonctions dans un nouveau magasin dans un nouveau département Albertville (Savoie). À la place de 2/3 jours je suis resté 3 semaines en service de neurologie au bon soin d'un professeur en neurologie formidable, à le voir on aurait dit le père noël. J’ai eu droit à de multiples prises de sang, deux IRM (médullaire et cérébrale) avec une attente de seulement deux jours, puis les potentiels évoqués mais pas de suite la ponction lombaire. Avec mon historique, le neurologue est tout de suite parti sur la sclérose en plaques. L'IRM montre de nombreuses taches dans la moelle et au cerveau, les potentiels évoqués ne sont pas assez significatifs mais le neurologue décide de me mettre sous corticoïdes pour 5 jours. Au bout de 5 jours, je commence à aller mieux, la marche s'améliore et les fourmis se calment mais je reste très fatigué et très fatigable. Mon neurologue m'explique alors pourquoi il a préféré attendre 2 semaines avant de me parler de sclérose en plaques, il m'a dit : « il y a eu début les hypothèses, puis les suppositions et pour finir les certitudes ». Une fois toutes les maladies neurologiques correspondantes à mes symptômes écartées, il ne reste que la véritable maladie, pour moi comme pour vous : la sclérose en plaques. Je prends la nouvelle plutôt bien, ce n’est pas mortel, ce n’est pas un cancer, le sida ou autres choses comme ça. Avant de me laisser partir de l'hôpital, le neurologue se rend compte que je n'ai pas eu de ponction lombaire, il m'en fait faire une et les résultats, une semaine après le bolus de corticoïdes, ne sont pas bons, donc c'était vraiment une grosse poussée : normal quand on fait trainer 2 mois et demi avant d'aller voir un docteur. Mais je n'avais pas compris, à 25 ans, ce que la sclérose en plaques aurait comme conséquence sur moi. Je ne polémiquerai pas sur l'origine possible de le sclérose en plaques, j'ai été vacciné pour l'hépatite, j'ai perdu brutalement mon père et j'ai été piqué par une tique l'année précédent ma première poussé : 3 possibilités donc. J’ai commencé mes traitements par de l'Avonex®, mais 3 poussées en 2 ans, le neurologue décide de changer de traitement, je suis devenu résistant. Alors ensuite Copaxone®, et là 7 poussées en 4 ans dont deux fois avec seulement 3 semaines d’intervalles. Je dis stop au neurologue, je n'en peux plus des piqûres tous les jours, il me propose une pause thérapeutique avec de l'Imurel® mais malheureusement j'étais trop fatigué pour faire cette pause, donc deux poussées de suite en 3 semaines, c'était en juillet/aout 2008. Ce coup-ci, j'ai eu 7 mois d'arrêt à la place des 15 jours habituels. Avec mon neurologue nous avons convenu que je passerai au Tysabri® au printemps 2009, après 6 mois de traitement par Copaxone®, pour éviter les interactions entre Immurel® et Tysabri®. Aujourd’hui, j'attends avec impatience cette date, je suis « travailleur handicapé » depuis novembre 2007 et en catégorie 1 depuis janvier 2009. Chaque malade à sa sclérose en plaques à lui, avec ses symptômes à lui, mais nous avons tous les mêmes besoins d'aides, de soutiens et de reconnaissance. Soyez forts ! » Par Guido. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).