La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
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raconter votre histoire

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Le 1 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Guido.
« Nous avons tous les mêmes
besoins d'aides, de soutiens
et de reconnaissance. »

« Bonjour à tous,

Mon pseudo c'est Guido, j'ai 32 ans. Je suis sépien depuis 2002 et mon histoire est comme les vôtres : peu ordinaire. Romans sur Isère (Drôme).
Février 2002 je ressens des fourmis dans la main gauche, accentuées par le simple fait de baisser la tête. Je vais voir mon généraliste qui me fait faire une radio des cervicales. Résultat présence d'arthrose à 25 ans, pas banal mais possible avec mon travail au froid en permanence. Le médecin me parle alors d'une névralgie cervico-brachiale qu'il soigne avec une semaine de corticoïdes en cachet. Puis plus rien jusqu'en mai 2002. Je suis en plein changement de job, j'ai quitté mon ancienne boite et je suis en période d'essai dans la nouvelle, en plus il faut rajouter à cela un changement de département Chambéry (Savoie). En travaillant je m'aperçois que les fourmis sont de retour dans le pouce et l'index de la main gauche, comme je suis en période d'essai je me dis que je me suis encore coincé un nerf et qu'avec un peu de temps ça passera. Grossière erreur de ma part, les fourmis persistent et appellent du renfort, du jour au lendemain j'ai les dessous des pieds envahis de fourmis. C’est très désagréable à chaque pas, à chaque instant, mais je suis une vraie tête de mule, le boulot avant tout. Je souffre et je me tais. J'en parle à ma compagne en minimisant les symptômes. Arrive le mois de juin et les premières grosses chaleurs, je bosse au froid (10/14°) de 4h à 14h et quand je reprends ma voiture par 30° je prends un gros coup de chaud, vertige, intensification des fourmillements…

Un matin en me douchant je me rends compte que je ne sens pas la différence entre l'eau chaude et l'eau froide dans ma jambe gauche, je ne sens pas non plus la douleur d'une aiguille, je me dis « bizarre », mais boulot boulot, en période d'essai je ne dois pas flancher, j'ai tout quitté pour ce nouveau job, je ne peux plus faire demi-tour. Début juillet j'ai du mal à marcher, à monter les escaliers, à conduire, mais encore plus tête de mule qu'à mon habitude je persiste à ne pas aller voir de docteur, boulot, boulot sont mes seules priorités. Je continue de minimiser les douleurs et les faiblesses à ma compagne mais un jour je ne tiens plus, je lui explique par téléphone que pour conduire je dois soulever avec la main ma jambe droite, je vous laisse imaginer le danger que je représente pour les autres et moi-même. Elle prend rendez-vous en urgence chez un neurologue indépendant et vient en train me récupérer ainsi que la voiture. La neurologue me fait un électromyogramme dans la jambe droite, les résultats ne semblent pas brillants. Elle me laisse dans son cabinet et va discrètement parler à ma conjointe en salle d'attente. Elles conviennent de me faire hospitaliser pour des examens plus poussés. Je rechigne mais devant le désarroi de ma compagne j'accepte. La neurologue me dit que c'est une affaire de 2/3 jours, histoire de passer des examens, je dis OK ça ne devrait pas déranger pour mon job.

C'était un mercredi et le lundi d'après je prenais officiellement mes nouvelles fonctions dans un nouveau magasin dans un nouveau département Albertville (Savoie). À la place de 2/3 jours je suis resté 3 semaines en service de neurologie au bon soin d'un professeur en neurologie formidable, à le voir on aurait dit le père noël. J’ai eu droit à de multiples prises de sang, deux IRM (médullaire et cérébrale) avec une attente de seulement deux jours, puis les potentiels évoqués mais pas de suite la ponction lombaire. Avec mon historique le neurologue est tout de suite parti sur la sclérose en plaques. L'IRM montre de nombreuses taches dans la moelle et au cerveau, les potentiels évoqués ne sont pas assez significatifs mais le neurologue décide de me mettre sous corticoïdes pour 5 jours. Au bout de 5 jours, je commence à aller mieux, la marche s'améliore et les fourmis se calment mais je reste très fatigué et très fatigable. Mon neurologue m'explique alors pourquoi il a préféré attendre 2 semaines avant de me parler de sclérose en plaques, il m'a dit : « il y a eu début les hypothèses, puis les suppositions et pour finir les certitudes ». Une fois toutes les maladies neurologiques correspondantes à mes symptômes écartées, il ne reste que la véritable maladie, pour moi comme pour vous : la sclérose en plaques Je prends la nouvelle plutôt bien, ce n’est pas mortel, ce n’est pas un cancer, le sida ou autres choses comme ça. Avant de me laisser partir de l'hôpital, le neurologue se rend compte que je n'ai pas eu de ponction lombaire, il m'en fait faire une et les résultats, une semaine après le bolus de corticoïdes, ne sont pas bons, donc c'était vraiment une grosse poussée : normal quand on fait trainer 2 mois et demi avant d'aller voir un docteur. Mais je n'avais pas compris, à 25 ans, ce que la sclérose en plaques aurait comme conséquence sur moi.
Je ne polémiquerai pas sur l'origine possible de le sclérose en plaques, j'ai été vacciné pour l'hépatite, j'ai perdu brutalement mon père et j'ai été piqué par une tique l'année précédent ma première poussé : 3 possibilités donc. J’ai commencé mes traitements par de l'Avonex®, mais 3 poussées en 2 ans, le neurologue décide de changer de traitement, je suis devenu résistant. Alors ensuite Copaxone®, et là 7 poussées en 4 ans dont deux fois avec seulement 3 semaines d’intervalles. Je dis stop au neurologue, je n'en peu plus des piqûres tous les jours, il me propose une pause thérapeutique avec de l'Immurel® mais malheureusement j'étais trop fatigué pour faire cette pause, donc deux poussées de suite en 3 semaines, c'était en juillet/aout 2008. Ce coup-ci, j'ai eu 7 mois d'arrêt à la place des 15 jours habituels. Avec mon neurologue nous avons convenu que je passerai au Tysabri® au printemps 2009, après 6 mois de traitement par Copaxone®, pour éviter les interactions entre Immurel® et Tysabri®.

Aujourd’hui, j'attends avec impatience cette date, je suis « travailleur handicapé » depuis novembre 2007 et en catégorie 1 depuis janvier 2009. Chaque malade à sa sclérose en plaques à lui, avec ses symptômes à lui, mais nous avons tous les mêmes besoins d'aides, de soutiens et de reconnaissance. Soyez forts ! »

Par Guido.

Rediffusion du 09/02/2009.

17 commentaires
09/02/2009 à 09:14 par Clalis
Bonjour Guido,

C vrai ce que tu dis, nous avons besoin d'aide, de soutien et de reconnaissance.
Pour être reconnu travailleur handicapé, tu as fait appel à la MDPH ?
Bizzzz et accrochons nous.

09/02/2009 à 15:49 par Sep à moi
Salut Guido !

Nous avons deux points communs, le vaccin Hépatite B et le décès du père (après une longue maladie), peu de temps avant le déclenchement de la SEP.

Je suis aussi reconnu travailleur handicapé, avec la MDPH, mais je reste pour le moment en temps partiel thérapeutique avant de passer, peut-être en invalidité 1ère catégorie. On verra bien.....

09/02/2009 à 15:50 par Sep à moi
Salut Guido !

Nous avons deux points communs, le vaccin Hépatite B et le décès du père (après une longue maladie), peu de temps avant le déclenchement de la SEP.

Je suis aussi reconnu travailleur handicapé, avec la MDPH, mais je reste pour le moment en temps partiel thérapeutique avant de passer, peut-être en invalidité 1ère catégorie. On verra bien.....

09/02/2009 à 15:51 par Sep à moi
Salut Guido !

Nous avons deux points communs, le vaccin Hépatite B et le décès du père (après une longue maladie), peu de temps avant le déclenchement de la SEP.

Je suis aussi reconnu travailleur handicapé, avec la MDPH, mais je reste pour le moment en temps partiel thérapeutique avant de passer, peut-être en invalidité 1ère catégorie. On verra bien.....

09/02/2009 à 15:54 par Handiady
Oui, des fourmis tout plein! Et on n'est pas chez Werber!
Comme toi, je pense qu'on est nombreux à refuser de se plaindre, de se mettre en arrêt, de voir que quelque chose cloche fondamentalement! Puis, la SEP nous rappelle à l'ordre, nous colle une beigne et patatras! Je trouve que ton récit témoigne à la fois d'une belle énergie, celle de la résistance, celle aussi de l'adaptation, la clé pour ne pas s'enfoncer! statut spécial, traitements, espoir! J'espère que le Tysabri si prometteur te fera du bien! Tu bosses en froid clim? j'ai formé des élèves qui faisaient cette formation dans le temps! Je te souhaite de toujours réussir à t'adapter à notre sale enquiquineuse de personnes! Vis ta vie! BIZ!

09/02/2009 à 16:45 par GUIDO
merci pour vos messages d'encouragement
pour répondre à clalis, je suis passé par la MDPH pour ma reconnaissance travailleur handicappé, j'ai suivi les conseils de mon neurologue qui me disait que si je continuais à se rythme (40 h mini semaine comme chef de rayon dans la grande distribution), j'allais bientôt me déplacer avec des roulettes. La plupart de mes poussées ont touché ma sensibilté dans tout le corps et ma motricité dans les jambes et dans les mains.
Se faire reconnaitre travailleur handicappé est à double tranchant, au début on se sent protéger par un organisme de l'état mais ensuite on se sent isolé vis à vis de ses collègue de boulot : dû à l'aménagement de poste puis ensuite la pression de sa hiérarchie pour vous aider à partir voir ailleur.
Mais là c'est un autre sujet
soyez fort
GUIDO

09/02/2009 à 17:10 par GUIDO
merci pour vos messages d'encouragement
pour répondre à clalis, je suis passé par la MDPH pour ma reconnaissance travailleur handicappé, j'ai suivi les conseils de mon neurologue qui me disait que si je continuais à se rythme (40 h mini semaine comme chef de rayon dans la grande distribution), j'allais bientôt me déplacer avec des roulettes. La plupart de mes poussées ont touché ma sensibilté dans tout le corps et ma motricité dans les jambes et dans les mains.
Se faire reconnaitre travailleur handicappé est à double tranchant, au début on se sent protéger par un organisme de l'état mais ensuite on se sent isolé vis à vis de ses collègue de boulot : dû à l'aménagement de poste puis ensuite la pression de sa hiérarchie pour vous aider à partir voir ailleur.
Mais là c'est un autre sujet
soyez forts
GUIDO

09/02/2009 à 18:04 par Kléolia
BRAVO Guido et bienvenue ds la Famille !... Oui, ns faisons partie d'une même famille où chacun a un truc en plus en commun... Même si chaque cas est unique, ns ns comprenons à la différence de ceux qui ne st pas ds cette famille.
Les accompagnants jouent, malgré tt, un rôle capital ds notre chemin cahotique et incertain...
SURTT profite des tits plaisirs de la Vie et continue à être fort comme tu sembles l'être !!!
Gd Bien à toi Frérot !

09/02/2009 à 20:48 par Clalis
Bonsoir Guido,

Merci pour ta réponse.
Bonne soirée.
Bizzzzzzzzzzzz

09/02/2009 à 21:10 par Joëlle
Bonjour Guido,

Courage et positivisme. Voilà deux conseils que je peux te donner.
Essaye de prendre tes symptômes comme des symptômes à soigner et rien d'autre. Prends le temps de vivre, va à l'essentiel, ne fais pas attention aux autres et vit le mieux possible.

Cordialement,

Si tu veux va lire un texte que j'ai écrit.

Joëlle

09/02/2009 à 22:15 par GUIDO
pour joëlle
j'avais déjà lu ton texte et il m'avait beaucoup touché, j'ai essayé de positiver mais je suis plutôt l'abandon et le pessimisme.
j'ai essayé de lutter mais j'ai vite abandonné.
j'ai suivi 3 psychothérapies mais aucune ne m'a convenu.
j'ai trouvé les miennes : quand je suis stressé je vais à la pêche, quand j'ai besoin de me défouler je vais faire 25 km de VTT et quand j'ai besoin de m'évader je me plonge dans la lecture.
depuis mars 2008 j'ai une petite fille, mon soleil, ma lumière vers le bonheur
je vous ferais prochainement un petit post sur ma vie avec ma meilleure ennemie la SEP
@+
GUIDO

10/02/2009 à 12:03 par pascale
pour tous,

je m'appelle pascale mais patou c'est + sympa, j'étais restée timide jusqu'alors mais j'ose enfin sortir de mon "trou"c'est bon de vous lire et de vous voir vous battre.
quand j'ai le moral dans les chaussettes, je vous lis et j'ai honte de moi!

merci d'être vous mêmes

affectueusement

10/02/2009 à 12:12 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour "Patou",

J'attends ton témoignage !

Bien à toi,
Arnaud Gautelier - Chargé de la Com de Notre Sclérose.

24/02/2009 à 22:25 par Papa reporter
Je connais Guido pour être un de mes voisins de notre petit village. Je savais pour sa maladie mais moi, je sais que comme lui avant, je baisse la tête et me dis : ce ne dois pas être drôle tous les jours mais ça a l'air d'aller pour lui ! Et boulot, boulot et on oublie... Salut Guido, ça va aujourd'hui ? Pas la forme ? Non? Allez courage ! Que dire d'autre ?

Et bien aujourd'hui je te le dis et vous le dis à tous : Chapeau Guido (comme beaucoup d'autres dont j'ai lu quelques témoignages sur ce blog) car tu es un exemple pour beaucoup de gens et te voir ainsi toutes les semaines avec toujours le sourire (peut-être en façade mais sourire quand même! ) toujours cette joie de vivre et maintenant ce petit bout qui illumine ta vie, "ton soleil, ta lumière vers le bonheur" comme tu dis !

Merci à toi pour tous ces petits moments car de par ton courage, ta pugnacité, ta bonne humeur et ta joie de vivre tu illumines notre vie à nous !!! les insouciants qui veulent essayer de croire que cette maladie (comme d'autres d'ailleurs) : ça n'arrive qu'aux autres !

Merci à toi : beaucoup de biens portants devraient prendre exemple sur toi!!

Je suis heureux de te connaître et te souhaite beaucoup de bonheur dans cette vie (déja tellement courte pour chacun de nous !)

Amicalement

25/02/2009 à 09:30 par GUIDO
merci Papa reporter pour ce message de soutien pour tous les SEPiens et SEPiennes
ma joie de vivre est réelle, j'apprécie chaque jour qui passe à sa juste valeur, celle d'être en bonn" santé", les jours de crise, j'apprécie la gentillesse du personnel soignant qui s'occupe de moi et après la crise j'apprécie mon entourrage qui m'aide et me soutien.
merci à toi au nom de tous les SEPiens

GUIDO

04/02/2019 à 12:30 par Octobre
Coucou Guido,
Je suis parfaitement d’a Avec les témoignages qui disent qu’il faut positiver, mais ce n’ est pas tous les jours faciles.!!
En ce qui me concerne, j’ai découvert la cryothérapie, et c’est génial pour moi, je ne suis pas guérie, mais j’ai un quotidien bien amélioré, et je conseille à tout ceux qui ont une maladie inflammatoire de l’experimenter, car les résultats sont trop bien ! Si vous avez la chance d’avoir un cryopole près de chez vous tentez le !! Et je n’ai pas d’action !! Ce n’est que mon expérience !!
Bon courage, et je suis à votre disposition pour plus de renseignements, si vous le souhaitez !
Bien cordialement

03/03/2019 à 09:38 par Karine
Merci Guido d'avoir lancé cette discussion. Car finalement, nous sommes si nombreux à faire partie de la famille "SEPIEN".
Quant à moi j'ai 47 ans. Ça fait 25 ans que je suis porteuse de la maladie, mais diagnostiquée y'a 23 ans.
En revanche, lors de mes thérapies, j'ai bien appris que de dire MA ou TA maladie étaient complètement incorrect. Car elle ne nous appartient pas. En tout cas, pas à moi. Donc je me contente de parler de LA maladie.
Et tout comme toi, moi c'était le boulot, le boulot et le boulot avant tout. Même si j'étais titulaire de mon poste. Et je le faisais toujours en gardant le sourire, malgré mes souffrances.
Et comme je le dit également : on souffre énormément intérieurement, mais ce n'est pas de la faute des autres et on n'en mourra pas. Donc, on a le devoir de s'accrocher. Et on se tait.
De ce fait, lorsqu'on finit par dire quelques choses, c'est toujours mal perçu ou mal interprété.
Ne soyez pas jaloux de moi ! Car tout ce que j'ai de plus que vous, c'est ma joie de vivre.
C'est pour cela que je termine en remerciant le seigneur et mon entourage que j'aime sincèrement.❤❤❤

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