« Bonjour,
Cela fait 7 ans que j’ai été diagnostiquée de sclérose en plaques. J’ai perdu la vue de l’œil gauche et une partie de la mobilité de mon côté gauche. Et je suis aussi gauchère…
Un an plus tard, la maladie a évolué au niveau de la vessie. Depuis, je souffre de brulures chroniques.
Il y a eu un avant et un après dans ma vie. Avant, j’étais calme, patiente, raisonnable. Depuis, je suis fatiguée, sur les nerfs tout le temps. Cela affecte mes enfants sur qui je m’énerve. J’ai besoin de parler avec une ou un spécialiste afin de voir comment je peux avancer. Les tarifs des psychologues sont très élevés (je viens d’un pays étranger et je me suis installée cette année à Paris).
Cela ne peut pas continuer de cette manière.
Merci. »
Par Gulnar.
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Je m’appelle Carole et j’ai 52 ans. Ma SEP a été diagnostiquée en avril 2015. Troubles de la parole, névrites optiques, difficultés à la marche et sur l’ensemble du côté gauche, grande fatigabilité…les débuts ont été difficiles, le temps de trouver le bon traitement. J’avoue que psychologiquement j’étais plutôt rassurée qu’un diagnostic ait été rapidement posé. J’ai beaucoup lu sur la maladie, ai découvert les réseaux SEP, ai réaménagé ma vie. Je suis mariée et j’ai 3 enfants qui avaient 6, 6 et 8 ans a l’époque. Je leur ai rapidement expliqué de quoi il s’agissait (les labos font des BD expliquant très bien la SEP, c’est rassurant pour eux), et tout le monde s’est très bien adapté à mes contraintes. Il est très important à mon sens que l’entourage comprenne bien la maladie et la fatigabilité. Effectivement les psys sont chers mais la kiné est remboursée. Le sport est très important et fait beaucoup de bien et aide à recréer de l’énergie. Je fais du yoga, beaucoup d’étirements pour la spasticite, de la relaxation, de la gym en piscine dès que je peux. J’ai assez vite fait reconnaître mon handicap (demander un RQTH auprès de la MDPH) pour pouvoir travailler à temps partiel. Nous avons la chance d’avoir une maladie sur laquelle la recherche avance très vite, les perspectives sont bien meilleures qu’il y a 20 ans et j’ai un nouveau traitement depuis un an qui marche beaucoup mieux et a fait disparaître v’beaucoup de symptômes. En revanche il me semble clair que notre mode de vie contribue beaucoup à déclencher les maladies auto immunes. Je suis très sensible à la pollution électro magnétique et me protège au maximum des ondes. L’alimentation est aussi un facteur très important. Cela demande beaucoup d’énergie au début d’apprendre à se connaître, à connaître ses limites, mais cela vaut le coup et chercher à savoir ce qui est bon pour soi. J’essaie de profiter de chaque instant partagé en famille ou avec des amis et d’apprécier tout ce que je peux de nouveau faire plutôt que de pleurer sur ce qui est difficile, même si parfois je suis limitée: j’aimais beaucoup courir et ce n’est plus possible, je marche en forêt ou en montagne, à mon rythme et avec des pauses, j’évite les balades qui me mettent en difficulté (terrain trop accidenté, appuis sur la jambe gauche qui devient très engourdie à l’effort). J’ai repris le piano après un long arrêt et ça me fait beaucoup de bien, ça entraîne aussi ma main gauche qui parfois fait ce qu’elle veut; en revanche j’ai du mal à écrire à la main, je trouve des solutions à l’ordi. La place handicapée en voiture est indispensable aussi: chercher tout ce qui au quotidien peut nous faciliter la vie pour éviter les dépenses d’énergie inutiles est très important. État d’esprit positif, trouver des choses qui font plaisir, croire en soi, apprécier les petites victoires, remercier la recherche…. Gardez le moral, les amis, vous n’êtes pas tout seuls!