La sclérose en plaques, par Isabel.

« Bonjour, Après avoir lu beaucoup de vos témoignages, je me lance à mon tour, je voulais le faire depuis longtemps. Je m'appelle Isabel, j’ai 35 ans et un fils, je suis diagnostiquée depuis 2003, voici mon histoire : Juillet 2003, je suis en vacances dans le sud de la France et un voile blanc apparait à l'œil droit, cela me gêne et s'accentue au fil des vacances… c'est la canicule, je suis fatiguée… Une pharmacienne me donne du collyre... Je rentre à Lyon et mon médecin traitant m'indique qu'il faut aller aux urgences ophtalmologiques d’Édouard Herriot. Je suis reçue par un jeune interne (très beau d'ailleurs mais ça c'est un détail…), il me fait un fond d'œil… c'est pas agréable ça puis je le vois partir l'air inquiet avec un gros bouquin dans lequel il a cherché quelque chose. - Mademoiselle on va vous hospitaliser ! Je suis surprise mais pas inquiète, j'ai 25 ans. Mon compagnon (devenu mon mari) me récupère quelques affaires et me les emmènent. À l’hôpital, on vérifie mes poumons, mes dents, mes yeux, etc… puis on me transfère en neurologie. Là, corticoïdes, ponction lombaire… ça devient inquiétant, mais j'ai de la visite et je ne stresse pas trop. La nuit on me donne des somnifères, je suis patiente. Le jour de sortie de mon hospitalisation une interne vient me dire : « Vous avez une sclérose en plaques… blablablablabla…, des documents sont à votre disposition, vous pourrez travailler, avoir des enfants… »   Je ne comprends pas le SÉRIEUX de cette maladie, je pleure, je suis sous le choc.   À la maison, je cherche sur internet mais je ne veux pas y croire, tous ces gens ce n'est pas moi… la vie continue. Seul mon compagnon et un ami (qui devine et à qui je ne mens pas) le savent. Je cache tout à tout le monde, je finis mes corticoïdes à la maison, c'est long mais je retrouve, au bout d'un mois, la vue et la forme. Ils se sont trompés, j'ai une forme bénigne ! Ça me travaille mais sans plus… Juillet 2004, je dois y retourner pour des bolus. J'ai une grosse perte d'équilibre et je ne vois plus rien devant moi. 2005, je suis prête et je veux un enfant c'est maintenant. J’ai passé une superbe grossesse et le bébé est un petit gabarit mais il va très bien, c’est un garçon. Je vis normalement, j’ai toujours mon emploi, je travaille à plein temps comme assistante. Je marche bien, je vis, je me ballade… La petite enfance c'est dur parfois avec le boulot, mais je fais avec. Je me marie en 2005 aussi. En 2006 ma jambe droite traîne, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas quitter mon petit garçon pour aller à l’hôpital. La poussée passe seule avec le temps. De temps à autre, j’ai des poussées sensitives, mais je ne m'écoute pas trop. Je vis, je sais que la maladie fatigue mais cela ne m'empêche pas de vivre. En fait, je suis dans le déni, je ne VEUX pas. En 2007, je fais un voyage avec mon mari. Nous avons l'habitude de marcher et nous marchons beaucoup pendant ce voyage et tout va bien. On retrouve un petit garçon trèèèès fâché mais ça va quand même. La vie continue avec des hauts et des bas… comme tout le monde après tout. Février 2009, lors d'un déplacement pour le travail avec les collègues, dans le métro parisien je dois monter les escaliers et marcher vite, je dois me dépêcher et là, mes jambes ne m'obéissent plus, je suis épuisée. À l'aller et au retour, une collègue doit m'aider pour marcher et monter dans ce train que personne ne veux rater ! Je sens les regards de certains collègues genre : "elle n'a pas l'habitude de marcher" (auparavant je marchais mini 2 heures par jour pour aller au boulot). Là, je m'inquiète, MERDE elle m'a rattrapé cette saleté ! Pour moi, ça sera la Copaxone® car jusqu'à cet épisode je ne voulais pas entendre parler de prendre d’interférons qui me rendraient malade et ne me guérissent pas et me protègeraient "éventuellement", non non non non non… Le traitement m’aide pour la fatigue et pas de poussée MAIS de manière insidieuse cette saleté me fait perdre petit à petit : la force, la coordination, la dextérité de mes jambes, et mon périmètre de marche se réduit de manière certaine ! Et ça, j’ai mis deux ans à l’accepter. Je continuais de cacher "j’ai mal au dos", "j'ai mal dormi" ou encore "j'ai des courbatures, j'ai trop marcher ce week" etc… Je peux aller faire des marches et des pique-niques mais de moins en moins. Je suis de plus en plus "attachée" à ma voiture. Elle est synonyme de liberté encore pour moi. Toutes ses années, j'évite ma neuro et je laisse tomber un protocole… Juillet 2011, on va faire un bolus quand même parce que ça va pas fort et la marche ouh la la, c'est pire, déprime, mal de dos, corset… je déteste écrire cela : ça me ramène à cette réalité JE NE VEUX PAS DE CELA. Juillet 2012 après plein de recherches car je veux me battre, la Copaxone® m'a aidée puis bousillée la peau mais je veux m'en sortir, je ne peux pas rester comme ça. Je fais une angioplastie dans l'espoir de mieux marcher… peu de succès, mais l'entourage et la vie n'aide pas à aller mieux. Septembre 2012, je ne peux plus la cacher. Retourner au boulot après mes congés comme si ne rien était, me dépêcher alors que je risque de tomber à tout moment et que je ne PEUX PAS tout simplement ! Je VEUX me prendre en main et je change de neuro et je fais mon "coming out" au boulot, à la famille, petit à petit, à l'entourage proche. Je veux que les gens sachent et essaient de comprendre ou se renseignent (à l'ère d'internet c'est pas compliqué). Je ne peux plus cacher, alors j'avoue tout ce poids. Je suis en arrêt pour me soigner et démarrer Avonex® qui lui est, comme promis, dur. Vous êtes malade, il vous rend malade encore plus… mais peut-être me protège-t-il ?  Et sans lui se serait pire. La sclérose en plaques vous apprend une chose : avec elle et autour d'elle, on est jamais sûr de rien, ça me rappelle la vie. J'ai de l'espoir avec Gilenya® et Fampyra®, parce que l'espoir fait vivre… mais la déception peut arriver et elle nous tue à petit feu. Je me bats pour mon fils, pour lui, je dois mener ce défi, continuer de voyager avec lui cette fois, de marcher un peu, d'aller à la piscine, de me bouger, le tout à MON rythme. Il y a bien sûr un sentiment d'injustice, pourquoi ? Et cette canne que je n'assume pas ! Ah, elle m’aide mais j'aime passer inaperçue, là c'est raté.  J’ai besoin de m'assumer avec cette crotte, j’ai du mal. Merci à vous pour ce site, certains s'en sortent déjà et nous sommes tous sur la bonne voie, il parait que la recherche avance, je veux y croire. J'espère que mon témoignage vous sera utile. » Par Isabel. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.