La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 9 janv. 2019
La sclérose en plaques, par Isabel.
« Il parait que la recherche avance,
je veux y croire. »

« Bonjour,

Après avoir lu beaucoup de vos témoignages, je me lance à mon tour, je voulais le faire depuis longtemps. Je m'appelle Isabel, j’ai 35 ans et un fils, je suis diagnostiquée depuis 2003, voici mon histoire :

Juillet 2003, je suis en vacances dans le sud de la France et un voile blanc apparait à l'œil droit, cela me gêne et s'accentue au fil des vacances... c'est la canicule je suis fatiguée…

Une pharmacienne me donne du collyre...
Je rentre à Lyon et mon médecin traitant m'indique qu'il faut aller aux urgences ophtalmologiques d’Édouard Herriot. Je suis reçue par un jeune interne (très beau d'ailleurs mais ça c'est un détail...), il me fait un fond d'œil... c'est pas agréable ça puis je le vois partir l'air inquiet avec un gros bouquin dans lequel il a cherché quelque chose.
- Mademoiselle on va vous hospitaliser !
Je suis surprise mais pas inquiète, j'ai 25 ans. Mon compagnon (devenu mon mari) me récupère quelques affaires et me les emmènent.

À l’hôpital, on vérifie mes poumons, mes dents, mes yeux, etc… puis on me transfère en neurologie.
Là, corticoïdes, ponction lombaire… ça devient inquiétant, mais j'ai de la visite et je ne stresse pas trop. La nuit on me donne des somnifères, je suis patiente.
Le jour de sortie de mon hospitalisation une interne vient me dire : "vous avez une sclérose en plaques… blablablablabla…, des documents sont à votre disposition, vous pourrez travailler, avoir des enfants…"  
Je ne comprends pas le SÉRIEUX de cette maladie, je pleure, je suis sous le choc.  

À la maison, je cherche sur internet mais je ne veux pas y croire, tous ces gens ce n'est pas moi… la vie continue. Seul mon compagnon et un ami (qui devine et à qui je ne mens pas) le savent.
Je cache tout à tout le monde, je finis mes corticoïdes à la maison, c'est long mais je retrouve, au bout d'un mois, la vue et la forme.
Ils se sont trompés j'ai une forme bénigne ! Ça me travaille mais sans plus.…
Juillet 2004, je dois y retourner pour des bolus. J'ai une grosse perte d'équilibre et je ne vois plus rien devant moi.
2005, je suis prête et je veux un enfant c'est maintenant. J’ai passé une superbe grossesse et le bébé est un petit gabarit mais il va très bien, c’est un garçon.

Je vis normalement, j’ai toujours mon emploi, je travaille à plein temps comme assistante. Je marche bien, je vis, je me ballade… La petite enfance c'est dur parfois avec le boulot, mais je fais avec. Je me marie en 2005 aussi.
En 2006 ma jambe droite traîne, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas quitter mon petit garçon pour aller à l’hôpital. La poussée passe seule avec le temps. De temps à autre, j’ai des poussées sensitives, mais je ne m'écoute pas trop. Je vis, je sais que la maladie fatigue mais cela ne m'empêche pas de vivre. En fait, je suis dans le déni, je ne VEUX pas.

En 2007, je fais un voyage avec mon mari. Nous avons l'habitude de marcher et nous marchons beaucoup pendant ce voyage et tout va bien. On retrouve un petit garçon trèèèès fâché mais ça va quand même.
La vie continue avec des hauts et des bas… comme tout le monde après tout.
Février 2009, lors d'un déplacement pour le travail avec les collègues, dans le métro parisien je dois monter les escaliers et marcher vite, je dois me dépêcher et là, mes jambes ne m'obéissent plus, je suis épuisée. À l'aller et au retour, une collègue doit m'aider pour marcher et monter dans ce train que personne ne veux rater ! Je sens les regards de certains collègues genre : "elle n'a pas l'habitude de marcher" (auparavant je marchais mini 2 heures par jour pour aller au boulot).
Là, je m'inquiète, MERDE elle m'a rattrapé cette saleté !
Pour moi, ça sera la Copaxone® car jusqu'à cet épisode je ne voulais pas entendre parler de prendre d’interférons qui me rendraient malade et ne me guérissent pas et me protègeraient "éventuellement", non non non non non…
Le traitement m’aide pour la fatigue et pas de poussée MAIS de manière insidieuse cette saleté me fait perdre petit à petit : la force, la coordination, la dextérité de mes jambes, et mon périmètre de marche se réduit de manière certaine ! Et ça, j’ai mis deux ans à l’accepter. Je continuais de cacher "j’ai mal au dos", "j'ai mal dormi" ou encore "j'ai des courbatures, j'ai trop marcher ce week" etc…
Je peux aller faire des marches et des pique-niques mais de moins en moins.
Je suis de plus en plus "attachée" à ma voiture. Elle est synonyme de liberté encore pour moi. Toutes ses années j'évite ma neuro et je laisse tomber un protocole…
Juillet 2011, on va faire un bolus quand même parce que ça va pas fort et la marche ouh la la, c'est pire, déprime, mal de dos, corset… je déteste écrire cela : ça me ramène à cette réalité JE NE VEUX PAS DE CELA.

Juillet 2012 après plein de recherches car je veux me battre, la Copaxone® m'a aidée puis bousillée la peau mais je veux m'en sortir, je ne peux pas rester comme ça. Je fais une angioplastie dans l'espoir de mieux marcher… peu de succès, mais l'entourage et la vie n'aide pas à aller mieux.
Septembre 2012, je ne peux plus la cacher. Retourner au boulot après mes congés comme si ne rien était, me dépêcher alors que je risque de tomber à tout moment et que je ne PEUX PAS tout simplement !
Je VEUX me prendre en main et je change de neuro et je fais mon "coming out" au boulot, à la famille, petit à petit, à l'entourage proche. Je veux que les gens sachent et essaient de comprendre ou se renseignent (à l'ère d'internet c'est pas compliqué). Je ne peux plus cacher, alors j'avoue tout ce poids.

Je suis en arrêt pour me soigner et démarrer Avonex® qui lui est, comme promis, dur. Vous êtes malade, il vous rend malade encore plus… mais peut-être me protège-t-il ?  Et sans lui se serait pire. La SEP vous apprend une chose : avec elle et autour d'elle on est jamais sûr de rien, ça me rappelle la vie.
J'ai de l'espoir avec Gilenya® et Fampyra®, parce que l'espoir fait vivre… mais la déception peut arriver et elle nous tue à petit feu.
Je me bats pour mon fils, pour lui, je dois mener ce défi, continuer de voyager avec lui cette fois, de marcher un peu, d'aller à la piscine, de me bouger, le tout à MON rythme.

Il y a bien sûr un sentiment d'injustice, pourquoi ? Et cette canne que je n'assume pas ! Ah, elle m’aide mais j'aime passer inaperçue, là c'est raté. 
J’ai besoin de m'assumer avec cette crotte, j’ai du mal.

Merci à vous pour ce site, certains s'en sortent déjà et nous sommes tous sur la bonne voie, il parait que la recherche avance, je veux y croire.

J'espère que mon témoignage vous sera utile. »

Par Isabel.

Rediffusion du 13/02/2013.

19 commentaires
13/02/2013 à 07:47 par karine29
rhaaaaaaaaaa làlà au moins tu à du mordant lol ...
oui il faut accepter pas le choix et parfois on a juste envie de tout péter lol.. il y a une chose que je retiens dans chaque témoignage c'est l'éspoir, il fait vivre .. on a le droit de s'épancher... car ça nous permet de reprendre l'élan de notre vie, bon courage !!! et moi aussi j'attends fampyra.... croisons les doigts ;op

13/02/2013 à 10:53 par Sep à moi
On attend Fampyra qui devait arriver l'année dernière !

C'est prévu pour fin février..... mais de quelle année ?

Bon courage !

Fred

14/02/2013 à 12:54 par Carine
Salut Isabel
Ton histoire me fait penser à la mienne...J'ai aussi un petit gars et j'ai aussi mis du temps, beaucoup de temps à parler. 10 ans en fait, quand ça se voyait trop. Pour ma part, l'Avonex m'a exempté de poussées pendant 7 ans. J'espère que ce sera pareil pour toi. J'ai eu honte de la canne moi aussi, puis de la béquille. Après un accident lié à une chute de ma hauteur, c'est aujourd'hui le fauteuil...Pas facile tout ça, mais t'as raison de ne pas te laisser abattre. Notre meilleure arme, c'est de continuer encore et toujours à VIVRE, TRAVAILLER, ELEVER NOS ENFANTS, ETRE COMME TOUT LE MONDE et surtout montrer à tous ceux qui n'y connaissent rien que le handicap rend encore plus fort...Courage à toi, tu n'es pas seule avec cette saloperie.

16/02/2013 à 14:06 par Dédé
Bonjour Isabel,
Je me retrouve aussi beaucoup dans ton témoignage. Ma jambe droite traine depuis un an et demi maintenant et depuis cela est dur de cacher à l'entourage les raisons...
Je n'ai pas fais mon "coming out" et espère devoir le faire le plus tardivement.
Également je ne voulais pas entendre parler de traitements...c'est en témoignant sur ce site (oh combien utile à nous autres) que je me suis décidé (suite à des conseils avisés reçus dans les commentaires). Je suis sous Avonex depuis trois semaines. Il y a les effets pas cool grippaux mais cela vaut le coup j'en suis sûr.
Gardons foi en l'avenir et dans les recherches sur des traitements.
Portes toi bien!

16/02/2013 à 14:40 par isabel
merci à tous , vos messages me vont droit au coeur,
grace à vous et au site je me rend compte au combien je ne suis pas SEULE , NOUS NE SOMMES pas seul(es). gardons cet esprit combatif

18/02/2013 à 08:42 par martine
Bonjour, continue a te battre je suis malade depuis 2004 et comme toi soignée à Lyon neuro je suis sure qu'ils trouveront un traitement, mais surtout ne baisse pas les bras. Il faut le faire pour ton fils, ton mari et tous les gens qui t'aime.
Je n'ai jamais rien caché de ma maladie, je marche avec une canne lorsque je suis seule nous n'avons pas à nous cachés et avoir honte de notre maladie.
il faut continuer à lutter.....
amitiés Martine

18/02/2013 à 11:54 par Joël
Paix et Lumière à Toi Isabel, aux Tiens, à Ceux qui T'Aiment et que Tu Aimes.
Tu es Belle.
Tendresse infinie.

18/02/2013 à 16:20 par Olivia
J'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'attention :)
Tu es très combative et c'est super !
Pour ma part, je suis sous avonex (comme le dit mon témoignage juste avant le tien) et cela se passe très bien. Comme m'avait dit mon neurologue, seul le premier mois fut un peu plus délicat et encore ....:) : un tout petit état grippal après les injections.
Maintenant je suis juste un peu patraque. Un doliprane avant la piqure et un ibuprofène après, et ça roule ! :))))
Concernant la canne, c'est moi qui l'ai réclamée, et elle m'aide bien. J'en suis contente ! Pour les gens qui me demandent ce que j'ai et auxquels je n'ai pas forcément envie de parler de ma SEP (pour éviter tout commentaire, conseil etc. de la part de personnes qui ne savent pas), je dis que j'ai une inflammation de la hanche et je suis tranquille, cela m'évite les explications et le stress ! :)))
Bon courage à toi !
Bises.
Olivia

19/02/2013 à 09:38 par Toscane
Bonjour Isabel,
J'ai été diagnostiqué en 1999. Mes filles ont appris ma maladie qu'en 2011 !! En effet, j'ai toujours refusé tout traitement. Comme toi j'ai toujours tout géré. Mais en février 2011, j'ai commencé mes injections d'Avonex. C'est vrai, le premier mois c'est pas top, mais je prenais un daffalgan une heure avant l'injection et un ibuprofène trois heures après et ça allait. Mais, j'ai fait trois poussées en quelques mois et je suis passée à ...gilenya. Un vrai confort de prise et aucun effet secondaire en ce qui me concerne, seulement une grande fatigue. Mais cette fatigue est-elle dû au traitement ou à la maladie? Je prends également ma canne quand je suis très fatiguée. Ma kiné (qui a bcp d'humour) m'a dit de répondre aux curieux par une blague : ma canne ? C'est parce que je suis jalouse du Docteur House. Très drôle ... Voilà mon petit témoignage. Ah oui, au cours de mon avant dernier IRM, on m'a découvert un méningiome temporal droit. Génial. En plus de la SEP, j'ai encore ça à surveiller !!Mais, le moral est là et doit être là.
Bon courage à toi et tu en as. Il ne faut pas baisser les bras et la recherche avance. Je vais avoir 50 ans et je suis toujours debout !!!
Je t'embrasse. Toscane.

20/02/2013 à 19:10 par Olivia
J'adore la référence au Dr House ! J'y avais pensé aussi ! :)))
Bises à tous et bon courage à vous !

06/09/2013 à 18:13 par Sabrina
Merci pour tes commentaires, je me retrouve dans tt vos commentaires, j'ai 27 ans et ça fait treize ans que je vis avec :(( elle a gâcher mes plus belles années, à quand un miracle ??? Ça fait deux ans que je marches avec des cannes et je les détestent ! Et quand jsuis dehors, j ai l impression d être la seule sur terre a avoir cette satanée maladie !!! Je n ai pas honte de le dire j envie toutes les personnes qui ont l air d être en bonne sante qui marchent, qui cours et qui dansent je ne demande que de vivre normalement :((( bah bon même si je vous pas je ne suis pas seule je vous souhaite a tous beaucoup de courage et tant qu il y a de la vie y a de l espoir ..

25/11/2013 à 11:57 par Tania
Coucou Isa,
Bravo pour ton courage...ne lâche pas.
je pense à toi
Bisous

05/03/2014 à 13:38 par lilou
bjr, t'as tout mon soutien. Faut pas que tu ais honte. Perso, je suis en fauteuil et maman célibataire et ça m'aide à être moins fatiguée et les gens dans la rue je m'en fiche. Ce qui est important c'est d'être en forme pour ta famille et quand t'es fatigué et ben tu te reposes. C'est comme ça.Surtout:ne pas culpabiliser et profiter des moments où ça va mieux et se mettre en tête pleines de jolies pensées.As tu essayé les plantes?je t'envoie des ondes positives et continue à te battre comme tu le dis "à ton rythme".bises.

10/03/2014 à 12:34 par sophie
Mais non, tu n'es pas seule ma isa!!!!! bisous de Sophie! st sorlin!

10/03/2014 à 12:37 par sophie
Dr House! je reprends ta super idée.....pourquoi n'y avais je pas pensé! merci!!!!!!!!!!!!
sophie

17/01/2015 à 21:57 par dom
Bonsoir tosvane

J ai la sep depuis 16 ans, sous gilenya depuis 1an et demi. Et on m a comme toi, découvert un meningiome...

J aimerais échanger avec toi.

Kismach

09/01/2019 à 10:09 par Julie
Bonjour isabel. Je n'ai pas encore eu me courage de temoigner et c'est la première fois que je commente un témoignage. Je me suis vraiment reconnu dans ton témoignage. Le déni, la marche compliquée, la canne pas assumée.. tout ce qui complique la vie mais malgré tout l'envie de vivre! Pour ma part J'ai 35ans et je suis maman célibataire d'une petite fille de 8ans qui me donne plein de courage et J'ai la sep depuis 20ans...
Je ne sais pas où tu en es aujourd'hui, j'espère que ça va.
Encore merci pour ton témoignage

14/01/2019 à 09:30 par Mary-Jeanne
Chère Isa, je lis ton message à l'instant et je me reconnais dans tes dires et ton histoire. Je passe les détails de la mienne vieille de 20 ans (02/02/99 jour de l'annonce de cette putain de sep) qui détruit tout et qui guide ta vie même si on a plein de courage, tant de choses que l'on ne sait plus faire, pour ma part, je marche à l'intérieur avec une tribune à laquelle je me tiens, dehors je n'y vais plus du tout, je vis dans mon appartement cherchant tjs à éviter tout ce qui me fait encore plus souffrir, me rendre compte de certaines choses que je sais mais n'accepte pas, non! J'avoue dans mon témoignage ici avoir dur, de plus en plus dur d'affronter le quotidien, mais que faire que d'accepter.... Je n'ai plus aucune force ne sais plus faire ma toilette etc... crois bien que je suis en pensées avec toi, notre combat est le même. J'ai la forme progressive, ai essayé tant et tant de traitements de fond même le tysabri qui vient de sortir, je ne supporte rien que la copaxone qui n'agit plus vu que ma dernière irm montre encore deux nouvelles lésions.. Je suis mal à l'aise honteuse de moi, j'ai eu dur de devoir abandonner mon travail de secrétaire y a 4 ans, très dur... COURAGE A NOUS TOUS JE VOUS EMBRASSE DE BELGIQUE

14/01/2019 à 09:34 par Mary-Jeanne
Je viens de poster mon témoignage, Mary-Jeanne, si vous savez m'écrire je serai si contente de vous lire, voici mon adresse mail : jmetmj@yahoo.fr
On se sens seule, bien trop de personnes ne nous comprennent pas, ne connaissent même pas la sep.. Merci à tous

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