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Le 29 sept. 2021

La sclérose en plaques, par Isabelle.

« Elle s’introduit dans ma vie
mais je suis obligée
de composer avec elle. »

« Bonjour,

Je m’appelle Isabelle, j’ai la sclérose en plaques depuis février 2019. J’ai été sous Tecfidera® mais j’arrête car je ressens des effets secondaires* et j’ai fait 2 poussées durant l’année 2019 avec une faiblesse à la jambe gauche, signes de Lhermitte et une vision trouble œil gauche.

Mon neurologue m’a mise sous Aubagio®. Pas mieux, pas d’effets secondaires mais 2 poussées dont une en juin 2020. Elle s’est manifestée par des problèmes de coordination, une impossibilité de marcher, des vertiges et des troubles de l’équilibre. Je n’ai pas récupéré totalement de cette poussée et, en juillet, j’ai eu deux crises au travail avec des signes cérébelleux, troubles de la marche, vertiges et dysarthrie. Ces crises ont duré 5 heures mais ce n’était pas une poussée. C’était probablement dû à la chaleur.

J’ai été hospitalisée au mois d’août 2020 pour effectuer un bilan sanguin. J’ai dû arrêter l’Aubagio® et je dois passer à Ocrevus® mais comme l’Aubagio® reste dans le sang 3 mois après son arrêt, il faut attendre et pour me protéger, j’ai un bolus de corticoïdes tous les mois.

Je suis infirmière, j’ai été reclassée en juin 2019 en infirmière coordinatrice de chirurgie ambulatoire. Je suis à 60% en temps partiel thérapeutique. J’ai essayé à 80% mais j’étais trop fatiguée. L’équipe est très compréhensive. Elle m’aide beaucoup et les cadres supérieurs sont au courant de ma maladie.

Moi j’ai du mal à accepter cette maladie, elle me bouffe la vie, je ne peux presque pas sortir car je suis fatiguée et mon périmètre de marche a diminué. Parfois, je n’ai pas le moral et je me dis : « Pourquoi moi ? ». J’ai essayé d’avancer mais cette maladie est sournoise, elle est toujours là quand je ne veux pas. Elle s’introduit dans ma vie mais je suis obligée de composer avec elle.

Pour la marche, le médecin m’a prescrit un fauteuil roulant électrique pour être autonome. Je l’ai reçu vers le 15 août. Je suis trop contente car je ne veux pas être dépendante de mes parents. Je veux être libre et je joue au du piano pour m’évader.

Il faut garder espoir, je pense qu’il y aura des médicaments à l’avenir pour guérir la sclérose en plaques. »

Par Isabelle.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 28/09/2020.

2 commentaires
01/10/2020 à 17:09 par Cabanel
Bonjour, demandez à votre neurologue si vous pourriez passer au tysabri, c'est une perfusion par mois.

28/09/2020 à 19:24 par xavier gostanian
Bonjour Isabelle, Mon neurologue professeur Jean Pelletier, dès le début en 2000 où je l'avais vu, me conseillait de voir un kiné régulièrement, ce que je fais, ('ai la forme de sep primaire progressive,) pour faire travailler les muscles de mon corps, les bras, les jambes, tout faire pour garder l'équilibre, chez moi j'ai un tapi de marche, un vélo à bras, et pour les repas (je suis le régime seignalet)

Oui notre corps est comme une machine, et pour le morale j'écoute beaucoup de musique,Isabelle, je te souhaite de bien vivre bien avec la sep Xavier

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