« Bonjour,
Tout a commencé en mars 2020. J'ai eu le COVID, j’étais fatiguée, avec du mal à respirer, des courbatures, etc… Un mois après, j’étais toujours aussi fatiguée, je me suis dit « Sûrement encore le COVID ». Mais deux, trois, quatre mois après, c’était toujours pareil.
Des douleurs au dos et aux jambes qui s’accentuaient… Ah oui ! Il faut savoir que j'ai eu 2 arthrodèses (consiste à « souder » entre elles plusieurs vertèbres) : l’une en 2009 et l’autre en 2011.
En 2020 et 2021, mon état n'a fait que de se dégrader. Fatigue extrême, mal partout, certains jours c’était impossible de me lever.
En août 2021, j'ai commencé par avoir des trous de mémoire assez importants. En septembre, j’ai fait une syncope chez moi, devant mon fils de 6 ans qui m'a ensuite expliqué ce qu'il avait vu. Les trous de mémoires devenaient de plus en plus importants. Je suis donc allée voir mon médecin traitant, qui m'a prescrit une IRM cérébrale. C'est là que tout a commencé.
En décembre 2021, j’ai passé l’IRM cérébrale et il y avait une lésion qui « intéressait » le médecin, qui m’a dit : « Il faut faire une IRM médullaire et voir un neurologue ». Ok, je me suis exécutée. Mon médecin traitant m’a fait l'ordonnance pour l'IRM médullaire et j’ai pris contact avec une neurologue.
Janvier 2022 : IRM médullaire. Il y avait plusieurs lésions.
On commence alors à me parler de maladies auto-immunes et de sclérose en plaques. J’ai rendez-vous chez la neurologue trois jours après l'IRM et elle me dit : « Il faut faire une ponction lombaire en hôpital de jour, je m'occupe du rendez-vous, je vous tiens informée ». Ok…
Un mois plus tard, pas de nouvelles. Il a fallu que je la relance avant d’avoir un rendez-vous trois semaines plus tard pour la ponction lombaire. Aucune précision sur mes arthrodèses n'avait été donnée par la neurologue. Ils ont donc tenté de la réaliser, mais sans succès. « Il faut vous faire une ponction sous scanner »… Ok, je reprends rendez-vous pour dans trois semaines. Ponction faite, je décide de changer de neurologue, bien évidemment !
La nouvelle neurologue est bien mieux et plus sympathique. Elle me donne rendez-vous un mois après, pour tout mettre sur la table…
Le jour J, mon père a insisté pour m'accompagner. J'ai bien une sclérose en plaques, avec une forme primaire progressive. Il n'y a aucun traitement pour cette forme-là.
J'accuse le coup, je prends une bonne respiration et je dis à mon père : « Au moins, on a un mot sur tous mes maux ». Je préviens mon conjoint, mes 2 grands enfants de 14 et 16 ans et j'explique comme je le peux à mon fils de 6 ans.
Depuis, mon état se dégrade petit à petit. Il y a des jours avec la canne, des journées ou des soirées en fauteuil et des jours sans rien.
La seule chose que je me suis dite c’est que j'ai été soignante pendant 20 ans avec la plus grande bienveillance et voilà comment tout se termine.
Maintenant, je vis au jour le jour, je garde le moral tant que je peux avec des jours sans. Mais je ne laisse pas la sclérose en plaques décider pour moi. J'en parle facilement, il le faut !
Je serai ravie d'entendre vos histoires. Il faut se soutenir ! N’hésitez pas si vous le souhaitez à me contacter sur Instagram : @jenny.aliot33
Merci à vous, l’Association Notre Sclérose ! »
Par Jennyfer.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 26/09/2022. « Bonjour,
Tout a commencé en mars 2020. J'ai eu le COVID, j’étais fatiguée, avec du mal à respirer, des courbatures, etc… Un mois après, j’étais toujours aussi fatiguée, je me suis dit « Sûrement encore le COVID ». Mais deux, trois, quatre mois après, c’était toujours pareil.
Des douleurs au dos et aux jambes qui s’accentuaient… Ah oui ! Il faut savoir que j'ai eu 2 arthrodèses (consiste à « souder » entre elles plusieurs vertèbres) : l’une en 2009 et l’autre en 2011.
En 2020 et 2021, mon état n'a fait que de se dégrader. Fatigue extrême, mal partout, certains jours c’était impossible de me lever.
En août 2021, j'ai commencé par avoir des trous de mémoire assez importants. En septembre, j’ai fait une syncope chez moi, devant mon fils de 6 ans qui m'a ensuite expliqué ce qu'il avait vu. Les trous de mémoires devenaient de plus en plus importants. Je suis donc allée voir mon médecin traitant, qui m'a prescrit une IRM cérébrale. C'est là que tout a commencé.
En décembre 2021, j’ai passé l’IRM cérébrale et il y avait une lésion qui « intéressait » le médecin, qui m’a dit : « Il faut faire une IRM médullaire et voir un neurologue ». Ok, je me suis exécutée. Mon médecin traitant m’a fait l'ordonnance pour l'IRM médullaire et j’ai pris contact avec une neurologue.
Janvier 2022 : IRM médullaire. Il y avait plusieurs lésions.
On commence alors à me parler de maladies auto-immunes et de sclérose en plaques. J’ai rendez-vous chez la neurologue trois jours après l'IRM et elle me dit : « Il faut faire une ponction lombaire en hôpital de jour, je m'occupe du rendez-vous, je vous tiens informée ». Ok…
Un mois plus tard, pas de nouvelles. Il a fallu que je la relance avant d’avoir un rendez-vous trois semaines plus tard pour la ponction lombaire. Aucune précision sur mes arthrodèses n'avait été donnée par la neurologue. Ils ont donc tenté de la réaliser, mais sans succès. « Il faut vous faire une ponction sous scanner »… Ok, je reprends rendez-vous pour dans trois semaines. Ponction faite, je décide de changer de neurologue, bien évidemment !
La nouvelle neurologue est bien mieux et plus sympathique. Elle me donne rendez-vous un mois après, pour tout mettre sur la table…
Le jour J, mon père a insisté pour m'accompagner. J'ai bien une sclérose en plaques, avec une forme primaire progressive. Il n'y a aucun traitement pour cette forme-là.
J'accuse le coup, je prends une bonne respiration et je dis à mon père : « Au moins, on a un mot sur tous mes maux ». Je préviens mon conjoint, mes 2 grands enfants de 14 et 16 ans et j'explique comme je le peux à mon fils de 6 ans.
Depuis, mon état se dégrade petit à petit. Il y a des jours avec la canne, des journées ou des soirées en fauteuil et des jours sans rien.
La seule chose que je me suis dite c’est que j'ai été soignante pendant 20 ans avec la plus grande bienveillance et voilà comment tout se termine.
Maintenant, je vis au jour le jour, je garde le moral tant que je peux avec des jours sans. Mais je ne laisse pas la sclérose en plaques décider pour moi. J'en parle facilement, il le faut !
Je serai ravie d'entendre vos histoires. Il faut se soutenir ! N’hésitez pas si vous le souhaitez à me contacter sur Instagram : @jenny.aliot33
Merci à vous, l’Association Notre Sclérose ! »
Par Jennyfer.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
