La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 oct. 2023

La sclérose en plaques, par Jennyfer.

« Je ne laisse pas
la sclérose en plaques
décider pour moi. »

« Bonjour,

Tout a commencé en mars 2020. J'ai eu le COVID, j’étais fatiguée, avec du mal à respirer, des courbatures, etc… Un mois après, j’étais toujours aussi fatiguée, je me suis dit « Sûrement encore le COVID ». Mais deux, trois, quatre mois après, c’était toujours pareil.

Des douleurs au dos et aux jambes qui s’accentuaient… Ah oui ! Il faut savoir que j'ai eu 2 arthrodèses (consiste à « souder » entre elles plusieurs vertèbres) : l’une en 2009 et l’autre en 2011. 
En 2020 et 2021, mon état n'a fait que de se dégrader. Fatigue extrême, mal partout, certains jours c’était impossible de me lever.
En août 2021, j'ai commencé par avoir des trous de mémoire assez importants. En septembre, j’ai fait une syncope chez moi, devant mon fils de 6 ans qui m'a ensuite expliqué ce qu'il avait vu. Les trous de mémoires devenaient de plus en plus importants. Je suis donc allée voir mon médecin traitant, qui m'a prescrit une IRM cérébrale. C'est là que tout a commencé.

En décembre 2021, j’ai passé l’IRM cérébrale et il y avait une lésion qui « intéressait » le médecin, qui m’a dit : « Il faut faire une IRM médullaire et voir un neurologue ». Ok, je me suis exécutée. Mon médecin traitant m’a fait l'ordonnance pour l'IRM médullaire et j’ai pris contact avec une neurologue.
Janvier 2022 : IRM médullaire. Il y avait plusieurs lésions.

On commence alors à me parler de maladies auto-immunes et de sclérose en plaques. J’ai rendez-vous chez la neurologue trois jours après l'IRM et elle me dit : « Il faut faire une ponction lombaire en hôpital de jour, je m'occupe du rendez-vous, je vous tiens informée ». Ok…
Un mois plus tard, pas de nouvelles. Il a fallu que je la relance avant d’avoir un rendez-vous trois semaines plus tard pour la ponction lombaire. Aucune précision sur mes arthrodèses n'avait été donnée par la neurologue. Ils ont donc tenté de la réaliser, mais sans succès. « Il faut vous faire une ponction sous scanner »… Ok, je reprends rendez-vous pour dans trois semaines. Ponction faite, je décide de changer de neurologue, bien évidemment !

La nouvelle neurologue est bien mieux et plus sympathique. Elle me donne rendez-vous un mois après, pour tout mettre sur la table…
Le jour J, mon père a insisté pour m'accompagner. J'ai bien une sclérose en plaques, avec une forme primaire progressive. Il n'y a aucun traitement pour cette forme-là.
J'accuse le coup, je prends une bonne respiration et je dis à mon père : « Au moins, on a un mot sur tous mes maux ». Je préviens mon conjoint, mes 2 grands enfants de 14 et 16 ans et j'explique comme je le peux à mon fils de 6 ans.

Depuis, mon état se dégrade petit à petit. Il y a des jours avec la canne, des journées ou des soirées en fauteuil et des jours sans rien.
La seule chose que je me suis dite c’est que j'ai été soignante pendant 20 ans avec la plus grande bienveillance et voilà comment tout se termine.

Maintenant, je vis au jour le jour, je garde le moral tant que je peux avec des jours sans. Mais je ne laisse pas la sclérose en plaques décider pour moi. J'en parle facilement, il le faut ! 
Je serai ravie d'entendre vos histoires. Il faut se soutenir ! N’hésitez pas si vous le souhaitez à me contacter sur Instagram : @jenny.aliot33

Merci à vous, l’Association Notre Sclérose ! »

Par Jennyfer.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 26/09/2022.

17 commentaires
07/01/2024 à 14:43 par Jennyfer
Bonjour,
Je suis Jenny, la personne qui a écrit ce témoignage. J'ai laissé mon Instagram pour ceux et celles qui veulent discuter avec moi. J'échange déjà avec plusieurs personnes et ça nous fait du bien. On se comprend 😉.
Belle année à tous et à bientôt 😊

07/01/2024 à 14:29 par Quidick
Bonjour a vous tous . Tout d abord bonne et heureuse année à tous. J ai une SEP Primaire progressive diagnostiquée en janv 2020 traitée par rituximab tous les 6 mois depuis dec 2020 aucun résultat au contraire la maladie progresse doucement mais sûrement. Je suis en fauteuil roulant depuis septembre suite au covid. J ai des périodes de renoncements où la maladie prend le dessus. J etais infirmière dans un service de réadaptation . Je souhaiterais échanger avec des patients ayant cette forme de SEP . Prenez soin de vous

06/11/2023 à 08:51 par Christine
Bonjour
J ai une sep primaire progressive depuis 2013, et je suis en fauteuil mais malgré cette maladie ,il faut se battre et c est pourquoi 3 fois par semaine je vais dans un centre de re-éducation ou je remarche 500 mètres balnéothérapie, kine, Apa, c est impératif de continuer au maximum de se muscler pour ne pas que ça dégénéré trop vite, je suis dans mon centre 3mois repos 15 jours et on recommence 3 mois,
Courage à tous

28/10/2023 à 19:44 par BOURLON David
Bonjour,
J' ai également une SEP Primaire Progressive traité avec du RITUXIMAB et ma SEP serait enfin stabilisée.
Actuellement je fais 2 séances de kiné par semaine et une séance d'orthophoniste.
Sinon je fais des séjours dans des centres fonctionnelles pour 3 heures de kiné, 1 heure d' ergothérapeute et 3 heures de sport adapté.
Le premier séjour c'était 10 semaines, le second devrait être de 8 semaines mais pour l'instant je n'ai pas de date.
Sinon je me déplace avec une canne TRIPOD et dernièrement j'ai eu des injections de toxine botulique dans mes 2 jambes cette fois ci.
Bonne soirée
David BOURLON

26/09/2023 à 13:12 par Lippert Danielle
Je rajoute mon mail

26/09/2023 à 13:08 par Lippert Danielle
Bonjour à tous
J’ai une sep depuis 23 ans. Rémittente qui passe en forme progressive depuis 3 ans! De plus en plus de mal à marcher et pourtant je suis sportive, salle de sport, randonnée, danse.Je n’arrive plus à danser le rock malheureusement ! La marche avec les bâtons et distance réduite ! J’ai fait récemment trois jours de bollus qui n’ont donné aucune amélioration ! Mon neuro que je vois une fois par ans ne me dit rien , c’est moi qui fait mes conclusions.
Merci pour vos témoignages et courage à vous.

21/07/2023 à 13:37 par Chris19
Bonjour,
J ai une sep progressive depuis 2013 et maintenant je suis en fauteuil, j ai des séances de kinésithérapeute 2x par semaine ,aucun médicament à ce jour pour cette forme de sclérose et les neurologues sont impuissant à cette maladie j en ai vu 3 différents et rien c est tellement décevant de qe voir diminuer tout doucement sans pouvoir rien faire.
Courage à vous tous

06/10/2022 à 16:36 par Christelle
Bonjour, merci pour ce témoignage, il y en a peu avec cette forme là. Effectivement la forme primaire progressive est plus rare, nous sommes que 15% à avoir cette forme, qui apparaît plus tard, vers 40/50ans.
J'ai été diagnostiquée en mars 2020, avec sur le plan moteur des répercussions sur le côté gauche, type hemiparesie essentiellement membre inférieur, mais avec une évolution au niveau du membre supérieur, de type faiblesse musculaire. J'ai réduit mon temps de travail à 75% afin d'avoir du temps pour, la séance de kiné, la salle de sport ( circuit training ), la séance de yoga et la chorale et le vélo à assistance électrique.
Depuis avril, je suis en essai thérapeutique avec une perf d'ocrelisumab, tous les 6 mois, c'est une étude en double aveugle ( simple ou double dose).
La maladie évolue...et on ne peut pas connaître la pente sur laquelle nous sommes...Dans la mesure du possible, essayons de rester positives , gardons de l'activité pour essayer d'entretenir ce qui fonctionne encore...courage 😉

04/10/2022 à 22:35 par Virginie
Bonjour,

J'ai la forme primaire progressive et je fais une perfusion de rituximab tous les 6 mois et ma maladie est stabilisée. Je n'ai pas de nouvelle lésion à mes IRM et j'ai 2 séances de kiné par semaine. j'ai 45 ans et on m'a diagnostiqué ma SEP le 21 juin 2019 .je marche avec une canne et mon périmètre de marche est limité
courage il faut garder le moral!!

03/10/2022 à 12:00 par Jennyfer
Bonjour Sylvie,
Je n'avais jamais vu de témoignage avec cette forme de SEP. J'aimerais, si vous le souhaitez. En parler avec vous. Bonne journée à vous

03/10/2022 à 11:18 par Sylvie Bouthors
J'ai aussi une SEP forme primaire progressive diagnostiquée en mai 2013.
J'avais ensuite une séance de kiné par semaine pour laquelle je me rendais en taxi puis à pied ensuite.
L'année suivante mon périmètre de marche a régressé et j'ai du arrêter mes séances de gym qui me fatiguait.
J'avais trouvé un lieu de kinésithérapie qui avait institué un groupe pour des personnes ayant eu des problèmes
comme sclérose ou AVC.
Pour mes déplacements j'ai acheté un rollator et loué un fauteuil roulant.
Depuis septembre 2021, je suis dans un appartement PMR à Rouen.
J'ai une kinésithérapeute à proximité pour une séance par semaine.

26/09/2022 à 17:29 par Sehbée
Bonjour Jennifer,
J'ai été très touchée par votre témoignage. Ceux relatifs aux formes primaires ou progressives sont plus rares sur le Net et chapeau pour votre combativité.
Je vous ai donc envoyé une demande pour vous suivre sur Instagram, sachant que je suis peu branchée "réseaux sociaux". J'ai une Sep progressive secondaire et ai beaucoup de difficultés à marcher mais tente, comme vous, de vivre le mieux possible . Je crois que mon témoignage sera publié sur ce site début octobre (Catherine).
Peut-être que les textes que j'ai écrits sur les aventures avec la Sep pourraient particulièrement résonner chez vous. A tout hasard... https//sehbee.wixsite.com/sep-au-menu
Plein de courage!

26/09/2022 à 17:20 par isabelle
Merci ,j'ai la SEP forme récurrente-rémittente.

26/09/2022 à 16:57 par Jennyfer
Bonjour Isabelle,
Quelle galère cette maladie!
Bravo à vous pour votre courage.
Quelle forme de SEP avez vous ?

26/09/2022 à 16:52 par isabelle
Bonjour Jennyfer
Mon diagnostic tombe en octobre 2020, après plusieurs années de mal de dos et de grande fatigue surtout en 2019 et 2020.
En juillet et août 2020 très grande difficulté à marcher avec des pertes d’équilibre ,plus de force musculaire et plus d’énergie donc rendez-vous chez le médecin et après tous c’est enchaîné Irm cérébrale mi août , ponction lombaire fin août,Irm médullaire en septembre et en octobre première visite chez le neurologue qui m’annonce que j’ai une sclérose en plaques.
J’ai été en arrêt de travail pendant 1 an et demi.Pendant cet arrêt je suis allée en centre de rééducation pendant 3 mois avec des séances de kiné,de gym pour récupérer de la force musculaire ,de l’énergie et un périmètre de marche plus important.Ce séjour m’a été très bénéfique.
Depuis le diagnostic 2 séances de kiné par semaine.
Reprise du travail depuis le mois de mai à temps partiel.
Sous Ovrevus depuis novembre 2020.
Je suis comme vous je vis au jour le jour et j’écoute mon corps c’est mon métronome c’est lui qui me donne le rythme.
Courage à vous

26/09/2022 à 13:32 par Jennyfer
Merci beaucoup. Quels sont vos symptômes ? J'espère que vous pourrez reprendre votre travail. Courage à vous

26/09/2022 à 10:18 par Ghizlane
Courage à vous et merci pour votre témoignage.
Moi, diagnostiquée en octobre 2021, sous tecfidera et infirmière à domicile… toujours en arrêt maladie, je ne sais si je vais pouvoir reprendre

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