« Bonjour,
Je m’appelle Jérémie, j’ai 28 ans et c’est cette année en février 2013 que la sclérose en plaques a décidé de s’introduire dans ma vie.
Avant que je connaisse cette maladie, j’ai déjà eu quelques symptômes légers mais comme tout le monde, on se dit que ce n'est rien, ça va passer, ça doit être la fatigue.
Et puis, un jour comme un autre, au réveil, tout le bas de mon corps du bassin aux pieds est « endormi », mes jambes ne me portent plus, j’ai l’impression de marcher sur des nuages car je ne ressens pas le contact de mes pieds sur le sol, aucune sensation même pour aller au WC.
Direction le médecin qui suspecte la maladie de la queue de cheval (nerf qui se coince) et qui me dit d’aller aux urgences le jour même. Après huit heures d’attente, rien d’alarmant pour les urgences. Ouf, je rentre chez moi soulagé.
Le lendemain matin, aucune amélioration et une gêne plus forte pour marcher. Je retourne aux urgences et là, tout s’enchaîne vite (vite aux urgences c’est six heures), analyse de sang, hospitalisation, IRM, corticoïdes, ponction lombaire, connaissance du neurologue et diagnostic de la maladie.
Après cette annonce, ma première réaction a été de pleurer comme un enfant, tout autour de moi devient noir, l’impression que ma vie est foutue et qu’une partie de moi ne m’appartient plus.
Depuis le 24 avril 2013, je suis sous Avonex® en stylo et je n’ai pas refait d’importantes poussées. Je ne pense jamais à la maladie (hormis lors des injections) car j’ai du mal à me dire que je suis malade.
Aujourd’hui ma vie a recommencé comme avant avec une injection par semaine et parfois une grande fatigue sans raison mais avec l’envie de profiter davantage des moments de la vie. »
Par Jérémie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 25/06/2013. « Bonjour,
Je m’appelle Jérémie, j’ai 28 ans et c’est cette année en février 2013 que la sclérose en plaques a décidé de s’introduire dans ma vie.
Avant que je connaisse cette maladie, j’ai déjà eu quelques symptômes légers mais comme tout le monde, on se dit que ce n'est rien, ça va passer, ça doit être la fatigue.
Et puis, un jour comme un autre, au réveil, tout le bas de mon corps du bassin aux pieds est « endormi », mes jambes ne me portent plus, j’ai l’impression de marcher sur des nuages car je ne ressens pas le contact de mes pieds sur le sol, aucune sensation même pour aller au WC.
Direction le médecin qui suspecte la maladie de la queue de cheval (nerf qui se coince) et qui me dit d’aller aux urgences le jour même. Après huit heures d’attente, rien d’alarmant pour les urgences. Ouf, je rentre chez moi soulagé.
Le lendemain matin, aucune amélioration et une gêne plus forte pour marcher. Je retourne aux urgences et là, tout s’enchaîne vite (vite aux urgences c’est six heures), analyse de sang, hospitalisation, IRM, corticoïdes, ponction lombaire, connaissance du neurologue et diagnostic de la maladie.
Après cette annonce, ma première réaction a été de pleurer comme un enfant, tout autour de moi devient noir, l’impression que ma vie est foutue et qu’une partie de moi ne m’appartient plus.
Depuis le 24 avril 2013, je suis sous Avonex® en stylo et je n’ai pas refait d’importantes poussées. Je ne pense jamais à la maladie (hormis lors des injections) car j’ai du mal à me dire que je suis malade.
Aujourd’hui ma vie a recommencé comme avant avec une injection par semaine et parfois une grande fatigue sans raison mais avec l’envie de profiter davantage des moments de la vie. »
Par Jérémie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Oui nous avons la même maladie, mais elle se manifeste parfois d'un patient à un autre, d'une manière différente.
En exemple parfait, la forme que j'ai, n'avait qu'une poussée, du moins je le pense, car j'ai la forme progressive primaire, et tout les six mois on me fait passer une IRM cérébral une IRM médullaire, et je passe la cure de solumedrol, et c'est parfait pour moi.
Donc oui avoir cette cette pathologie est un combat quotidien, et faire des exercices physiques régulièrement, apporte toujours un bien être physique, et qui est bon pour le moral.
Je vous souhaite de bien vivre avec cette maladie !
Xavier Gostanian