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Le 23 nov. 2020

La sclérose en plaques, par Joyce.

« Je suis passée d’une vie
de fille qui sortait tous les jours
à une vie de casanière. »

« Bonsoir,

Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site.

Début septembre 2014, je commence mon CAP Restauration et Services. Plusieurs symptômes font surface, mais je n’y prête pas attention car j’ai l’habitude d’être maladroite et surtout je ne connaissais pas cette maladie. Jusqu’au 25 septembre, date où on me diagnostique la maladie et depuis ce jour-là, c’est devenu mon pire compagnon. J’ai dû évidemment arrêter mon CAP, car elle est arrivée très violemment ; je suis restée deux mois en fauteuil roulant. Je suis passée d’une vie de fille qui sortait tous les jours à une vie de casanière.

Aujourd’hui, je n’accepte toujours pas d’avoir ce compagnon qui me détruit de jour en jour, mais j’essaie de rester forte pour tous ceux qui sont là pour moi. Mais par moment, j’ai juste envie de baisser les bras et de la laisser gagner le combat car, de toute manière, un jour ou l’autre, elle gagnera.
Je suis épuisée par cette fatigue et ces douleurs. Je suis fatiguée d’entendre « Il n’y a pas de solution miracle, tu dois apprendre à vivre avec » : ça fait 6 ans que j’essaie d’apprendre à vivre avec. Je suis fatiguée de pleurer car j’ai l’impression qu’on ne me comprend pas mais, après tout, ce n’est pas de leur faute s’ils ne me comprennent pas : ils ne savent pas, donc je ne leur en veux pas, mais je suis fatiguée.

Je continue de vivre, de sourire et j’essaie tout de même qu’elle ne prenne pas le dessus et j’y arrive, mais voilà, je suis fatiguée… »

Par Joyce.

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10 commentaires
24/11/2020 à 13:01 par pierre YVES
Coucou joyce
cela fait maintenant 20 ans que cette maladie m'est tombée dessus à cette époque que j'étais ambulancier et je transportais des personnes qui avaient la sclérose en plaques quand mon neurologue m'a annoncé que j'avais cette maladie je savais à quoi m'attendre. J'ai donc quitté ce métier sachant que je ne l'aurais pas fait longtemps et plutôt que de m'apitoyer sur mon sort j'ai fait une formation pour handicapés en informatique. Ma sclérose est d'emblée progressive. J'ai donc commencé à marcher de moins en moins loin à avoir de la fatigue ensuite je suis passé au fauteuil manuel temporairement dans la journée et pour finir si je suis maintenant depuis six ans dans un fauteuil roulant électrique toute la journée.ma vie avant de rencontrer der cette maladie était agrémentée de voyages et d'aventures diverses. grâce à ma formation j'ai pu travailler jusqu'à 64 ans ,
je suis maintenant en retraite tu as des soucis informatiques n'hésites pas à me contacter je me ferais un plaisir de t'aider
courage et restes positive

23/11/2020 à 22:09 par Sarah
Bonsoir poupée,
Ton témoignage me touche, je comprend ce que tu ressent.
Mais ne lache rien, le plus dur est d’accepter ce compagnon de route. Chaque jour est une bataille et tu vas gagner 💪🏼
C’est souvent très difficile, le moral dans les chaussettes il faudra changer de chaussettes 😉
La vie est belle, elle mérite d’être vécue à 1000%
Elle est là depuis 4 ans, je suis chef d’entreprise, je veut réaliser mes rêves, fondés une famille, et pleins d’autres projets pleins la tête.
Courage à tous
Amicalement
Sarah

23/11/2020 à 19:17 par marie-renée
oui pas facile lorsqu'une maladie s'invite sans crier garde. J'étais mariée depuis 2 ans et une petite fille d'un an lorsque la sclérose est venue siniser dans ma vie. Après plusieurs mois d'arrêt de travail je reprends mon boulot en milieu hospitalier mais à mi-temps. Une deuxième fille est venue agrandir la famille.
Elle m'a laissée tranquille pendant pratiquement 10 ans avec quelques poussées soignées par des corticoïdes à l'époque les bolus ne se faisaient pas encore.
Après un cancer du sein j'ai commencé mon premier traitement de fonds. A ce jour j'en ai plus car je n'ai pas supporté le dernier.
Je suis à la retraite et mamy de trois petits-enfants ( 1 fille et 2 garçons)
Je sais ce n'est pas facile tous les jours de vivre avec une maladie, mais il faut que tu te mettes des projets pour avancer.
Tu as des forces en toi que n'a peut-être pas encore découverts
Ne laisse pas la sclérose prendre le dessus sur ta vie. Oui maintenant tu dois faire des choix différents, vivre autrement mais surtout garde le moral

23/11/2020 à 12:11 par Fernand
Bonjour Joyce,
Ouï tu avais 15 ans et toute la vie devant toi !!!
Moi j'avais 31 ans et je construisais ma vie, marié deux enfants...
Tout tombe à l'eau et il faut tout reconstruire...cela fait 19 ans que j'ai cette maladie et je me bats tous les jours avec elle !!! Et oui avec !!
Il faut l'accepter, c'est un combat de tous les jours et je suis fier de te dire que tu vas y arriver à vivre avec elle et profiter de la Vie !!!
J'ai étais alité 3 mois puis sur fauteuil puis rééducation intensive pendant 2 mois, résultats deux cannes, puis suivre les traitements...mon Prof me disait toujours 80% des soins... c'est dans le mental et ça marche...
Aujourd'hui une canne, traitement, kiné deux fois par semaine, 30 minutes de marche sur tapis et 30 minutes de vélo elliptique tous les jours....
Voilà pour te bat toi !!! Ne baisse jamais les bras et tu y arriveras...
Courage ma puce.
J'espère que ce message te forgeras !
Bisous

23/11/2020 à 10:38 par xavier gostanian
Bonjour Joyce.

Malgré ce que tu vie avec cette "intrus" cherche à toujours regarder les points positifs de ta vie, car en regardant bien tu les trouvera, avec le sourire, en regardant des comédies à la télé, en écoutant de la musique, pour vivre les moments agréables de la vie, car c'est important.
Bon courage

23/11/2020 à 09:35 par Audrey
Bonjour, diagnostiquée depuis peu et une SEP violente aussi.
Mais faut garder le sourire et vivre à fond chaque jours qui passent.
Belle journée Joyce ☀️

23/11/2020 à 09:18 par zabou
Bonjour Joyce
Diagnostiqué depuis peu,profites de chaque bon moment à 100%.
Bon courage.

23/11/2020 à 08:35 par Courtoux Georges
Courage à toi pour moi je suis en retraite biz

23/11/2020 à 08:08 par Patricia
Coucou joyce
Cela fais 30 ans que je vis avec et effectivement lorsque l on a 15 ans ou 19 ans on ne demande qu à vivre et profiter mais elle est là
Alors dompte là comme tu peux et avance c est toi qui décide personne d autre . Bon courage

23/11/2020 à 06:23 par altoe jacky
dur dur avec cette merde bon courage a vous quand même!!

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