« Bonsoir,
Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site.
Début septembre 2014, je commence mon CAP Restauration et Services. Plusieurs symptômes font surface, mais je n’y prête pas attention car j’ai l’habitude d’être maladroite et surtout je ne connaissais pas cette maladie. Jusqu’au 25 septembre, date où on me diagnostique la maladie et depuis ce jour-là, c’est devenu mon pire compagnon. J’ai dû évidemment arrêter mon CAP, car elle est arrivée très violemment ; je suis restée deux mois en fauteuil roulant. Je suis passée d’une vie de fille qui sortait tous les jours à une vie de casanière.
Aujourd’hui, je n’accepte toujours pas d’avoir ce compagnon qui me détruit de jour en jour, mais j’essaie de rester forte pour tous ceux qui sont là pour moi. Mais par moment, j’ai juste envie de baisser les bras et de la laisser gagner le combat car, de toute manière, un jour ou l’autre, elle gagnera.
Je suis épuisée par cette fatigue et ces douleurs. Je suis fatiguée d’entendre « Il n’y a pas de solution miracle, tu dois apprendre à vivre avec » : ça fait 6 ans que j’essaie d’apprendre à vivre avec. Je suis fatiguée de pleurer car j’ai l’impression qu’on ne me comprend pas mais, après tout, ce n’est pas de leur faute s’ils ne me comprennent pas : ils ne savent pas, donc je ne leur en veux pas, mais je suis fatiguée.
Je continue de vivre, de sourire et j’essaie tout de même qu’elle ne prenne pas le dessus et j’y arrive, mais voilà, je suis fatiguée… »
Par Joyce.
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cela fait maintenant 20 ans que cette maladie m'est tombée dessus à cette époque que j'étais ambulancier et je transportais des personnes qui avaient la sclérose en plaques quand mon neurologue m'a annoncé que j'avais cette maladie je savais à quoi m'attendre. J'ai donc quitté ce métier sachant que je ne l'aurais pas fait longtemps et plutôt que de m'apitoyer sur mon sort j'ai fait une formation pour handicapés en informatique. Ma sclérose est d'emblée progressive. J'ai donc commencé à marcher de moins en moins loin à avoir de la fatigue ensuite je suis passé au fauteuil manuel temporairement dans la journée et pour finir si je suis maintenant depuis six ans dans un fauteuil roulant électrique toute la journée.ma vie avant de rencontrer der cette maladie était agrémentée de voyages et d'aventures diverses. grâce à ma formation j'ai pu travailler jusqu'à 64 ans ,
je suis maintenant en retraite tu as des soucis informatiques n'hésites pas à me contacter je me ferais un plaisir de t'aider
courage et restes positive