La sclérose en plaques, par Julie.

« Bonjour, En octobre 2017, je me suis aperçue, du jour au lendemain, que ma vision ne se fixait plus à gauche. Mon œil partait dans tous les sens. Au bout de 3 jours, je suis allée aux urgences d’Auxerre. J’ai rencontré un premier médecin qui ne me prenait pas au sérieux, et qui me laissait repartir avec la liste des ophtalmos du coin. Un second médecin, qui avait entendu mes symptômes, m’a alors tout de suite pris en charge (un ange tombé du ciel !), m’a fait passer un scanner, puis prescrit une IRM. Je rentre chez moi sans explications sauf cette ordonnance d’IRM sur laquelle je lis quelques heures plus tard : « Type de recherche : sclérose en plaques ». Mon sang se glace. Je passe une semaine dans le flou.  Quelques jours plus tard, je reçois les résultats. On parle de lésions. Je ne sais pas ce qui se passe. Je revois mon médecin traitant, il m’examine, regarde l’IRM, prend son téléphone, et me fait hospitaliser quelques heures plus tard. C’est là qu’on me parle de la sclérose en plaques mais que tant que je n’ai pas fait de ponction lombaire, on ne peut en être sûre. Je passe 5 jours sous perfusion de corticoïdes. Un enfer. Loin de mes filles et de mon mari. Je veux rentrer chez moi.  Un mois après, ponction lombaire. Ce qu’on m’a présenté comme une simple piqure (je n’avais pas peur) s’est avéré être le plus mauvais souvenir de ma vie. Couchée pendant 4 jours. Malade. Un voyage en ambulance pour soupçon de fuite du liquide céphalo-rachidien. Bref. PLUS JAMAIS ! J’ai mis 2 mois à récupérer mes résultats. Pas prête, j’avais repris ma vie et mon travail comme s’il ne s’était rien passé ou presque. Quand je les ai récupérés, j’ai annulé mon rendez-vous, initialement prévu en neurologie à Auxerre (2 mois après la ponction ! J’avais le temps de ruminer), et me suis dirigée sur Paris pour avoir un vrai avis. Sans grande surprise, c’est la sclérose en plaques. Aucun traitement ne m’est prescrit pour le moment. On verra avec le temps, ça me va bien. J’ai uniquement droit à de la vitamine D tous les mois, et un suivi IRM tous les 6 mois. Je reprends ma vie normalement.  Des symptômes apparaissent régulièrement et disparaissent aussi vite. Je ne sais pas faire le tri entre le « normal » et la sclérose en plaques. J’ai peur d’aller chez le médecin et qu’on me renvoie à l’hôpital. Donc je n’y vais pas. Je cherche un neurologue avec qui je peux facilement parler, qui est disponible. Je suis en « roue libre »…  La sclérose en plaques, à ce jour, ne me fait pas peur. C’est la prise en charge des médecins qui me fait peur ! Pas comprise, pas écoutée, utilisée comme cobaye pour des centaines de prises de sang. Manque de temps, de moyens, les hôpitaux et leurs médecins ne m’ont pas du tout aidée.  Mon soutien aujourd'hui, ce sont vos témoignages, ceux des gens concernés que je rencontre au fil du temps, des articles, etc… Je me débrouille. Le temps de, peut-être, trouver MON neurologue de confiance. » Par Julie, 29 ans. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).