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Le 27 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Julie.
« Mon soutien aujourd'hui,
ce sont vos témoignages,
ceux des gens concernés… »

« Bonjour,

En octobre 2017, je me suis aperçue, du jour au lendemain, que ma vision ne se fixait plus à gauche. Mon œil partait dans tous les sens. Au bout de 3 jours, je suis allée aux urgences d’Auxerre. J’ai rencontré un premier médecin qui ne me prenait pas au sérieux, et qui me laissait repartir avec la liste des ophtalmos du coin. Un second médecin, qui avait entendu mes symptômes, m’a alors tout de suite pris en charge (un ange tombé du ciel !), m’a fait passer un scanner, puis prescrit une IRM. Je rentre chez moi sans explications sauf cette ordonnance d’IRM sur laquelle je lis quelques heures plus tard : « Type de recherche : sclérose en plaques ». Mon sang se glace. Je passe une semaine dans le flou. 

Quelques jours plus tard, je reçois les résultats. On parle de lésions. Je ne sais pas ce qui se passe. Je revois mon médecin traitant, il m’examine, regarde l’IRM, prend son téléphone, et me fait hospitaliser quelques heures plus tard. C’est là qu’on me parle de la sclérose en plaques mais que tant que je n’ai pas fait de ponction lombaire, on ne peut en être sûre. Je passe 5 jours sous perfusion de corticoïdes. Un enfer. Loin de mes filles et de mon mari. Je veux rentrer chez moi. 

Un mois après, ponction lombaire. Ce qu’on m’a présenté comme une simple piqure (je n’avais pas peur) s’est avéré être le plus mauvais souvenir de ma vie. Couchée pendant 4 jours. Malade. Un voyage en ambulance pour soupçon de fuite du liquide céphalo-rachidien. Bref. PLUS JAMAIS !

J’ai mis 2 mois à récupérer mes résultats. Pas prête, j’avais repris ma vie et mon travail comme s’il ne s’était rien passé ou presque.

Quand je les ai récupérés, j’ai annulé mon rendez-vous, initialement prévu en neurologie à Auxerre (2 mois après la ponction ! J’avais le temps de ruminer), et me suis dirigée sur Paris pour avoir un vrai avis. Sans grande surprise, c’est la sclérose en plaques. Aucun traitement ne m’est prescrit pour le moment. On verra avec le temps, ça me va bien. J’ai uniquement droit à de la vitamine D tous les mois, et un suivi IRM tous les 6 mois. Je reprends ma vie normalement. 

Des symptômes apparaissent régulièrement et disparaissent aussi vite. Je ne sais pas faire le tri entre le « normal » et la sclérose en plaques. J’ai peur d’aller chez le médecin et qu’on me renvoie à l’hôpital. Donc je n’y vais pas. Je cherche un neurologue avec qui je peux facilement parler, qui est disponible. Je suis en « roue libre »… 
La sclérose en plaques, à ce jour, ne me fait pas peur. C’est la prise en charge des médecins qui me fait peur ! Pas comprise, pas écoutée, utilisée comme cobaye pour des centaines de prises de sang. Manque de temps, de moyens, les hôpitaux et leurs médecins ne m’ont pas du tout aidée. 

Mon soutien aujourd'hui, ce sont vos témoignages, ceux des gens concernés que je rencontre au fil du temps, des articles, etc… Je me débrouille. Le temps de, peut-être, trouver MON neurologue de confiance. »

Par Julie, 29 ans.

Rediffusion du 16/07/2018.

12 commentaires
16/07/2018 à 10:07 par Discha
Bonjour,
Wow, je me reconnaît tellement dans ce témoignage!
Courage à vous!

16/07/2018 à 10:36 par Lecointre
Bonjour,
Je suis passée par toutes ces émotions et souffrances. J’ai eu des fuite de LCR avec la ponction ce qui m’a value un Blood patch (il rebouche la brèche avec du sang). Bref, la pire douleur de ma vie.
Sachez que je suis suivie à la Pitié Salpetriere et qu’il y a de très bons neurologue. Mon docteur, Caroline PAPEIX est très à l’ecoute. Si cela peut vous donner une piste. Je vous souhaite bon courage !
Sophie

16/07/2018 à 13:36 par François
Je ne vais pas me répéter, car j'ai déjà mit plusieurs commentaires sur mon cas et je retrouve avec Julie un peu mon cas, sauf que j'étais déjà plus âgé et plus d'enfant à charge. Je vais juste dire que je remercie encore les mieux et surtout ma femme et mes enfants qui m'ont aidé dès le début et encore maintenant.
Bon courage Julie et à tous.

16/07/2018 à 14:33 par Sylvie Faure
J’ai été diagnostiquée Sep en 2002. De fait je traînait ça depuis de longues années, mais avec des manifestations mineures peu identifiables, et une perpétuelle fatigue inexpliquable. Je n’ai eu qu’une série de perfusions de corticoïdes qui ont arrêté la crise. Et depuis tout se tient tranquille, heureusement ! J’en garde juste des douleurs sous les pieds et une relative faiblesse des jambes : je marche mais ne peut pas courir ! J’ai 70 ans et espère poursuivre comme ça ! Alors courage et confiance... amicalement

16/07/2018 à 16:19 par Narimene
J'ai été diagnostiqué la sclérose en plaque dernièrement, je suis célibataire et j'ai 25 ans je me reconnais tellement dans ce témoignage sauf que moi mes symptômes sont : double vision, la perte d'équilibre et des fourmillement dans mon pied gauche
J'ai passé 5 jours à l hôpital sous perfusion ,j'ai fait la ponction lombaire et j'attends toujours les résultats
Pour commencer mon traitement
Bon courage madame

16/07/2018 à 18:06 par sylvie
bonjour sa fait 10 ans que j ai la sep je travail plus j ai fait 4 poussé maintenant j ai obagio sait mieux et j ai mon fils aussi lui aussi il a la sep le plus dure sais de voir mon enfant avec la meme maladie je te souhaite du courage et du moral surtout

16/07/2018 à 18:22 par Julie
Merci à tous pour vos commentaires ! Je suis trés surprise d’avoir autant d’amitié et de compassion dans vos reponses.
Bon courage à (nous) tous !!

16/07/2018 à 20:01 par hocine tizi-ouzou algerie
bonsoir à tous . cela fait 15 ans depuis que j'ai la sep (2003 ) , et elle n'a été diagnostiquée qu'en 2004 après avoir fait une IRM et une pl . et depuis j'ai été soumis à différents traitements , à commencer par le solumedrole lors des poussées et les traitements de fond (avonex , andoxaune, imurel ). et après toute cette période je me retrouve boiteux du pied droit et de la fatigue permanente à ne rien faire et l'impossibilité de tenir l'équilibre sans canne .et le plus dégoûtant c'est ma sortie en invalidité à cause de mon incapacité a exercer mon métier (géologue ). maintenant j'ai 53 ans (demain) avec le soutien moral des associations et les échanges via internet de nos expériences on peut dire qu'on ne se sent pas seuls a combattre la maladie et qui nous donne du courage a poursuivre notre chemin .je vous souhaite à tous bon courage.

17/07/2018 à 09:35 par Lelette
Bonjour Julie,
Comme il vous l'a été indiqué, les neurologues de la Pitié-Salpêtrière sont excellents (le mien est le Dr Depaz).
Je viens de "fêter" 10 ans de diagnostic (avec une névrite optique) mais la vilaine est sans doute là depuis plus de 25 ans. Pas de traitement de fond non plus (j'ai pris de la Copaxone quelques années) et malgré quelques séquelles et adaptations dans la vie de tous les jours, la SEP me laisse une vie correcte.
Comme vous pouvez le voir, l'évolution est très variable selon les personnes et les moments de vie. Gardez le sourire et profitez de votre famille !

18/07/2018 à 19:22 par Julie
J’ai effectivement rencontré le Dr Depaz à Paris mais je pense me rendre sur Dijon pour un coté pratique car Paris c’est loin et un peu stressant pour moi qui suis plus coté campagne. Merci à tous pour vos conseils. Bon courage

27/07/2019 à 11:44 par Julie
Et un an apres ce temoignage je suis sous traitement Copaxone 40mg. Plutot bien supporté. Je vis normalement. Bon courage à tous !

30/07/2019 à 20:02 par Claire
Bonjour Julie,
Je me suis énormément retrouvée dans ce témoignage ! Diagnostiquée depuis un an il est très compliqué au départ de faire le tri entre ce que nous dit la sep et de qui relève du normal ! Je te souhaite beaucoup du courage avec le suivi médical, on se sent parfois un peu seul mais c'est vrai que ce site permet de l'être un peu moins !

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