« Bonjour,
Je m’appelle Juliette, j'ai 25 ans, et l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en avril quand j'ai eu un problème d'insensibilité au niveau de la moelle épinière. Tout a commencé quand je ne sentais plus ma peau sur les jambes. Je suis allée consulter sans tarder mon médecin traitant qui a tout de suite compris qu'il y avait quelque chose. Elle m'a donc directement dirigée vers une neurologue qui avait déjà des suspicions de la maladie. Nous avons eu rapidement la confirmation en effectuant deux IRM et tout un processus s'est enclenché à partir de ce jour-là. Je ne comprenais pas très bien ce qui se passait dans mon corps, quand la nouvelle est tombée, les émotions étaient plus fortes et je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer.
Ensuite, vient une deuxième poussée de sclérose en plaques, cette fois-ci elle concerne le nerf optique. Pour le moment, aucun traitement de fond ne m'a été donné, la cure de corticoïdes ne m'a pas soignée l’inflammation de l'œil.
J'ai assisté à une conférence sur la maladie, où un intervenant était un patient et c'est grâce à lui que j'ai découvert la communauté. Dieu merci ! Ça a été un soulagement pour moi, de savoir que je pourrai rencontrer, échanger avec des personnes qui me comprendront et avec qui l'entraide est importante.
Actuellement, j'ai déjà eu 3 poussées. C'est difficile pour moi d'accepter la maladie qui est en moi, et surtout de pouvoir m'adapter dans la vie quotidienne quand je ressens des signes comme la fatigue qui me terrasse, ou lorsque je suis en poussée.
L'entourage est très important pour moi, avec le soutien et l'écoute mais je serais ravie de pouvoir rencontrer des personnes de la communauté pour échanger, créer des liens.
Bon courage à tous et à toutes ! »
Par Juliette.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 08/06/2018. « Bonjour,
Je m’appelle Juliette, j'ai 25 ans, et l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en avril quand j'ai eu un problème d'insensibilité au niveau de la moelle épinière. Tout a commencé quand je ne sentais plus ma peau sur les jambes. Je suis allée consulter sans tarder mon médecin traitant qui a tout de suite compris qu'il y avait quelque chose. Elle m'a donc directement dirigée vers une neurologue qui avait déjà des suspicions de la maladie. Nous avons eu rapidement la confirmation en effectuant deux IRM et tout un processus s'est enclenché à partir de ce jour-là. Je ne comprenais pas très bien ce qui se passait dans mon corps, quand la nouvelle est tombée, les émotions étaient plus fortes et je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer.
Ensuite, vient une deuxième poussée de sclérose en plaques, cette fois-ci elle concerne le nerf optique. Pour le moment, aucun traitement de fond ne m'a été donné, la cure de corticoïdes ne m'a pas soignée l’inflammation de l'œil.
J'ai assisté à une conférence sur la maladie, où un intervenant était un patient et c'est grâce à lui que j'ai découvert la communauté. Dieu merci ! Ça a été un soulagement pour moi, de savoir que je pourrai rencontrer, échanger avec des personnes qui me comprendront et avec qui l'entraide est importante.
Actuellement, j'ai déjà eu 3 poussées. C'est difficile pour moi d'accepter la maladie qui est en moi, et surtout de pouvoir m'adapter dans la vie quotidienne quand je ressens des signes comme la fatigue qui me terrasse, ou lorsque je suis en poussée.
L'entourage est très important pour moi, avec le soutien et l'écoute mais je serais ravie de pouvoir rencontrer des personnes de la communauté pour échanger, créer des liens.
Bon courage à tous et à toutes ! »
Par Juliette.
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Je pense fort à vous le moment du diagnostic est toujours dur...même si il y a deja eu des signes avant coureurs. Ha la fatigue...comme je vous comprends. J'ai été diagnostiquée en 2006 à 23 ans...pendant 10 ans je me persuadais que tous les neurologues que je voyais se trompaient. J'ai abandonné rapidement les traitements...et 10 ans après et bien la SEP est bien revenue dans ma vie et ne me lâche pas. Alors oui on apprend nos limites, à les faire comprendre aux autres...ce qui n est pas facile, si vous êtes bien entourée c est le point essentiel. Je le suis je l ai tjs été, des amis j en ai perdu mais bon je m'en suis refait tellement aussi car me concernant la vision parfaite de ma vie mariage (ça c est bon mon copain à l annonce est devenu mon mari) un bel enfant...on voulait plus mais et on a été trop prudent je pense on se disait que cela s'était risqué avec ma maladie ça c est une belle connzrie qu on a faite, le travail...j ai la carrière que je veux...mais niveau vie sociale...je suis tellement fatiguée mais voilà ma vie d'aujourd'hui je l'aime bon des années après le diagnostic et sauf quand je fais des poussées...
Désolée pour mon monologue Je vous souhaite tout le bonheur possible!!!!