« Bonjour,
Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines.
Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa sclérose en plaques.
Mon histoire commence en septembre 2010. Je fais ma rentrée en seconde, grande étape : le lycée ! Je me sens « grande » et je suis enthousiaste de cette année qui commence. Je suis dans une classe où je ne connais personne, mon objectif est de me faire vite des amis. À côté de ça, je commence la danse le mercredi après-midi. Le rythme de la rentrée s'installe plutôt bien.
Au bout de 15 jours, je commence à peine à faire connaissance avec d'autres filles de ma classe, quand un matin, je me réveille avec une vision complètement trouble. Je vois tout en double ! Je me dis que j'ai besoin de lunettes sauf que dès le lendemain, quasiment impossible de me tenir debout, j'ai la tête qui tourne. Comme quand on tourne sur soi-même et qu'on arrête d'un coup, la terre et tout autour tourne encore. Voilà comment je me sentais.
Donc, rendez-vous chez le médecin traitant avec ma maman. Il m'examine et nous oriente directement à l’hôpital en pédiatrie (j'avais 15 ans et demi) où je suis prise en charge pour une série d'examens : scanner, IRM, fond d'œil, etc...
Je reste hospitalisée 2 semaines. Finalement, on nous annonce une névrite optique. Je suis placée sous corticoïdes et je rentre à la maison. Les vertiges disparaissent progressivement et je reprends les cours et ma vie d'adolescente. Je rencontre l'année suivante celui avec qui je suis encore aujourd'hui et je mène ma vie comme tous les jeunes de mon âge.
J'obtiens mon bac, je fais des études d'assistante de service social, je pars m’installer avec chéri et nous décidons quelques années plus tard d'avoir un enfant.
Mon petit garçon naît en mars 2010, je suis heureuse et je me sens « invincible » seulement voilà... En août de la même année, je ressens des fourmillements dans les pieds. Quelques jours plus tard, marcher est une horreur, j'ai des « décharges électriques » dans tout le bas du corps. Je consulte et je suis envoyé directement aux urgences. De là, je pars en neuro où je subis un tas d'examens : analyse de sang, d'urine, scanner, examen des yeux, etc... et 2 ponctions lombaires. Finalement, le verdict tombe : c'est une sclérose en plaques ! J'ai alors 24 ans et là, c'est le choc.
Je sors de l'hôpital et consulte un neurologue en externe qui me dit que je dois effectuer un bolus de corticoïdes pour éradiquer la poussée. Je dois entrer en ambulatoire 3 jours plus tard et arrêter d'allaiter mon fils. Je le vis comme un échec, je pleure. Pourquoi ça m'arrive ? Le pire, c'est que ça interfère dans ma vie de maman !
Bref, suite à ce bolus, j'ai commencé la Copaxone® (en novembre 2010). Depuis, plus de poussée malgré l'arrêt du traitement en décembre 2011 en vue d'une grossesse qui s'est très bien déroulée (il paraît que la grossesse immunise) ainsi que la naissance de ma fille. Elle a 6 semaines et je l'allaite jusqu'à 3 mois puis je reprendrai la Copaxone®.
J'espère ne pas faire de poussées avant car je ne supporterais pas un autre échec dans ma vie de maman.
Même si c'est très dur de vivre avec cette « épée de Damoclès » au-dessus de la tête et d'être constamment épuisée sans que les autres ne puissent comprendre (d'où les réflexions du genre : « T'as 26 ans, tu te couches à l'heure des poules », etc...), je me bats chaque jour pour mes deux trésors.
Désolée pour le roman. »
Par Kelly.
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Bravo vous êtes très courageuse, ton témoignage est très fort et donne beaucoup de courage à d'autres.
Continue à vivre pour vos proches c'est le plus important sans vous oublier bien sûr. Prenez bien soin de vous. Sylvie