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Le 16 mars 2020
La sclérose en plaques, par Lilie54.
« Maintenant j’ai appris à vivre avec,
en essayant de vivre normalement
sans aller au-delà de mes limites. »

« Bonjour,

J’ai une sclérose en plaques rémittente depuis l’âge de 20 ans (1999). J’étais coiffeuse, j’adorais ce métier, une vraie passion. Je rêvais au titre de meilleure ouvrière de France comme ce fut le cas pour l’une des coiffeuses avec qui j’ai appris ce métier.

J’ai fait ma première poussée sur mon lieu de travail. Il faisait chaud et il n’y avait pas de climatisation dans le salon. Je coupais les cheveux d’un client lorsque mon ciseau et mon peigne sont tombés par terre. Je n’avais plus de force dans mes mains, une sensation de sable dans les deux mains, des fourmillements et engourdissements. Il y avait une médecin ce jour-là dans le salon (heureusement), elle pensait à un canal carpien… j’aurais préféré…

Mes symptômes se sont aggravés se propageant dans tout mon corps et mon visage. Je faisais ma première poussée de sclérose en plaques sans que cela n’alerte personne. J’ai passé une radio, rien, normal : où voit-on une sclérose en plaques sur une radio ? J’ai vu un neuro qui a cru à un canal carpien. Lui aussi ne voyait rien. Pas d’IRM ni de ponction lombaire envisagées.

Après avoir vu plusieurs médecins, on me laissait sous-entendre que « c’était dans ma tête », j’avais des murs face à moi. C’était assez difficile à encaisser, quelque chose était en moi d’invisible, il fallait changer de métier vu que mon handicap est toujours resté dans mes mains paresthésies avec parfois un blocage de ma main droite. Et puis vivre autrement tout simplement, en gardant le sourire malgré tout pour cacher ce qui peut l’être.

Ce n’est qu’en 2006 dans un autre département que j’ai fait une autre poussée avec une insensibilité au niveau du tronc. Je faisais 60km pour travailler, je n’avais pas la climatisation dans ma voiture et il faisait très chaud. C’est ma généraliste qui a compris quand je lui ai expliqué ce que je ressentais dans mon corps (sa sœur avait une sclérose en plaques). Elle m’envoie passer tout de suite 2 IRM (médullaire et cérébrale) et le verdict tombe. Le médecin en radiologie m’annonce : « C’est une sclérose en plaques et, vu les clichés, les plaques ne sont pas récentes ». Le premier sentiment que j’ai ressenti est un soulagement car je pouvais enfin mettre un nom sur toutes ces années de souffrances. Je n’étais pas effrayée par la maladie, mais très en colère contre les médecins que j’ai rencontrés en 1999.

J’ai vécu des années en souffrant de fatigue intense, de problèmes urinaires, de paresthésies dans les deux mains (que j’ai encore), et j’en passe, sans savoir que j’étais malade. 7 ans de souffrance intérieure, une perte de temps face à la sclérose en plaques, de l’incompréhension, des jugements…

Mon premier traitement fut l’Avonex®, le second Copaxone® que je tolère mieux, et lorsque que l’on souhaite changer de traitement il faut bien se renseigner auprès de son neurologue.

Maintenant j’ai appris à vivre avec, en essayant de vivre normalement sans aller au-delà de mes limites.

Par Lilie54.


3 commentaires
16/03/2020 à 15:38 par Carine
C'est un très beau partage que tu nous offres. Merci 🙂

16/03/2020 à 09:40 par Courtoux Georges
Bonjour Lilie je te comprend le diagnostique est très long à attendre pour moi cela à commencer par des problèmes urinaire et en suite par des perte d'équilibre je te souhaite bon courage Amitié

16/03/2020 à 06:05 par franz
Bonjour !
J'ai lu ton témoignage et je te remercie pour le partage de ton expérience.
Comme toi je suis tombé malade en 1999. Par contre, j'ai eu la chance que les examens nécessaires (I.R.M.) soient réalisés dès le départ. Vivre plusieurs années sans pouvoir mettre un nom sur ta maladie, a dû en effet être bien difficile..!
Tu as eu le courage de vivre ces années compliquées.
Pour la suite, je te souhaite également beaucoup de courage. La maladie dont nous souffrons n'est pas simple. Elle apprend le combat, au jour le jour.
Merci encore pour ton témoignage. Bonne continuation à toi.

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