Témoignage : La sclérose en plaques, par Lindsay.

« Bonjour,

Je m'appelle Lindsay et je vais vous expliquer mon histoire avec la sclérose en plaques.

Je me réveille un jour d'avril 2024, avec une sensation de mains engourdies, jusque-là rien de spécial. Je me dis que c’est peut-être lié à mon nouveau travail que j’ai commencé deux semaines auparavant (je travaille dans un endroit à 5 degrés), je me dis que ça va passer. Malheureusement, les journées défilent et mon engourdissement commence à monter vers mon bras, puis à descendre dans ma jambe, pour finir à mon pied. Mais toujours localisé sur le côté droit de mon corps. J’ai une difficulté à lever ma jambe, puis à avoir de la force dans ma main. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant. Lors de l'auscultation, il ne me prend pas au sérieux, me préconise du Doliprane^® et me dit que ça va passer. Moi, je vois rouge et je commence à m’énerver car je connais mon corps et cette sensation n’est pas normale… Je lui fais comprendre que je ne fais pas de cinéma et que je sens en moi quelque chose de pas normal. Alors, il me prescrit un traitement pour fluidifier mon sang. Ok, merci docteur !

Sauf que le lendemain, ça empire, alors j’appelle les urgences et on vient me chercher. Je suis hospitalisée à l’hôpital du Mans. Un neurologue me dit qu’on ne pourra pas me faire d’IRM car il n’y a plus de place (une catastrophe, le monde médical dans la Sarthe !). Mais comme je suis là et que je veux absolument qu’il agisse pour avoir une réponse, il me fait une ponction lombaire. Je sors dans la journée.

De mon côté, je prends rendez-vous à Paris pour faire mon IRM cérébrale. Je pars donc avec mon conjoint faire mon IRM et quelques heures plus tard, je reçois les résultats par mail 🫣. Je tremble, mon conjoint prend mon téléphone et lit les résultats et là, plus un mot… Il me regarde sans rien dire et me prend la main. Je fonds en larmes🥺. La peur des mots « sclérose en plaques » est venue s’installer en moi, alors que je n’ai jamais eu de problème de santé de toute ma vie.

Tout ça en moins d’un mois… S'en sont suivis des rendez-vous avec le neurologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique, les dossiers ALD (Affection Longue Durée) et MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), puis la mise en place du premier traitement : le Kesimpta^®, depuis le 28 juin 2024.

Chère sclérose en plaques, aujourd'hui c'est à toi que je veux parler. 🦠💉

Je t'écris non pas pour te remercier, mais pour exprimer ce que tu représentes pour moi depuis le 22 avril 2024.💉🐜🔥 Tu es arrivée dans ma vie de manière inattendue et depuis ce jour, tu as changé mon existence de multiples façons.
Tu es une maladie invisible🫥. Cachée aux yeux des autres, mais toujours présente pour moi. Chaque matin je me lève en me demandant comment tu vas te manifester aujourd’hui. Seras-tu une fatigue écrasante, une douleur persistante ou encore un engourdissement qui refuse de disparaître ?
Tu rends chaque journée imprévisible et chaque tâche, aussi simple soit-elle, un défi. Ce qui est le plus frustrant avec toi, c'est que tu es invisible aux yeux des autres. Je peux sembler en bonne santé, alors que je me bats constamment contre toi.

Les gens ne comprennent pas toujours pourquoi je suis fatiguée ou pourquoi je dois annuler mes plans à la dernière minute. Ils ne voient pas le poids invisible que tu fais peser sur mes épaules. Malgré tout, tu m'as aussi appris beaucoup de choses, tu m'as forcée à devenir plus forte et plus résiliente.💪🏻

J’apprends à écouter mon corps, à connaître mes limites et à apprécier les bons moments avec encore plus d’intensité. Tu m'as également montré l'importance de la patience et de la persévérance. Il y a des jours où ta présence est presque insupportable, où j'aimerais te chasser de ma vie pour toujours, mais il y a aussi des jours où je me surprends à noter de petites victoires, des moments de paix et de joie, malgré toi. Tu fais partie de moi, même si je ne t'ai pas invitée et bien que je ne puisse pas te faire disparaître. Je choisis de ne pas te laisser définir qui je suis, je continuerai à vivre, à rire et à aimer, même avec toi dans ma vie, parce que tu ne seras jamais plus forte que ma détermination…

Je vous souhaite à toutes et tous bon courage, soyez forts.💪🏻 »

Par Lindsay.

🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Je m'appelle Lindsay et je vais vous expliquer mon histoire avec la sclérose en plaques. Je me réveille un jour d'avril 2024, avec une sensation de mains engourdies, jusque-là rien de spécial. Je me dis que c’est peut-être lié à mon nouveau travail que j’ai commencé deux semaines auparavant (je travaille dans un endroit à 5 degrés), je me dis que ça va passer. Malheureusement, les journées défilent et mon engourdissement commence à monter vers mon bras, puis à descendre dans ma jambe, pour finir à mon pied. Mais toujours localisé sur le côté droit de mon corps. J’ai une difficulté à lever ma jambe, puis à avoir de la force dans ma main. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant. Lors de l'auscultation, il ne me prend pas au sérieux, me préconise du Doliprane® et me dit que ça va passer. Moi, je vois rouge et je commence à m’énerver car je connais mon corps et cette sensation n’est pas normale… Je lui fais comprendre que je ne fais pas de cinéma et que je sens en moi quelque chose de pas normal. Alors, il me prescrit un traitement pour fluidifier mon sang. Ok, merci docteur ! Sauf que le lendemain, ça empire, alors j’appelle les urgences et on vient me chercher. Je suis hospitalisée à l’hôpital du Mans. Un neurologue me dit qu’on ne pourra pas me faire d’IRM car il n’y a plus de place (une catastrophe, le monde médical dans la Sarthe !). Mais comme je suis là et que je veux absolument qu’il agisse pour avoir une réponse, il me fait une ponction lombaire. Je sors dans la journée. De mon côté, je prends rendez-vous à Paris pour faire mon IRM cérébrale. Je pars donc avec mon conjoint faire mon IRM et quelques heures plus tard, je reçois les résultats par mail 🫣. Je tremble, mon conjoint prend mon téléphone et lit les résultats et là, plus un mot… Il me regarde sans rien dire et me prend la main. Je fonds en larmes🥺. La peur des mots « sclérose en plaques » est venue s’installer en moi, alors que je n’ai jamais eu de problème de santé de toute ma vie. Tout ça en moins d’un mois… S'en sont suivis des rendez-vous avec le neurologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique, les dossiers ALD (Affection Longue Durée) et MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), puis la mise en place du premier traitement : le Kesimpta®, depuis le 28 juin 2024. Chère sclérose en plaques, aujourd'hui c'est à toi que je veux parler. 🦠💉 Je t'écris non pas pour te remercier, mais pour exprimer ce que tu représentes pour moi depuis le 22 avril 2024.💉🐜🔥 Tu es arrivée dans ma vie de manière inattendue et depuis ce jour, tu as changé mon existence de multiples façons. Tu es une maladie invisible🫥. Cachée aux yeux des autres, mais toujours présente pour moi. Chaque matin je me lève en me demandant comment tu vas te manifester aujourd’hui. Seras-tu une fatigue écrasante, une douleur persistante ou encore un engourdissement qui refuse de disparaître ? Tu rends chaque journée imprévisible et chaque tâche, aussi simple soit-elle, un défi. Ce qui est le plus frustrant avec toi, c'est que tu es invisible aux yeux des autres. Je peux sembler en bonne santé, alors que je me bats constamment contre toi. Les gens ne comprennent pas toujours pourquoi je suis fatiguée ou pourquoi je dois annuler mes plans à la dernière minute. Ils ne voient pas le poids invisible que tu fais peser sur mes épaules. Malgré tout, tu m'as aussi appris beaucoup de choses, tu m'as forcée à devenir plus forte et plus résiliente.💪🏻 J’apprends à écouter mon corps, à connaître mes limites et à apprécier les bons moments avec encore plus d’intensité. Tu m'as également montré l'importance de la patience et de la persévérance. Il y a des jours où ta présence est presque insupportable, où j'aimerais te chasser de ma vie pour toujours, mais il y a aussi des jours où je me surprends à noter de petites victoires, des moments de paix et de joie, malgré toi. Tu fais partie de moi, même si je ne t'ai pas invitée et bien que je ne puisse pas te faire disparaître. Je choisis de ne pas te laisser définir qui je suis, je continuerai à vivre, à rire et à aimer, même avec toi dans ma vie, parce que tu ne seras jamais plus forte que ma détermination… Je vous souhaite à toutes et tous bon courage, soyez forts.💪🏻 » Par Lindsay. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.