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Le 13 sept. 2021

La sclérose en plaques, par Lise.

« Tout est devenu
une épreuve. »

Bonjour,

J'ai 33 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans.
Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en septembre 2020 (bientôt un an) après une grosse poussée qui m'a envoyée aux urgences de l'hôpital.

Fin de l'été 2020, il fait très chaud, mes jambes me font mal, comme à chaque fois que les températures grimpent (voir notre vidéo sur le phénomène d’Uhthoff) mais cette fois, je peine à marcher et progressivement je perds mes sensations. Mon pied droit ne veut plus fonctionner et ne fait plus le mouvement de la marche. Mon côté gauche s'engourdit de l'estomac aux orteils. Je suis alors obligée de me tenir aux murs ou de demander de l'aide pour marcher. À ce moment-là, mon médecin généraliste ne trouve pas ce que j'ai : il pense à un souci neurologique et me conseille vivement de me rendre à l'hôpital dès que je peux !

Arrivée aux urgences, j'attends pendant des heures. Après avoir finalement rencontré un médecin et effectué une prise de sang et un scanner, je passe la nuit dans le couloir de l’hôpital, allongée sur un brancard ne sachant toujours pas ce que j'ai… Forcément, j'ai la phobie des hôpitaux, des aiguilles et tout le tralala… Nous sommes en pleine période de Covid et mon conjoint, qui est habituellement mon pilier, ne peut pas rester avec moi et mon angoisse monte ! Du coup, ils me mettent sous anxiolytique.
Le lendemain, on m'annonce qu'il n'y a toujours pas de chambre de libre, que le scanner n'a rien donné et qu'ils vont me faire passer une IRM.
Fin de journée, j'ai beaucoup attendu et passé mon IRM. J’ai vu mon conjoint en coup de vent pour récupérer quelques affaires et je peux enfin monter dans une chambre du service de neurologie… ouf il y a de la place. Je peux prendre une douche et me reposer en attendant les résultats ! Mais, dans la foulée, les médecins me parlent de leurs doutes relatifs à une sclérose en plaques et qu'il faut faire plus d'examens. Je m'effondre…

En tout, je suis restée 15 jours à l'hôpital, on m'a fait d'innombrables prises de sang, un scanner, une IRM, une ponction lombaire et un blood-patch (pansement pour colmater une brèche)) car suite à la ponction lombaire, je fais des migraines infernales pendant une semaine. Je pleure beaucoup, déprime énormément aussi, fais des malaises, supplie pour que ça s'arrête et je veux rentrer chez moi… Ce qui me fait tenir, c'est mon conjoint qui s'est arrangé pour pouvoir venir me voir tous les jours et m'appelle chaque soir pour me donner des nouvelles de mon fils.
Fin de séjour et trois jours de bolus de corticoïdes, un dossier médical, des ordonnances et toujours aucune confirmation ou explication claires sur le diagnostic de la sclérose en plaques. On me dit que la secrétaire du neurologue, qui va maintenant me suivre, m'appellera pour fixer un rendez-vous.

Bien évidemment, la neurologue confirme la sclérose en plaques, m'explique les différents traitements et me met en contact avec une infirmière. Pendant ce temps, je n'ai toujours pas repris le travail. Je récupéré petit à petit…
Mais arrive décembre, une nouvelle poussée, un nouveau bolus alors que je reprends tout juste le boulot, et là, je pète « un plomb », c'est le fond du fond… Tout est devenu une épreuve : me lever le matin, affronter mes journées, m'occuper de mon fils… Je fais de grosses crises d'angoisse et fonds en larmes dès le réveil… Je ne tiens plus du tout, je n'arrive plus à rien. Je finis par aller voir le médecin qui me prescrit des antidépresseurs et me donne l'adresse d'une psychologue.

Les semaines passent, mes amis, ma famille, mes collègues ainsi que les professionnels de santé qui m'entourent me sont d'un grand soutien. Tout le monde est adorable et compréhensif… Je cumule les rendez-vous : sophrologue, psychologue, kiné, urologue, neurologue. J'apprends à vivre avec la sclérose en plaques, la fatigue, les douleurs, le traitement (Plegridy®) et les poussées. Oui parce que je refais une poussée au mois de mai et que les résultats de la dernière IRM ne sont pas terribles alors il va falloir changer de traitement, passer à un traitement de deuxième ligne et être vigilante mais ce n’est pas grave, j'ai décidé de profiter de la vie. Je me suis mise à la piscine, je prends du recul sur les choses, j'ose, je médite et je respire (merci la sophrologie), je souris et je me bats…
Mon fils doit grandir avec sa maman, je n’ai que 33 ans et encore plein de choses à faire. 
Avec mon conjoint, l'amour de ma vie, mon pilier, aujourd'hui nous nous aimons encore plus, la maladie nous a encore plus soudés et après 10 ans de vie commune, nous avons enfin décidé de nous marier !

La vie continue, je n'ai pas le choix, je vis avec la sclérose en plaques. Je suis bien entourée et j'ai un fils et un fiancé qui sont géniaux ! 
Même s’il y a toujours quelques bas et je pense qu'il y en aura encore, que demander de plus ? 

Par Lise.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).


5 commentaires
19/09/2021 à 12:47 par Lise
Merci ♡ 😊

16/09/2021 à 22:07 par Meloum7
Bonsoir Lise ,

Ton témoignage est très touchant .
J’ai été diag le 15 octobre 2020 après 1 mois et demi d’errance médicale (en réalité 8 ans visiblement) . Je ne marchais plus , mes membres supérieurs n’allaient pas bien non plus et j’étais au bout du bout. J’ai fait une seconde poussée en mars juste après avoir terminée la rééducation en HDJ et une névrite optique en mai. Je lâche rien , je tiens bon . Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage et je suis de tout ❤️ Avec toi .

13/09/2021 à 17:13 par Sandra
Bonjour Amandine,

On m a diagnostiquée il y a un an une sclerose en plaques après plein d examen le verdict est tombée.
J avais le traitement Copaxone j ai du après une IRM pas terrible changer de traitement pour le Tysabri que je supporte très bien. Une fois par mois je vais à l hopital je transforme cette journée comme une journée off en dehors du temps occupée de maman et femme active.
Mon garçon de 5 ans me donne une énergie folle pour me surpasser .
J ai la chance pour le moment d avoir retrouvé ma mobilité complète et de continuer à travailler à temps plein.
Je te souhaite plein de courage et tu seras toujours une maman en or pour ton enfant .
Positive un maximum c est le nerf de la guerre !!

13/09/2021 à 14:01 par Lise
Merci beaucoup pour ton soutien Amandine ☺ plein de belle chose pour toi aussi.

13/09/2021 à 11:55 par Amandine
Coucou,
Je te souhaite beaucoup de courage.
C'est tellement important d'être bien entouré dans cette difficile épreuve que nous n'avons pas choisie, et tu as raison d'aller de l'avant, nous devons rester fort pour nos proches et pour nous mêmes.
Je ne sais pas si tu en as entendu parler, mais de mon côté j'ai effectué des séances de cryothérapie lors de ma dernière poussée, cela m'a permis de récupérer bien plus vite que les fois précédentes.
Pleins d'ondes positives et toutes mes félicitations pour le mariage.
Amandine

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