La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 nov. 2021

La sclérose en plaques, par Louise.

« J’allais devoir porter
ce fardeau toute ma vie. »

Un combat permanent et incompréhensible.

Bonjour,

Je m’appelle Louise j’ai 14 ans et le diagnostic de la sclérose en plaques a été fait en mars 2020.

Les symptômes ont commencé à être ressentis l’année dernière avec de légers tremblements aux mains, mais je pouvais encore m’en servir sans problème, ainsi qu’une perte d’équilibre et d’assez gros vertiges après un petit effort en sport.

Puis j’ai changé de collège et mes tremblements se sont très fortement accentués. Je vomissais tous les matins pendant au moins deux semaines. Mes pertes d’équilibres et mes vertiges sont devenus plus intenses et des nausées sont venues s’ajouter à tout ça. La fatigue s’est aussi installée petit à petit. Avec du recul, je me rends compte que j’ai, et j’ai eu, de gros manques de concentration.

Je suis allée voir mon médecin et, pour lui, c’était dû au stress parce que je venais de changer de collège. Le médecin remplaçant pensait la même chose donc, pendant des mois, on m’a prescrit plusieurs médicaments qui n’ont eu aucun effet.

Après plusieurs mois sans amélioration, on m’a dit qu’il fallait que je passe un scanner qui, au final, a été une IRM, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à voir un neurologue. Il m’a dit qu’il y avait pleins de lésions dans la partie blanche de mon cerveau et qu’il fallait que je passe d’autres examens (IRM de la moelle épinière, 16 prélèvements de sang, ponction lombaire, etc…).

Les résultats sont arrivés début mars et j’ai changé de neurologue car c’est une maladie d’adulte (en général entre 20-40 ans), qui est très rare chez les enfants. Mon premier neurologue était en pédiatrie.

L’annonce du diagnostic n’a pas été un choc car je ne connaissais pas la maladie. D’après moi, elle allait se guérir et je n’allais pas en souffrir trop longtemps. C’est au moment où la neurologue m’a dit que ça ne se guérirait pas et que j’allais devoir porter ce fardeau toute ma vie que j’ai « commencé » à réaliser. Elle m’a aussi dit que je serai suivie à Bordeaux. Il y a ensuite eu l’annonce du traitement (Tysabri®) qui consiste en une perfusion toutes les 4 semaines à l’hôpital. 

Quelques semaines plus tard, j’ai compris ce que cette maladie allait être et m’a première réaction a été de me dire que c’était « la merde qui a explosé à ma figure ». Je n’ai que 14 ans et je sais que je suis loin d’en avoir fini.

Aujourd’hui, je suis dans l’incapacité de couper ma viande, tracer un trait à la règle, reboucher un feutre sans m’en mettre partout sur la main…
Ma main gauche est quasiment inutilisable à cause de mes tremblements. Je ne peux pas faire plus de 50 mètres sans avoir de grosses douleurs aux jambes. Être concentrée sur quelque chose plus de 5 minutes est devenu impossible. Rester longtemps debout est aussi impossible. Monter des marches avec ou sans rampe, c’est très compliqué. Rester éveillée sans faire de sieste toute une journée est également compliqué. Et faire du sport, c’est tout simplement impossible sinon j’ai des nausées, vertiges, pertes d’équilibre, etc…

En septembre, je rentre au lycée, dispensée de sport. J’aurai une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour m’aider et le personnel de la cantine me coupera mes aliments et m’apportera mon plateau.

Je ne remercierai jamais assez ma professeure principale, mes amies d’école et tous les autres adultes de s’être occupés de moi et de m’accompagner au quotidien.

Aujourd’hui, j’ai la chance de vivre alors je compte en profiter. Ce n’est pas la maladie qui aura le dessus sur moi : j’étais là avant elle, donc ce sera moi !

(Il manque des choses dans mon témoignage, mais en gros, ça c’est passé comme ça).

Par Louise.

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Rediffusion du 27/07/2020.

8 commentaires
10/01/2022 à 15:20 par Vivi78
Avec sans doute retard.
La sclérose chez l’enfant est une maladie rare. A ce titre il y a un centre de référence. Il s’agit du service de Neuro pédiatrie de l’hôpital de BICÊTRE CA peut faire loin pour un rdv. Mais certain n’hésite pas ..Mais ton neurologue peut échanger avec eux. Et surtout tu peux avec tes parents venir à la journée de la SEP de l’enfant qui a lieu une fois par an à l’automne. Tu y croiseras d’autres enfants et divers médecins pour échanger. La science évolue à grand pas sur la SEP. Il y a 10 ans il n’y avait pratiquement qu’un traitement maintenant ils y en a plein différents en fonction de chacun. On commence à évoquer des traitements de remyelisation ..
Bref beaucoup d’espoirs donc profite et essaye de ne rien t interdire même si tu dois vivre avec elle à tes côtés

15/11/2021 à 10:25 par jouffroy
continues à te battre !!
bravo pour ton exemple !!!

13/11/2021 à 11:42 par Melou
Coucou Louise :)

Ton témoignage m’a beaucoup touchée.
En 2012 j’avais 23 ans lorsque j’ai fait une névrite vestibulaire (exactement les mêmes symptômes que tu décris nausées , vertiges rotatoires, perte d’équilibre) . C’était déjà la sep mais à l’époque on ne le savait absolument pas.
Il a fallu attendre le 3 septembre 2020 que tout mon corps se paralyse (jambes , mains , incontinence , décharges électriques , brûlures et j’en passe) pour que j’accède a des examens plus poussés. Le 15 octobre 2020 j’étais diag de la sep avec pas mal de taches blanches au médullaire et cérébral.
J’ai fait beaucoup de kine et d’ergothérapie notamment car mon bras gauche et ma main gauche n’arrivaient pas à récupérer.
Aujourd’hui plus d’un an après je n’ai pas récupéré totalement mais j’estime que je vais bien et je me sens chanceuse.
Tu es forte et tu y arriveras , tu es jeune mais tu vas récupérer j’en suis certaine crois y fort.
Tu es toi , la maladie c’est difficile à accepter mais elle ne te définie pas. Tu auras des moments où tu te sentiras mieux , invincible. Les moments où tu seras moins fatiguée . Ces moments sont importants.
Aujourd’hui je fais 3 micro sieste par jour et ça me requinque , quand j’ai pas envie de dormir je mets mes écouteurs et j’écoute la musique 15 minutes ça me repose et ça me fait du bien.
Pour la concentration et perte de mémoire je fais des mémos aussi ça m’aide bien et pour le sport j’adorais le tennis mais je ne peux plus en faire du coup je fais du yoga , des étirements , de la gym douce et j’y trouve mon compte aussi .
Ne tkt pas tout ira bien , tu n’es pas condamnée même si je suis bien d’accord que c’est jeune et pas dans l’ordre des choses . Je suis de tout cœur avec toi. Prends bien soin de toi . ❤️

13/11/2021 à 10:47 par Caerdonn
Bonjour
J'ai été diagnostiquée à 14 ans également,et j'ai maintenant 50 ans . à l'époque,pas de traitements. Si tu veux me contacter,va dans la communauté du site, trouvez des patients prêts à vous aider, thème sep pédiatrique.
PortgasDlo pourra aussi te parler, elle est très sympa !

N'hésite pas !
Bisous

28/07/2020 à 12:30 par Marie
C'est difficile d'accepter que la vie ne sera plus jamais comme avant et surtout à ton âge.
Mais tu as encore plein de belles choses à vivre Tu seras obligée d'adapter des stratégies pour y arriver seulement
Tu profiteras encore plus des moments présents.
Je l'ai appris à l'aube de mes 39 ans et j'en ai 50 aujourd'hui. Si le traitement te convient tant mieux autrement si tu as des effets secondaires n'hésite pas à contacter ton neurologue. On m'en avait donné un traitement et pendant 9 mois j'ai subi les effets secondaires et suite à une poussée je me suis retrouvée à l'hôpital et là on m'a dit mais pourquoi vous n'avez pas appelé au lieu de subir les effets secondaires (ce n'était pas le même traitement) et d'avoir fait autant de poussée en 9 mois (j'ai eu des poussées discrète jusqu'à celle qui m'a fait aller à l'hôpital un voile blanc au niveau de mon oeil gauche (il est parti à la fin de la poussée)
Deux conseils que je pourrais te donner aujourd'hui, parles en ou écris comme tu l'as fais pour échanger et te soulager tu évacueras des inquiétudes, incertitudes et tu reprendras du poils de la bête suite à des échanges positifs que tu auras.
Il faut que tu écoutes ton corps (pas facile au début) le principal c'est de pouvoir faire les choses en combien de temps on s"en fou, il faut que tu te préserve mais que tu ne t'apitoies pas sur toi même et ne te laisse pas trop aller longtemps , trouves des solutions pour remonter la pente et fais des choses qui te font plaisirs et tu verras par moment tu arriveras à oublier les douleurs ....c'est magique. Reste positive le plus possible c'est vrai qu'à certain moment ce n'est pas évidant mais continue et garde le sourire
Si tu veux je te donnerai un titre de livre , d'une personne qui a comme nous cette maladie mais qui ne lâche pas prise et cela nous redonne du courage .
Le deuxième méditation et yoga c'est pas mal pour relâcher les tensions, renforcer le mental et la concentration ....
En yoga la posture de l'arbre (pour l'équilibre et en fixant un point pour maintenir celui ci, pour améliorer la concentration (au début c'est peu de seconde mais à la fin avec de l'entrainement c 'est des minutes. on arrive mieux sur l'une des deux jambes c'est normale et c'est des victoires qui font du bien!
Un petit troisième Reposes toi si tu en as besoin dans la journée ou le week end.
Continue à voir tes amies .

Ce que je te conseil , c'est ce que je m'efforce de faire !

Et cela me réussi donc cela n'est pas mauvais!

Bon courage et peut être à bientôt

Marie

27/07/2020 à 16:34 par CIECIVA Marysa
cc Louise,continue de te battre,avec cette maladie,comme tu dit,tu était là avant,garde tjrs le sourire,gros bisous,pas grand chose à dire sauf,la vie continue,mais différement

27/07/2020 à 12:05 par xavier gostanian
Salut Louise, Il faut toujours être suivis par un bon neurologue, et un bon kiné pour régulièrement faire travailler les muscles de notre corps, un travail permanent, pour se sentir le mieux possible.

Ça fais 20 ans que j'ai la sep, forme primaire progressive, où j'avais 24 ans quand on m'avait annoncé la sep, et là j'ai 44 ans.

Je suis le régime seignalet, car les produits laitier poses d'énormes problèmes de marche, mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten.

Tous les six mois je suis la cure de solumedrol, qui m'aide beaucoup pour la marche, le bien être physique.

27/07/2020 à 05:29 par Meki
Salut Louise, franchement je me suis tellement reconnu dans ton cas, moi j’ai la sep depuis que j’ai 14 ans aussi ( et je suis un garçon donc encore plus rare que toi haha ) sauf que sa a été diagnostiqué que à 16 ans ( moi le diagnostic a été rapide je voyait complètement double de l’œil gauche ), comme toi je n’ai pas été choqué vu que je ne savait pas c’était quoi comme maladie, le fait que tu soit immédiatement traité par Tysabri est surprenant, tu a une forme progressive ? Tes symptômes ont l’air assez handicapant donc je te souhaite bon courage dans la vie et pour la suite de tes études. ( profite bien des années lycée moi sa fait deux ans que j’ai fini et franchement sa me manque tellement, c’est les meilleurs années vraiment...

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