La sclérose en plaques, par Louise.

Un combat permanent et incompréhensible. Bonjour, Je m’appelle Louise j’ai 14 ans et le diagnostic de la sclérose en plaques a été fait en mars 2020. Les symptômes ont commencé à être ressentis l’année dernière avec de légers tremblements aux mains, mais je pouvais encore m’en servir sans problème, ainsi qu’une perte d’équilibre et d’assez gros vertiges après un petit effort en sport. Puis j’ai changé de collège et mes tremblements se sont très fortement accentués. Je vomissais tous les matins pendant au moins deux semaines. Mes pertes d’équilibres et mes vertiges sont devenus plus intenses et des nausées sont venues s’ajouter à tout ça. La fatigue s’est aussi installée petit à petit. Avec du recul, je me rends compte que j’ai, et j’ai eu, de gros manques de concentration. Je suis allée voir mon médecin et, pour lui, c’était dû au stress parce que je venais de changer de collège. Le médecin remplaçant pensait la même chose donc, pendant des mois, on m’a prescrit plusieurs médicaments qui n’ont eu aucun effet. Après plusieurs mois sans amélioration, on m’a dit qu’il fallait que je passe un scanner qui, au final, a été une IRM, et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à voir un neurologue. Il m’a dit qu’il y avait pleins de lésions dans la partie blanche de mon cerveau et qu’il fallait que je passe d’autres examens (IRM de la moelle épinière, 16 prélèvements de sang, ponction lombaire, etc…). Les résultats sont arrivés début mars et j’ai changé de neurologue car c’est une maladie d’adulte (en général entre 20-40 ans), qui est très rare chez les enfants. Mon premier neurologue était en pédiatrie. L’annonce du diagnostic n’a pas été un choc car je ne connaissais pas la maladie. D’après moi, elle allait se guérir et je n’allais pas en souffrir trop longtemps. C’est au moment où la neurologue m’a dit que ça ne se guérirait pas et que j’allais devoir porter ce fardeau toute ma vie que j’ai « commencé » à réaliser. Elle m’a aussi dit que je serai suivie à Bordeaux. Il y a ensuite eu l’annonce du traitement (Tysabri®) qui consiste en une perfusion toutes les 4 semaines à l’hôpital.  Quelques semaines plus tard, j’ai compris ce que cette maladie allait être et m’a première réaction a été de me dire que c’était « la merde qui a explosé à ma figure ». Je n’ai que 14 ans et je sais que je suis loin d’en avoir fini. Aujourd’hui, je suis dans l’incapacité de couper ma viande, tracer un trait à la règle, reboucher un feutre sans m’en mettre partout sur la main… Ma main gauche est quasiment inutilisable à cause de mes tremblements. Je ne peux pas faire plus de 50 mètres sans avoir de grosses douleurs aux jambes. Être concentrée sur quelque chose plus de 5 minutes est devenu impossible. Rester longtemps debout est aussi impossible. Monter des marches avec ou sans rampe, c’est très compliqué. Rester éveillée sans faire de sieste toute une journée est également compliqué. Et faire du sport, c’est tout simplement impossible sinon j’ai des nausées, vertiges, pertes d’équilibre, etc… En septembre, je rentre au lycée, dispensée de sport. J’aurai une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour m’aider et le personnel de la cantine me coupera mes aliments et m’apportera mon plateau. Je ne remercierai jamais assez ma professeure principale, mes amies d’école et tous les autres adultes de s’être occupés de moi et de m’accompagner au quotidien. Aujourd’hui, j’ai la chance de vivre alors je compte en profiter. Ce n’est pas la maladie qui aura le dessus sur moi : j’étais là avant elle, donc ce sera moi ! (Il manque des choses dans mon témoignage, mais en gros, ça c’est passé comme ça). Par Louise. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.