La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 29 nov. 2020

La sclérose en plaques, par Marc.

« J'ai perdu mon orgueil
et ma fierté. »

« Bonjour,

Je m'appelle Marc j'ai 48 ans, j'ai une sclérose en plaques depuis Novembre 96.
J'étais pâtissier, un métier que j'aimais bien.
Un jour, j'étais en train de travailler, dans ma Boulangerie-Pâtisserie et j'avais l'impression de ne plus sentir mes jambes.

Monter les escaliers était un parcours du combattant. Donc, la première chose que j'ai faite, c'est d'aller voir le médecin de mon village, qui se trouvait à 500 mètres de la boulangerie.

Ce médecin m'a occulté un mardi et m'a dit : « Je ne vois pas ce que vous avez. »
J'y suis retourné le samedi de la même semaine et il m'a dit : « Monsieur, soyez vigilant ! »

Nous étions en novembre (le samedi avant le week-end de la Toussaint) et j'ai du attendre le mardi pour aller voir une de ses associés. Qui elle, plus professionnelle, ne trouvant pas le diagnostic, m'a envoyé à une personne plus compétente qui m'a fait hospitaliser. Après 10 jours d'hôpital, avec tous les examens inimaginables dont une ponction lombaire
Le verdict tombe : « Monsieur, vous avez une myélite »… Suivi par des séances de corticoïdes pendant 4 jours.

Actuellement je ne travaille plus. Ce n'est pas faute d'avoir essayer et pour m'en sortir j'ai fait un stage d'agent administratif à XXXXXXX dirigé par des connasses et des connards qui au lieu de me soutenir, m'ont dénigré et ne voulaient rien savoir sur mon handicap surtout Madame XXXXXXX, je lui souhaite d'avoir une maladie neurologique, car je crois que chacun à sa part dans ce monde… Elle verra les choses qu'il faut endurer… le regard des autres ?

J'ai perdu mon orgueil et ma fierté depuis cette maladie mais pas l'envie de me battre contre tous ces cons ! »

Par Marc.

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Rediffusion du 07/05/2010.

15 commentaires
02/12/2019 à 20:58 par Michel
Bonjour
J’espère que vous avez pu retrouver une activité et des personnes plus sympathiques et moins idiotes.
Nous apprenons beaucoup grâce à la maladie à reconnaître la qualité de notre environnement et avec le temps éviter les nuisibles ou pour mon caractère adapter le type de confrontation.
Vous n’ êtes pas seul
Courage

18/10/2017 à 19:56 par Khadija BOUANA
Bonsoir monsieur ,j'ai lu votre message, ne vous sentez jamais rabaissé, ne perdez jamais votre orgueil ,ma soeur est sepienne aussi,je la soutiens toujours,elle est fatiguée mais on essaie de la réconforter. Ne fais jamais attention aux gens,vivez votre vie vous avez des problèmes à surmonter que de vous préoccuper d'eux.Le temps va vous aider à comprendre tant de choses.Soyez toujours fort et bon courage.

18/10/2017 à 19:56 par Khadija BOUANA
Bonsoir monsieur ,j'ai lu votre message, ne vous sentez jamais rabaissé, ne perdez jamais votre orgueil ,ma soeur est sepienne aussi,je la soutiens toujours,elle est fatiguée mais on essaie de la réconforter. Ne fais jamais attention aux gens,vivez votre vie vous avez des problèmes à surmonter que de vous préoccuper d'eux.Le temps va vous aider à comprendre tant de choses.Soyez toujours fort et bon courage.

23/06/2011 à 10:49 par Eric
On est cerné de cons (c'est comme ça). Penses à toi et à ta SEP, ignores les et rapproches toi de tes Amis (ceux avec un grand A)
J'ai aussi 48 ans et été diagnostiqué en 1991, j'étais directeur de golf et j'adorais mon boulot donc je pense comprendre ce que tu ressens. Bon courage.

22/06/2011 à 19:05 par marco
Merci David .

22/06/2011 à 16:43 par David
Marco, moi qui ai la meme maladie que toi et qui te connais depuis quelques années, sache que, si la maladie t'a sans doute fait ouvrir les yeux sur certaines personnes, elle n'a que renforcé tes qualitées immenses de générosité et de gentillesse que je constate chaque fois que je te vois... 
Et je t'assure, c'est loin d'etre des paroles en l'air!
A bientôt adorable Marc et grosses bïses a vous 3
David

15/10/2010 à 07:05 par Didl
Hello,

La bêtise humaine est effectivement une maladie bien plus répandue que la sep. Et la reherche n'avance pas bcp sur ce sujet. A part l'évitement, il n'y a pas bcp de solutions.

Venant de finir mon p'tit dèj et voyant ta formation de patissier ça m'a donner envie d'un bon croissant au beurre ! Tu ne fais pas de vente sur ebay ? ;-)

Courage
Did

10/05/2010 à 14:48 par Marc
Je vous remercie tous pour commentaires , je vous rassure, je fuis ces personnes qui sont à des kilomètres de chez moi et les autres qui sont plus prêts. Mais je pense à ceux qui seront confrontés à eux, je pense à Ahmed qui faisait une formation de comptable et qui avait une sep lui aussi qui était plus atteint que moi. Il avait toujours froid ? il voulait qu'on ferme les fenêtres mais personnes se souciaient de lui. Moi , j'ai rencontré à Sainte-Tulle, le village où j'habite deux personnes atteint de la sep au début j'ai rencontré Gaëlle à la sophrologie et quant je l'ai entendue parler de ces problèmes santés ils y avaient beaucoup de choses qui me faisait penser aux miens! Donc, je lui ai demandé ce quelle avait, elle m'a dit la sep Je n'en fus pas surpris. Elle m'a annoncée quelle avait rencontrée une personne sur un forum sur internet atteint lui aussi de la sep ,et il s'appelle David . Il se sont mariés et ils m'ont invités à leur mariage, ces une attention qui m'a fait vraiment plaisir ça était le mariage le plus émouvant de ma vie. Je vais aussi à la piscine ou je rencontre des gens sympathiques, qui sont confrontés aussi à des problèmes de santés où pas cela me permet de faire du sport et de discutait avec beaucoup de gens.

10/05/2010 à 12:00 par dosne lydie
Marc, atteinte de sep, après un travail long & douloureux sur l'acceptation !!...
le fauteuil fait partie de mon quotidien, la maladie, on la vit SEUL, les autres ne peuvent pas savoir sélectionne tes relations, les toxiques, fuies-les & surtout ne t'isole pas, il n'y a quand même pas que des cons; les assoc ect
big bizz

09/05/2010 à 10:49 par Clalis
Bonjour Marc,

Courage, courage et encore courage. Je suis vraiment d'accord avec Kléolia
Bisous à toi et vit pour toi.

07/05/2010 à 18:04 par annabelle
Bonjour Marc,

Ouh la la, on sent une grosse colère et un profond dégoût dans ton témoignage... je te comprends! Pas toujours facile d'être accepté comme un être à part entière.
Il faut sans cesse se battre contre notre "mal" mais aussi contre les autres... quoique! se battre contre les cons, est-ce utile? Non je ne crois pas.
Par contre les ignorer (l'indifférence est la plus efficace des armes selon moi) te fera un bien fou.

La roue tourne, dit on... alors dis toi qu'elle tournera en bien pour toi. (même si nous ne connaissons pas notre avenir, positiver est toujours bon pour le moral)

Je laisse rarement un commentaire à un témoignage (mais je les lis tous!), j'avoue que le tien m'a interpellé.

bises amicales!
Nabelle

07/05/2010 à 15:53 par dada
marc, ton coeur, je ressens du noir. j ai eu la sclérose en novembre 94 et j ai maintenant 37ans. la seule colère que j ai, c est après moi quand je rechute mais elle m est bénéfique car je me remet au défis comme font les sportifs! et je fais vite la paix avec moi meme pour me rétablir à chaque fois! ah si je suis en colère contre l état belge qui ne rembourse pas touts les médicaments, les scéances telment bénéfique chez mon ostéopathe! je peux etre en colère parceque la recherche n avance pas aussi vite que je voudrai. donc j utilise cette colère en énergie de combat pour me maintenir au mieux de mes possibilités. si tu travailles encore, tes collègues devraient etre admiratif de ton bon vouloir au boulot! alors que tu pourrais t occuper exclusivement de ta santé. là au moin tu travailles pour la personne qui est la plus importante: toi meme!!!!!!

07/05/2010 à 10:46 par Sep à moi
Salut !

Garde courage, les cons sont partout...............

A bientôt !

07/05/2010 à 09:37 par Adrienne/Handiady
D'accord avec Nicole, Marc, ne te laisse pas abattre, va vers les gens sympas, les autres on s'en passe, c'est du poison pour nous. Comme toi, j'ai d'abord entendu le diagnostic de myélite avant qu'on découvre ma SEP à l'IRM! Bon courage pour la suite. fais-toi bien entourer, continue d'avoir des activités et de voir du monde! BIZ!

07/05/2010 à 08:46 par nicole
il y a des cons partout !!! ceux-là il faut les laisser tomber et essayer de rencontrer des gens qui t'écouteront et te soutiendront;je ne suis pas SEP, je consulte tous les jours le blog de l'association et je peux dire que tu peux compter sur eux pour t'écouter. Ne baisse pas les bras et continue à te battre , courage.
Nicole

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